Initiatives

Santé mentale et surdité : « Entends-tu ma peine ? », la campagne lancée par l’asbl APEDAF

L’APEDAF, Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones, part du constat que depuis l’après Covid, notre société n’a plus les moyens d’assurer un suivi en matière de santé mentale, et encore moins pour les personnes avec une déficience auditive (sourd ou malentendant). Par sa campagne « Entends-tu ma peine? » , l’association cherche à sensibiliser le grand public, les professionnels du secteur de la santé sur la problématique d’accessibilité aux soins de santé mentale tout en valorisant les services d’aides pour ce public souvent marginalisé.

Reconnue association d’Éducation permanente par la Fédération Wallonie-Bruxelles depuis 1984, l’asbl a comme objectifs de créer des liens, des outils tout en contribuant à l’épanouissement des enfants sourds, des malentendants et leur(s) parent(s), défendre leurs droits au sein de la société ou encore sensibiliser le grand public, tout comme elle le fait par cette campagne.

Pourquoi une campagne ?

Toute personne, enfant comme adulte, peut un jour ou l’autre être confrontée à une situation qui engendre des troubles psychologiques. Il n’est pas facile de mettre des mots sur notre mal être, de l’accepter et encore moins de vouloir en parler. Parmi les alternatives, on peut faire appel à un tiers comme un centre d’aide, un psychologue, ou encore un thérapeute.
Depuis la période Covid, le nombre de personnes en souffrance a augmenté et les demandes d’aide liées à la problématique de santé mentale n’ont fait qu’affluer. Pour palier cette détresse, les professionnels de la santé mentale ont dû décupler leurs efforts, mais la société n’a pu offrir une aide en suffisance.

Pour les personnes souvent isolées ou avec un handicap, comme celui d’un trouble de l’audition, la démarche semble davantage complexe. « En tant que personnes sourdes, il y a souvent un problème de communication. Il y a des préjugés qui peuvent engendrer un mal-être, des frustrations. C’est pourquoi c’est vraiment important que ces personnes puissent avoir accès aux soins de santé mentale », confie Lauranne Wangen, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes sourdes et malentendantes.

Que renferme la campagne ?

Sur leur site internet et via les réseaux sociaux, l’APEDAF a partagé, depuis le mois d’octobre, une série d’outils sur la thématique de l’accessibilité aux soins de santé mentale pour les personnes sourdes et malentendantes. Parmi les outils proposés :

L’accès aux soins de santé mentale, un droit fondamental

Dans sa campagne, l’asbl présente une analyse permettant de mieux saisir les enjeux liés aux droits d’accessibilité aux soins de santé mentale pour les sourds et malentendant. Par cette analyse, l’APEDAF établi une mise en contexte  afin de rappeler que dans l’Article de la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé : « La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain ». Ainsi, tout être humain qui en a besoin devrait avoir accès aux soins de santé mentale. Le message lancé par l’association fait sens et a le mérite d’interpeller sur la nécessité de renforcer l’aide apportée aux personnes sourdes et malentendantes.

Texte : Samuel Walheer

 

Pour accéder à la campagne de l’APEDAF → Campagne 2023 : Entends-tu ma peine ? – L’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (apedaf.be)

 

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Tiki, nouvelle mascotte des Hôpitaux Iris Sud, apaise les enfants hospitalisés

Aux Hôpitaux Iris Sud, comme dans tous les hôpitaux dotés d’un service pédiatrique, le bien-être des enfants hospitalisés est une priorité. Plusieurs initiatives sont mises en place pour diminuer leur stress, leur peur, leur douleur… La dernière en date se prénomme Tiki, une petite mascotte virtuelle qui explique aux enfants les étapes de leur future hospitalisation. 

Capture d’écran de la vidéo Youtube des Hôpitaux Iris Sud

 

Une telle initiative n’est pas isolée et les hôpitaux bruxellois regorgent de petites attentions pour réduire le stress des enfants hospitalisés. Aux Hôpitaux Iris Sud également, il y a « Buzzy Bee » qui réduit significativement la douleur des piqûres ; à l’Hôpital UZ, l’application Zico est bien implantée ; à l’Hôpital des Enfants, le jardin sensoriel permet aux enfants de s’apaiser et l’ « hôpital des nounours » les familiarise aux soins hospitaliers ; même chose pour la  « clinique des nounours » aux Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Une mascotte « pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant »

« Nous sommes conscients que l’intervention chirurgicale peut être une source de stress importante pour les enfants », explique le groupe hospitalier au sein d’un petit article de présentation de l’initiative. « Dans le but de les aider à surmonter leurs inquiétudes, les Hôpitaux Iris Sud ont créé Tiki, une mascotte, ainsi qu’une vidéo explicative, tous deux conçues pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant. Les enfants pourront ainsi visualiser une journée-type à l’hôpital, de leur admission à leur départ. Ils auront également l’opportunité de découvrir toutes les personnes impliquées dans leur prise en charge, notamment les infirmiers, l’anesthésiste et le chirurgien. La vidéo rappelle également l’importance des parents, qui jouent un rôle essentiel dans le parcours de soins. Le jour de leur opération, les enfants auront l’opportunité de retrouver Tiki au sein du quartier opératoire des Hôpitaux Iris Sud pour un réconfort supplémentaire. »

↓ Vidéo pour rassurer les enfants avant une hospitalisation (avec Tiki en vedette)

Buzzy Bee, une autre façon d’apaiser les enfants aux HIS

La mascotte Tiki est une nouvelle initiative de la part des Hôpitaux Iris Sud. Il y a quelques années, Hospichild écrivait un article sur un autre moyen d’apaiser les enfants hospitalisés : « Buzzy Bee ». Il s’agit d’un dispositif antalgique en forme d’abeille et composé d’un patch glacé et vibrant qui permet de réduire la douleur ressentie lors d’un vaccin ou d’une prise de sang. En plus de rendre les piqûres quasiment indolores, ces petites abeilles permettent également de distraire l’attention des enfants. Ce qui atténue leurs craintes face aux inévitables prises de sang et donne un vrai coup de pouce au personnel chargé de poser des actes médicaux impliquant des aiguilles. L’acquisition de ces dispositifs dans les quatre sites des Hôpitaux Iris Sud (hôpital Etterbeek-Ixelles notamment) a pu être possible grâce à l’association « Les Amis d’HIS », une asbl qui se focalise sur le bien-être des patients et qui a déjà financé de nombreuses autres initiatives telles que l’achat de jouets pour la salle de jeux des services de pédiatrie, l’organisation d’événements… Et tout dernièrement, la mascotte TIki.

 

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Devenir parrain/marraine d’un enfant en situation de handicap : Famisol vous accompagne !

 La campagne « Parrainage » vient d’être relancée par Famisol, service bruxellois d’accompagnement psycho-social pour enfants avec handicap. Devenir parrain ou marraine d’un enfant en situation de handicap, c’est pouvoir l’accueillir, réaliser une activité, nouer une complicité… à raison d’une fois par mois, en week-end et, si possible, sur une durée minimum un an. Si vous êtes disponible pour aider un enfant avec handicap et que vous êtes âgé d’au moins 25 ans, ce parrainage est fait pour vous ! 

Ce projet de rencontres entre citoyens solidaires est porté depuis près de 27 ans par l’association Famisol. D’un côté, il y a Arturo (prénom d’emprunt par Famisol), ce petit garçon porteur d’un handicap et sa maman. De l’autre, il y a un citoyen ou une famille désireuse de tisser un lien particulier, une amitié durable. À l’intersection, l’équipe de Famisol se charge de faire le lien et d’accompagner ces deux familles durant un an. 

Élément indispensable du parrainage, la disponibilité  

Aucune formation ou autre diplôme n’est nécessaire pour aspirer à devenir le parrain, la marraine du petit Arturo. Toutefois, s’il y a bien une qualité requise à laquelle Famisol marque une attention particulière, c’est la disponibilité du citoyen. Dans une interview accordée à BX1, Jean-Michel Marchal, porte-parole de Famisol précise : « Ce qui me semble hyper important, c’est une vraie disponibilité. Derrière cette disponibilité, il y a beaucoup de choses pour moi. » Pour ce dernier, la disponibilité se subdivise en trois parties : 

  • Une disponibilité en « temps », à savoir être réaliste et disposer d’un agenda ouvert pour recevoir Arturo de manière régulière. 
  • Une disponibilité au processus et à la co-construction des rencontres ; provenant à la fois d’Arturo et de sa famille, autant que du citoyen ou de la famille qui va l’accueillir, ou encore de l’équipe de Famisol qui prévoit un accompagnement avant, pendant et après les moments d’accueils.  
  • Une disponibilité à l’enfant, Arturo. Il y a sa face visible, son handicap. Mais il y a aussi un travail à faire en termes de centrage sur sa personnalité, ses besoins, ses envies, ses limites, etc. 

On n’aide pas les enfants sans aider les parents  

Être parent d’un enfant en situation de handicap, comme la maman d’Arturo, n’est pas tous les jours facile ; surtout en étant seule avec lui. La notion de temps prend toute son importance. Tiraillé entre son travail, ses tâches du quotidien et l’éducation de son enfant, avec toutes ses particularités qui le définisse, le parent solo n’a plus vraiment de temps pour lui. Le parrainage proposé par Famisol permet aussi d’offrir un moment de répit  pour ces parents d’enfants en situation de handicap. Comme le précise le porte-parole de l’asbl pour BX1 : « C’est un bienfait collatéral car cela permet une vraie bouffée d’air. On n’aide pas les enfants sans aider les parents. » 

Le bien-être de l’enfant, une priorité ! 

