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Initiatives

« La peur au ventre » : puissant témoignage sur la prématurité

« La peur au ventre », paru en novembre 2023 aux éditions Kennes, est avant tout le témoignage d’une maman, Caroline Fontenoy, à propos de son expérience douloureuse de la prématurité. Mais c’est aussi un cri d’espoir pour tous les parents amenés à vivre cela un jour : « J’en suis la preuve vivante, parfois, on peut faire mentir les pronostics ! » Et puis ce livre, c’est aussi une recherche approfondie et journalistique sur ce sujet encore trop souvent tabou.

« Si j’ai décidé aujourd’hui de dévoiler un pan de mon jardin secret, c’est pour apporter un témoignage qui, je l’espère, pourra être utile à de nombreuses femmes dont les rêves de maternité ne se déroulent pas tout à fait comme prévu… Il y a quatre ans, je me suis retrouvée à hanter les couloirs d’un service de néonatologie. La peur au ventre. Pendant plus de deux mois, ma vie est restée suspendue à un berceau, confinée dans les quelques dizaines de mètres carrés séparant la salle des infirmières pédiatriques du « local des parents », cet entre-deux un peu triste où les thermos de café, berlingots de lait et spéculoos emballés à la pièce tentaient vainement de nous donner l’illusion que tout était normal. J’ai découvert alors de façon brutale un monde dont on parle peu, un monde où les émotions sont décuplées, où chaque progrès est célébré comme une victoire. J’ai eu envie de partager avec vous cette traversée en apnée, si particulière, à la fois profondément intime, personnelle, mais aussi universelle, afin d’inciter celles qui ont un désir d’enfant, celles qui vivent une grossesse « difficile », à s’écouter, à se faire confiance et à ralentir le rythme », écrit Caroline Fontenoy dans l’avant-propos de son ouvrage « La peur au ventre ».

Un témoignage intime et personnel

Tout au long de son récit à la première personne, Caroline Fontenoy, journaliste et animatrice tv/radio, se livre sans retenue sur son vécu et celui de ses proches au moment de la naissance prématurée de sa première fille, Lou. Elle y livre, non sans humour, chaque détail, chaque doute, chaque pensée qui l’ont traversée pendant ces deux longs mois d’attente. Son compagnon s’exprime également par moment et on s’attache assez vite à ce couple soudé, tenu en haleine au chevet de la petite Lou. D’autres « personnages » font de temps à autre leur apparition : une maman et son petit Gastien né avec un mois d’avance, les médecins, les infirmières, le personnel soignant… Et puis enfin, Lou est tirée d’affaire et peut enfin sortir de l’hôpital. Il y a alors l’après qui commence et l’espoir d’échapper aux éventuelles séquelles de ces deux mois d’hospitalisation. Très vite, le couple pense à faire un deuxième enfant, mais est-ce bien raisonnable avec le risque de prématurité élevé (Caroline avait presque 40 ans à l’époque) ? Comme toujours, le couple fonce et décide que cela ira bien, car ils sont positifs et n’ont jamais perdu espoir pour Lou. Repos et vigilance étaient les maîtres mots pour accueillir la petite Zélia, qui naîtra finalement à 32 semaines (prématurité modérée).

En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt

À travers le monde, quelque 152 millions de bébés sont nés avant terme au cours de la dernière décennie, selon un rapport de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et du Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef) publié le mercredi 10 mai 2023. Sur dix bébés nés, un est prématuré – et toutes les 40 secondes, un de ces bébés meurt. À noter également que les impacts des conflits, du changement climatique et du Covid-19 augmentent les risques pour les femmes et les bébés partout dans le monde. En Belgique plus particulièrement, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard.

Les soignants s’expriment

Au sein de cet ouvrage très complet, Caroline Fontenoy est retournée à la rencontre des soignant.e.s de l’Hôpital Delta/Chirec pour les interviewer sur différents aspects de la prématurité et sur la manière dont ils ou elles gardent le cap face à la détresse de ces si petits êtres et de leurs parents. On peut notamment lire les réponses de Franck Waroquier, sage-femme dans le service des grossesses à risque ; Sylvie Houben, gynécologue, spécialiste depuis 25 ans des grossesses à haut risque et greffe ; Vanessa Blanchart, infirmière en néonatologie intensive depuis 20 ans ; Bénédicte Michel, spécialiste en néonatologie intensive ; Julie Bernard, pédopsychiatre spécialiste dans l’accompagnement périnatal ; etc. En mettant en parallèle leur domaine d’expertise respectif, ces soignants donnent une belle visibilité de toutes les étapes de la prise en charge d’un nouveau-né prématuré. Voici quelques phrases de soignants : « J’ai cette capacité de faire la part des choses entre mon travail et ma vie privée » ; « L’annonce d’un mauvais diagnostic est toujours très compliqué » ; « Quand on sent que la personne a confiance en nous, on a envie d’encore faire mieux » ; « Après plusieurs semaines ou plusieurs mois d’hospitalisation, beaucoup de bébés vont bien et vont s’intégrer dans leur famille »...

