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Parents d’enfants avec un handicap : comment les soutenir face à leur besoin de répit ?

La FRB (Fondation Roi Baudouin) et ses partenaires ont annoncé soutenir 22 nouveaux projets (8 en Wallonie, 5 Bruxelles et 9 en Flandre) répondant aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap. La prise en charge peut être temporaire (à domicile ou à l’extérieur) comme un babysitting ou durant des périodes plus longues comme durant des stages de vacances. L’objectif de ce financement est de permettre aux parents et aux aidants de souffler. 

Ce n’est pas un secret, être parent ne s’improvise pas ! En effet, cela requiert de jongler entre vie privée et vie professionnelle tout en développant, au fil du temps, des compétences dignes d’un super-héros. Qui plus est lorsque votre enfant s’avère être porteur d’une maladie, d’un handicap ou d’un autre problème de santé, cela se complique. Il faut alors s’armer de beaucoup de courage et d’abnégation. Lorsque que c’est est possible, le soutien de la famille proche ou d’amis permet d’être secondé et de faire bénéficier ces parents d’un moment de répit. Mais est-ce que cela suffit ? 

Flashback  

En janvier 2022, Hospichild écrivait un article à propos d’une nouvelle brochure pour les parents d’enfants avec un handicap. Un an et demi plus tard, la FRB pose toujours le même constat : trop peu d’initiatives, toujours les mêmes associations qui aident tant bien que mal et un manque cruel de soutien de la part des pouvoirs publics. C’est pourquoi la Fondation a tenu à soutenir encore d’autres projets cette année.  

Un répit indispensable 

Terme méconnu, voire délaissé dans le langage quotidien, le « répit » semble pourtant être plus que nécessaire, qui plus est, pour les parents d’enfants avec un handicap. L’appellation est définie par le Larousse comme un « arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance. »  

Un quotidien bien souvent surchargé pour ces parents d’enfants malades qui, pris dans un rouage, ne trouvent plus de moments pour eux. Pour bénéficier de ce changement d’air, certains ont trouvé refuge dans leur travail, durant les vacances, les temps scolaires ou encore durant une hospitalisation. Malheureusement, l’acceptation de ce besoin de répit n’est pas facile pour tout le monde. En effet, il est parfois difficile pour certains parents de confier leur enfant malade à une ressource extérieure. Malgré ce besoin de répit, une certaine fragilité et une tension mentale s’est installée dans l’esprit de ces familles. Ce qui ne leur permet pas de trouver une échappatoire à leur souffrance quotidienne. 

Du répit, mais pas pour tout le monde

Difficile de faire état soi-même de cette charge mentale vécue par ces parents d’enfants malades. 

Bien souvent, ce sont des personnes extérieures comme un médecin, un soignant ou une association qui vont tirer la sonnette d’alarme. Malheureusement, lorsque le parent demande de l’aide, son appel est (parfois) entendu, mais il est rarement pris en charge ou alors de manière ponctuelle. 

En Belgique, les initiatives d’offre de répit ne grouillent pas et sont loin de combler. le réel manque de soutien et de places disponibles au sein des services résidentiels. La demande est donc bien plus grande que l’offre. C’est pourquoi, en novembre 2021, la FRB a sondé les besoins de ces parents et a décidé de réaliser un état des lieux (sous forme de brochure) sur l’offre actuelle de répit en Belgique. 

La FRB, c’est quoi ? 

La Fondation a été créée en 1976, à l’occasion des 25 ans de règne du Roi Baudouin. Vectrice de changement et d’innovations, elle favorise la cohésion sociale et se donne pour mission de contribuer à une société meilleure.  

Ses valeurs principales sont l’intégrité et la transparence, le pluralisme et l’indépendance, le respect de la diversité et la promotion de la solidarité. Ses domaines d’action actuels sont la pauvreté et la justice sociale, la philanthropie, la santé, l’engagement sociétal, le développement des talents, la démocratie, l’engagement européen, le patrimoine, la coopération au développement et le développement durable. 

Parmi ses domaines de compétences, la FRB s’engage dans : la justice sociale et la pauvreté, la santé, le patrimoine et la culture, l’Europe ou encore le climat et la biodiversité. 

