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Les soins palliatifs pédiatriques enfin défendus au Sénat

Bonne nouvelle pour le secteur des soins palliatifs pédiatriques; leurs revendications vont enfin être portées au Sénat ! Il s’agit d’une avancée majeure, car le débat s’étendra ainsi à tous les niveaux de pouvoir. 

Dans peu de temps, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, iront exposer leurs attentes et leurs revendications devant les membres du Sénat. L’objectif principal qui sera défendu, et qui est repris au sein du récent mémorandum co-signé par les trois fédérations, est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout ». 

Mémorandum

« Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique » , est-il revendiqué au sein de ce mémorandum publié le 7 février 2019. Un constat qui provient d’une part, d’une récente étude scientifique belge commanditée par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) et d’autre part, de l’absence de prise en compte, depuis 2010, des évolutions socio-démographiques et médicales du secteur.

Ce qui est principalement revendiqué est décrit en quelques points au sein du document :

  1. Adapter le statut palliatif et la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.
  2. Renforcer les formations en soins palliatifs pédiatriques.
  3. Inclure dans le réseau d’aides à domicile, centralisé par les plates-formes , des bénévoles formés spécifiquement en soins palliatifs pédiatriques.
  4. Revaloriser le financement des 5 équipes de liaison pédiatriques (adjonction à chaque équipe de 0.5 ETP pédiatre spécialiste, 0.5 ETP psychologue, 0.5 ETP assistant social).
  5. Renforcer le soutien aux structures d’hébergement et de répit.
  6. Valoriser le Belgian Paediatric Palliative Care Group (BPPC group).
  7. Inclure les soins palliatifs pédiatriques dans une campagne de sensibilisation.

Lire le mémorandum complet 

Transmis il y a quelques semaines aux députés des Commissions Santé des différentes entités du pays, le mémorandum n’aura donc pas mis longtemps à porter ses fruits. En effet, après un premier plaidoyer de la cause devant des députés bruxellois en décembre dernier, c’est à présent au Sénat que les soins palliatifs pédiatriques seront défendus. 

Jeudi de l’Hémicycle

Pour rappel, le 6 décembre dernier, la FBSP avait rassemblé autour d’elle une série de professionnels actifs dans le secteur des soins palliatifs pédiatriques (dont Hospichild) afin de participer à un « Jeudi de l’Hémicycle » organisé par le Parlement Francophone Bruxellois. Les députés présents ce jour-là ont bien entendu les revendications, mais ont tout de suite suggéré de faire remonter les demandes au niveau Fédéral. En effet, le Sénat sera plus à même de les concrétiser et de « combler les lacunes ».

L’intelligence artificielle et les pédiatres travailleront-ils bientôt de concert ?

Des chercheurs de l’Université de Californie (États-Unis) ont récemment développé un programme d’intelligence artificielle (IA) capable, en analysant les dossiers médicaux et les résultats des tests, de diagnostiquer des maladies infantiles. 

Les résultats de ces recherches furent publiés le 11 février dernier dans la revue Nature Medicine.  Cette innovation inédite pose clairement la question du futur de la médecine« C’est la première fois que l’intelligence artificielle parvient à imiter le raisonnement clinique d’un médecin (…) pour établir un diagnostic », a expliqué à l’AFP le Pr Kang Zhang, de l’université de Californie à San Diego.

L’IA aussi efficace que les pédiatres

Pour prouver l’efficacité de leur programme, les chercheurs l’ont testé sur les données de plus de 1,3 millions de consultations de jeunes patients dans un grand centre médical pédiatrique de Canton, dans le sud de la Chine.

Et l’expérience s’est avérée extrêmement pertinente; l’algorithme d’IA est parvenu à diagnostiquer des maladies communes comme la grippe (à 94%), la varicelle (93%) ou la maladie infectieuse pieds-mains-bouche (97%), mais s’est également montré efficace pour reconnaître des maladies potentiellement mortelles telles que la méningite bactérienne (93%).

