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Vers un allongement du congé de paternité si l’enfant est prématuré ?

Le CD&V souhaite que le congé de naissance accordé aux pères ou co-parents soit rallongé lorsque l’enfant est prématuré ou qu’il rencontre de graves problèmes de santé à la naissance. Une proposition de loi vient d’être introduite en ce sens.

C’est la députée démocrate-chrétienne flamande Nahima Lanjri, qui siège dans la majorité fédérale, qui vient de déposer cette proposition de loi. Elle l’a fait savoir le mercredi 10 août en déclarant : « Les nouveaux-nés admis en néonatologie doivent souvent rester plus longtemps à l’hôpital. Cette hospitalisation plus longue complique la vie des parents et bouleverse l’équilibre entre leur vie quotidienne et les soins à leur enfant hospitalisé. »

Mettre les mères et les pères sur le même pied d’égalité

Les mères bénéficient déjà d’un congé de maternité plus long lorsque leur enfant doit être hospitalisé. L’élue souhaite que cette faveur soit aussi accordée aux pères ou co-parents lorsque l’hospitalisation de leur enfant dépasse sept jours. Dans ce cas, le congé de paternité, qui est de 15 jours actuellement (il doit passer à 20 jours dès 2023) serait allongé du même nombre que les jours d’hospitalisation de l’enfant. Une limite serait toutefois placée à 24 semaines.

Le point sur le congé de paternité en Belgique

En Belgique, les pères ont droit, depuis le 1er janvier 2021, à trois semaines de congé suite à la naissance d’un enfant et les mères à 15 semaines maximum. Une différence énorme qui freine la construction d’une relation privilégiée entre le père ou la co-mère et l’enfant, qui nuit au repos nécessaire de la maman et qui déséquilibre à long terme le partage des tâches au sein du couple. En 2023, le congé de paternité passera à 4 semaines. Pour la Ligue des Familles, il s’agit d’une très belle première avancée de ce combat pour un congé de paternité/co-maternité plus long ! Mais le chemin est encore long pour aboutir à un congé de paternité/co-maternité de même durée que le congé de maternité (15 semaines).

La prématurité, combien d’enfants sont concernés ?

En Belgique, quelque 120.000 enfants naissent en moyenne chaque année. 12% sont admis en néonatologie, et 4% au service de soins intensifs de néonatologie. La plupart d’entre eux sont des prématurés, à savoir des enfants nés après une gestation inférieure à 37 semaines. Cela représentait 8% des naissances en 2020. Interviewée il y a quelques temps par Hospichild, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Huderf, évoquait quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Parents d’enfants à besoins spécifiques : entre incapacité de travail et invalidité

Une récente étude menée par les Mutualités Libres a révélé qu’au moins un enfant sur 15 aurait des besoins spécifiques (6,4%). Ce qui signifie qu’une famille sur dix en Belgique est quotidiennement confrontée aux multiples défis engendrés par le handicap ou la maladie d’un ou plusieurs enfants. Parmi ces défis : l’obligation de prendre un congé spécifique, l’incapacité de travail, l’invalidité… L’étude se focalise donc sur l’impact qu’une telle situation peut avoir sur la santé des parents et leur capacité de poursuivre, ou non, une vie professionnelle stable.

En Belgique, les études existantes ne disent rien sur l’impact du besoin spécifique d’un enfant sur son ou ses parent.s. Il est cependant admis sur le plan international que ces parents connaissent (entre autres) un moins bon état de santé général, plus de stress pour l’éducation de leurs enfants, plus de problèmes physiques, un moins bon sommeil et davantage de problèmes de santé mentale. Forcément, tout cela a un impact sur leur vie professionnelle.

Des parents plus souvent en incapacité de travail ou en invalidité

Au sein de l’étude des Mutualités Libres, les chercheurs ont croisé les données relatives aux parents d’enfants avec minimum un enfant à besoins spécifiques avec les données de l’incapacité de travail, de l’invalidité et du chômage. Il en ressort que :

• si 8,6 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en incapacité de travail (de courte durée), ils sont 11 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 12,9 % s’ils en ont deux.

• si 6,1 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en invalidité (incapacité de travail d’une durée supérieure à un an), ils sont 9,3 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 13,5% s’ils en ont deux.

