Récits de fin de vie

Les 4 et 5 octobre derniers à Liège s’est tenu le 8e congrès international des soins palliatifs pédiatriques. Organisé par le RFSPP, cette rencontre entre professionnels a permis à de nombreux intervenants de raconter leurs expériences vécues. Soit celles de soignants spécialisés en SPP, soit celles de parents endeuillés, soit encore celles d’accompagnateurs bénévoles…

 

MAXIME

(Récit raconté par sa maman)

Chemin de vie d’un enfant atteint d’un cancer, décédé à la maison. Il n’a pas été informé de son pronostic létal, mais en fin de vie, a accepté l’issue de sa maladie. Les parents ont pu faire vivre des moments forts et importants à leur enfant. Le médecin traitant a été impliqué dans cette période de vie au domicile. L’enfant n’a jamais évoqué la mort, il a aussi eu des moments de colère voyant la maladie progresser et devenir handicapé. Il avait des questionnements par rapport à un éventuel retour à l’école. Les parents ont « joué le jeu » jusqu’au bout. Ils n’ont pas voulu avouer la vérité sur l’issue fatale de la maladie de leur enfant, préférant « le laisser rêver jusqu’au bout ». Ils lui ont un jour dit qu’il pouvait s’en aller, qu’il pouvait lâcher prise. Les parents se sont sentis démunis et dans une énorme solitude. Aujourd’hui encore, la maman éprouve le besoin de rencontrer à nouveau l’équipe de soins hospitalière car elle peut en parler librement. Alors que le milieu des proches évite soigneusement le sujet. Ce passage de vie impose une réflexion profonde et remet en jeu nos propres convictions. « Nous nous sentons dans une dualité. Maxime est devenu une étoile ».

MARGUERITE

(Récit raconté par sa maman)

Marguerite souffrait d’un cancer au cerveau. Elle a pu bénéficier d’une trêve dans son traitement pour partir en voyage en Provence, avec ses copains. Elle était très consciente de ce qu’elle avait. Peu à peu, la tumeur a provoqué un handicap, une difficulté à parler. Elle a subi plusieurs hospitalisations, opérations, traitements. Elle savait, ainsi que ses parents, qu’ils arrivaient à la fin. La tumeur a évolué très rapidement. Marguerite ne comprenait pas ce qu’il se passait vers la fin, sa maman a dû lui avouer. Marguerite a répondu à sa maman qu’elle ne voulait plus rien. La maman a consulté les médecins pour savoir à quel moment entamer « un autre type de soins » ? Les soins palliatifs sont le dernier cadeau que l’on peut faire à quelqu’un, offrir une vie digne, exempte de souffrance, étape de la vie excessivement importante.

La maman a créé de toute pièce, une équipe de soins palliatifs qui s’est avérée magique. Tout était ramené à « Marguerite » et au bien-être de tout le monde autour d’elle.
Marguerite était très embêtée de « laisser » sa famille. Cela devenait long pour elle. Les parents savaient que la sédation devait arriver. Marguerite avait émis le souhait d’une euthanasie. Elle ne savait plus parler et n’a donc pas pu réitérer sa demande. Ils savaient qu’on allait l’endormir, mais le médecin traitant a laissé la famille gérer au maximum. On passera à la sédation dès lors que vous n’aurez plus de contact avec elle, qu’elle n’aura plus qu’à partir… Ils avaient envie de la soulager, mais les moments passés avec elle étaient encore plus importants. Puis ils se sont consultés et se sont dit « on ne peut plus la retenir comme ça ! » Ils l’ont donc endormie. Le médecin, la kiné et l’infirmière sont venus ; tous étaient là. C’était très bien. Le soutien des médecins, le soutien de tous les soignants de Marguerite, qui leur ont permis cette décision extrêmement difficile. « À aucun moment je ne regrette, qu’elle soit partie à ce moment-là. »

NOÉ

(Récit raconté par Gabriel Ringlet, prêtre, écrivain et théologien Belge)