À propos de l’auteure

Caroline Fontenoy est licenciée en communication. Elle a travaillé pour plusieurs médias indépendants avant de remporter le concours Radio Academy sur Bel RTL, radio qu’elle intégrera ensuite en 2005. Multi-casquettes, elle va enchaîner les reportages et animations d’émissions en radio et en télévision au sein de RTL Belgium. En 2008, elle devient l’une des figures d’antenne du journal sur RTL Tvi jusqu’à ce jour. Elle multiplie également les expériences sur scène dans le cadre du Télévie et anime régulièrement des conférences. Cette touche-à-tout concrétise aujourd’hui sa passion pour l’écriture en livrant un témoignage personnel et touchant sur son expérience de la prématurité.

Sofia Douieb

Deuxième édition de la semaine des handicaps : la Ville de Bruxelles soutient les activités inclusives

À l’initiative des Nations Unies depuis 1992, la journée internationale des personnes handicapées est fêtée le 3 décembre. Pour l’occasion, la Ville de Bruxelles organisait cette année la deuxième édition de sa « semaine des handicaps ». L’objectif de ce rendez-vous annuel est de permettre aux personnes en situation de handicap, soit presque 15% de la population belge, de prendre part aux activités culturelles et sportives et, par la même occasion, de soutenir les associations actives dans le milieu du handicap.

Le slogan de cette deuxième édition, initiée par Lydia Mutyebele, échevine de l’Égalité des Chances de la Ville de Bruxelles, n’était autre que « On y va ? ». Message porteur du « vivre-ensemble » pour toutes personnes confondues, avec handicap ou non, souhaitant se rassembler et vivre un moment convivial dans une ambiance culturelle ou sportive. Les organismes culturels et les associations n’ont pas hésité à proposer leur service au public pour que cette semaine soit harmonieuse tout en reflétant des valeurs humaines et inclusives.

Concrètement, que s’est-il passé ?

Pour mettre son projet en oeuvre, la Ville de Bruxelles a fait appel à différents organismes qui ont bien voulu prendre part à cette semaine spéciale en devenant partenaires. Parmi eux, les Musées Royaux des Beaux-Arts, le Cinéma Palace, la Cinematek, le Beursschouwburg, le Théâtre les Tanneurs, le Théâtre Royal du Parc ou encore la Monnaie. Au programme, il y avait des spectacles, des pièces de théâtre, des projections de films, des conférences et des débats autour de la thématique du handicap. De plus, pour s’assurer de l’accessibilité des personnes qui pouvaient être en situation de différents handicaps, les organismes ont su adapter leur programmation comme par exemple l’audiodescription de films pour personnes malvoyantes, des visites guidées en langage des signes ou encore un espace calme pour personnes sensibles.

Mettre à l’honneur les associations actives

Durant la semaine des handicaps, plusieurs associations actives dans le domaine du handicap et particulièrement dans l’inclusion, se sont également proposées pour participer à l’événement. Pour ce faire, elles ont volontiers ouvert leur porte au plus large public afin de faire découvrir leur savoir-faire tout en offrant leur service à leur public. Concrètement, les différentes institutions organisaient toute une série d’activités pour enfants et adultes en situation de handicap ou non. Parmi ces associations, il y avait Fratriha, le 8e jour, l’asbl Ascades, Anneessens 25 ou encore l’ASCTR.

Un mot d’ordre, l’inclusion

En filigrane à toutes ses activités porteuses de sens et favorable au vivre-ensemble, un mot d’ordre implicite : l’inclusion.
Lydia Mutyebele, échevine de l’Égalité des Chances de la Ville de Bruxelles le précise d’ailleurs dans la brochure de l’événement : « À la Ville de Bruxelles, nous voulons renforcer l’inclusivité en rendant l’espace public et les activités qui s’y déroulent accessibles à tou.te.s les Bruxellois.es. Comme l’année précédente, et ce, depuis 2018, nous continuons à appliquer les objectifs de notre plan d’action BXL INCLUSIVE pour que chaque nouvel investissement intègre la réalité du handicap lors de l’élaboration, l’exécution et l’évaluation des projets, qu’importe le sujet de celui-ci. »

Les objectifs de cette semaine un peu spéciale

Pour rappel, la Semaine des handicaps de la Ville de Bruxelles vise avant tout à :

permettre aux personnes en situation de handicap de participer comme quiconque aux activités culturelles ou sportives à Bruxelles ;
soutenir les associations actives dans le domaine du handicap ;
sensibiliser le grand public à l’importance d’ouvrir les lieux publics à tout le monde (en rendant accessibles un maximum d’évènements programmés durant cette période sur le territoire de la Ville de Bruxelles).