→ Lire la publication : Soutenir et répondre aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be) 

→ Lire la brochure complète : Repit-Brochure-FR (kbs-frb.be) 

 

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Aidants-proches : un Mémorandum en vue des prochaines élections

En vue des élections fédérales et régionales de 2024, l’asbl Aidants-proches a récemment rendu son Mémorandum aux représentants des six partis démocratiques francophones. Il est question de faire valoir le travail effectué par toutes ces personnes qui aident régulièrement un proche en perte d’autonomie et de défendre leurs droits.

Une enquête de 2018 réalisée par l’institution publique Sciensano révèle que 12% des belges, ce qui représente plus d’un million de notre population, sont des aidants-proches. Le rôle de l’aidant-proche n’est pas aisé et il semble encore peu valorisé par notre société. Il est question de faire prendre conscience aux aidants-proches de leur situation, de leur fragilité et de les faire (re)connaître aux professionnels du réseau ainsi qu’à un large public. N’y a-t-il pas un équilibre à trouver entre la responsabilité des pouvoirs publics qui soutiennent l’aide apportée aux familles et aux proches d’une personne touchée par une maladie ou par un handicap ?

Que renferme ce Mémorandum ?

Sur base de témoignages des aidants-proches et de professionnels du secteur, l’asbl a d’abord synthétisé cinq thématiques en lien avec la précarité, l’aide à la personne, les droits fondamentaux, la santé ou encore la prévention des risques.

Elle a ensuite rassemblé les revendications des acteurs du terrain en les classant par niveau de pouvoirs pour ensuite identifier dix priorités d’action à l’attention des décideurs politiques. resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Finalement, la réalisation de ce Mémorandum semble indispensable car il sert d’aide-mémoire et il assure une certaine cohérence dans les positions prises par leurs différentes associations.

Et comme l’écrit l’asbl Aidants-proches dans son Mémorandum :

 » Nous sommes en outre convaincus que l’accompagnement des personnes fragilisées par la maladie ou le handicap doit être une responsabilité partagée entre la famille/l’entourage et les pouvoirs publics, tous niveaux de pouvoir confondus ».

Un appel à l’aide, mais pas de soutien suffisant…

En Belgique, la prise en compte de notre contexte socio-démographique, qui est en perpétuelle mouvement, semble indispensable et complexe. En effet, certains critères sont à considérer pour nos pouvoirs publics : la réduction de la taille des ménages, les enfants touchés par une maladie ou par un handicap, les difficultés liées à ce changement et rencontrées par leurs parents pour les accompagner.

A côté de ce constat, les aidants-proches font tout leur possible pour accompagner leurs proches. Mais la plupart des politiques publiques prônent quant à elle la désinstitutionnalisation et privilégient l’accompagnement à domicile sans prévoir de moyens financiers nécessaires.

Flashback

Le 21 juin 2022, notre équipe Hospichild écrivions un article ( Les aidants proches, ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre (hospichild.be) ) pour mettre à l’honneur le statut enfin reconnu des aidants proches, ces guerriers de la lumière.

Actuellement, nous relevons que le statut des aidants proches semble davantage considéré. Malgré cela, nous déplorons que la situation n’ait guerre évolué et que les moyens financiers pour soutenir ces personnes soient insuffisants au regard de ce mémorandum.

À propos de l’asbl

Aidants-proches (Bruxelles et Wallonie), Jeunes Aidants-proches ou encore l’EMPSA (Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance) sont des centres de ressources et d’informations qui ont pour principal objectif de soutenir les aidants proches. Ces derniers mettent bien souvent leurs besoins personnels au second plan afin de prioriser l’aide apportée à leurs proches fragilisés par une maladie, un handicap ou un âge avancé. Cela a pour conséquence d’impacter leur propre situation sociale et financière.

→ Lire le Mémorandum complet : AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Contacter l’asbl Aidants-proches :

Aidants Proches (aidants-proches.be)

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Art en milieu de soins : un code de déontologie pour un métier « drôlement sérieux »

Le groupe Art et santé de Culture & Démocratie promeut à nouveau son Code de déontologie de l’artiste intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Un outil essentiel pour jeter les fondements d’un métier « drôlement sérieux » comme aiment à dire Les Clowns à l’Hôpital. 

Crédit photo : Sofia Douieb

 

Valable pour tou⋅tes les artistes et tous les milieux de soins, ce Code précise une ligne de conduite ainsi que des balises claires pour l’exercice de cette activité professionnelle. Il reconnait et affirme l’autonomie et le statut des artistes. Il responsabilise et clarifie leurs devoirs et engagements moraux sur ce terrain spécifique. À travers ce Code, le groupe Art et santé affirme une démarche spécifique de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins : le partage d’une pratique artistique qui se suffit à elle-même, se veut mobilisatrice, essentielle et évidente.