« Elle ne remplacera pas les médecins »

Selon le Pr Kang Zhang, « Elle ne remplacera pas les médecins (…) mais elle pourra les aider à faire mieux leur travail, plus rapidement et avec des coûts réduits. » Les progrès rapides de ces technologies pourraient notamment « aider les médecins à analyser de grands volumes de données, renforcer l’évaluation des diagnostics et fournir une aide à la décision en cas d’incertitude diagnostic », explique Nature Medicine dans un communiqué.

La nouveauté : le traitement automatique du langage naturel

Ce qui est vraiment innovant dans ce programme, c’est que là où d’autres machines traitent des mots et des phrases pré-définis, celui-ci est en mesure d’analyser un discours spontané et ainsi, traiter automatiquement le langage naturel.

Et c’est justement cette avancée qui lui a permis de peaufiner ses diagnostics grâce à la synthèse de toutes sortes de données médicales: des résultats de tests sanguins, des radiographies, mais aussi la description des symptômes, l’historique médical du patient ou encore les notes écrites prises par le médecin. 

Pour l’instant, le langage naturel analysé est le chinois, mais le programme pourra bien évidemment traiter des données dans d’autres langues comme l’anglais ou le français.

« Signal fort » envoyé à l’État belge sur les droits de l’enfant

« Le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies demande à la Belgique d’accorder une attention urgente aux enfants les plus vulnérables. » C’est ce qu’on peut lire au sein d’un communiqué de presse publié hier soir (07/02/2019) par la Coordination des ONG pour les droits de l’enfant (la CODE). Cette dernière a en fait résumé les recommandations tout juste émises par le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies à la Belgique en matière de protection de l’enfance. 

Et la CODE n’est pas la seule à soutenir l’initiative puisque le communiqué a été co-signé par de nombreux acteurs actifs dans la défense des droits de l’enfant. Parmi eux : la Kinderrechtencoalitie Vlaanderen (coupole de 25 ONG), les instances indépendante que sont le Délégué général aux droits de l’enfant, le Kinderrechtencommissariaat, Unia, Myria et le Service de lutte contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion sociale, ainsi que Défense des Enfants International DEI Belgique et UNICEF Belgium.

55 recommandations

« Le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a tenu sa 80ième session les 24 et 25 janvier dernier à Genève. Dans ses 55 recommandations adressées à la Belgique, il réclame, notamment, la fin de la détention des enfants migrants, l’inclusion des enfants en situation de handicap dans l’enseignement général et la gratuité effective de l’école. Le Comité s’inquiète, par ailleurs, du niveau élevé de pauvreté infantile marqué par des disparités importantes selon les régions en Belgique.

Dans ses recommandations publiées aujourd’hui, le Comité des droits de l’enfant insiste particulièrement sur la situation des enfants vulnérables en Belgique. A cet égard, il met en lumière les réalités rencontrées par les enfants en situation de handicap (enseignement, placement en institution) ; l’augmentation du nombre de jeunes concernés par les questions de santé mentale ; les conséquences de la pauvreté, en termes, entre autres, de logement et de possibilité d’accéder à un niveau de vie digne ; la fragilité particulière des enfants de l’exil qu’ils soient ou non accompagnés ; et sur les questions de justices juvéniles.

Le Comité a aussi rappelé plusieurs de ses recommandations précédentes qui concernent notamment la suppression du recours aux mesures qui permettent de traduire des mineurs d’âge devant la justice des adultes, l’interdiction formelle des châtiments corporels et de tenir toujours compte de l’intérêt supérieur de l’enfant dans toutes les décisions qui sont prises et qui les concernent.

Par ailleurs, le Comité s’inscrit dans l’actualité en réclamant que la Belgique facilite le rapatriement de tous les enfants belges, avec leur famille chaque fois que c’est possible, des anciennes zones de conflit détenues par Daesh en territoires irakien et syrien. Il évoque aussi les questions climatiques, l’importance de protéger les enfants belges des conséquences néfastes sur leur santé d’une mauvaise qualité de l’air.

