Coup de projecteur sur Les Clowns à l’Hôpital, un métier « drôlement sérieux »

Le 2 avril 2019, à l’accueil de l’hôpital Erasme, Hospichild avait rendez-vous avec trois personnalités hors du commun ; des clowns qui, de prime abord, n’en avaient pas l’air. Un petit détail les trahissait néanmoins : l’humour. Direction le service de pédiatrie hospitalière pour une entrevue décoiffante avec trois des huit membres de l’association Les Clowns à l’hôpital : Catherine Vanandruel (Zuzut), Thierry Boivin (Biscuit) et Carine Limbosch (Marie Bernique).

Inspirés par le Rire Médecin à Paris et par les Docteurs Zinzins à Bruxelles, Les Clowns à l’hôpital sont nés en 1995 et sont soutenus par la Commission Communautaire française. Depuis plus de 20 ans, les clowns de l’association tentent d’ « apporter de la tendresse, de la fantaisie et du rêve dans les services de pédiatrie sans pour autant vouloir décrocher le rire à tout prix. » Ils tentent aussi, depuis toutes ces années, de légitimer au maximum leur pratique. Et ils ont en partie réussi grâce, notamment, à leur code de déontologie, à la charte des clowns à l’hôpital qu’ils ont rédigé et enfin, au travers des différents écrits publiés par le réseau Art et Santé ; « un canal fiable » qui leur permet de faire passer leurs idées, leurs réflexions et leurs questionnements.

  • Quel est l’objectif premier des Clowns à l’hôpital ?

T : J’ai lu un article il n’y a pas longtemps écrit par un membre du Rire Médecin, une association française qui existe depuis les années 90’, dans lequel il fait la différence entre ‘to care’ et ‘to cure’. On n’est pas là pour soigner les enfants, mais pour prendre soin d’eux. On fait en sorte de leur apporter un petit quelque chose qui leur permettra de ne plus se sentir juste malade, car ce sont avant tout des êtres humains ; des enfants avec qui on peut passer un bon moment. Il ne s’agit plus du tout de les nommer selon leur pathologie ou selon leur numéro de chambre.

CL : En plus de ça, il y a aussi le fait d’aller à la rencontre de l’enfant ; on va chez lui, dans sa chambre. Aller à sa rencontre, c’est ne plus se soucier de sa couleur de peau, de sa maladie ou de quoi que ce soit d’autre. On offre alors un espace pour que cette rencontre se passe le mieux possible ; on fait en sorte que l’enfant vive un moment ‘autre’. L’espace d’un petit moment, on ramène la vie à l’intérieur, on fait un pont avec l’extérieur ; de là où l’enfant vient et là où il va retourner… on l’espère. On lui demande « qui es-tu ? » et le clown permet de créer un lien et de faire cette découverte. Quand ça se passe, c’est magique ; c’est beau.

  • Même si on sait que votre rôle s’assimile davantage à de l’accompagnement qu’à de la thérapie, et qu’il ne peut en aucun cas être associé à de l’art-thérapie, en quoi votre métier est-il néanmoins bénéfique sur la santé des enfants ?

T : En effet, un philosophe (ndlr : Jean-Michel Longneaux) expliquait justement qu’à partir du moment où on se dit qu’on va faire de la thérapie, c’est à ce moment-là que ça ne marche pas. Mais il faut quand même garder en tête qu’on guéri mieux un enfant qui est heureux. 

CL : Le clown va permettre à l’enfant de se libérer de certaines craintes, de peurs, de colères… Et retrouver une meilleure assurance en lui-même qui lui permettra alors de mieux affronter une maladie.

T : La semaine dernière par exemple, on est allé dans une chambre pour voir un enfant qui ne parlait pas. On nous avait prévenus, mais on essayait de ne pas montrer qu’on savait. Alors on a commencé à rigoler, à déconner, et de temps en temps on lui posait quand même des questions. Il y avait sa maman à côté de lui et on a demandé : « C’est qui elle, c’est ta sœur ? » Et à ce moment-là, il a essayé de parler, mais ça ne sortait pas. Au bout d’un temps, il a quand même réussi à dire maman. Là, on s’est senti un peu magicien.

CV : C’est ce qu’on appelle les as des moyens détournés… C’est sûr que quand il y a des retombées thérapeutiques, on ne va pas les refuser. Si c’est le cas, tant mieux. Comme on dit : « Avec prudence, de surcroît » ; c’est-à-dire que c’est inattendu pour nous, mais si ça arrive, on est très contents évidemment. Maintenant, c’est sûr que l’intention n’est pas là ; ce n’est pas notre objectif premier.

