Hospichild est de retour, en mieux !

Nouveau design, nouveau contenu, nouvelle collègue; Hospichild fait complètement peau neuve ! Et c’est avec un peu d’émotion et non sans fierté que nous sommes heureux de vous présenter notre tout nouveau site web.

Après une longue mais nécessaire absence, le site web d’Hospichild est à nouveau en ligne. Et il a bien changé. En effet, l’équipe du projet a mis les bouchées doubles depuis plusieurs mois afin de vous proposer une information plus concise, mais de tout aussi bonne qualité. L’apparence du site s’est également quelque peu transformée et modernisée. Le graphisme est maintenant au goût du jour et le site accessible sur tous les supports.

Le site en bref

En arrivant sur la page d’accueil du site web, les petits cadres colorés qui abritent les principaux sujets abordés par Hospichild (à l’hôpital, à la maison, congés spécifiques, détente, soignants, scolarité…) attirent directement l’attention. Toutes les thématiques sont sur le même pied d’égalité et la chronologie ne doit pas forcément être respectée; ce qui diffère du « avant, pendant et après l’hospitalisation » de l’ancienne plateforme. En passant la souris sur les premiers cadres, le menu des sous-sujets se déploie et vous permet d’être redirigé, soit directement vers un article, soit vers une liste de titres d’articles s’il y en a plusieurs. Si certains contenus ont été récupérés (mais réécris) de l’ancien site, d’autres sont totalement inédits et découlent tantôt de l’actualité (ex: « Euthanasie du patient mineur« ), tantôt des préoccupations de parents relevées dans les multiples questions qui sont adressées depuis des années à l’équipe d’Hospichild. C’est notamment le cas des articles « Soins et culture« , « Handicap » ou encore « Activités numériques ».

Ensuite, en scrollant un peu, vous tombez, à gauche de l’écran, sur les actualités et les annonces du secteur. Ces dernières seront bien plus abondantes que sur l’ancien site. La nouvelle collaboratrice d’Hospichild, une journaliste de formation, tentera d’aller à la rencontre du secteur et proposera ainsi des interviews, des focus… Il y aura aussi bien sûr, et certainement en majorité, du relais d’information. L’objectif d’Hospichild est en fait de ne plus rien manquer de ce qui se passe au sujet des enfants malades et hospitalisés à Bruxelles et de vous tenir constamment au courant des annonces du secteur. Et pour mettre tout cela en valeur, une newsletter mensuelle nommée Hospinews reprendra les infos les plus pertinentes.

Au même niveau, mais à droite de l’écran cette fois-ci, vous pouvez notamment voir une carte de la région bruxelloise munie de points situant les différents hôpitaux bruxellois au sein desquels une hospitalisation pédiatrique est envisageable. Grâce à l’aide de ces établissements hospitaliers, Hospichild a pu collecter une série de données à leur sujet et constituer des fiches reprenant uniquement les informations liées à la Pédiatrie. Ce qui permet aux parents de trouver immédiatement l’info dont ils ont besoin par rapport à l’hôpital choisi.

Enfin, sur le même côté de la page, vous pouvez cliquer sur deux encadrés : l’un regroupant les différentes associations actives dans le milieu pédiatrique, et l’autre (encore en construction) listant toutes les mutualités du pays, en ne mettant en exergue que les informations utiles aux parents d’enfants malades et hospitalisés. Encore un moyen pour eux de perdre le moins de temps possible dans leurs recherches et d’obtenir immédiatement les aides et avantages auxquels ils ont droit.

Contenu remanié

Après 11 ans d’existence, l’ancien site web d’Hospichild a fini par accumuler plus de 3.200 pages de contenu. Ce qui le rendait quelque peu indigeste. Ceci s’explique par le fait qu’à l’époque, l’information sur les enfants hospitalisés ne se trouvait pas aussi facilement sur la toile qu’actuellement. Les articles étaient donc extrêmement détaillés et, bien souvent, les informations contenues n’existaient nul part ailleurs. Raison pour laquelle Hospichild s’est très vite placé en plateforme de référence dans le secteur. Mais depuis quelques années, le web s’est considérablement développé et la plupart des hôpitaux, associations ou organismes actifs dans le domaine pédiatrique, ont développé leur propre contenu. De ce fait-là, Hospichild, dont la vocation est avant tout de faire converger en seul un endroit toute l’information autour de l’enfant malade ou hospitalisé en région bruxelloise, n’a plus autant la nécessité d’être exhaustif, mais peut à présent renvoyer les visiteurs vers les sources de référence. Tout en expliquant néanmoins l’essentiel. 