• le fait d’avoir un enfant à besoins spécifiques n’a que peu d’impact sur le chômage des parents

Une famille sur 10 concernée

Ces chiffres sont d’autant plus préoccupants qu’ils concernent une famille sur 10 en Belgique… Il ressort en effet de l’étude qu’environ un enfant sur 15 en Belgique a des besoins de santé spécifiques (6,4% d’entre eux), plus souvent des garçons que des filles. Une famille sur 10 est donc composée d’au moins un enfant à besoins spécifiques : 11,9 % des familles en Flandre, 9,7% en Wallonie et 8 % à Bruxelles.

Recommandations des Mutualités Libres

Suite à ces résultats, les Mutualités Libres ont formulé une série de recommandations destinées à améliorer le bien-être de ces familles :

Aux autorités publiques :

– Développer des programmes/ services de prévention et d’intervention afin de soutenir le nombre élevé de parents d’enfants à besoins spécifiques qui sont en incapacité de travail.

– Accorder de l’attention aux enfants à besoins spécifiques dans le cadre de la politique de soins pour les malades chroniques. L’objectif est de stimuler tous les acteurs, y compris les prestataires de soins, à mettre sur pied des initiatives innovantes autour des familles.

– Adapter le questionnaire obligatoire destiné aux personnes en incapacité de travail depuis 10 semaines, en y intégrant la dimension des enfants à besoins spécifiques. Il s’agirait aussi d’inclure cet aspect dans la formation des nouveaux Coordinateurs de Retour au Travail

À l’INAMI, Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité :

– Adopter une définition large des « enfants à besoins (de santé) spécifiques ».

Aux médecins-conseils des mutualités :

– Cartographier systématiquement les besoins de santé spécifiques au sein de la famille et mettre des accompagnements en place, en collaboration avec le Coordinateur de Retour au Travail.

– Privilégier de plus longues périodes de travail à temps partiel, élargir l’accueil pour un enfant malade, proposer une aide domestique et plus systématiquement un accompagnement psychosocial.

Aux services sociaux des mutualités : accorder une attention particulière à la détection de familles confrontées à des difficultés dans la prise en charge d’enfants à besoins spécifiques.

→ Lien vers l’étude complète

Les aidants proches, ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre

Le 21 juin, jour le plus long de l’année, c’est la journée nationale des aidants proches. En 2022, ça fera deux ans que leurs voix ont été entendues : la loi de reconnaissance de leur statut est enfin sur les rails. Focus sur ce nouveau statut, ainsi que sur les associations ou professionnels qui s’emploient depuis des années à soutenir ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre.

Selon la définition de l’asbl Aidants proches : « Est aidant proche toute personne qui apporte régulièrement son aide à un proche en déficit d’autonomie. Cette aide répond à des besoins particuliers et est accomplie en dehors de celle réalisée dans le cadre d’une rémunération professionnelle ou de volontariat défini par la loi du 03/07/2015. » En Belgique, 800.000 personnes consacrent de nombreuses heures à aider au quotidien un proche malade, handicapé, âgé… Les parents, grands-parents ou amis de la famille d’un enfant ayant besoin de soins sont évidemment repris dans ce chiffre et sont, eux aussi, considérés comme des aidants proches.

Enfin reconnus !

Depuis le 1er septembre 2020, les demandes de reconnaissance du statut d’aidant proche peuvent enfin être introduites. La procédure était très attendue par beaucoup, car c’est notamment le seul moyen d’obtenir le nouveau congé thématique dédié aux aidants reconnus. Selon certaines conditions définies dans le dernier Arrêté Royal sur les Aidants Proches, ce congé peut désormais durer trois mois à plein temps et six mois à temps partiel. Les conditions à remplir sont par exemple de certifier à la mutualité que la personne aidée est bel et bien dépendante, que le proche habite en Belgique, que l’aidant s’occupe de lui au moins 50h par semaine ou 600h par an, que maximum trois aidants proches s’occupent de la même personne…

Pourquoi un tel statut ?

Depuis lors, encore beaucoup d’aidants proches sont dans le flou quant à la procédure de demande de ce statut. C’est pourquoi, quelques jours avant la journée des aidants proches, une conférence virtuelle s’est tenue à l’initiative de l’asbl Aidants Proches pour expliquer plus « simplement » les étapes à mettre en place en vue de l’obtention de la reconnaissance du statut d’aidant proche. Outre les conditions déjà évoquées, l’asbl a également indiqué pourquoi il est si important de se faire reconnaitre :

Obtention d’un congé thématique (ou interruption de carrière)
Impact psychologique : on met des mots sur la situation qu’on vit
Amorçage d’un accompagnement
Cadre légal, protection juridique
Lutte pour les droits sociaux
Visibiliser un groupe social invisible

Journée nationale à la Maison de l’Aidance

Inaugurée en 2018, la Maison de l’Aidance, un endroit où tous les aidants proches peuvent se retrouver à Bruxelles, est composée de quatre associations : « Aidants proches », « Jeunes Aidants Proches », « FratriHA » et la « Casa Clara« . Chaque année, le 21 juin, ils ouvrent leurs portes pour accueillir les aidants proches, les professionnels ou toute autre personne concernée par la thématique. Chacun propose une série d’activités dédiées à la détente, à la découverte et à la rencontre.