  • Êtes-vous toujours bien reçus par les enfants ou les familles ?

T : Parfois, on nous dit non. C’est arrivé il n’y a pas longtemps, un enfant nous a vu arriver et il a dit qu’il ne voulait qu’on rentre. Alors on reste devant la porte et on a quand même insisté un peu, en rigolant, pour voir s’il ne changerait pas d’avis. Dans ce cas, la raison de son refus était de dire : « Tout le monde rentre chaque fois dans ma chambre et j’ai le droit de refuser ». Nous lui donnons donc le pouvoir en lui disant qu’il a tout à fait le droit et, même si on négocie un peu, on finit par s’en aller.

CV : C’est sûr qu’on est à l’écoute de l’enfant. S’il ne veut pas, on ne va pas lui imposer une visite ; ce serait antinomique. Mais souvent on joue un peu avec ce « non ». Et, pour les gens qui assistent à la scène, c’est souvent drôle. Parfois alors, un non se transforme en oui.

  • Décrivez-moi une « intervention – type » auprès des enfants hospitalisés. Comment cela se passe-t-il concrètement ?

T : Souvent, on regarde d’abord le papier qu’on nous distribue à notre arrivée et qui reprend les âges, noms, prénoms et pathologies des enfants. On consulte cela avant nos visites pour savoir plus ou moins à qui on va s’adresser. Si l’enfant à 3 mois ou 17 ans, on ne se préparera pas forcément de la même manière. Ensuite : approche et tentative d’échange.

CL : Quand on est dans l’instant, il y a toujours quelque chose qui arrive. Si on est touché et qu’on s’empare de cette émotion pour la partager avec les autres (enfant, parents ou partenaire), alors c’est très souvent juste parce que c’est le vécu de ce moment-là. Quand on arrive vers ça, c’est magique. Et si je réussis à faire confiance à mon clown, à mon personnage ; si je le laisse vivre et s’exprimer à cet instant précis, l’autre va forcément entrer dans le jeu.

  • Si je comprends bien, l’idée n’est donc pas de créer un canevas de jeu trop rigide qui ne ferait que brider les émotions…

T : Oui c’est ça, mais après on a quand même ce qu’on appelle des « lazzis » ; des thèmes qu’on peut réutiliser pour baser nos impros. Par exemple, quand un enfant a peur, on fait des bulles et ça détend un peu l’atmosphère.

CV : La scénarisation des clowns n’est pas figée et peut varier selon que l’enfant est à l’aise ou pas. Mais il faut quand même avoir des choses un peu préparées pour avoir toujours quelque chose à dire. Ensuite, l’impro prend le relais et c’est ça le propre de l’art clownesque. Il faut risquer des choses pour que ça devienne non conforme.

  • Est-ce que les émotions n’ont pas tendance à aller trop souvent au-delà du nez rouge en touchant les êtres humains que vous êtes ?

T : Quand on joue devant des enfants qui sont dans des services de soins palliatifs, c’est souvent plus dur émotionnellement et ça m’aide énormément d’être en costume ; dans mon personnage. Je suis dans la relation et je ne pense plus à mes sentiments personnels. C’est plus simple.

CL : C’est tout le travail d’entrer dans le personnage. Et c’est sûr que le masque, ou plutôt le nez, aide beaucoup à y parvenir. Il faut aussi un temps de préparation avant de commencer nos visites. Une petite heure qui nous permet de quitter notre personnage social pour entrer dans celui de clown. Les deux partenaires doivent aussi se dire bonjour et se mettre en relation pour que ça se passe au mieux devant les enfants.

  • Quels types de formations avez-vous dû suivre ? D’un côté pour être clown et de l’autre pour intervenir auprès des enfants malades ?

CL : Nous sommes constamment en recherche. On a régulièrement des journées de formations, toute l’équipe, pour travailler les duos, pour s’exercer à des petites pratiques qui rendent l’impro plus lisible pour le public ….

