Casa Clara : du répit pour les proches d’enfants malades ou handicapés

Le 26 septembre dernier, la Casa Clara, maison de répit proposant des moments de détente et de ressourcement aux proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, inaugurait officiellement ses nouveaux locaux. En présence de Céline Frémault, ministre des familles, de l’aide aux personnes et des personnes handicapées et de Julie de Groote, présidente du Parlement francophone bruxellois, l’association a pu présenter ses missions et les diverses activités qu’elle propose tout au long de l’année.

La Casa Clara, qui était installée depuis 5 ans à Grimbergen, est à présent implantée dans le Nord de Bruxelles ; à Laeken. Les locaux de l’asbl côtoient ceux de deux associations dont la vocation est plus ou moins similaire, voire complémentaire : « Jeunes & Aidants Proches – Young Carers » et « Aidants Proches Bruxelles » (abrité dans une maison voisine). À trois, ils forment désormais la Maison de l’Aidance.

        

Au troisième étage de cette grande bâtisse, la maîtresse des lieux et fondatrice de l’asbl, Fanny Calcus, accueille chaleureusement ses visiteurs. L’appartement est tout à fait cosy et décoré avec goût. Il se compose comme suit : un espace commun avec une cuisine et une salle de bain, un coin lecture, un sauna, un espace détente, une pièce dédiée aux massages et un très grand salon. Un espace de rencontre est également aménagé au rez-de-chaussée afin d’accueillir les enfants à mobilité réduite.

C’est donc au 3e, près d’une grande fenêtre donnant sur une verdure foisonnante,
que Fanny Calcus se confie.

Vous êtes la fondatrice de l’asbl Casa Clara, pouvez-vous nous dire ce qui vous a poussé à offrir un tel service à la population ?

C’est parti d’un manque que j’ai ressenti quand notre fille Clara était gravement malade. C’était du soin et de l’accompagnement 24h/24 et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. Mais un tel lieu n’existait pas… (et n’existe toujours pas en dehors de la Casa Clara).

À ce moment-là, j’ai quand même eu la chance d’être bien accompagnée et guidée vers une massothérapeute qui m’a prodigué beaucoup de soins. Et je me suis rendu compte à quel point c’était important de prendre du temps pour soi afin de reprendre des forces. Non seulement pour retourner au chevet de Clara, mais aussi pour m’occuper de mon autre enfant et pour maintenir mon couple.

J’ai donc décidé de créer la Casa Clara, un endroit où l’on peut se retrouver entre parents pour boire un café et plus si affinité ; se faire masser si on a envie, se détendre dans la salle de relaxation… C’est donc une combinaison entre la rencontre et le bien-être.

 

Quelles sont les missions de la Casa Clara et pour qui vos activités sont-elles destinées ? 

On s’est fixé deux missions principales. D’une part, offrir du répit, du soutien et du ressourcement aux aidants proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. On entend par là l’organisation de journées détente pour les parents et les frères et sœurs ou de journées familles où la famille vient au grand complet. Et d’autre part, sensibiliser le grand public et les professionnels pour anticiper l’épuisement familial.

L’idée est donc de faire de la prévention afin d’intervenir plus tôt auprès de familles qui sont parfois désemparées.

Ce deuxième volet, auquel on rêve de s’attaquer pleinement, implique qu’on aille plus souvent à la rencontre de médecins de familles (les mieux placés pour communiquer avec les aidants) pour qu’ils soient de véritables relais et qu’ils communiquent sur des endroits comme le nôtre. Nous avons déjà des relais au sein des hôpitaux, des services d’accompagnement… mais je pense qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire comprendre aux proches qu’ils ont le droit de reposer et de souffler.

Pouvez-vous expliquer brièvement le déroulé d’une journée de répit pour les parents ? Que faites-vous exactement ?

Ça commence vers 9h30 / 10h. Dans le cadre des journées parents, nous n’accueillons que 6 adultes à la fois. Pour l’instant, ce sont majoritairement des mamans, mais nous serions ravis de nous occuper aussi de papas. On s’installe à la table de la cuisine avec un café et on fait un peu connaissance. Certains parents se racontent, d’autres pas. Certains se connaissent, d’autres pas. En général, ils essaient de revenir ensemble pour continuer à partager et se sentir plus en confiance. C’est gai pour moi de me dire que j’ai créé une sorte de réseau de parents.

Après, on leur propose une séance de relaxation, de massage, de réflexologie… Je suis moi-même massothérapeute et je fais partie d’une petite équipe de cinq personnes qualifiées dans différentes disciplines de bien-être ; ou plutôt de mieux-être, car c’est difficile de parler de bien-être dans ces situations difficiles. On propose donc différentes activités personnalisées sans rien imposer. On a aussi un sauna, un coin bibliothèque…

Les gens peuvent vraiment souffler.

À midi on mange ensemble et l’après-midi se poursuit selon les envies des participants. Régulièrement des ateliers spécifiques sont proposés comme du yoga, de la musicothérapie ou, projet futur, des ateliers cuisine.

Pourquoi avoir changé de lieu ?

L’objectif en changeant de lieu était de se rapprocher des parents et de nos partenaires relais qui sont quasiment tous basés à Bruxelles. On a ainsi gagné en accessibilité. C’était très important pour augmenter la fréquence de nos journées (désormais 1x/ semaine) et pour organiser des permanences. Ces dernières visent principalement les parents qui ne sont pas prêts à s’accorder une journée entière. Ils peuvent alors venir juste un petit moment pour discuter, boire un café et apprivoiser les lieux.

Collaborez-vous parfois avec vos voisins de palier « Jeunes & Aidants Proches » ? De quelle manière ?

Pour l’instant, le lien n’est pas encore établi. Mais comme on a en commun les fratries d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, la collaboration avec Jeunes Aidants-Proches est bien-sûr un de nos objectifs. L’idée est de travailler avec eux et de se relayer à ce niveau-là selon les activités qu’ils ont prévu de mettre en place. Ils pourraient également intervenir dans nos ateliers lors des journées fratries que nous organisons. Je ne sais pas ce qu’ils ont envie de faire, mais je pense qu’ils ont plein d’idées et ça c’est vraiment gai.

   

 

La notion de Maison de l’Aidance, c’était de se dire qu’à Bruxelles, il y a enfin un endroit où tous les aidants proches peuvent se retrouver.

 

Contact

L’asbl est accessible à tous les parents ou proches (francophones ET néerlandophones) d’enfants atteints d’une pathologie lourde ou handicapés. Elle est située à :
Boulevard de Smet de Naeyer, 578
1020 Bruxelles

→ Contacter Fanny Calcus :
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/