« Parfois, c’est au tout début d’une vie qu’il faut célébrer. Ce n’est pas parce que je vous raconte l’histoire de Noé que je m’oppose à l’avortement.
Jamais je n’oublierai ce couloir de maternité. Nous étions en plein désert, mais il y avait un puit.
Je revois le moment où le petit corps est sorti. Une sage-femme l’a reçu et déposé sur un linge. Je revois ses mains, sa tête, l’ombre de ses yeux. Ce n’était pas un bébé et ça devait l’être. Nous l’avons prénommé Noé (le repos en hébreu). Il était le repos et la consolation.
Nous avons laissé entrer Noé en nous et l’avons touché. Une pluie de caresses toutes timides. J’ai senti un léger tremblement. Le sentiment d’approcher le mystère de tout près. Une grâce au bout des doigts. Je retiens le moment où nous l’avons recouvert de nos mains pour lui donner un toit. Pour le mettre à l’abri des intempéries, c’était chaud, doux, simple et bon. La maman voulait célébrer quelque chose autour de ce fœtus. Nous avons déposé Noé dans un petit coffret sur une table dans l’oratoire. Le grand-père a creusé un trou dans le jardin, un chant s’est élevé sur la pointe des pieds. Nous avons célébré la grâce d’un jour unique. »

NAEL

(Récit raconté par les parents et par l’infirmière spécialisée en soins palliatifs pédiatriques qui s’en est occupée)

Le petit Naël est né avec une pathologie cardiaque incurable. Il a bénéficié de soins palliatifs à domicile ; chose très rare pour un nourrisson.
Julien et Céline, les parents, se sont exprimés au sein d’une petite vidéo : « On a décidé d’aller jusqu’au bout et de l’accompagner. Après l’accouchement, on est resté deux nuits à l’hôpital et ensuite on est rentrés chez nous. Il est mort quelques jours plus tard… Mais on s’y attendait. On a reçu plein d’avis différents de la famille, mais on ne s’est pas laissé influencer. On a écouté notre cœur. On savait parfaitement qu’il n’y avait aucun espoir et on a profité du peu de temps avec lui. » 

Brigitte de Terwangne, infirmière à Saint-Luc, a ensuite retracé assez précisément les quelques jours de vie de l’enfant.

Jour 1 et 2
Le néonatologue a tout de suite présenté l’équipe de liaison de soins palliatifs pédiatriques à la famille. Ensemble, ils ont tenté d’organiser le retour à la maison. Les parents ont été rassurés quant à leurs doutes. Un soutien pédopsychologique hospitalier sera disponible 24h/24 autant pour les parents que pour l’équipe de liaison. Retour le soir à la maison.

Jour 3
À 14h, première visite de l’infirmière à domicile. Toute la famille était là et prenait des photos avec le nourrisson. Le moment était joyeux.

Jour 4
Dans la nuit, les jambes de Naël ont changé de couleurs. Les parents ont tout de suite appelé l’infirmière qui est resté avec eux jusqu’au matin. Ils ont parlé de ce qu’il fallait dire à la fratrie, de la situation atypique et de ce qu’ils ressentaient. Ils étaient en paix et heureux d’avoir pu l’amener chez eux. L’enfant est parti vers 4-5h du matin dans les bras de son papa.

B. de Terwange explique : « Quand les parents apprennent que le fœtus est malade ou handicapé et qu’il ne vivra certainement pas ou très peu après sa naissance, c’est d’abord la sidération qui prend le dessus. Ensuite les doutes et les questionnements prennent le relais ; est-ce qu’on garde l’enfant ou pas ? Et puis, dans tous les cas, il faut faire son deuil… Mais la décision d’accoucher ou d’avorter est extrêmement difficile à prendre. Elle peut être influencée par plusieurs choses : le déni, la religion, le besoin de rencontrer l’enfant, la pression de la famille… Et concernant les soins palliatifs dans ce contexte, des questions se posent : Doit-on les introduire avant même la naissance ? Quel est le rôle du corps hospitalier ? Est-ce qu’un retour à la maison est chaque fois possible ? »

OLIVIA

(Différents points de vue des infirmières de Globule’Home – HUDERF)

Olivia est âgée de 15 ans, tumeur pelvienne infiltration génitale. Très seule, insensible aux propositions thérapeutiques. Le bilan qui a été réalisé dans un service gynéco adulte l’a profondément perturbée, manque de respect de son intimité. La confiance s’installe à l’Huderf, elle sera soignée en radiothérapie, chimiothérapie et obtiendra la rémission complète après une année de soins.