La nouvelle interface entend donc se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisation de leur enfant. Et le contenu inédit qui y sera diffusé (via les actualités, initiatives ou focus) tentera de donner encore davantage de visibilité aux acteurs de terrain. Tout cela dans le seul et unique but de rendre service à un pan bien précis de la population.

Responsive design

Créer un nouveau site web de nos jours implique irrémédiablement de penser à la facilité de navigation. Et pas seulement sur ordinateur. Quand un enfant tombe malade et qu’il doit être hospitalisé rapidement, les parents sont amenés à passer le plus clair de leur temps dans les salles d’attente ou dans des lieux où seuls les smartphones ou, à la rigueur, les tablettes leur sont accessibles. C’est pourquoi il semblait tout à fait logique et incontournable d’adapter le site afin qu’il soit consultable sur tous les supports. Grâce au principe du « Responsive design », vous pouvez donc surfer facilement sur notre site aussi bien sur votre pc que sur votre téléphone.

De plus, le design du site s’est complètement modifié et reflète à présent une image plus actuelle et modernisée d’Hospichild. Et c’est notamment grâce à la talentueuse graphiste Véronique Geubelle et la très efficace équipe Clef2web qui a coordonné le web marketing et les aspects techniques du nouveau site web. Tout ce petit monde a néanmoins veillé à garder l’identité première de la plateforme. À savoir, les couleurs de base (jaune, orange, rouge et bleu) qui se retrouvent aussi bien dans le logo, que dans les encadrés ou encore dans les titres au sein des articles. Les illustrations de Marc Lumer ont également été réutilisées et mises davantage en valeur. Deux dessins inédits ont même rejoint la collection à l’occasion du renouveau du site.

L’équipe s’agrandit

Depuis mars 2018, une nouvelle collègue a donc rejoint l’équipe d’Hospichild.

La collaboratrice et fondatrice de la plateforme, Emmanuelle Van Besien, était pratiquement seule depuis quelques années pour faire face aux nombreuses demandes de parents ou de professionnels du secteur, pour écrire la newsletter mensuelle, pour gérer les aspects plus pratiques qu’implique un tel projet… Quand la refonte du site s’est mise en route, il semblait donc essentiel d’engager quelqu’un qui mènerait ce projet titanesque avec elle. Un appel à candidatures a été lancé et le dévolu s’est finalement porté sur une jeune journaliste qui avait déjà de l’expérience dans le secteur social-santé à Bruxelles et au-delà de ça, une grande affinité avec la finalité d’Hospichild. Sofia Douieb a été chargée d’apporter une vision rajeunie des textes existants et de créer de nouveaux contenus en phase avec les besoins du public cible. Découvrez par exemple le dossier « Détente et loisirs » au contenu inédit. 

Pour en en apprendre d’avantage sur nous et sur le site d’Hospichild, n’hésitez pas à consulter la page « Qui sommes-nous ».

Nous vous souhaitons une excellente navigation et espérons de tout cœur que la modernisation et la simplification de notre nouveau site web aidera un maximum de parents à faire face à l’épreuve de la maladie et de l’hospitalisation de leur enfant.

Casa Clara : du répit pour les proches d’enfants malades ou handicapés

Le 26 septembre dernier, la Casa Clara, maison de répit proposant des moments de détente et de ressourcement aux proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, inaugurait officiellement ses nouveaux locaux. En présence de Céline Frémault, ministre des familles, de l’aide aux personnes et des personnes handicapées et de Julie de Groote, présidente du Parlement francophone bruxellois, l’association a pu présenter ses missions et les diverses activités qu’elle propose tout au long de l’année.

La Casa Clara, qui était installée depuis 5 ans à Grimbergen, est à présent implantée dans le Nord de Bruxelles ; à Laeken. Les locaux de l’asbl côtoient ceux de deux associations dont la vocation est plus ou moins similaire, voire complémentaire : « Jeunes & Aidants Proches – Young Carers » et « Aidants Proches Bruxelles » (abrité dans une maison voisine). À trois, ils forment désormais la Maison de l’Aidance.

