Les pédiatres belges en justice pour donner un visage aux bébés

Les pédiatres belges (au travers de l’Académie de Pédiatrie et des associations qui la composent) continuent leur mobilisation contre la nouvelle loi sur le financement des soins « à basse variabilité » initiée par la ministre de la Santé Maggie De Block. Ils viennent de décider, conjointement avec l’ABSyM (Association Belge des Syndicats Médicaux), d’introduire deux recours : l’un au conseil constitutionnel contre la loi du 19/07/2018 au motif de discrimination du nouveau-né, et un autre au conseil d’état contre les arrêtés d’application du 02/12/2018. 

Photo : Wavemakers

 

Malgré leur lutte, leur manifestation et leur pétition, l’Académie belge de Pédiatrie et ses différentes composantes représentant le monde pédiatrique belge (GBPF, GBS, SBP, VVK et conseil des chefs de départements de pédiatrie universitaire) n’ont pas pu empêcher l’exécution de la loi sur le financement des soins « à basse variabilité ».

Campagne « Donnez-nous un visage »

Pour rappel, le 13 décembre 2018, l’Académie belge de Pédiatrie lançait une pétition portée par la campagne « Donnez-nous un visage ». Cette dernière entendait défendre les droits des nouveaux-nés à être considérés comme des individus à part entière ; et non pas uniquement comme des « appendices » de leurs mamans. Et pour ce faire, ils voulaient empêcher la nouvelle loi initiée par Maggie De Block d’entrer en vigueur.

Nouvelle loi en vigueur

En effet, depuis le 1er janvier 2019, un paiement forfaitaire est d’application sur certaines prestations dites à « basse variabilité » (pour lesquelles il n’y a pas de complication). Un nouveau financement qui pose surtout problème au moment d’un accouchement, car la mère et l’enfant partage le même forfait. Ce qui veut dire que les éventuelles complications d’un nouveau-né ne sont pas prises en charge puisque ce dernier est assimilé à sa mère et n’a donc pas encore une identité propre. Pour les pédiatres belges, il s’agit là de discrimination. 

La mobilisation continue

Leurs revendications n’ont pas été entendues et ils n’ont donc pas d’autre choix que de saisir la justice. Conjointement avec l’ABSyM, ils vont donc introduire des recours contre cette loi au motif de discrimination du nouveau-né. 

Pour signer la pétition toujours en cours : c’est par ici !

 

 

 

Le test néonatal de la mucoviscidose désormais systématique

Depuis ce 1er janvier 2019, le dépistage néonatal de la mucoviscidose (ou test de Guthrie) est définitivement entré en vigueur en Belgique. Une véritable victoire pour l’Association Muco qui lutte depuis des années pour gagner ce combat !

« L’organisation d’un dépistage systématique ou screening néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays ! » a immédiatement déclaré L’Association Muco sur son site web. « En leur prodiguant le traitement nécessaire à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et des lésions pulmonaires irréversibles. »

D’où l’intérêt primordial de rendre le test néonatal de la mucoviscidose obligatoire et systématique. Un intérêt pourtant longtemps mis en doute de part son coût élevé et de part le fait que « peu » de patients sont en effet concernés par la maladie (environs 50 nouveaux-nés sur les 120.000 naissances annuelles).

Campagne « Les derniers 30 »

En novembre dernier, l’association organisait une campagne appelée « Les derniers 30 »; entendant par là les 30% de capacité pulmonaire qui restent aux personnes atteintes de mucoviscidose. Plusieurs personnalités belges ont pris part, pour la cause, à une expérience leur permettant de se mettre dans la peau d’un patient ayant la muco. En portant un masque réduisant leur capacité pulmonaire, elles ont pu se rendre compte de l’impact de la maladie au quotidien.

Si le but premier de cette communication était de rassembler un maximum de fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie, il est évident que la lutte pour imposer le dépistage néonatal systématique figurait de façon très présente au sein des revendications. Bien qu’à ce moment-là, la décision était déjà quasiment prise par les politiques.