Équipe mobile de soutien aux aidants proches

Finalement, dernière avancée dans le domaine : l’ « Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance » (EMPSA). Cette dernière, lancée en janvier 2021 par l’association « Jeunes & Aidants Proches », est composée de professionnels du soin qui se déplacent dans les 19 communes de Bruxelles pour accompagner les aidants proches lorsqu’une situation de dépendance d’un des membres de la famille apparaît ou s’aggrave. Dès l’hospitalisation de la personne aidée ou à tout moment charnière de son retour à domicile, l’ équipe pluridisciplinaire (psychologue, assistante sociale et infirmier) accompagne les aidants en les informant sur leurs droits et les aides existantes. Concrètement, l’accompagnement s’effectue à différents niveaux : évaluation de la situation globale, écoute des besoins, prévention de l’impact de l’aide sur les relations et la santé, aide à l’organisation et à la répartition des tâches, favorisation de l’autonomie, identification des sources d’épuisements, soutien et répit…

Sofia Douieb

20 ans de la loi sur les soins palliatifs, ça se fête !

« Les soins palliatifs… il s’agit surtout de vie ! » : c’est le slogan choisi par les trois Fédérations de soins palliatifs du pays pour fêter les 20 ans de la loi qui donne droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Un beau moment musical et joyeux a eu lieu sur la place de la Monnaie le 14 juin dernier et a permis de mettre en lumière une facette plus positive de ces soins qui souffrent encore trop d’une image triste et morose… Reportage sur place.

Céline Van der Cam, directrice de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP) et Simon Elst, infirmier à la FBSP ©Sofia Douieb

Les trois Fédérations du pays ont unis leurs forces le 14 juin dernier pour organiser une journée haute en couleur sur la place de la Monnaie où de nombreuses activités étaient proposées (quizz, concerts et animations). « Nous avons préparé cette journée afin d’informer les gens sur ce que sont réellement les soins palliatifs et déconstruire les idées reçues, a exprimé Céline Van der Cam, la directrice de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP). Nous ne voulions pas quelque chose de trop sérieux avec des débats politiques ou autres. L’idée était de passer un moment joyeux avec de la musique entrainante et multiculturelle. Parce que les soins palliatifs font partie de la vie et ne sont pas forcément synonyme de mort. Il faut que les gens, y compris les soignants, intègrent cela pour pouvoir soulager les patients ou les proches le plus tôt possible. »

Place ensuite au quizz animé par Simon Elst, infirmier à la FBSP. Le principe était de choisir la bonne réponse (A, B, C ou D) sur des buzzers installés au beau milieu de la place de la Monnaie. Les questions, destinées au grand public, étaient diffusées sur des écrans et un temps limité était prévu pour choisir l’une ou l’autre réponse. Parmi les questions : « Est-ce que les soins palliatifs ne sont possibles que pour les personnes atteintes d’un cancer? » ; « Est-ce que seuls les médecins peuvent prodiguer des soins palliatifs ? » ; « Est-ce que les soins palliatifs sont forcément destinés aux personnes en fin de vie ? » ; etc.

20 ans que la qualité de vie des patients s’est améliorée

En 2002, la loi sur les soins palliatifs a été votée en Belgique. Cette loi reconnaît le droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins et englobent aussi le soutien psychologique, social, existentiel et spirituel.

Les soins palliatifs, pas que pour la fin de vie

En Belgique, une approche palliative pourrait être envisagée pour près de 100.000 patients par an, mais nombre d’entre eux n’y ont pas accès. La plupart des gens, même certains soignants, continuent de les voir comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cela. Les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt. Parce que nous pouvons tous êtes confrontés à une maladie incurable un jour, pour nous-mêmes ou un proche, il est primordial de libérer la parole à ce sujet, et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler.