Rencontre avec Anneessens 25 et son activité Aquakids

Pour se rendre compte des bienfaits d’un projet social, rien de tel que d’aller voir sur place, à la rencontre des acteurs de terrains. C’est ce qu’a fait l’équipe d’Hospichild auprès d’une des associations actives dans l’inclusion des enfants atteints d’autisme.

→ Handicap et sport : « Anneessens 25 », une association qui veille à l’inclusion des enfants autistes

Participation au séminaire « Après l’affaire Climat, l’affaire Handi ? »

L’autre événement auquel Hospichild a pris part, le mercredi 5 décembre, était l’un des deux séminaires organisés sur deux jours par le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance) et le CIRC (centre interdisciplinaire de recherches constitutionnelles) au sein de l’UCLouvain à l’Université Saint-Louis à Bruxelles. L’intitulé du colloque du jour était : « Après l’affaire Climat, l’affaire Handi ? » Il s’agissait de remettre sur le tapis la condamnation de l’Etat belge, il y a dix ans de cela, par différentes associations du secteur du handicap. Elles faisaient état d’aucune réaction pour palier au manque de structures d’accueil pour les personnes en situation de handicap.

Une question en suspens

La question qui encadrait ce séminaire et posée en guise d’introduction par Isabelle Hachez, Directrice du CIRC, est la suivante : « Quels sont les leviers qui pourraient être actionnés pour conférer une effectivité, surtout par rapport aux droits consacrés par la convention relative aux droits des personnes handicapées, notamment concernant les questions d’hébergement à l’article19 ou par le récent article 22der de la constitution qui remet à l’avant plan le droit pour chaque personne en situation de handicap à une pleine inclusion ? Et est-ce que parmi ces leviers, on pourrait songer à une action en responsabilité contre l’État belge pour défaut de mise en oeuvre des obligations internationales et constitutionnelles qui pèsent sur eux ? »

« Tout le monde peut contribuer au changement »

Suite à l’exposé de Sébastien Van Drooghenbroeck, Professeur à l’Université Saint-Louis, démontrant les tenants et les aboutissants de l’affaire climat (Klimaatzaak), Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP a fait état d’une situation alarmante pour les personnes handicapées, et particulièrement celles en grande dépendance. Elle explique :« Etant donné les grandes similitudes avec l’affaire Klimaatzaak, on peut imaginer des actions similaires comme nous l’avions fait dix ans plus tôt, même si les avancées ont été davantage visibles du côté flamand. Par ailleurs, le manque d’argent avancé par les politiques francophones ne doit pas être une excuse, selon le comité, pour ne pas faire avancer les choses et offrir une solution adaptée aux personnes handicapées de grande dépendance. En effet, les possibilités d’accueil et d’hébergement actuels montrent leurs limites, les aides octroyées en Flandre et en Région Bruxelloise ne sont pas équivalentes, alors que comme le précise à nouveau Cinzia Agoni : « Par l’attention médiatique et le travail des associations du secteur, nous sommes parvenus à démontrer que la problématique des personnes handicapées de grandes dépendance touche tout le monde et que chacun peut contribuer au changement. »

Texte : Samuel Walheer

→ Les événements pour cette semaine étant terminés, le prochain rendez-vous est fixé à l’année prochaine pour la nouvelle édition.

Syndrôme 22q11 : étude internationale pour mieux comprendre les besoins des familles

Chaque année, Hospichild partage les actions mises en place par le réseau 22q11 Europe qui s’emploie à sensibiliser le grand public sur la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu, mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 enfant sur 2.200. Le 22 novembre, c’est la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie rare et, pour l’occasion, en plus de les traditionnelles illuminations des bâtiments en rouge, une étude internationale vient d’être lancée.