C’est quoi au juste la muco ?

Pour rappel, « La mucoviscidose est une maladie héréditaire rare transmise par les deux parents. C’est surtout le fonctionnement du pancréas et des poumons qui est atteint en raison d’une viscosité plus importante des sécrétions, en traînant une assimilation difficile de la nourriture et des infections pulmonaires chroniques. Il y a un demi-siècle, la plupart des enfants atteints mourraient en bas âge. Depuis lors, leur espérance de vie a augmenté de façon significative grâce à des traitements intensifs améliorés. Le bébé qui naît aujourd’hui avec cette maladie peut espérer atteindre l’âge de 50 ans. Plus le diagnostic est posé de manière précoce, plus vite un traitement adéquat peut être initié. »

La muco en chiffres

Selon l’Association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays. En moyenne, les patients affectés par la mucoviscidose doivent consacrer quatre heures par jour à leur traitement.

Nouveau médicament

Dans les mois à venir, un nouveau médicament devrait être rendu accessible aux patients. Il s’agit d’un traitement qui permet de freiner l’évolution de la maladie plutôt que d’uniquement soulager les symptômes. Même s’il est particulièrement onéreux, il est très attendu car il permettra d’augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

Le nouveau combat mené actuellement par l’Association Muco est d’ailleurs de faire approuvé le remboursement de ce médicament.

Du nouveau dans le transport urgent en ambulance

Depuis le 1er janvier 2019, le tarif d’un transport en ambulance en Belgique a changé. Ou plutôt, il s’est fixé à un prix unique de 60 euros par trajet. 

Au sein d’un récent communiqué de presse, la ministre de la Santé publique, Maggie De Block a annoncé vouloir mettre fin au manque de clarté sur le prix des trajets en ambulance en instaurant un tout nouveau système de facturation.

Ainsi, à partir du 1er janvier 2019, chaque patient payera 60 euros pour une intervention en ambulance 112. Peu importe où il est pris en charge, d’où provient l’ambulance ou vers quel service d’urgence il est transporté.

Pallier le manque de clarté

Maggie De Block explique la nécessité de la réforme: « Aujourd’hui, les patients ne savent pas à l’avance combien leur coûtera un trajet en ambulance. Il arrive même que deux voisins reçoivent chacun une facture complètement différente. Ce n’est pas normal. Cela appartient désormais au passé : tous les patients recevront bientôt la même facture, en moyenne moins élevée. »

En effet, lorsqu’un patient formait le 112 en vue d’un transport urgent en ambulance, il n’avait aucune idée du montant qui lui sera facturé. Le prix dépendait de la distance que devait parcourir l’ambulance pour se rendre au lieu de prise en charge du patient et celle jusqu’à l’hôpital si cela s’avère nécessaire.

De 130 à 60 euros

Une facture d’ambulance s’élevait en moyenne à 130 euros dont environ la moitié était remboursé par la mutualité. Le coût moyen à charge du patient était donc de 65 euros.

En instaurant cette facture forfaitaire de 60 euros, la ministre De Block apporte plus de clarté et simplifie la charge administrative. Le patient n’aura plus de mauvaises surprises et les services d’ambulance ne devront plus faire de calculs compliqués pour chacune de leurs interventions.

Joyeuses fêtes !

Le temps passe si vite ; bien trop vite… Et plus vite encore lorsque la vie nous presse et nous joue des tours.

Alors prenons le temps, pour une fois, de suspendre notre rythme effréné. Prenons le temps de nous arrêter un instant ; même un tout petit instant.

Et regardons autour de nous.

Soyons attentifs à l’autre, aux autres, à celui là-bas auquel nous ne pensons pas assez…

Aimons-nous, rassurons-nous, serrons-nous, émerveillons-nous… Rien qu’une seconde, une minute, une heure, une éternité si cela nous chante.

Même si la maladie ne laisse aucun répit, tentons de vivre chaque moment le plus intensément possible.

Pour que chaque jour, quel qu’il soit, ait des allures de fête.

 

Hospichild est de retour, en mieux !

Nouveau design, nouveau contenu, nouvelle collègue; Hospichild fait complètement peau neuve ! Et c’est avec un peu d’émotion et non sans fierté que nous sommes heureux de vous présenter notre tout nouveau site web.

C’est officiel : le tout nouveau site web d’Hospichild est en ligne. Et il a bien changé. En effet, l’équipe du projet a mis les bouchées doubles depuis plusieurs mois afin de vous proposer une information plus concise, mais de tout aussi bonne qualité. L’apparence du site s’est également quelque peu transformée et modernisée. Le graphisme est maintenant au goût du jour et le site accessible sur tous les supports.

Le site en bref

En arrivant sur la page d’accueil du site web, les petits cadres colorés qui abritent les principaux sujets abordés par Hospichild (à l’hôpital, à la maison, congés spécifiques, détente, soignants, scolarité…) attirent directement l’attention. Toutes les thématiques sont sur le même pied d’égalité et la chronologie ne doit pas forcément être respectée; ce qui diffère du « avant, pendant et après l’hospitalisation » de l’ancienne plateforme. En passant la souris sur les premiers cadres, le menu des sous-sujets se déploie et vous permet d’être redirigé, soit directement vers un article, soit vers une liste de titres d’articles s’il y en a plusieurs. Si certains contenus ont été récupérés (mais réécris) de l’ancien site, d’autres sont totalement inédits et découlent tantôt de l’actualité (ex: « Euthanasie du patient mineur« ), tantôt des préoccupations de parents relevées dans les multiples questions qui sont adressées depuis des années à l’équipe d’Hospichild. C’est notamment le cas des articles « Soins et culture« , « Handicap » ou encore « Activités numériques ».

Ensuite, en scrollant un peu, vous tombez, à gauche de l’écran, sur les actualités et les annonces du secteur. Ces dernières seront bien plus abondantes que sur l’ancien site. La nouvelle collaboratrice d’Hospichild, une journaliste de formation, tentera d’aller à la rencontre du secteur et proposera ainsi des interviews, des focus… Il y aura aussi bien sûr, et certainement en majorité, du relais d’information. L’objectif d’Hospichild est en fait de ne plus rien manquer de ce qui se passe au sujet des enfants malades et hospitalisés à Bruxelles et de vous tenir constamment au courant des annonces du secteur. Et pour mettre tout cela en valeur, une newsletter mensuelle nommée Hospinews reprendra les infos les plus pertinentes.

Au même niveau, mais à droite de l’écran cette fois-ci, vous pouvez notamment voir une carte de la région bruxelloise munie de points situant les différents hôpitaux bruxellois au sein desquels une hospitalisation pédiatrique est envisageable. Grâce à l’aide de ces établissements hospitaliers, Hospichild a pu collecter une série de données à leur sujet et constituer des fiches reprenant uniquement les informations liées à la Pédiatrie. Ce qui permet aux parents de trouver immédiatement l’info dont ils ont besoin par rapport à l’hôpital choisi.

Enfin, sur le même côté de la page, vous pouvez cliquer sur deux encadrés : l’un regroupant les différentes associations actives dans le milieu pédiatrique, et l’autre (encore en construction) listant toutes les mutualités du pays, en ne mettant en exergue que les informations utiles aux parents d’enfants malades et hospitalisés. Encore un moyen pour eux de perdre le moins de temps possible dans leurs recherches et d’obtenir immédiatement les aides et avantages auxquels ils ont droit.