Un Code sur les rails depuis quelques années déjà

En 2008, une réflexion portée par le groupe Art et santé autour de la déontologie, guidée par Sophie Jassogne (Unité d’éthique médicale – UCL), a débouché sur l’élaboration d’un Code de déontologie définissant les principes éthiques de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Les travaux du groupe ont depuis donné lieu à des rencontres, campagnes, publications, capsules vidéo, mais aussi à une formation en 2021-2022 et à différents outils, dont ce Code déontologique qui vient d’être réédité et qui s’adresse principalement à trois « publics » décrits ci-dessous par le groupe Art et santé de Culture & Démocratie.

« L’artiste

La démarche de l’artiste en milieux d’accueil, d’aide et de soins sera toujours celle d’un·e artiste. Il·elle intervient uniquement dans le cadre de sa compétence. L’artiste respecte le travail des équipes soignantes, dans un esprit de collaboration et de confiance. Il·elle adapte son intervention aux situations, aux personnes rencontrées et aux spécificités de la structure qui l’accueille. Lorsqu’il·elle remarque qu’il·elle a besoin d’être aidé·e, l’artiste doit pouvoir s’en référer à un·e coordinateur·ice de projet ou à une personne responsable. En plus de ses compétences artistiques, il·elle est formé·e à l’intervention en milieux d’accueil, d’aide et de soins et s’engage dans un processus de réflexion continue.

Les bénéficiaires et les proches

L’artiste propose de partager une activité artistique avec les bénéficiaires et éventuellement les proches. Il·elle ne s’impose pas et respecte leur choix. Il·elle s’interdit toute ingérence et s’abstient de tout jugement quels que soient l’âge, la santé, les croyances, les origines sociales et culturelles, la sexualité, le genre, etc., des bénéficiaires et de leurs proches. Toute information, toute question, toute demande d’avis venant des bénéficiaire ou des proches et dépassant le cadre de son activité professionnelle sera transmise aux personnes compétentes. L’artiste n’accepte aucune rémunération ni de la part des bénéficiaires ni des personnes qui l’accompagnent. Si des œuvres sont produites lors de l’activité artistique, leur statut est défini au préalable avec les bénéficiaires en tenant compte de la loi sur la protection des patient·es et des réalités institutionnelles.

Les équipes soignantes et les milieux de soins

L’activité artistique, centrée sur les bénéficiaires, les proches et/ou le personnel de la structure d’accueil, est organisée avec l’accord de celle-ci. L’artiste s’assure qu’il·elle a reçu toute information utile pour le déroulement harmonieux de l’activité et la protection de la personne. Il·elle est tenu·e de respecter les règles du secret professionnel qui garantit la relation de confiance entre les intervenant·es, les bénéficiaires et les milieux de soins. En cas de situation difficile, il·elle fera appel à l’équipe soignante ou à la personne référente désignée. Il·elle s’engage à respecter l’organisation du lieu (règlement d’ordre intérieur, horaires, sécurité, hygiène,…). Préalablement à son intervention, il·elle (ou l’association qui l’engage) signe avec la structure d’accueil une convention qui définit d’un commun accord les termes et le cadre de travail. »

 

→  Code de déontologie de l’artiste intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins (2023)

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RDK : application web pour accélérer la prise en charge des maladies rares

RDK pour Rare Disease Knowledge est une nouvelle application issue d’un partenariat public-privé, qui s’appuie sur l’expertise d’Orphanet-Inserm et le soutien de sponsors comme Amylys et Pfizer. Elle est conçue pour aider les professionnels à combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.  

Quelque 300 millions de personnes sont affectées par plus de 6.200 maladies rares dans le monde. Poser un diagnostic à partir des premiers symptômes peut parfois prendre plus de 5 ans. Ce dispositif innovant va désormais pouvoir aider les praticiens à mieux prendre en charge leurs patients.  

Accélérer la prise en charge des maladies rares, un défi de santé publique 

L’errance diagnostique pour les personnes atteintes de maladies rares représente un défi de santé publique comme l’explique le Dr. Ana Rath, directrice de l’unité Inserm US 14, et coordinatrice du réseau international Orphanet : « Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des dernière 25 années grâce au soutien public ».  