Point de vue de Jessica Frippiat
Le rôle des psychologues est de se présenter. Jessica enfile les entretiens avec la jeune fille gravement malade. Celle-ci vient du Burundi et n’a jamais connu son père. Sa mère est venue en Belgique lorsqu’elle avait 3 ans. Olivia est restée seule avec sa grand-mère où elle se plaisait beaucoup. A 8 ans, elle est mise dans un avion pour la Belgique, elle arrive dans une famille refondée par sa mère, avec deux autres enfants. Elle s’intègre dans cette nouvelle famille, découvrant une nouvelle réalité. La situation familiale est en souffrance, Olivia n’a pas de contact avec son beau-père. Olivia semble trouver du réconfort avec les membres de l’équipe Huderf. L’hôpital joue le rôle de contenance. L’enveloppe corporelle de l’hôpital lui est nécessaire, la sienne est trouée par la maladie. Les entretiens sont denses, difficiles pour Olivia comme pour la psy. Les entretiens psychothérapeutiques s’enchaînent et la relation est forte. Olivia se pose des questions sur son corps, le cancer a intrusé sa féminité et sa sexualité. Olivia se pare de vêtements voyants, et se maquille à l’entame de son traitement. Ces artifices doivent représenter une projection de son corps abîmé par le cancer. Olivia déploie de l’énergie pour combattre la maladie. Elle est hyper active, travaille en plus de l’école. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort, répète-t-elle souvent. Elle a des relations amoureuses mais n’entretient peu de relations amicales. J’ai été obligée d’être dure mais tu sais bien que je suis hyper sensible, dit-elle à Jessica. Lorsque les psys prennent en charge un/e ado à l’huderf, on propose un suivi thérapeutique pour les parents, et un autre pour l’ado. La mère rencontre quelques fois une psychologue puis refuse ensuite le suivi. Cela suscite la colère et la frustration pour les psychologues. Les parents doivent normalement être des interlocuteurs privilégiés sur lesquels s’appuyer.

Après 18 mois de rémission complète, Olivia présente une rechute métastatique, le pronostic est très sombre. Elle accepte un traitement de seconde ligne, à sa demande, à l’hôpital de jour. Elle a 18 ans. Les regards des différents intervenants se croisent. Olivia fait preuve d’une grande résilience. Elle ne veut pas de pitié, elle refuse certains médicaments ou certaines hospitalisations. En refusant, elle tente de reprendre le contrôle sur son corps. Elle annonce une grande ambivalence qui place les soignants en difficulté. Nous avons dû pouvoir entendre son besoin de décider. Les dernières semaines avec Olivia ont modifié fortement le rapport avec sa mère. Elle arrête de travailler pour accompagner sa fille et entame la connaissance de sa fille. Quelque chose se renoue avec sa fille. Olivia finit par accepter le rapprochement. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Malgré sa fin de vie, son état se dégrade fortement. Le cancer oblige Olivia à renoncer à son autonomie et son indépendance. Elle doit faire le deuil de sa guérison, de son avenir. En entretien, elle évoque sa mort indirectement ou directement avec beaucoup d’humour. Pour elle, c’est déjà une petite mort.

