De l’anesthésie pédiatrique à l’algologie 

Le Professeur Mario Govaerts a consacré sa carrière à l’anesthésie pédiatrique et à l’algologie. Près de 40 ans au service d’une profession qui a beaucoup évolué, avec en point d’orgue, la mise en route d’un Projet National "Douleur Aiguë de l’Enfant".

La prise en charge de la douleur et de l’angoisse chez l’enfant pendant et après une intervention chirurgicale est une nécessité aujourd’hui bien comprise des spécialistes. Il a fallu du temps pour que commencent à évoluer les croyances au sujet de la sensibilité de  l’enfant à la douleur. On pensait que l’immaturité du système nerveux de l’enfant l’empêchait de ressentir la douleur. Actuellement, l’étude physiopathologique de la douleur comparée à l’évolution du système nerveux de l’enfant a démontré le contraire. Aujourd’hui, le Professeur Govaerts, au début d’une retraite encore très chargée, plaide pour une prise en charge structurée et structurelle de la douleur de l’enfant à l’aide d’un projet très pertinent, mis en place en 2003-2004, à l’initiative du Ministre Rudy Demotte : Le Projet national douleur aiguë de l’enfant.

De l’anesthésie à l’algologie, quel est votre parcours ?

Pr. M. Govaerts : j’ai été à la fois le meilleur et le moins bon des anesthésistes pédiatriques ! En effet, j’étais le seul à me spécialiser dans cette branche en Belgique.

Je me suis donc intéressé à la douleur de l’enfant depuis très longtemps, car quel est le rôle de l’anesthésiste ? C’est le médecin qui permet au patient de subir une  opération sans qu’elle ne cause de traumatisme, ou en tous cas le moins possible. Le premier pas dans ce sens est de supprimer la douleur et, très souvent, la conscience aussi car cela diminue le stress.  En outre, pendant longtemps il n’y avait d’autre solution que l’anesthésie générale.

Mais surtout, il faut diminuer la douleur après l’intervention : quand pour nous, c’est fini, pour l’enfant tout commence. Lorsqu’on s’occupe de pédiatrie, on est bien forcé d’agresser les enfants.  Si alors on observe comment ils réagissent lorsqu’on les pique par exemple, ils ont mal. Si on analyse les structures de perception de la douleur chez un être humain et leur fonctionnement et que par ailleurs on met cela en parallèle avec la manière dont le système nerveux, de très immature chez un prématuré devient mature chez l’adolescent, pour décliner chez un vieillard comme moi, il devient évident que la douleur est d’autant plus fortement ressentie que le patient est plus jeune. C’est vrai pour un prématuré par rapport à un enfant né à terme, pour un nouveau-né par rapport à un nourrisson, pour un jeune enfant par rapport à un adolescent et ainsi de suite. L’immaturité augmente les sensations douloureuses et empêche les réactions antalgiques naturelles plutôt que l’inverse, tel qu’on le croyait auparavant. Des travaux ont en outre montré cela en étudiant la physiologie des enfants opérés.

En ayant pris conscience du déni, et par ailleurs en ayant obtenu qu’un nombre raisonnable de collègues s’occupent d’anesthésie pédiatrique avec les compétences requises, il m’apparaissait évident de me consacrer uniquement à l’algologie.

Les médications contre la douleur de l’enfant sont-elles récentes et comment utilisait-on les anesthésiques pour les enfants ? En en réduisant la quantité ?

Pr. M. Govaerts : ce qui est récent c’est de prescrire une médication réellement analgésique. 

Les premiers anesthésistes pédiatriques en Angleterre, en France et aux Etats-Unis (comme ils avaient des hôpitaux pédiatriques avant les autres, leurs anesthésistes se spécialisaient naturellement, d’abord sur le tas, puis ils faisaient école) n’utilisaient que des anesthésiques volatils, qui inhibent globalement l’activité cérébrale, mais n’ont pas d’effet spécifique sur la transmission et la sensation douloureuses. Ce qui manquait c’était une bonne connaissance de la physiologie de l’enfant. Et donc on se débrouillait comme on pouvait, empiriquement, en appliquant ce qu’on avait expérimenté chez l’adulte. Au début des années 70, plusieurs anesthésistes de Bruxelles et de l’UCL se sont formés et sont devenus spécialisés en pédiatrie. L’ouverture de l’HUDERF a donné un nouvel élan, et l’anesthésie pédiatrique s’est donc fort développée depuis une trentaine d’année.

Aujourd’hui à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nous comptons cinq anesthésistes pédiatriques formés, qui forment les stagiaires à cette discipline.

Vous êtes l’une des chevilles ouvrières d’un projet qui vise à réduire la douleur de l’enfant, en quoi cela consiste-t-il ?

Pr. M. Govaerts : le Projet National Douleur aiguë de l’Enfant projeté dès 2003, à l’initiative du Ministre Rudy Demotte, fonctionne depuis 2006. 

Le premier volet du projet, volet scientifique,  a consisté en une revue générale de la littérature sur la douleur aiguë de l’enfant et en une enquête dans les hôpitaux belges qui possèdent des lits «enfant» sur la situation de la prise en charge de la douleur de l’enfant. Cette étude était une analyse d’opinions des soignants. Sur 114 hôpitaux interrogés 78 ont répondu. Ce qui est un excellent résultat et démontre un grand intérêt de la part des soignants.