T : Nous avons tous les deux suivi une formation théâtrale à l’école internationale LASSAAD à Saint-Gilles. La pédagogie enseignée se base sur les préceptes décrits par Jacques Lecoq, un grand maître du geste. Ensuite, si on veut être clown à l’hôpital, il faut se mettre à la page des pratiques d’hygiène notamment ; il faut aussi comprendre comment fonctionne le milieu hospitalier, s’habituer à entrer en contact avec des enfants malades…

CV : Mais pour le moment, aucune formation de clown à l’hôpital n’est prévue en Belgique. La transformation d’un clown vers un clown hospitalier n’est pas encore officielle. La pratique s’apprend sur le terrain auprès d’un clown expérimenté. J’ai déjà pensé à mettre en place une formation digne de ce nom, comme il en existe déjà en France, mais la tâche est compliquée. D’abord d’un point de vue politique, et ensuite parce qu’il faudrait d’abord réussir à se mettre d’accord entre les différentes associations pour définir ce qui pourrait être mis en place.

On voudrait constituer une Fédération, mais c’est long et compliqué. Si ça se concrétise, ce sera alors la Fédération des clowns hospitaliers qui pourra mettre en place une formation. Une autre idée serait de faire intervenir des clowns dans le processus de formation des infirmiers par exemple. Ça rendrait les deux disciplines un peu plus poreuses.

  • Justement, est-ce que vous entretenez de bonnes relations avec le personnel soignant ? Avez-vous parfois l’impression de déranger ?

T : Dans 90% des cas, cela se passe dans une belle dynamique.

CV : La plupart des lieux où nous travaillons ont donné leur accord il y a plus de 20 ans. Mais au jour le jour, il faut parfois retrouver la confiance de certains membres du personnel.

CL : Certains jours, on arrive dans des moments où il y a énormément de travail avec du personnel qui court dans tous les sens ; il arrive qu’on ait l’impression de déranger. Mais dans ces cas-là, on s’adapte ; on laisse la priorité aux soins et on évite certaines chambres.

  • Est-ce que votre métier est à présent mieux reconnu qu’à l’époque ? Êtes-vous considérés comme plus légitimes aujourd’hui qu’avant ?

CV : C’est certain qu’en 95’ quand on a commencé on était parmi les premiers à faire ce métier et on sentait bien que les gens se disaient ‘C’est quoi ces zigotos ?’. Il y avait un engouement média aussi ; tout le monde était assez curieux de savoir ce que nous faisions. Ensuite on s’est fait accepter petit à petit. Car ce qu’on fait est quand même sérieux ; on est sérieusement drôles en fait. Mais on a quand même mis un peu de temps à trouver notre place et définir les moments les plus opportuns pour aller dans les chambres.

Avant, notre métier était considéré comme quelque chose d’un peu magique et mystérieux. Maintenant, on a une place plus établie ; on n’est pas glorifié, mais on n’est pas non plus sous-estimé. En tout cas, notre pratique est à présent tout à fait légitimée.

 

Sans crier gare, Thierry mit tout à coup ses cheveux en l’air. Une manière détournée et clownesque de dire que l’interview est finie ou tout simplement une irrésistible envie d’entamer sa transformation ; de passer de Thierry à Biscuit, son clown.

Il est donc temps de les laisser se préparer…

Quelques minutes plus tard, les voilà tout à fait déguisés : nez rouge au milieu du visage, coiffures déjantées, vêtements dépareillés et colorés… Leurs personnalités « civiles » sont restées en coulisse et les voilà rieurs, blagueurs et pleins de mimiques. De vrais clowns en somme.

Du fond de la salle de jeux, un enfant les aperçoit et sourit. La machine clownesque se met en marche et la relation est immédiate. Biscuit lui demande son prénom et l’impro s’enclenche immédiatement. Avec son ukulélé, il invente un air et des paroles. Puis, les clowns s’éclipsent en marche arrière tout en lui adressant un dernier signe de la main. Les visites « drôlement sérieuses » dans les chambres des enfants peuvent alors débuter.

 


Les Clowns à l’Hôpital en pédiatrie

Le lundi après-midi au CHU Saint-Pierre (Rue Haute, 322 – 1000 Bruxelles)
Le mardi après-midi à l’Hôpital Erasme (Route de Lennik, 808 – 1070 Anderlecht)
www.clowns-hopital.be
www.facebook.com/clowns.hopital
0476 24 74 58

 

 

 

Soutien financier important pour la recherche en oncologie pédiatrique

En 2018, la Fondation Roi Baudouin, via sept Fonds différents, a débloqué 800.000 euros pour la recherche académique en oncologie pédiatrique. Une nécessité pour améliorer les chances de survie des jeunes patients. Un des projets soutenus est celui du Prof. Alina Ferster de l’Huderf.

Au total l’an dernier, ce sont cinq projets de recherche académique en oncologie pédiatrique qui ont été sélectionnés et soutenus financièrement par La Fondation Roi Baudouin. Sur les 80 fonds qu’elle gère, sept (dont les Fonds Simon Bauvin, Robert Brancart, Alberte Delferière, Christian Lispet, Rosa Meynen et Denise Raes) sont dédiés aux cancers des enfants. Sans ce soutien, les études lauréates n’auraient jamais vu le jour et les chances de survie des enfants auraient été encore plus minces qu’actuellement.

20% des enfants décèdent de leur cancer

En Belgique, 400 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau, les lymphomes et les tumeurs solides telles que le neuroblastome. Les cancers pédiatriques sont en outre de nature très diverse : 90% d’entre eux sont dus à 60 pathologies différentes, ce qui en fait par définition des maladies rares.

Malgré les progrès importants réalisés ces 40 dernières années, environ 20% des enfants et adolescents souffrant d’un cancer ne sont pas guéris par les traitements actuels et décèderont de leur maladie, tandis que 40% auront des effets indésirables à long terme. Il est donc important de poursuivre la recherche en oncologie pédiatrique pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie de ces jeunes patients.

Une des lauréates 2018 : prof. Alina Ferster de l’Huderf

Le projet du prof. Alina Ferster (Huderf) et de son équipe de chercheurs consiste à « améliorer les connaissances et le pronostic des enfants avec une leucémie aiguë lymphoblastique qui est en rechute ou qui n’a pas répondu aux traitements de première ligne. » Sur les 400 cancers de l’enfant recensés chaque année, 60% à 70% sont de ce type. Sur ce pourcentage, 90% guérissent de la maladie avec le traitement conçu pour eux. Malheureusement, 10% décèdent. Les chances de guérisons quant à elles, sont de l’ordre de 50%. C’est ce chiffre-là que les chercheurs en oncologie de l’Huderf veulent améliorer.

Pensé de concert avec des plateformes de recherche internationales, ce projet permettra de décider si le nouveau médicament pourra être plus efficace qu’actuellement lorsqu’il est couplé à la chimiothérapie et, dans certains cas, à la greffe de moelle.

« Le soutien financier accordé à cette recherche est indispensable. Surtout que ce projet de recherche est strictement académique; ce qui veut dire qu’il n’est lié à aucune firme pharmaceutique. Ce sont les équipes en charge des patients qui doivent trouver elles-même le moyen d’implémenter le projet dans leurs unités et, dans ce cas-ci, dans tous les centres de pédiatrie oncologique en Belgique. »

 

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Soins aux enfants paralysés cérébraux : dissensions accrues entre kinés

Interviewé dans les locaux d’Hospichild, Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation à l’ULB, s’est confié sur une des réalités de son métier : les désaccords entre professionnels sur les différents moyens et thérapies à prodiguer aux jeunes patients avec une paralysie cérébrale infantile (PCI). Des dissensions en recrudescence depuis quelques années, qui ne sont pas sans conséquence sur la confiance que les parents accordent tant aux praticiens, qu’aux thérapies disponibles.

« Les thérapies dispensées aux enfants avec PCI sont très variées. Si certaines restent légitimes au fil du temps, d’autres, pas forcément attendues, sont parfois mises en doute. D’autres encore se prétendent novatrices sans l’être… À ce propos, beaucoup de questionnements émergent chez les professionnels concernés et aboutissent parfois à des conflits plus ou moins virulents pour savoir qui détient la vérité. Récemment, ce contexte plutôt tendu a commencé à intéresser plusieurs instances régulatrices. Il n’est donc pas impossible que le dossier vienne à se politiser. » Les mots de Sébastien Vanderlinden, qui consacre actuellement une étude sur le sujet, sont sérieusement pesés et valent certainement la peine qu’on s’y attarde.

Dans cet article, l’accent sera particulièrement posé sur une des thérapies qui divise littéralement des professionnels : le Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment. Les pros et les antis se livreraient, surtout depuis 2013 (date de publication d’une étude qui pointe l’absence de preuve scientifique de son efficacité), à des débats mondiaux sur la question.

Au milieu de ces tiraillements, certains parents se demandent comment faire les bons choix pour leur enfant. Entre une perte de confiance envers certaines pratiques et des réactions plus extrêmes telles que l’exode/shopping thérapeutique, les familles ne savent plus toujours à qui (ou à quoi) se raccrocher pour venir en aide à leur enfant. Certaines restent cependant très confiantes de leurs choix.

Débats houleux sur le « Bobath-NDT »

Les désaccords à propos du concept Bobath-NDT sont présents à tous les niveaux : entre prestataires de soins, entre cliniciens, entre universités, entre professeurs… Des discussions qui durent depuis un bon bout de temps et au sein desquelles ils défendent leurs points de vue et savoirs en regard des recommandations d’origines diverses.

En 2013, le fossé s’est creusé encore un peu plus. Une étude importante (revue systématique) est parue et a, en quelques sorte, bousculé la légitimité de la technique. Le principal argument était de dire que l’efficacité des soins appliqués ne serait pas avérée et qu’il existerait des soins plus adéquats.

« Cela a été terrible », se rappelle S. Vanderlinden. « Certains praticiens continuent évidemment à pratiquer le Bobath-NDT et d’autres se sont mis à les montrer du doigt en disant : ‘Mais vous n’avez pas vu l’étude de Novak ? ça ne sert plus à rien ce que vous faites…’ Cette attitude est vraiment problématique, car les parents pourraient se mettre à douter et ne plus savoir ce qui est bon ou pas pour leur enfant. Le référentiel et la confiance envers les professionnels divers s’en trouvent brouillés. »

Des parents en perte de confiance

En réaction à ces dissensions (qui ne sont pas tout à fait nouvelles), certains parents, qui ne savent plus où donner de la tête pour offrir les meilleurs soins à leurs enfants, font appel à des pratiques de plus en plus diverses.

Par exemple, et c’est quelque chose de cyclique qui existe depuis 60 ans, les familles vont parfois à l’étranger (Hongrie, Barcelone, USA…) pour recourir à des techniques soi-disant révolutionnaires, mais souvent peu orthodoxes. Ou encore, ils emmènent leurs enfants dans des centres privés au sein desquels les séances sont extrêmement onéreuses et pas toujours aussi bénéfiques que prétendu.

Mais tout le monde ne sait pas se payer de tels soins. Alors, certains parents décident de constituer des asbl ou fondations pour rassembler des fonds et avoir recours, comme les plus riches, à tous les soins possibles pour leur enfant. « Il persiste cependant un décalage entre les besoins, (re)connaissances et les moyens ».

Pour remédier à cela, « les cliniciens devraient essayer de redonner confiance aux parents en les informant au mieux sur toutes les conséquences possibles, sur les techniques qui existent et, surtout, en leur avouant qu’ils ne savent pas toujours tout. »

Mieux définir la technique pour mieux l’étudier

Le kiné et chercheur voudrait, dans l’intérêt de tous, que la polémique autour du Bobath-NDT s’apaise. C’est pourquoi il a décidé de consacrer, sur les recommandations du KCE notamment, une étude universitaire sur le sujet.

Il procède actuellement à la validation scientifique des moyens de décortiquer tous les actes pratiqués dans les séances Bobath-NDT afin que de prochaines études puissent analyser plus précisément ce qui est efficace ou non.

« Pour certains, il manque des éléments pour bien défendre l’utilité de la technique. Ce qui est assez logique puisqu’on ne sait pas réellement ce que c’est ou les actes exacts qui y sont pratiqués. Sauf, bien sûr, ceux qui s’y sont formés et qui suivent les recyclages, ainsi que les enseignants qui protègent leurs acquis et qui ne partagent pas facilement l’information. Pour certains, c’est aussi une grosse partie de leurs revenus… Ils gagnent 2x mieux leur vie en enseignant le Bobath-NDT qu’en pratiquant la kiné pédiatrique. »

Le « Bobath-NDT », c’est quoi au juste ?

La technique « Bobath », appelée aussi N.D.T., est une thérapie neurodéveloppementale qui apporte à l’enfant, souvent avec un retard (permanent ou non) de développement neuromoteur plus ou moins important, des gains précieux pour une meilleure qualité de vie.

Ce mode d’évaluation et ce traitement (différent pour chaque enfant) cherche notamment à améliorer le tonus pour un meilleur mécanisme postural; ce qui lui permettrait d’avoir de nouveaux points de repère et par cela de se mouvoir plus harmonieusement ou d’avoir un meilleur équilibre. À condition toutefois de maintenir une régularité soutenue du suivi thérapeutique.

La technique est née en 1943 à Londres (définie par le couple Bobath) et est désormais (re)connue internationalement. En Belgique, l’ABBV, située à Bruxelles, est l’unique organisation reconnue par l’association Bobath internationale. Elle enseigne le concept Bobath-NDT, soutient les thérapeutes et dispose d’un centre de thérapie pluridisciplinaire.

« Neuroréhabilitation fonctionnelle et intensive »

La régularité et l’intensité des soins sont donc essentielles chez les enfants PCI. C’est pourquoi, il y a quelques années de cela, des camps intensifs de neuroréhabilitation fonctionnelle ont vu le jour sur notre territoire. Ces derniers s’inscrivent pour l’instant dans la recherche clinique et sont organisés par les universités (KUL, UGent, UCL…). De ce fait-là, ils ne sont pas coûteux. Et heureusement d’ailleurs, car, selon S. Vanderlinden, ils ne sont pas près d’être remboursés. Pour le politique, les séances quotidiennes (de 30 à 60 min) auxquelles ont droit ces enfants sont suffisantes…en fonction des budgets disponibles.

La technique de soins utilisée lors de ces camps est souvent le Bobath-NDT, mais le terme est de moins en moins employé depuis la polémique de 2013.

En un court temps donc (2/3 semaines), les enfants PCI gagnent objectivement en autonomie, mais la question qui reste en suspens, ce sont les besoins à long terme… Il faudrait augmenter et intensifier les séances quotidiennes ; et ce, même à l’âge adulte et en ajustant les modalités.

Séances remboursées

Actuellement, maximum 1 heure de kiné par jour est remboursée pour les soins aux enfants PCI, mais, pour S. Vanderlinden, il faudrait clairement plus. Il faut que l’intensité présente dans les camps devienne les soins généraux, car les conséquences sont réellement positives. Cela passe avant tout par un meilleur financement de la recherche, de la kinésithérapie et de son enseignement.

« Les nantis peuvent payer plus d’heures à leurs enfants et leur proposer plus de techniques non remboursées. D’autres parents, plus juste financièrement, n’emmènent leur enfant que 2-3x par semaine chez le kiné. On parle beaucoup, surtout en Wallonie, de discrimination entre personnes handicapées ET non handicapées et on oublie souvent de parler des inégalités ENTRE les personnes handicapées. Un constat qui a déjà été rapporté à CAP48. »

 

 

Pour toute question, renseignement ou contribution/collaboration :

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastien.vanderlinden@ulb.ac.be
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234

Allocations familiales bruxelloises : 140 euros/enfant dès 2020

Le jeudi 28 mars, la commission Affaires sociales du parlement bruxellois a donné son feu vert pour la réforme des allocations familiales bruxelloises. Ce qui est de bonne augure pour le vote futur de la loi en séance plénière. Principale conséquence : dès janvier 2020, toutes les familles auront droit à minimum 140 euros d’allocations familiales pour chaque enfant. Même si La Ligue des familles salue cette avancée majeure, elle émet néanmoins quelques critiques dont, notamment, la complexité du nouveau système. 

Davantage de sous pour les familles, tous les enfants logés à la même enseigne, les revenus pris en compte pour l’octroi des suppléments sociaux… autant de mesures qui entreront en application dès 2020 en Région bruxelloise.

Nouveaux montants

Le montant minimum qui sera accordé aux familles pour chaque enfant s’élèvera à 140 euros minimum au lieu de 95 euros actuellement.

Concernant les suppléments sociaux, ils seront accordés non plus sur base du statut (chômeur, invalide…), mais sur base des revenus (faibles ou moyens). L’intérêt de la mesure est de prendre davantage en compte les travailleurs pauvres, qui, jusqu’alors, étaient oubliés du système des suppléments sociaux.

Le « plus » bruxellois

Ce qui démarque la réforme bruxelloise des réformes des autres entités fédérées, c’est le fait que TOUS les enfants soient concernés. En effet, en Wallonie et en Flandre, seuls les enfants nés à partir de 2019 sont concernés par les nouveaux montants.

Éléments critiques

Dans un article publié mercredi 26 mars, le président de La Ligue des familles, Christophe Cocu, s’est généralement enthousiasmé de cette réforme : « C’est très positif pour les familles : non seulement aucune d’entre elles ne perdra un seul euro par rapport à ce qu’elle perçoit actuellement – ce qui est bien le minimum – mais surtout la plupart des familles y gagneront ».