        

Au troisième étage de cette grande bâtisse, la maîtresse des lieux et fondatrice de l’asbl, Fanny Calcus, accueille chaleureusement ses visiteurs. L’appartement est tout à fait cosy et décoré avec goût. Il se compose comme suit : un espace commun avec une cuisine et une salle de bain, un coin lecture, un sauna, un espace détente, une pièce dédiée aux massages et un très grand salon. Un espace de rencontre est également aménagé au rez-de-chaussée afin d’accueillir les enfants à mobilité réduite.

C’est donc au 3e, près d’une grande fenêtre donnant sur une verdure foisonnante,
que Fanny Calcus se confie.

Vous êtes la fondatrice de l’asbl Casa Clara, pouvez-vous nous dire ce qui vous a poussé à offrir un tel service à la population ?

C’est parti d’un manque que j’ai ressenti quand notre fille Clara était gravement malade. C’était du soin et de l’accompagnement 24h/24 et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. Mais un tel lieu n’existait pas… (et n’existe toujours pas en dehors de la Casa Clara).

À ce moment-là, j’ai quand même eu la chance d’être bien accompagnée et guidée vers une massothérapeute qui m’a prodigué beaucoup de soins. Et je me suis rendu compte à quel point c’était important de prendre du temps pour soi afin de reprendre des forces. Non seulement pour retourner au chevet de Clara, mais aussi pour m’occuper de mon autre enfant et pour maintenir mon couple.

J’ai donc décidé de créer la Casa Clara, un endroit où l’on peut se retrouver entre parents pour boire un café et plus si affinité ; se faire masser si on a envie, se détendre dans la salle de relaxation… C’est donc une combinaison entre la rencontre et le bien-être.

 

Quelles sont les missions de la Casa Clara et pour qui vos activités sont-elles destinées ? 

On s’est fixé deux missions principales. D’une part, offrir du répit, du soutien et du ressourcement aux aidants proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. On entend par là l’organisation de journées détente pour les parents et les frères et sœurs ou de journées familles où la famille vient au grand complet. Et d’autre part, sensibiliser le grand public et les professionnels pour anticiper l’épuisement familial.

L’idée est donc de faire de la prévention afin d’intervenir plus tôt auprès de familles qui sont parfois désemparées.

Ce deuxième volet, auquel on rêve de s’attaquer pleinement, implique qu’on aille plus souvent à la rencontre de médecins de familles (les mieux placés pour communiquer avec les aidants) pour qu’ils soient de véritables relais et qu’ils communiquent sur des endroits comme le nôtre. Nous avons déjà des relais au sein des hôpitaux, des services d’accompagnement… mais je pense qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire comprendre aux proches qu’ils ont le droit de reposer et de souffler.

Pouvez-vous expliquer brièvement le déroulé d’une journée de répit pour les parents ? Que faites-vous exactement ?

Ça commence vers 9h30 / 10h. Dans le cadre des journées parents, nous n’accueillons que 6 adultes à la fois. Pour l’instant, ce sont majoritairement des mamans, mais nous serions ravis de nous occuper aussi de papas. On s’installe à la table de la cuisine avec un café et on fait un peu connaissance. Certains parents se racontent, d’autres pas. Certains se connaissent, d’autres pas. En général, ils essaient de revenir ensemble pour continuer à partager et se sentir plus en confiance. C’est gai pour moi de me dire que j’ai créé une sorte de réseau de parents.

Après, on leur propose une séance de relaxation, de massage, de réflexologie… Je suis moi-même massothérapeute et je fais partie d’une petite équipe de cinq personnes qualifiées dans différentes disciplines de bien-être ; ou plutôt de mieux-être, car c’est difficile de parler de bien-être dans ces situations difficiles. On propose donc différentes activités personnalisées sans rien imposer. On a aussi un sauna, un coin bibliothèque…

Les gens peuvent vraiment souffler.

À midi on mange ensemble et l’après-midi se poursuit selon les envies des participants. Régulièrement des ateliers spécifiques sont proposés comme du yoga, de la musicothérapie ou, projet futur, des ateliers cuisine.

Pourquoi avoir changé de lieu ?

L’objectif en changeant de lieu était de se rapprocher des parents et de nos partenaires relais qui sont quasiment tous basés à Bruxelles. On a ainsi gagné en accessibilité. C’était très important pour augmenter la fréquence de nos journées (désormais 1x/ semaine) et pour organiser des permanences. Ces dernières visent principalement les parents qui ne sont pas prêts à s’accorder une journée entière. Ils peuvent alors venir juste un petit moment pour discuter, boire un café et apprivoiser les lieux.