Sur base de cette enquête, le volet clinique a été lancé et se déroule en trois phases :

1. 1ère phase : c’est une enquête dans 13 hôpitaux participants dont 7 académiques. Dans chacun de ces hôpitaux, une enquête de type «structure, processus, résultat» a été faite. L’aspect processus a consisté en l’analyse d’un minimum de 50 dossiers par hôpital. L’aspect résultats, résulte de l'interrogatoire des parents (et des enfants à partir de 7 ans) dont les dossiers ont été étudiés. Et enfin, pour l’aspect structure, un questionnaire a été remis en un seul jour après les deux autres parties à tous les soignants de toute spécialité (médecins, infirmières, kinés, etc.) s’occupant professionnellement d’enfants dans leur hôpital. On a distribué ces  questionnaires après les autres aspects, pour éviter que leur lecture n’influence le comportement des soignants pendant la phase de questionnement (processus et résultats). 

2. 2ème phase : mise en place, à mi-temps, d’une infirmière coordinatrice du projet, spécialisée dans la douleur de l’enfant, d’un médecin coordinateur, et qui avaient pour rôle de sensibiliser le personnel à la douleur de l’enfant, de créer des protocoles, des attitudes, des modes de fonctionnement, conformes aux données de la littérature. 

3. Nous venons d’aborder la phase 3, identique à la phase 1, mais après la mise en route d’un ensemble d’actions structurelles et fonctionnelle dans les hôpitaux participant.

La phase deux aura donc duré près de 2 années pour que la comparaison des phases un et trois puisse, espérons nous, démontrer quelles structures améliorent la prise en charge préventive et curative de la douleur aiguë de l’enfant en milieu hospitalier.

En parallèle, 3 hôpitaux témoins ont accepté de subir les aspects processus et structure des phases 1 et 3 sans l’interrogatoire des parents. Ils n’auront pas eu d’aide à améliorer la situation entre la phase 1 et la phase 3. Nous pourrons ainsi comparer les données de ces hôpitaux avec ceux qui ont bénéficié des trois phases.

Ce projet ambitieux a concerné plus de 990 enfants et près de 1200 questionnaires «structure» auprès du personnel soignant de ces hôpitaux au cours de la phase un.

L’idée sous-jacente est bien évidemment de créer des lignes de conduite qui seraient rendues obligatoires et financées dans tous les hôpitaux qui soignent des enfants en Belgique.

Quel sens cela aurait-il de faire bénéficier des progrès réalisés les enfants fréquentant treize hôpitaux et de laisser souffrir les autres enfants ?

Etes-vous satisfait de l’évolution du projet ?

Pr. M. Govaerts : la phase clinique se termine le 30 novembre 2009. Cela signifie que 13 infirmières risquent de perdre leur emploi, en tout cas dans cette fonction qui s’est déjà avérée très efficace. Sauf si les pouvoirs organisateurs de ces hôpitaux trouvent cet argent ailleurs. Le cas échéant, ils pourront pérenniser le rôle moteur essentiel de ces infirmières pour mettre en place les actions prévues, en vue de réduire la douleur de l’enfant. Dans le cas contraire, lorsque des mesures visant à augmenter la qualité des soins sont interrompues, on voit le niveau retomber à son niveau de départ.

Le rapport final sera déposé le 30 avril 2010 sur le bureau de la Ministre et auprès du Comité de l’assurance de l’INAMI. D’ici à ce que les conclusions de ce rapport puissent donner lieu à des modifications de prise en charge et de financement dans tout le pays, cela ne se fera pas en quelques semaines.

J’ai donc entamé une action auprès de l’INAMI et du SPF Santé, pour obtenir un maintien du financement de ces 13 infirmières et d’un petit comité de coordination jusqu’à ce que les autorités publiques aient pu tirer les conclusions de ce rapport et pris leur décision quant à la prise en charge à long terme des douleurs de l’enfant en milieu hospitalier. J’espère que la Ministre entendra qu’on ne peut risquer de faire perdre deux années de progrès et l’argent que cela à coûté.

En outre, les chevilles ouvrières du projet espèrent qu’il se perpétuera par l’organisation régulière de formations sur la douleur de l’enfant accessible aux soignants de tout le pays (sans doute en deux organisations unilingues), par l’exécution et l’entretien d’un site internet bilingue et par le maintient d’une structure de coordination nationale qui continuera à évaluer le travail accompli. Je ne ferai plus partie de ce travail, mais j’espère pouvoir l’observer de l’extérieur.

Et qu’en est-il des enfants malades chroniques à domicile ?

Pr. M. Govaerts : l’expérience des infirmières de liaison montre que beaucoup d’enfants chroniques souffrent de leur maladie d’une part mais aussi du fait que tous les soins quotidiens comme la toilette, la nutrition, la défécation deviennent douloureux en raison d’anomalies neurologiques. Pour pouvoir prendre cette douleur en charge, il est impérieux, comme on l’a fait dans le cadre du Projet national, de réaliser un état des lieux pour analyser l’ampleur du problème. Une asbl qui a pour vocation de soulager la douleur des enfants en Belgique et à l’étranger (ABELDI) a soumis un projet dans ce sens à la Ministre Onkelincx. Le projet serait nettement moins ambitieux au départ, car nous pensons que ces enfants ont les mêmes problèmes et qu’il sera plus aisé de le démontrer et de faire une extrapolation. L’idée est de s’adresser à la patientèle des infirmières de liaison de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola en leur envoyant une infirmière formée à la douleur de l’enfant faire de l’évaluation de la douleur à domicile. Bien sûr, sur un plan strictement éthique, il faut pouvoir également apporter un soulagement à ces enfants. Le but serait le même que pour le projet national mais pour les enfants à domicile.

Merci à vous pour cet entretien, bonne route

Interview réalisée par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild