Soins palliatifs pédiatriques en question au Parlement francophone bruxellois

Le jeudi 6 décembre prochain, les enfants seront à l’honneur au Parlement francophone bruxellois. Mais pas comme vous le pensez… Il ne s’agira pas de fêter la Saint Nicolas, mais bien d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur les soins palliatifs pédiatriques.

Lors de ce « Jeudi de l’Hémicycle », organisé notamment par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs et Continus (FBSP), de nombreux orateurs prendront la parole. Ministre, chercheurs, médecins, infirmiers, présidents d’associations… présenteront leurs objectifs communs et prôneront ensemble une meilleure approche des soins de fin de vie chez l’enfant. Ces experts de la thématique expliqueront en une poignée de minutes leurs rôles et les pratiques qu’ils mettent quotidiennement en place pour soutenir aussi bien les jeunes patients que leurs proches.

Ces quelques propos viendront en fait se greffer à la présentation de l’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale ». Le fruit d’une recherche de longue halène effectuée par la FBSP et l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) de l’UCL.

Programme (provisoire)

9h Accueil
9h30 Introduction de la séance Mme Julie de Groote

Présidente du Parlement Francophone Bruxellois

9h45 Groupe de travail Soins Palliatifs Pédiatrique de la FBSP (objectifs, réalisations) Dr Dominique Bouckenaere

Présidente de la FBSP

9h50 Présentation de l’étude IRSS UCL-FBSP « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » Marie Friedel

Institut de recherche Santé et Société, UCL

10h05 Vidéo patient-famille à domicile
10h10 Equipes de liaison pédiatriques Pr. Bénédicte Brichard

Médecin responsable Interface Pédiatrique St Luc

10h20 Infirmiers de 1ère ligne en soins palliatifs pédiatriques Marion Faingnaert (Arémis), ou autre infirmière à confirmer
10h30 Structures d’hébergement en soins palliatifs pédiatriques Villa Indigo : Jordaan Pollet

Cité Serine : Christine Collard

10h40 Institutions pour enfants malades et handicapés Danielle Van Den Bossche

Directrice du Creb (Woluwe)

10h50 Conclusions et perspectives Pr Christine Fonteyne

Médecin responsable Globul’Home HUDERF

11h15-12h Questions-réponses avec les Députés

Infos

De 9h à 12h au Parlement francophone bruxellois
Rue du Lombard, 69 – 1000 Bruxelles

→ Participation gratuite mais inscription obligatoire (le nombre de participants est limité)