De son côté Arturo, lui, est bien occupé avec les déplacements entre son école spécialisée et son environnement familial. Ce futur adulte n’a pas la possibilité de se faire des amis ni de beaucoup s’amuser. Famisol répond aussi à cette problématique du bien-être, en permettant à l’enfant en situation de handicap de tisser des liens, des relations d’amitié et de participer à des activités qui le sortent de son train-train quotidien. Le parent se voit donc rassurer car son enfant se sociabilise davantage et, qui plus est, avec un encadrement approprié. 

À ce propos, dans une interview accordée à la RTBF, Jean-Michel Marchal ajoute : « Ces familles se retrouvent généralement isolées socialement avec des enfants peu souvent invités à des événements. Le parrainage est donc un soutien moral pour les parents, en leur montrant que leur enfant est attendu quelque part. Ici, les parrains/marraines viennent vraiment à la rencontre des enfants pour qui ils sont, nouent des relations authentiques sans s’arrêter à l’étiquette du handicap et en dehors d’une relation professionnelle, purement médicale ou thérapeutique. »  

Développer l’inclusion, mais pas à tout prix ! 

Parmi les objectifs de l’asbl Famisol, il y a celui de favoriser l’épanouissement de l’enfant et la meilleure inclusion possible en tenant compte des moyens dont chacun dispose. Nous le voyons désormais dans des écoles, dans les stages de vacances ou encore via des associations comme Famisol, l’inclusion des personnes avec handicap s’accroît et se généralise. D’ailleurs, depuis le 12 mars 2021, cette notion d’inclusion figure dans un article de la Constitution belge qui établit que « chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables ». Mais, à nouveau pour le média BX1, Jean-Michel déclare :  » L’inclusion à tout prix n’est pas forcément à privilégier, car il y a des enfants pour qui cela pourrait être compliqué. » Il conclut : « Parmi les familles que nous accompagnons à Famisol, le projet du parrainage n’est pas préconisé pour tous, loin de là. Je pense que l’inclusion peut être déclinée sous plein de formes différentes selon les personnes qui se présentent… D’ailleurs, les nouvelles générations marquent une attention particulière et ont cette sensibilité à aller à la rencontre de l’enfant avec toutes ses difficultés. » 

Texte : Samuel Walheer

Pour participer aux séances d’informations  

Du parrainage ? | famisol.be

 

 

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Troubles DYS : la Mutualité Chrétienne veut mieux informer et aider les familles

Les troubles DYS sont des troubles spécifiques du langage et des apprentissages chez les jeunes enfants. La Mutualité Chrétienne (MC) vient de créer un nouveau dispositif intitulé : « Découvrons nos dys-férences« . Le but ? Informer sur un sujet sociétal et apporter une aide supplémentaire à toutes les familles concernées. 

La création d’une page web sur le sujet des DYS (appelés troubles DYS ou troubles spécifiques du langage et des apprentissages) n’est pas anodin. Elle fait d’une part écho à une mal connaissance des troubles DYS par le grand public et, d’autre part, à un besoin criant des familles démunies face à ces difficultés. L’objectif poursuivi par la Mutualité Chrétienne est donc d’informer sur un sujet sociétal et d’apporter une aide supplémentaire à toutes les familles concernées. De plus, l’initiative vise à sensibiliser les professionnels de la santé et de l’éducation face aux conséquences liées aux troubles de l’apprentissage sur la santé mentale des enfants ainsi que de leurs parents.  

 Une page web accessible pour tous 

« Découvrons nos dys-férences » est donc plus qu’une simple page web. C’est une ressource essentielle pour les parents et leurs enfants qui vivent avec un trouble DYS. Dès lors, il existe finalement peu de support comme celui-ci sur le net, sur lequel on retrouve les informations nécessaires pour comprendre ce qu’est un trouble du langage ou de l’apprentissage. 

Sur la page web (Découvrons nos dys-férences | Sante (mc.be) ), qui s’avère très ergonomique, on retrouve trois thématiques : une définition des différents troubles de l’apprentissage, des témoignages et conseils, ainsi que des activités à faire près de chez vous. La partie sur laquelle figurent les vidéos de témoignages semble pertinente pour deux raisons : 

  • Mettre en lumière les enfants et les enseignants concernés par les difficultés du quotidien liées aux troubles DYS et surtout permettre de leur donner la parole.
  • Diriger les parents et dévoiler des pistes de solutions pour les sortir de leurs situations difficiles. 