Olivia ne peut plus penser ou décider, elle n’est plus libre. L’être d’Olivia n’est plus le même, elle est en perdition. « Je ne suis plus que l’ombre de moi-même ». Les derniers entretiens auront lieu au domicile d’Olivia, elle préfère rester près des siens. J’ai essayé de l’accompagner, ni trop vite, ni trop lentement, de ne pas la lâcher. La psychologue a un rapport très proche à Olivia qu’elle accompagne, lui prenant la main, alors qu’elle est proche de son décès. Elle en est bouleversée. Le travail en équipe a été crucial pour maintenir les soignants à flot. Aujourd’hui, Olivia est partie depuis presqu’un an. Olivia a touché, ému, décontenancé Jessica. Cet accompagnement a modifié le cours de la vie professionnelle mais aussi personnel de Jessica.

Point de vue de Cindy Strosberg
Cindy rencontre la maman et le beau-père. Ceux-ci viennent de loin, et doivent laisser Olivia à la maison. Le beau-père est imposant, éducateur, c’est lui qui s’exprime. La mère est murée dans le silence, son visage impassible, masqué sous une épaisse couche de fond de teint. La maman semble en colère à cause de la distance qu’Olivia a placé entre elles. Le sentiment de rejet, d’impuissance, de culpabilité. Cindy en oublie presque le but de cet entretien, l’informer de l’état d’Olivia. Cindy comprend rapidement qu’elle est en contact avec une maman qui va perdre sa fille.

Le beau-père précise que dans son pays d’origine, il n’aurait jamais fait appel à une psychologue et aurait réglé cela en famille. Parler aux sœurs d’Olivia ? Comment s’y prendre. Pour le papa, nommer la mort serait la précipiter et empêcher un miracle. La petite sœur est percutante et curieuse. La grande est plus taiseuse. Les sœurs ne se rendent pas compte de l’état de leur sœur. La psy explique par un dessin, la petite boule qui grandit dans le corps d’Olivia et qui diffuse la maladie partout dans son corps. Elles dénoncent le fait qu’0livia est de mauvaise humeur, qu’elle se fâche, qu’elle crie. La psy découvre une autre Olivia plus tyrannique à la maison, avec ses sœurs. Olivia décède 5 jours après l’entretien, les privant d’un second entretien avec les sœurs. Elles ne sont pas présentes lors du décès, le papa veut qu’elles aillent à l’école. La psy se rend au domicile pour revoir la famille. Les enfants expriment leur tristesse et leur colère, mais aussi leur apaisement. Comment s’appelle le médecin qui n’a pas réussi à la sauver ? Les parents se rendent compte qu’il faut expliquer ce qu’il se passe pour les sœurs, afin d’éviter des non-dits, des traumatismes.

Les petites sœurs seront suivies une fois par semaine par la psy du pms de leur école. La maman sera suivie par une association, parents en deuil. Olivia n’est plus là, mais la psy et la famille ont pu travailler à restaurer les liens. Elles ont retracé l’histoire de la famille, depuis le départ de la maman du Burundi jusqu’à aujourd’hui, après le décès d’Olivia.

Point de vue du Docteur Devalcq
Installation d’une équipe à domicile. Mise en place d’un service de bénévolat pour les transports à l’hôpital. Cahier de liaison avec symptômes de fin de vie. Forfait soins palliatifs sera proposé. 1er septembre 2017, rencontre au domicile avec l’équipe de liaison.

Le traitement est mis au point avec l’équipe, Olivia accepte de se faire aider. Elle refuse la massothérapie. Elle veut reprendre son job étudiant et parle de poursuivre ses études en haute école. Elle a pourtant bien compris que sa maladie est incurable. Elle veut tout gérer seule. L’équipe est décontenancée par cette volonté d’Olivia de vouloir tout gérer. Olivia décide d’arrêter les traitements de confort 15 jours après. Olivia s’enferme chez elle, ne rentre pas à la haute école. Olivia a de très fortes douleurs, elle a mal au ventre, elle doit être hospitalisée. 2 jours plus tard, elle revient à la maison. Elle a des insomnies et nécessite quelque chose de puissant pour pouvoir dormir. Elle a des angoisses nocturnes. Olivia veut bien que l’équipe de soins à domicile s’occupe d’elle. Fin octobre, elle viendra à la consultation en demandant une chaise roulante. Signe qu’elle demande de l’aide.