La particularité des soins palliatifs pédiatriques

Depuis plusieurs années, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, tentent d’imposer leurs attentes et leurs revendications en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’objectif principal est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout. Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique ».

→ Tout savoir sur les soins palliatifs pédiatriques

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Logopédie : toujours pas de remboursement pour les enfants avec un handicap intellectuel

Les séances de logopédie pour les enfants ayant un QI estimé à moins de 86 continuent à ne pas être remboursées. Une discrimination manifeste qu’aucun membre du gouvernement a daigné remettre en question, et ce malgré les multiples contestations du secteur depuis de nombreuses années. L’association GAMP, comme beaucoup d’autres, s’indigne et réagit.

En mars de l’année dernière, des auteurs lançaient une action pour s’insurger contre cette discrimination qui dure depuis des années. Ils espéraient avoir assez de poids pour permettre aux enfants avec une déficience intellectuelle d’être mieux considérés et d’obtenir enfin les remboursements logopédiques auxquels ils devraient également avoir droit. À la mi-mai 2022, le débat est à nouveau revenu sur la table au moment de la publication du Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024 (PAFH) qui ne prévoit toujours pas d’amélioration à cette problématique. Face aux protestations du secteur, le cabinet du ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit) a déclaré maintenir le cap. « Pour les patients avec un QI inférieur à 86, la prise en charge multidisciplinaire est la plus indiquée« , martèle-t-il.

« Ceux qui ont le plus besoin de cette aide sont ceux qui en bénéficient le moins »

Dans un article de la DH, Cinzia Agoni, la porte-parole du GAMP (groupe de défense des personnes handicapées de grande dépendance), explique encore une fois le désarroi du secteur : « Le monde de la santé est d’accord pour dire qu’il faut changer ce règlement, mais le monde politique ne suit pas. Si on avait vu quelques soubresauts vers un assouplissement de ces mesures sous le cabinet de Laurette Onkelinks (PS), tout avancement semble avoir été mis en pause à l’arrivée de Maggie De Block (Open-vld). » Et désormais, Frank Vandenbroucke (Vooruit) a clairement dit qu’il maintiendrait cela comme c’est actuellement. La porte parole du GAMP ajoute :« Le politique se renvoie la balle tout le temps. Ils disent que les personnes souffrant d’autisme doivent aller dans des écoles spécialisées où elles seront suivies par des logopèdes. Mais la pédagogie n’est pas adaptée dans ces classes et les élèves ne bénéficient pas du nombre d’heures suffisant. Au final, c’est le monde à l’envers. Ceux qui ont le plus besoin de cette aide pour s’adapter au monde sont ceux qui en bénéficient le moins. «

Quel est le problème au juste ?

Dans le cadre de troubles de la parole, de la voix, du langage écrit ou oral, il peut s’avérer nécessaire de suivre des séances de logopédies. Il n’est pas rare que des enfants, en plein apprentissage, éprouvent des difficultés et qu’un passage par la case logopède les en sorte. Il n’empêche que ces séances ont un coût : entre 40 et 50€ la séance. Et ces troubles ne se résolvent pas en une seule séance. Dans certains cas, c’est un long processus qui s’entame afin de donner au patient, jeune ou adulte, les clefs pour surmonter ses difficultés d’apprentissage, de lecture ou autre. Par chance, ces séances sont remboursées en très grande partie par l’INAMI. Mais il y a deux exceptions à la règle : si les troubles de l’apprentissage durent plus de deux ans, plus de remboursement. Et si le patient a un QI inférieur à 86, pas de remboursement non plus.

« C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble »

Ce chiffre de 86 a été fixé un peu aléatoirement par l’INAMI sur base de plusieurs échelles et analyses qui s’accordent sur le fait qu’un QI en dessous des 90 correspondrait à une intelligence en dessous de la moyenne, voire à un handicap intellectuel. Or, il est utile de rappeler que le calcul du QI, notamment chez les enfants, reste un outil clivant et bien souvent incomplet qui est à prendre avec des pincettes. En Belgique, l’INAMI a tranché. Elle estime que si l’enfant a un QI inférieur à 87, il nécessite une prise en charge plus approfondie, pluridisciplinaire. Et que donc la logopédie seule ne permettrait pas de pallier ses difficultés. Pour les parents, c’est une grande injustice (et le mot est faible). Comme l’a écrit le comédien et auteur Thierry Janssen, papa d’un enfant trisomique, dans son intervention artistique de l’an passé pour l’asbl Think ALL inclusive : « C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble ».

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