Il a quand même tenu à souligner quelques éléments critiques. Il souligne par exemple la complexité et le manque de lisibilité du nouveau système. Ensuite, il évoque le fait que les suppléments sociaux ne seront accordés qu’à partir du 2e enfant : « Les familles d’un seul enfant bénéficieront de l’augmentation du montant de base d’allocations familiales, mais sont les grandes oubliées de la réforme des suppléments sociaux – et plus encore quand elles sont monoparentales. (…) La logique nous échappe…  » 

Autisme : nouvel outil pour dépister dès la maternelle

Autism Discriminative Tool : c’est le nom d’un nouvel outil de dépistage de l’autisme récemment développé par Sophie Carlier, chercheuse à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf). Cet outil, déjà opérationnel au sein de l’hôpital, a pour vocation multiple de raccourcir l’errance diagnostique de l’autisme, d’outiller les professionnels autour de l’enfant et de dépister les enfants à risque dès la maternelle.

« Cet outil est le seul test en français à être basé sur les nouveaux critères diagnostiques de l’autisme tels que définis dans le DSM-5″, explique S.Carlier au sein d’un récent communiqué de presse de l’Huderf. Il s’agit donc d’un outil de dépistage des troubles du spectre autistique principalement destiné aux professionnels de la santé de deuxième ligne ou aux services en contact avec des enfants dit « à risque », présentant des difficultés développementales et fréquentant l’enseignement maternel.

En pratique

Cet outil se présente sous la forme d’un questionnaire fermé. Il est complété par les enseignants de maternelle avant d’être analysé et interprété par les médecins spécialisés dans le développement de l’enfant (ex: pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres), mais aussi par les paramédicaux (ex: psychologues), les équipes de prévention/protection de l’enfance, les services d’accompagnement, les centres psycho-médico-sociaux, les centres de santé mentale ou toute autre équipe en contact avec des enfants présentant un développement atypique. Ce questionnaire, rapide et facile d’utilisation, permet d’éclairer le clinicien quant à la nécessité d’adresser l’enfant à un Centre Ressources Autisme pour une mise au point diagnostique.

Réduire les « faux-positifs »

Pour pallier aux défauts des questionnaires existants et pour éviter ce qu’on appelle les « faux-positifs », l’ADT est composé de 35 items basés sur l’absence ou la présence de comportements précis, dont 26 sont utilisés dans une optique de dépistage des troubles du spectre autistique. S. Carlier ajoute : « En plus des questions relatives aux difficultés socio-communicatives, l’ADT intègre quinze questions relatives aux comportements stéréotypés. Parmi ces items, l’ADT met systématiquement en évidence les particularités sensorielles, marqueurs prédominants chez l’enfant présentant de l’autisme: par exemple, l’enfant regarde sur le côté, couvre ses oreilles… »

Enseignants et parents participent au dépistage

Lors de la phase test du questionnaire, les chercheurs ont constaté que les professeurs étaient particulièrement perspicaces pour détecter les comportements atypiques chez un enfant. Sur ce point, ils devanceraient légèrement les parents. Les enseignants rapporteraient surtout les difficultés de socialisation en groupe. Si les mères sont performantes dans l’analyse de la relation interpersonnelle, les pères, eux, sont généralement plus objectifs dans l’analyse de la situation. « Le potentiel de combinaison de l’évaluation d’un clinicien, de la cellule familiale et de la cellule scolaire permet de détecter avec davantage de certitude les enfants qui présentent effectivement de l’autisme, sur base des critères différents », précise la chercheuse.

Outil opérationnel

L’outil est utilisé à l’Huderf depuis 2018 au sein du Centre Ressources Autisme, mais aussi lors des consultations de pédopsychiatrie générale.

Le Pr Véronique Delvenne, chef de service de pédopsychiatrie, explique le bien-fondé de l’introduction d’un tel outil dans son service : « La précocité est la clé pour la prise en charge de l’autisme : au plus tôt un diagnostic est établi, plus il sera facile d’influencer positivement l’évolution de l’enfant avec son trouble. Le travail des équipes qui prennent l’enfant en charge après le dépistage permet d’éviter des problèmes au sein de sa famille, souvent dus au manque de compréhension du problème, ainsi que la difficile stimulation d’un enfant autiste sans outils appropriés. »