 Démystifier les DYS 

À l’école, face à un enfant qui sort du lot, qui se comporte de manière étrange et qui semble paresseux, turbulent ou encore tête en l’air, les jugements vont bon train, à tort. En effet, les enfants avec un ou plusieurs troubles de l’apprentissage ne sont plus des cas à part, bien au contraire. Et les enseignants tentent, tant bien que mal et même s’ils n’y sont pas formés, de composer avec ces enfants aux difficultés plus marquées. Les aides externes ne fourmillent pas, mais sont possibles.  

À côté de cela, ce n’est pas plus simple pour les parents, et les ressources, bien que limitées, commencent à davantage à se développer. En développant ce nouveau dispositif, la MC (Mutualité Chrétienne) a visé juste. Sensibiliser les professionnels de la santé,  et, plus largement, le grand public, sur l’image négative des DYS permet d’encourager les parents à ne plus avoir peur d’être jugés et à consulter des professionnels afin d’aider leurs enfants dans leurs difficultés d’apprentissages. 

Texte : Samuel Walheer

La page web de la MC intitulée « Découvrons nos dys-férences » 

Découvrons nos dys-férences | Sante (mc.be) 

À LIRE AUSSI : 

Mensuel Education Santé Octobre 2023 es-403-br.pdf (educationsante.be) 

Site web Education Santé octobre 2023 | Éducation Santé, votre revue de promotion de la santé (educationsante.be) 

Qui sommes-nous – Apeda 

Run to Kick : une course solidaire contre les cancers pédiatriques

Ce dimanche 24 octobre 2023, aux pieds de l’Atomium, l’association KickCancer organisait sa 6e édition de récolte de fonds pour lutter contre le cancer des enfants. Ce ne sont pas moins de 2.400 coureurs qui ont pris part à cet élan de solidarité, pour aider l’association à financer neuf projets de recherche européens, avec les 1,2 millions d’euros collectés. Quand on veut, on peut ! 

Ce weekend, grâce aux efforts des uns et du soutien des autres, KickCancer a pu rassembler un fond record et a surtout démontrer qu’« ensemble, on est plus fort ».  

Pourquoi cette lutte ?  

Chaque année en Europe,  près de 35.000 jeunes, âgés de 0 à 23 ans, sont touchés par un cancer. La recherche scientifique est complexe, car chaque cancer est considéré comme une maladie rare et met souvent en péril la survie de ces enfants et adolescents. Pire encore, ces derniers se voient traiter avec des médicaments obsolètes, dangereux et aux conséquences souvent désastreuses pour leur santé. 

Réduire les inégalités  

Par cet événement sportif, l’objectif de Run to Kick était aussi de rappeler à tous l’importance de faire avancer la recherche dans les cancers pédiatriques. Que la vie est précieuse, aussi bien pour un nouveau-né qu’un adulte, et que le travail multidisciplinaire est une des clés vers le chemin de la guérison. Malgré cela, les inégalités au sein même de la recherche contre les cancers sont réelles. Face à ce constat, Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer déclare : « Quand on parle de cancer, l’innovation est souvent évoquée en parallèle et les gens pensent automatiquement qu’il y a aussi de l’innovation pour les enfants atteints de cancer, mais ce n’est pas le cas. »  À cela, elle ajouté : « Depuis 2007, plus de 150 médicaments ont été approuvés pour le cancer de l’adulte, et seulement 9 pour les cancers pédiatriques. Cette différence se voit également dans l’accès des jeunes patients aux essais cliniques innovants. Dans le cancer pédiatrique, cet accès reste une exception. » 

 À propos de KickCancer  

L’association naît de l’apparition soudaine d’une tumeur chez l’un des enfants d’une famille belge. Cette dernière réussit momentanément à combattre ce cancer et décide de poursuivre son engagement. Elle se fait rejoindre par d’autres familles souhaitant apporter leur aide et participer à la bataille contre les cancers pédiatriques. Depuis lors, KickCancer est devenu une fondation d’intérêt public et collabore avec le Fonds des Amis de la Fondation KickCancer qui se consacre à la recherche en oncologie pédiatrique, elle-même gérée par la Fondation Roi Baudouin. L’association finance ainsi la recherche dans le but que de nouveaux médicaments soient testés auprès d’enfants, à condition que ce soit réalisé dans des conditions sûres et éthiques. 

Fight Kids Cancer 

Run To Kick est plus qu’une course solidaire, elle est organisée et fait partie de Fight Kids Cancer, une initiative qui se compose de cinq organisations provenant de Belgique (KickCancer), de France (Imagine for Margo), du Luxembourg (Fondatioun Kriibskrank Kanner), des Pays-Bas (Kika) et d’Espagne (Cris Cancer Foundation). Durant ce weekend, ces associations avaient un objectif commun : récolter 6,25 millions d’euros. Le montant désiré par l’association belge a largement été atteint, mais qu’en est-il des autres pays ? 

→ Affaire à suivre sur Fondation KickCancer 

Photo : Sofia Douieb
Texte : Samuel Walheer