Les observations finales du Comité à la Belgique consistent en 55 recommandations qui concernent tous les domaines de la vie des enfants en Belgique. Ces recommandations sont un indicateur important de l’état de santé des droits de l’enfant dans notre pays.

« Un signal fort envoyé à l’État belge »

Les organisations non-gouvernementales et les institutions indépendantes de défense des droits de l’enfant et des droits humains se félicitent du signal fort envoyé à l’État belge. Ces structures ont participé au rapportage alternatif à la position officielle de la Belgique sur la situation des droits de l’enfant dans le pays. Elles reconnaissent les efforts déployés par les autorités belges pour améliorer le respect des droits de tous les enfants chez nous. Dans le même temps, elles soulignent qu’il reste encore des défis importants à relever. L’année 2019 marque le 30e anniversaire de la Convention internationale des droits de l’enfant et, avec les élections prévues en mai, l’occasion idéale de travailler pour une meilleure protection de chaque enfant en Belgique.

Contexte

Depuis son adoption par l’Assemblée générale des Nations Unies le 20 novembre 1989, la Convention internationale relative aux droits de l’enfant (CIDE) est le traité de l’ONU relatif aux droits de l’homme le plus largement ratifié et surveillé. A ce jour, il a été ratifié par tous les États membres de l’ONU sauf un (les Etats-Unis).

Le Comité des droits de l’enfant est composé de 18 experts indépendants chargés de surveiller la mise en œuvre de la CIDE par ses États parties.

La Belgique a ratifié la Convention et ses trois protocoles. Elle doit donc faire l’objet d’un examen régulier quant à la manière dont elle met en œuvre les recommandations antérieures du Comité, la Convention et ses protocoles facultatifs. Cet examen périodique permet d’évaluer régulièrement les progrès réalisés par l’Etat belge dans l’application de la CIDE. »

Rappel des signataires

La Coordination des ONG pour les droits de l’enfant (CODE) et la Kinderrechtencoalitie Vlaanderen (coupoles de respectivement 15 et 25 ONG), les instances indépendante que sont le Délégué général aux droits de l’enfant, le Kinderrechtencommissariaat, Unia, Myria et le Service de lutte contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion sociale, ainsi que Défense des Enfants International DEI Belgique et UNICEF Belgium.

→ Lien direct vers les Observations finales 

Les coulisses de l’Hôpital des Enfants en télé

Dès le mercredi 20 février à 19h45 et durant quatre semaines, le document « Au cœur de l’Hôpital des Enfants » sera diffusé sur RTL-TVI. Il s’agit là du résultat d’une immersion réalisée durant deux ans dans les coulisses de l’Huderf, qui a exceptionnellement donné à une télévision un accès particulier à l’univers de la chirurgie pédiatrique.

« Ils ne sont que 26 chirurgiens en Belgique, toutes spécialités confondues, à avoir approfondi leurs connaissances en pédiatrie. Dans cette émission, nous allons vous emmener là où certains d’entre eux travaillent au bien-être de nos petits et de nos adolescents; au cœur de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. » 

C’est avec ce teaser digne d’une série à suspens que la chaîne privée annonce sa prochaine émission dédiée aux enfants hospitalisés et aux chirurgiens qui les prennent en charge. Ces derniers, et plus particulièrement le docteur Diane Franck, chirurgien plasticien pédiatrique, le docteur Stéphane Luyckx, chirurgien urologue pédiatrique et le docteur Hélène Demanet, chirurgien cardiaque pédiatrique, ont accepté d’être suivis pendant deux ans.

Une immersion en 4 épisodes

Au cours des quatre épisodes, le grand public aura non seulement l’occasion de suivre le quotidien de ces trois médecins, mais il pourra également se faufiler virtuellement au cœur de l’hôpital pour y rencontrer d’autres membres des équipes multidisciplinaires. Diverses thématiques seront abordées comme la gestion de la douleur (grâce à l’Hôpital des nounours), l’importance de la relation de confiance parent-soignant-parent, la sensibilisation au don d’organe et les gestes à adopter en cas d’accident domestique.