Contenu remanié

Après 11 ans d’existence, l’ancien site web d’Hospichild a fini par accumuler plus de 3.200 pages de contenu. Ce qui le rendait quelque peu indigeste. Ceci s’explique par le fait qu’à l’époque, l’information sur les enfants hospitalisés ne se trouvait pas aussi facilement sur la toile qu’actuellement. Les articles étaient donc extrêmement détaillés et, bien souvent, les informations contenues n’existaient nul part ailleurs. Raison pour laquelle Hospichild s’est très vite placé en plateforme de référence dans le secteur. Mais depuis quelques années, le web s’est considérablement développé et la plupart des hôpitaux, associations ou organismes actifs dans le domaine pédiatrique, ont développé leur propre contenu. De ce fait-là, Hospichild, dont la vocation est avant tout de faire converger en seul un endroit toute l’information autour de l’enfant malade ou hospitalisé en région bruxelloise, n’a plus autant la nécessité d’être exhaustif, mais peut à présent renvoyer les visiteurs vers les sources de référence. Tout en expliquant néanmoins l’essentiel. 

La nouvelle interface entend donc se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisation de leur enfant. Et le contenu inédit qui y sera diffusé (via les actualités, initiatives ou focus) tentera de donner encore davantage de visibilité aux acteurs de terrain. Tout cela dans le seul et unique but de rendre service à un pan bien précis de la population.

Responsive design

Créer un nouveau site web de nos jours implique irrémédiablement de penser à la facilité de navigation. Et pas seulement sur ordinateur. Quand un enfant tombe malade et qu’il doit être hospitalisé rapidement, les parents sont amenés à passer le plus clair de leur temps dans les salles d’attente ou dans des lieux où seuls les smartphones ou, à la rigueur, les tablettes leur sont accessibles. C’est pourquoi il semblait tout à fait logique et incontournable d’adapter le site afin qu’il soit consultable sur tous les supports. Grâce au principe du « Responsive design », vous pouvez donc surfer facilement sur notre site aussi bien sur votre pc que sur votre téléphone.

De plus, le design du site s’est complètement modifié et reflète à présent une image plus actuelle et modernisée d’Hospichild. Et c’est notamment grâce à la talentueuse graphiste Véronique Geubelle et la très efficace équipe Clef2web qui a coordonné le web marketing et les aspects techniques du nouveau site web. Tout ce petit monde a néanmoins veillé à garder l’identité première de la plateforme. À savoir, les couleurs de base (jaune, orange, rouge et bleu) qui se retrouvent aussi bien dans le logo, que dans les encadrés ou encore dans les titres au sein des articles. Les illustrations de Marc Lumer ont également été réutilisées et mises davantage en valeur. Deux dessins inédits ont même rejoint la collection à l’occasion du renouveau du site.

L’équipe s’agrandit

Depuis mars 2018, une nouvelle collègue a donc rejoint l’équipe d’Hospichild.

La collaboratrice et fondatrice de la plateforme, Emmanuelle Van Besien, était pratiquement seule depuis quelques années pour faire face aux nombreuses demandes de parents ou de professionnels du secteur, pour écrire la newsletter mensuelle, pour gérer les aspects plus pratiques qu’implique un tel projet… Quand la refonte du site s’est mise en route, il semblait donc essentiel d’engager quelqu’un qui mènerait ce projet titanesque avec elle. Un appel à candidatures a été lancé et le dévolu s’est finalement porté sur une jeune journaliste qui avait déjà de l’expérience dans le secteur social-santé à Bruxelles et au-delà de ça, une grande affinité avec la finalité d’Hospichild. Sofia Douieb a été chargée d’apporter une vision rajeunie des textes existants et de créer de nouveaux contenus en phase avec les besoins du public cible. Découvrez par exemple le dossier « Détente et loisirs » au contenu inédit. 

Pour en en apprendre d’avantage sur nous et sur le site d’Hospichild, n’hésitez pas à consulter la page « Qui sommes-nous ».

Nous vous souhaitons une excellente navigation et espérons de tout cœur que la modernisation et la simplification de notre nouveau site web aidera un maximum de parents à faire face à l’épreuve de la maladie et de l’hospitalisation de leur enfant.