En anglais, sur sa page Facebook, le réseau 22q11 Europe écrit : « Vous vous occupez d’un enfant atteint du syndrome 22q11 ? Et si vous pouviez avoir accès à une aide en ligne rapide et facilement accessible ? C’est l’objectif de l’initiative eCare-22q11 ! Répondez à l’enquête pour aider les experts médicaux à mieux comprendre vos besoins en tant qu’aidants ! »

Quelques mots sur cette enquête internationale

D’une part, l’étude vise à évaluer l’impact psychosocial et socio-économique du syndrome 22q11 et d’autre part à tester un système d’intervention de coaching en ligne conçu pour aider à réduire cet éventuel impact socio économique sur les familles. Cette initiative appelée eCare-22q11 est notamment portée par l’ONG « The International 22q11.2 Foundation », basée aux États-Unis, mais qui a une visée internationale.

Plus précisément, l’étude comporte trois parties et les familles peuvent choisir de participer à différentes parties. Tout d’abord, une enquête est menée en ligne auprès de 500 parents d’enfants âgés de 3 à 15 ans, atteints du gène 22q11DS. Dans cette enquête, les parents seront invités à fournir des informations sur leur bien-être et celui de leurs enfants, sur les obstacles aux soins qu’ils rencontrent et sur les coûts liés au 22q11DS (par exemple pour les médicaments, le transport, etc.). Certains parents seront aussi interrogés sur leurs expériences et leurs opinions. Que les familles rencontrent beaucoup, un peu ou pas de problèmes du tout, elles seront tout de même entendues. Ce ne sont néanmoins que les familles qui rencontrent des problèmes qui seront invitées à participer à un essai clinique, au cours duquel certaines d’entre elles recevront une intervention en ligne destinée à améliorer leur bien-être.

Conditions de participation

Pour participer à l’enquête, vous devez être le parent ou le tuteur d’un enfant âgé de 3 à 15 ans atteint du syndrome 22q11 et être celui qui prend généralement soin de l’enfant depuis au moins 6 mois. Vous devez pouvoir lire, écrire et comprendre l’anglais, le français ou l’allemand, ainsi que vivre en Europe, au Canada ou aux États-Unis. Bien-sûr, il faut avoir accès à un ordinateur/tablette/smartphone avec une connexion internet.

↓ Vidéo de présentation de l’enquête

→ Lien vers l’enquête : https://redcap.link/5r64zhpc

→ Plus d’informations : http://prosit.meierlab.info/22q1.html

C’est quoi au juste le syndrome de délétion 22q11 ?

Le syndrome de délétion 22q11 est considéré comme le syndrome de microdélétion le plus courant. Les problèmes de santé associés au 22q11 peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie des patients et de leurs familles. Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez.

Chaque année, Hospichild participe au mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. Et chaque 22/11, de nombreux bâtiments à travers l’Europe sont illuminés en rouge. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations.

Diabète chez l’enfant : « Cloudcare », une application utilisée par l’UZ Brussel pour un suivi permanent de la maladie

Le Kidz Health Castle, hôpital pour enfants de l’UZ Brussel, utilise « Cloudcare » , application basée sur un algorithme qui permet aux médecins de gérer les soins de leurs patients diabétiques à distance. Il s’agit du premier hôpital à recourir à ce genre de pratique dont le but est de simplifier la vie de toute la famille en assurant un suivi personnalisé des enfants ayant un diabète de type 1.

Développée par le centre de recherche Diabeter, l’application Cloudcare permet de collecter et d’analyser en permanence les données des patients diabétiques. Grâce à ce suivi constant, les soignants d’un enfant ayant un diabète de type 1 peuvent surveiller à distance son taux de glycémie. Cela permet de disposer d’un suivi plus précis et régulier de l’état de santé de l’enfant ainsi que de rassurer ses parents.

Comment bénéficier de ce suivi personnalisé ?

Pour bénéficier d’un suivi personnalisé via l’application « Cloudcare », l’enfant ayant du diabète de type 1 doit déjà disposer d’un capteur de glucose et il est indispensable d’obtenir l’accord préalable de ses parents. L’UZ Brussel dispose d’un encadrement nécessaire puisqu’actuellement le suivi d’une centaine de patients est réalisé grâce à l’utilisation de l’application. Il est important de savoir que pour le moment, cette technologie n’est pas encore remboursée par l’assurance-maladie.

Une prise en chargée adaptée et un gain de temps

Dans le cas d’un enfant ayant du diabète de type 1, les consultations mensuelles laissent désormais la place à un suivi à distance. Toutefois, cette prise en charge d’un genre nouveau ne veut pas forcément dire que les consultations ne sont plus utiles ou qu’elles n’auront plus lieu. Il s’agit plutôt d’adapter l’aide par rapport à la demande de l’enfant et surtout de lui offrir une meilleure qualité de vie.