RDK, issue d’un partenariat d’expertises 

RDK, fruit d’une collaboration de plus de deux ans et demi de recherche, réunit les expertises de  Orphanet, Tekkare® et As We Know®. Trois fonctionnalités sont prévues :  

  • Effectuer une recherche par signe ou symptôme pour guider très rapidement le professionnel de santé vers un premier niveau d’identification potentielle de de maladie rare. 
  • Proposer les centres d’expertise susceptibles de poser le diagnostic précis et indiquer la prise en charge adéquate de la maladie rare. 
  • Accéder aux connaissances actualisées sur les maladies rares. 

 

→ Une application téléchargeable via l’App Store ou sur Google Play.  

Source : Buzz E Santé 

 

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Cancers pédiatriques : plusieurs avancées importantes en approche

Chimiothérapie possible à domicile à partir du 1er juillet, nouveau test pour améliorer le traitement du cancer le plus fréquent chez les enfants, demande – par KickCancer – d’une stratégie à long terme pour les jeunes atteints d’un cancer… Ce sont là les trois mesures du mois de juin concernant les cancers pédiatriques. Des avancées encourageantes pour les jeunes patients et leurs familles !

Au mois de juin 2023, au sujet des cancers pédiatriques, plusieurs décisions ou améliorations ont été mises sur la table et se concrétiseront très prochainement. Hasard du calendrier ou urgence d’améliorer la situation des enfants ? Peu importe tant que le sujet est abordé et que les lignes bougent ; autant médicalement, que politiquement !

Chimiothérapie possible à domicile à partir du 1er juillet

À partir du 1er juillet 2023, les patients auront la possibilité de recevoir en partie à domicile une chimiothérapie ou un traitement antibiotique de longue durée par intraveineuse. Cette mesure a été approuvée le 6 juin 2023 par le Comité de l’assurance de l’INAMI. « Il s’agit d’une étape importante du changement de culture que nous amenons dans les soins de santé. À l’avenir, les patients pourront recevoir de plus en plus de soins spécialisés dans leur milieu de vie. Nous faisons en sorte que ce soit possible en renforçant considérablement la coopération entre les prestataires de soins à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. De cette manière, nous apportons aux patients un peu plus de confort et évitons les visites inutiles à l’hôpital. Uniquement quand c’est le choix du patient, évidemment. », indique Frank Vandenbroucke.

Nouveau test améliorant le traitement des enfants atteints du cancer le plus fréquent

Des chercheurs de l’UZ Gent et de l’UGent, l’hôpital universitaire ainsi que l’université de Gand, ont mis au point un nouveau test qui peut améliorer le traitement des enfants atteints de leucémie lymphoblastique aigüe (LLA), le cancer le plus fréquent chez les enfants. Les médecins pourront ainsi déterminer plus rapidement si le traitement est efficace. Chaque année, 70 enfants sont diagnostiqués d’une LLA en Belgique. « Le test nous apprend très rapidement si un traitement est efficace ou non, explique le professeur Tim Lammen. Nous l’appliquons à l’ensemble des enfants atteints de LLA en Belgique ». Depuis le mois de janvier, le test est remboursé par l’Inami.

Quid des adolescents et des jeunes adultes cancéreux ? Il faut une stratégie à long terme !

Les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer passent trop souvent inaperçus et nécessitent plus d’attention ainsi qu’une stratégie à long terme, avertit la fondation KickCancer (fondation de soutien à la recherche sur les cancers pédiatriques) lors d’une conférence de presse. Environ 2.300 d’entre eux reçoivent le diagnostic d’un cancer chaque année en Belgique. Mais ces jeunes patients peuvent parfois être soignés dans un service d’oncologie adulte dès leurs 16 ans. « À la clé, deux graves conséquences : leurs chances de survie sont parfois moins bonnes que s’ils étaient suivis dans un service spécialisé, d’une part, et le soutien psychosocial dont ils bénéficient ne correspond ni à leur âge ni à leurs besoins », explique Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer, qui demande une meilleure politique et une meilleure organisation des soins. Kickcancer propose notamment que les médecins, le personnel infirmier et les oncologues prennent conscience que du profil spécifique de ces patients. D’autre part, elle estime qu’il faudrait renvoyer les jeunes patients vers un hôpital plus grand et plus spécialisé.

 

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