Inévitablement, plusieurs enfants suivis apparaîtront à l’écran et leurs histoires personnelles seront dévoilées. Parmi eux : Lilly, 3 ans, qui s’est fait enlever un grand nævus (grain de beauté) sur le visage ; Younes, 3 mois, opéré d’une fente labio-palatine ; Dorsav, transplanté d’une valve dans son cœur grâce à un don d’organe ; Zélia, 12 ans, atteinte d’une maladie rare qui touche son rein ; Noam, petit trisomique de 4 ans opéré plusieurs fois pour une malformation…

À propos de l’Huderf

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola est le seul hôpital belge exclusivement dédié aux enfants et aux adolescents. Il a pour missions :

– De soigner et d’accompagner l’enfant, l’adolescent et ses proches, par une prise en charge globale, multidisciplinaire, humaniste et d’excellence.
– D’assurer un enseignement et une recherche de haut niveau par une démarche continue d’innovation et de développement des connaissances.
– De contribuer activement à l’éducation à la santé. En mettant tout en œuvre pour le bien-être de l’enfant, notre hôpital contribue à ce qu’il soit acteur de son propre développement et s’épanouisse dans la société.

En chiffres, l’Huderf c’est 183 lits, près de 200.000 patients en ambulatoire, dont 40.000 urgences et plus de 47.000 journées d’hospitalisation par année. 950 personnes y travaillent aujourd’hui, parmi lesquelles près de 235 médecins et 540 soignants et/ou paramédicaux.

→ Plus de détail au sein de notre fiche consacrée à l’Huderf

Musicothérapie pour prématurés : « une innovation révolutionnaire »

La musicothérapie pour les prématurés vient d’être élue, par le National Geographic, comme « une des 12 innovations qui révolutionneront la médecine ». Plus précisément, c’est  l’étude « Musique et chant pour les prématurés » effectuée par la Professeure Petra Hüppi du Service de développement et croissance à l’hôpital universitaire de Genève, en Suisse, et Manuela Filippa, chercheuse et musicothérapeute, qui a été sélectionnée. 

Dans la plupart des pays, les naissances prématurées – à 37 semaines ou avant – ont augmenté au cours des 20 dernières années. Naître trop tôt peut entraîner des complications et conduit souvent à un séjour en néonatologie. Apparemment, la musique pourrait les aider à tenir le coup; et bien plus encore.

À l’hôpital universitaire de Genève, en Suisse, la musique est intégrée au plan de prise en charge de certains bébés prématurés. Ce nouveau projet innovant propose trois chansons spécifiques que les bébés écoutent avec des écouteurs spéciaux conçus pour les petites têtes fragiles. Ces morceaux font partie d’une étude en cours qui vise à comprendre comment la musique affecte le cerveau d’un nouveau-né prématuré et dans quelle mesure elle pourrait toucher des zones liées au traitement du langage.

Développé par la néonatologue Petra Huppi, la chercheuse Manuela Filippa et le compositeur Andreas Vollenweider, le projet consiste à scanner le cerveau des bébés via une IRM pendant qu’ils écoutent et à comparer les scans avec ceux de bébés non exposés à la musique. «Les musiques, courtes et bien plus simples que celles de Mozart », explique P. Huppi « ont été composées pour aider les bébés à s’endormir, à se réveiller ou à interagir. »

Des recherches ultérieures évalueront le plein bénéfice de cette thérapie, mais les premiers résultats sont prometteurs. Les examens par IRM révèlent une meilleure connectivité du cerveau, et les chansons semblent soutenir le rythme quotidien du sommeil et du réveil, ce qui est essentiel pour s’épanouir dans une unité de néonatologie bruyante et ensuite dans notre vaste monde.

Lire l’article du National Geographic