Témoignages

Non, cela n’arrive pas qu’aux autres…

A Reda, Hafsa, David, Jonathan, Eileen, Maxime... compagnons d’infortune de Julien qui n’ont pas eu sa chance et qui sont partis beaucoup trop tôt, à tous ceux dont je n’ai plus de nouvelles, à tous ceux qui sont toujours là, Amaury, Alice, Nolan, Lindsay et Katia, la Princesse de Julien.

Pas un instant on y pense, le Télévie on en entend beaucoup parler, une fois par an, on participe modestement, on se dit que cela ne nous concerne pas vraiment… Et puis un jour, par un bel après-midi de fin d’été, le couperet tombe. En consultation chez le pédiatre avec votre petit bonhomme d’à peine 18 mois, pour quelque chose que vous pensez être des plus bénins (un peu de fièvre, un petit rhume), il vous annonce, la mort dans l’âme, les résultats de l’examen sanguin que l’on a pratiqué : il est atteint d’une leucémie et il faut agir très très vite ! Et tout se met en branle, l’ambulance pour le transfert de Julien, accompagné de son papa, vers l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Moi-même prévenue par téléphone au bureau, incapable de réfléchir, les jambes flageolantes, secouée de sanglots impossibles à réprimer, plongée dans la circulation et les embouteillages d’un vendredi 17h, conduite par mon papa faisant preuve d’un calme olympien et me rassurant comme il peut!
Finalement, on y arrive, 45 minutes plus tard. Julien a été admis aux soins intensifs. Il semble complètement perdu dans son petit lit cage métallique, raccordé à un monitoring et à une perfusion. Il hurle et de ses yeux nous interroge «mais qu’est-ce qu’il m’arrive, sortez moi  d’ici !». Il est d’une pâleur effrayante !
J’essaie de le réconforter mais rien n’y fait. Je suis complètement bouleversée et je sens mon cœur battre à tout rompre. Nous sommes accueillis, son papa, son grand-père et moi, par un staff de médecins, ils sont trois. Ils nous font entrer dans un petit salon pour nous expliquer la maladie, ce qui va se passer dans les jours qui viennent et dans un futur plus lointain. Tout est confus dans ma tête, les mots s’entrechoquent. Je serre très fort la main du papa de Julien et mes larmes n’arrêtent pas de couler. Jamais je n’oublierai cet instant, il est gravé à tout jamais dans ma mémoire. Je me sens vidée, je n’ai qu’une envie, aller près de mon petit, le prendre dans mes bras, le couvrir de baisers, le rassurer…

Julien restera 4 jours en soins intensifs. Il reçoit essentiellement de la cortisone administrée dans le but de ralentir la prolifération des «mauvais globules blancs».

Julien est atteint d’une Leucémie Aigüe Lymphoblastique (LAL de type 1), classifiée à «très haut risque» du fait du nombre élevé de «blastes» (globules blancs immatures ou cellules cancéreuses qui prolifèrent sans cesse jusqu’à envahir complètement le sang.

Il sera ensuite transféré salle 67, service oncologie de l’Hôpital des Enfants «Reine Fabiola». Il continue à recevoir de la cortisone, c’est son unique traitement. La chimiothérapie ne peut être commencée que lorsque les médecins jugeront que le nombre de blastes aura suffisamment diminué.

La vie s’est arrêtée, plus question d’aller travailler. A ce propos, rien n’est prévu par la législation du travail pour vous permettre de faire face à cela, à part une interruption de carrière qui vous coupe de tout revenu alors que vous en avez bien besoin dans ces moments là ! Il reste à prendre des jours de congé et trouver un médecin complaisant (je remercie ce cher docteur si compréhensif) qui veuille bien vous couvrir par un certificat médical car les jours de congé ne sont pas inépuisables. Il faut aussi un employeur compréhensif et je remercie le mien de l’avoir été.

Afin de ne pas émarger à la mutuelle, il y a lieu de combiner savamment congés de maladie et jours de travail. Les jours passés au bureau sont pénibles à vivre, difficile de se concentrer sur son travail quand son petit bout est hospitalisé.

Il faut aussi expliquer à Charlotte, la sœur de Julien, alors âgée de 12 ans, ce qui arrive à son petit frère. Trouver les mots justes n’est pas facile, faire semblant qu’on n’est pas inquiet est impossible, aborder le sujet de la mort...inévitable. Charlotte encaisse, en silence. Il faut aussi prévenir la famille, les amis, expliquer ce qui arrive à Julien.