Collaborez-vous parfois avec vos voisins de palier « Jeunes & Aidants Proches » ? De quelle manière ?

Pour l’instant, le lien n’est pas encore établi. Mais comme on a en commun les fratries d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, la collaboration avec Jeunes Aidants-Proches est bien-sûr un de nos objectifs. L’idée est de travailler avec eux et de se relayer à ce niveau-là selon les activités qu’ils ont prévu de mettre en place. Ils pourraient également intervenir dans nos ateliers lors des journées fratries que nous organisons. Je ne sais pas ce qu’ils ont envie de faire, mais je pense qu’ils ont plein d’idées et ça c’est vraiment gai.

   

 

La notion de Maison de l’Aidance, c’était de se dire qu’à Bruxelles, il y a enfin un endroit où tous les aidants proches peuvent se retrouver.

 

Contact

L’asbl est accessible à tous les parents ou proches (francophones ET néerlandophones) d’enfants atteints d’une pathologie lourde ou handicapés. Elle est située à :
Boulevard de Smet de Naeyer, 578
1020 Bruxelles

→ Contacter Fanny Calcus :
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/

Nouvelle formation en soins palliatifs pédiatriques

L’institut Parnasse-Isei, avec le soutien de la Société belge des infirmiers en Oncologie et l’Association des Infirmiers spécialisés en Pédiatrie et Néonatologie, proposera dès janvier 2019 une toute nouvelle formation : « Les soins continus et palliatifs de la naissance à l’adolescence ». 

Destinée aux professionnels en contact avec des enfants gravement malades (infirmiers, sages-femmes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs, assistants sociaux, aumôniers, bénévoles du secteur…), cette formation de 42h répartie en 3 modules de deux jours aura pour objectif principal de leur transmettre les recommandations les plus récentes en matière de soins palliatifs pédiatriques.

Compétences à acquérir

Au terme des six journées, les soignants et autres pros concernés seront capables :

  • d’identifier les fondements et instruments de mesure evidence-based des soins palliatifs spécifiques à la pédiatrie, y inclus les soins de répit et l’accompagnement au deuil (selon les recommandations européennes IMPaCCT , EAPC, 2006)
  • de repérer les enfants éligibles aux soins palliatifs et de les référer aux équipes spécialisées telles que définies par l’A.R. belge du 15.12.2010 ;

 

  • de mobiliser les ressources personnelles/professionnelles pour évaluer et gérer en équipe la douleur et autres symptômes physiques et psychiques chez l’enfant ;
  • de mettre en œuvre les principes de base en communication pour travailler en équipe interdisciplinaire et prévenir l’épuisement professionnel ;
  • de connaître les dispositions éthiques et juridiques en matière de fin de vie en Belgique en les comparants aux législations internationales.

Les modules

Trois modules de 14h chacun seront donc proposés à partir du 25 janvier 2019 :

Module 1 : Principes et guidelines en soins continus et palliatifs de l’enfant à l’adolescence
Module 2 : Gestion douleur et autres symptômes
Module 3 : Ethique, communication et travail en équipe interdisciplinaire en contexte palliatif pédiatrique

Ils sont tous donnés par des formateurs faisant partie d’un collectif d’experts de terrain : M. Friedel (Parnasse-ISEI et UCL), P. Bétrémieux (Rennes), C. Chantrain (CHC Espérance), AC. Dubois, M. Lahaye (UCL), Ch. Fonteyne (Huderf), Marcel-Louis Viallard (Necker- Paris), M. Schell (ESPERRA, Lyon), D. Bellis (HE Vinci), B. Brichard et B. de Terwangne (UCL), MC. Nassogne (UCL), D. Jacquemin (UCL), S. Clément de Cléty (UCL), J. Dancot (HERS, ULG), F. Hosteau (Cliniques st Luc), M. Bayot (UCL), C. Strosberg (Huderf)

Infos pratiques

Lieu : PARNASSE-ISEI – Site PARNASSE- Avenue E. Mounier 84 – 1200 Bruxelles

Prix pour la formation complète : 675 € (ou 645 € pour les diplômés de HE Vinci et membres UPE ou Formation Continue)

Inscription pour minimum 12 participants et maximum 35 participants (les inscriptions sont validées dans l’ordre d’arrivée des acomptes au prorata des places disponibles) :