La maman accompagnera Olivia dans tous ses déplacements à l’hôpital. A la maison, elle continue à grimper au 2e étage pour dormir, refuse les médicaments de confort.
La maman d’Olivia appelle l’équipe de plus en plus souvent. L’infirmière à domicile est dépassée par les questions des parents, le refus des traitements d’Olivia. Les petites sœurs pleurent de voir souffrir leur sœur. Olivia ne veut pas entendre parler d’hospitalisation. Les ressources de prise en charge à la maison s’amenuisent. Son état moral s’apaise peu à peu, elle reçoit beaucoup de visite, elle laisse sa maman l’approcher de plus en plus. Nous reproposons l’hospitalisation. Olivia accepte mais pour très peu de temps. Le transfert se’ fera par ambulance, car elle nécessite de l’oxygène. Elle est épuisée à son arrivée à l’hôpital. Elle souffre d’hallucination avec l’administration de la morphine. Le décès a été difficile pour l’équipe soignante de l’huderf mais apaisante pour l’équipe de liaison qui ne pouvait plus suivre sa prise en charge. La maman a demandé à l’équipe qui connaissait mieux sa fille qu’elle, de bien vouloir écrire un texte lors de ses funérailles. L’équipe a accepté. Cette prise en charge a bouleversé toutes les équipes, tant à l’hôpital qu’au domicile. Ce type de prise en charge requiert une discipline et un travail inter équipe très précis et très exigeant. Chacun doit garder sa place.

EMMANUELLA

(Récit raconté par Serge Bouznah, directeur du Centre Babel et médecin à l’hôpital Cochin à Paris)

Emmanuella, nourrisson de 2 mois. Diagnostic anténatal de cardiopathie. Mère guadeloupéenne 35 ans, papa camerounais. Enfant qui naît avec un syndrome polyformatif – beaucoup d’interventions.

Les parents viennent avec un groupe de croyants d’une secte. Essai de médiation culturelle pour mettre en place une alliance thérapeutique. Quelle médiation ? Antillaise comme la mère ou Camerounaise comme le père ?

Le seul médiateur crédible, aurait été quelqu’un qui pouvait appartenir aux « chrétiens célestes »… Le thérapeute fait une recherche sur internet pour comprendre qui ils sont. Mouvement fondé par la révélation divine (guérir et ressusciter les morts) mouvement religieux chrétien prophétique. Les parents restent les seuls témoins de leur croyance. Phase essentielle, la compréhension des parents. IL faut faire surgir la théorie qui sous-tend les interventions médicales puis la rendre lisible au patient. Leur entrée chez les chrétiens célestes est consécutive à une série de ruptures avec leurs parents et leurs cultures.

Quel est le rôle spirituel de l’enfant nourrisson décédé ? (Vision chrétienne, musulmane, juive)

Le destin d’Emmanuella représente une lutte de pouvoirs et sa mort signerait la défaite du pasteur des chrétiens célestes. L’enfant a été conçu avant le mariage de ses parents, ce qui constitue à leurs yeux, une faute majeure.

Le père a un lien de parenté avec le pasteur (son frère). La maman demande de pouvoir veiller le corps de son enfant durant 3 jours et 3 nuits car elle veut être présente lors de la résurrection de son enfant. Une date est fixée pour débrancher l’enfant. Le père ne vient pas pour éviter un conflit de loyauté avec le frère.

Les parents accepteront ensuite de dialoguer et de se confier à l’équipe hospitalière, dans le respect de leurs convictions et croyances. Construire les conditions d’un échange entre patients et soignants.

Le fait culturel constitue un catalyseur terriblement actif dans le chemin thérapeutique. Le risque est de réduire une personne à sa position culturelle et convictionnelle. Articulation entre savoirs experts et profanes. Pour être efficaces, les soins doivent tenir compte de la diversité des mondes et des conceptions culturelles diverses.