Le Professeur Inge Gies, endocrinologue et chef de service à l’hôpital des enfants de l’UZ Brussel, explique : « Cette forme de télémonitoring nous permet de mieux suivre nos petits patients. Les données qui nous parviennent nous renseignent sur l’évolution de la glycémie à long terme et sur la façon dont elle est gérée. Ainsi, les soins peuvent être mieux adaptés aux patients. Si les choses se passent bien, nous pouvons assurer un suivi à distance et nous avons besoin de moins de rendez-vous que, par exemple, les contrôles habituels tous les deux ou trois mois. Cela nous libère du temps pour les patients qui en ont vraiment besoin. Si nous constatons tout de même des fluctuations, nous pouvons prévoir une consultation plus tôt pour voir si le traitement doit être ajusté. En même temps, nous gardons un contact à distance avec les enfants que nous voyons moins souvent ».

Journée mondiale du diabète

À l’occasion de la journée mondiale du diabète, le 14 novembre dernier, l’UZ Brussel, avec l’aide de onze autres hôpitaux et du Centre flamand du diabète, a lancé une autre initiative en faveur des enfants diabétiques. Au regard de ces êtres en devenir et de leurs parents qui veillent chaque jours au maintien de leur santé, une série de 16 vidéos éducatives va être mise à disposition sur le site de l’hôpital UZ Brussel. Se voulant éducatives et accessibles, ces vidéos sont conçues pour répondre aux questions que ces enfants et adolescents se posent sur la maladie.

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Bruxelles Social : de nouveaux outils en ligne pour faciliter la recherche en social-santé

Le portail bilingue Social.Brussels, site de référence qui répertorie l’offre sociale-santé en Région bruxelloise, permet désormais à tous les Bruxellois de créer leur propre carte sociale et leur guide-répertoire, ainsi que d’avoir accès à tout moment et (encore plus) facilement aux organismes d’aides et de soins de santé.

Fort de ses trente années d’expériences, Bruxelles Social met à disposition un large éventail de données en accès libre et gratuit développé pour faciliter la recherche en social-santé des habitants de Bruxelles. En plus d’une carte interactive, porte d’entrée virtuelle vers les organisations d’aide et services francophones et néerlandophone, de nouvelles fonctionnalités sont dorénavant disponibles sur le portail social-santé.

Quelles sont ces nouvelles fonctionnalités ?

À l’initiative du groupe de travail “Accès aux droits” créé par le cabinet d’Alain Maron (Ministre chargé de l’Action sociale et de la Santé), la création de nouvelles fonctionnalités du portail est également le fruit d’un travail d’acteurs de terrain.

Parmi les nouveautés disponibles via le compte “MY BRUSO” (répertoire personnel en ligne) :

La création sur mesure d’une carte sociale locale et/ou thématique.
L’élaboration d’un guide social personnalisé permettant la distribution de répertoires à jour.
L’impression de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

L’ensemble est pensé pour faciliter un maximum l’orientation d’une personne vers les lieux d’aide et de soins.

→ Des vidéos et manuels ont été créés afin de permettre à chacun de s’approprier facilement les outils disponibles : https://social.brussels/page/a-propos-de-la-carte-sociale.

→ Ces vidéos sont également disponibles sur : Vidéos tutorielles de Bruxelles Social – YouTube

Accès direct aux secteurs liés à la pédiatrie

Il existe actuellement, sur le site de Bruxelles Social, plus de 630 catégories qui ont été créées afin de décrire et de répertorier l’offre des organisations et services sociaux-santé actifs en région bruxelloise. Ces dernières sont organisées sous forme d’arborescence et elles sont réparties au sein de vingt secteurs d’activités. Parmi ces secteurs, vous trouverez les personnes en situation de handicap, la petite enfance (0-3 ans), l’aide à la monoparentalité, la santé mentale, l’égalité et la diversité, ou encore la promotion de la santé.

Que fait concrètement Bruxelles Social ?

Bruxelles Social est un outil virtuel principalement au service des professionnels, réseaux et plateformes, institutions de recherches et mandataires politiques locaux et régionaux des secteurs sociaux-santé en région bruxelloise.

Il propose plus de 4.100 adresses sociales-santé en français et en néerlandais, des fiches informatives, une carte interactive, des outils d’exportation de données, ou encore la possibilité de créer un répertoire personnel. Désormais il est donc possible de réaliser une impression sur mesure de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

Texte : Samuel Walheer

→ Vidéo de présentation : Bruxelles Social, votre accès à l’offre sociale-santé en Région bruxelloise – YouTube)

→ Pour accéder au site de Bruxelles Social : Bruxelles Social – Sociaal Brussel

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