Acompte de 200 € pour valider l’inscription
Solde à verser 20 jours avant le début de la formation

[BELFIUS N°BE04-0682-4057-9831
HE Vinci asbl – Parnasse-ISEI
Mentionner votre nom + «SPP 1819 »]

→ Le formulaire d’inscription 

En savoir plus :

Marie Friedel : maître-assistante en sciences infirmières pédiatriques (HE Vinci) et doctorante Institut de Recherche Santé et Société (UCL)

marie.friedel@uclouvain.be

Page web de la formation 

Page en constuction

La partie « Mutualités partenaires » du nouveau site web d’Hospichild est encore en construction.

La collaboration que nous entretenons avec les différentes mutuelles a pour objectif principal de fournir des informations aussi précises et ciblées que possible.

À terme, au sein de cette rubrique, vous trouverez un lien vers toutes les antennes des mutualités de Belgique. Ne seront reprises que les données relevant de la pédiatrie. De la sorte, les parents d’enfants hospitalisés (malades chroniques, handicapés, etc.) accèderont immédiatement aux renseignements nécessaires.

Un enfant sur dix hospitalisé chaque année en Belgique

Une nouvelle étude des Mutualités Libres met en lumière le fait qu’entre 2015 et 2016, un enfant sur dix a été hospitalisé en Belgique. Via le KidOscope, baromètre de la santé des enfants, elles ont tenté de savoir quand et pourquoi ces enfants étaient hospitalisés. Des questions qui ont pour but de comprendre et ensuite d’agir sur ce phénomène interpellant.

 

Quand et pourquoi ?

En ce qui concerne la question du « quand », l’étude indique que ce sont surtout les nourrissons de moins d’1 an qui sont hospitalisés (23%) ;  on parle ici d’1 nourrisson sur 4 admis à l’hôpital, dont 9 sur 10 qui y passent la nuit. Les enfants plus âgés séjournent moins fréquemment à l’hôpital et lorsqu’ils doivent s’y rendre, c’est plutôt dans le cadre d’une opération.

De plus, les garçons sont plus souvent hospitalisés que les filles (10,4% contre 8,8%). Cette différence est particulièrement observée chez les enfants entre 1 et 5 ans et s’explique par une plus grande résistance aux maladies des nouveau-nés de sexe féminin. Elles sont par ailleurs moins concernées par les complications périnatales. Cette différence diminue par la suite.

Pour ce qui est de la question du « pourquoi » à présent, l’étude indique que le diagnostic exact des jeunes enfants est difficile à établir, mais d’après la littérature médicale, la cause principale pourrait concerner les maladies respiratoires et infectieuses, souvent virales. Par exemple, le virus respiratoire syncytial (VRS) qui provoque pratiquement les mêmes symptômes qu’un rhume.

Les enfants entre 1 et 5 ans sont opérés principalement pour des affections oto-rhino-laryngologiques (ORL) et des problèmes urologiques, notamment chez les nourrissons (moins de 2 ans). Les adolescents (14 à 18 ans) subissent quant à eux, des interventions stomatologiques en préparation d’un traitement orthodontique ainsi que des interventions orthopédiques.

Enfin, concernant les enfants à partir de 16 ans, 10% d’entre-eux sont hospitalisés en raison d’une intervention chirurgicale.

Les Mutualités Libres pose la question : comment diminuer l’hospitalisation des enfants ?

Pour pallier ces trop nombreuses hospitalisations avec nuitée, les Mutualités Libres plaident pour envisager des alternatives si l’option est compatible avec les nécessités médicales et organisationnelles. Elles veulent miser sur des admissions de jour et sur des unités d’observation ou d’hospitalisation à domicile dans certains cas spécifiques.

Le plus important serait de pouvoir éviter les infections virales en se lavant régulièrement les mains, éviter l’exposition au tabac durant la grossesse et après la naissance, stimuler l’allaitement maternel et vacciner les enfants selon le programme de vaccination de base.

Il est aussi crucial de favoriser le dialogue entre les parents et les professionnels de la santé tels que les médecins généralistes, les pédiatres, les sages-femmes et également des organismes comme l’ONE.

En savoir plus ?

Dominique De Termmerman : Expert Matières médicales aux Mutualités Libres

dominique.detemmerman@mloz.be – 0492/23 59 31

www.kidoscope.be