GUILHEM

(Récit raconté par sa mère, Josette Gril, psychologue et psychanalyste)

1995 – Son fils part faire de la plongée près de Toulon, avec un zodiac. Son corps est retrouvé le lendemain à une 20taine de kilomètres au large des côtes. Les parents et leur fille sont en vacances en Espagne. Ils retrouvent leur fils qui était heureux et plein de vie, dans un cercueil.

La thérapeute se tourne vers la psychanalyse pour tenter d’apaiser sa douleur. Elle participe à un groupe de paroles d’enfants endeuillés avec l’association « apprivoiser l’absence ».
Elle passe par l’écriture pour donner du sens à ce départ, laisser une trace à l’existence. Elle écrit alors son premier livre « Guilhem : la plongée, une passion interrompue ». L’écriture a été un long travail de séparation, à la recherche de toutes les traces laissées par lui. Elle redonne vie à tout ce qu’il a fait durant sa vie. Elle connaît enfin son fils, au terme du livre, dépose sa douleur.

Vient ensuite une période de mise à distance en écoutant d’autres parents endeuillés. Ecrire est continuer le parcours de deuil, transmettre l’expérience, en spécifiant le deuil de l’enfant, peu abordé dans la théorie psychanalytique. Comment font les parents concernés pour continuer à vivre, aimer ou souffrir, en l’absence de leur enfant ? L’écoute des parents éclaire la thérapeute, si les histoires sont différentes, les expériences vécues sont ressemblantes. La douleur se traduit par une sensation physique de désagrégation. Le cri, la parole sont les premiers recours pour éviter l’effondrement. La mort de l’enfant entraîne la manifestation de signes parfois difficiles à accepter par l’entourage. Il est parfois difficile d’évoquer cette douleur dans le couple. La douleur est fulgurante car elle est précédée d’un grand espoir de guérison.

SARAH

(Récit raconté par Alice Ribault – CHU Montpellier – France)

Accompagnement, jusqu’à la fin, d’une enfant polyhandicapée dans un institut d’éducation motrice (IEM).

Juillet 2012 – Sarah, petite gitane, avait 12 ans quand elle a intégré l’IEM. Elle était en fauteuil roulant, aveugle et muette. L’IEM est un lieu de vie et non pas de fin de vie. On s’est donc demandé : « Sommes-nous à la hauteur ? » On a fait appel à une équipe de soins palliatifs basé à 2h de l’institut pour nous conseiller. Ils venaient une fois tous les 6 mois pour voir Sarah. La petite était chez nous à plein temps. L’accompagnement s’est fait progressivement. Son état ne faisait que de s’aggraver. La famille a demandé de ne pas s’acharner inutilement. Pour la soulager, on lui proposait des activités telles que des séances Snoezelen, la piscine, des activités à l’extérieur…

Novembre 2015 – De nouveaux symptômes surviennent (douleur, épilepsie ?) et un nouveau protocole de soin est mis en place (toujours sous les conseils de l’équipe mobile). Plus aucune activité n’est possible. L’équipe de liaison a prescrit des traitements en avance afin de pouvoir faire face à l’aggravation de l’état de Sarah. La famille veut que Sarah reste à l’IEM jusqu’à sa mort. Il a donc fallu adapter certaines choses à l’institut, car il n’y avait pas de médecin 24h/24. Qui va prévenir les proches en cas de décès ? L’équipe accepte de la garder et s’organise au mieux.

2017/2018 – L’état de santé de Sarah s’aggrave encore un peu plus. Elle est hospitalisée, mais revient vite à l’institut. La fin semble toute proche. La famille peut rester 24h/24 à son chevet. Mais Sarah résiste. Les autres pensionnaires du centre se demandent ce qui se passe ; il y a tant de monde dans les couloirs… Et puis elle décède ; entourée de tous ses proches.
Dans le cas de Sarah, les soins palliatifs auront duré 5 ans. « Là on a vraiment compris ce que c’était ! » a finalement affirmé l’équipe soignante de l’institut.