Focus

Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten

We interviewden Sébastien Vanderlinden (pediatrische kinesist en freelance vorser rond Neuro(re-)validatie aan de ULB) in de lokalen van Hosipchild. Hij had het over de verschillen die er tussen professionals bestaan als het gaat om het inzetten van middelen en therapieën bij kinderen met hersenverlamming. De meningsverschillen namen de laatste jaren alleen maar toe, wat een impact heeft op het vertrouwen van de ouders in zowel de zorgverstrekkers als in de aangeboden behandelingen.

“De aangeboden therapieën voor kinderen met hersenverlamming zijn zeer uiteenlopend. Sommige blijft men doorheen de jaren als volwaardig beschouwen, terwijl andere weleens in vraag worden gesteld. Nog andere blijken niet zo innovatief als ze op het eerste gezicht lijken. Er rijzen meer en meer vragen bij de betrokken professionals en soms gaat het er verbeten aan toe om te weten wie de waarheid in pacht heeft. Onlangs trok dit de aandacht van enkele regelgevende instanties. Het dossier zou dus wel eens in politiek vaarwater terecht kunnen komen.” De woorden van Sébastien Vanderlinden, die momenteel een studie wijdt aan het onderwerp, zijn weloverwogen en de moeite waard om even bij stil te staan.

In dit artikel zal de focus liggen op een specifieke therapie, die de professionals sterk verdeelt: de Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment). Sinds 2013 (publicatiedatum van een studie die de afwezigheid van wetenschappelijk bewijs en het gebrek aan efficiëntie aankaart) zijn vriend en vijand verwikkeld in een wereldwijd bits debat.

Tussen al dat verbaal geweld vragen sommige ouders zich af hoe ze de juiste keuze kunnen maken voor hun kind. Ze verliezen hun houvast, gaan twijfelen aan bepaalde praktijken en nemen ten einde raad soms hun toevlucht tot therapeutische shopping. Anderen blijven rotsvast geloven in hun keuze.

Scherp debat over ‘Bobath-NDT’

De verschillende visies op het Bobath-NDT concept bestaan op elk niveau: tussen zorgverstrekkers, tussen clinici, tussen universiteiten, tussen professoren… De discussies zijn al een hele tijd gaande. Iedereen verdedigt zijn standpunt op basis van uiteenlopende aanbevelingen.

In 2013 werd het water nog wat dieper. Een belangrijke studie (systematische evaluatie) rolde van de persen en zette de legitimiteit van de techniek op de helling. Het voornaamste argument: de efficiëntie van de zorg was niet aangetoond en er bestaan meer doeltreffende methodes.

“Het was vreselijk”, herinnert S. Vanderlinden zich. “Sommigen bleven Bobath-NDT beoefenen en anderen wezen hen met de vinger en zeiden: ‘Lazen jullie de studie van Novak niet? Wat jullie doen levert niets op…’ Dat is problematisch, want de ouders weten niet meer van welk hout pijlen maken. Het vertrouwen in de uiteenlopende professionals is zoek.”

Ouders verliezen vertrouwen

Als reactie op alle heisa (die trouwens niet nieuw is) vragen sommige ouders zich af wat er nu eigenlijk goed is voor hun kind en nemen ze hun toevlucht tot steeds meer diverse praktijken.

Al van in de jaren zestig trekken ouders bijvoorbeeld naar het buitenland (Hongarije, Barcelona, de VS…) voor zogenaamd revolutionaire – maar vaak weinig orthodoxe – technieken. Of ze nemen hun kinderen mee naar private centra, die bijzonder dure sessies aanbieden maar niet altijd concrete resultaten kunnen voorleggen.

Niet iedereen kan zich dat evenwel veroorloven. Dus richten ouders vzw’s of stichtingen op om de nodige middelen te verwerven. Zij willen net als de meer fortuinlijke lotgenoten hun kind elke mogelijke zorg aanbieden. “Er groeit evenwel een kloof tussen de behoeften, de (h)erkenning en de middelen.”

Om hieraan tegemoet te komen “zouden de clinici moeten proberen om de ouders opnieuw vertrouwen te geven door hen optimaal te informeren over alle mogelijke gevolgen, over de bestaande technieken en vooral door toe te geven dat ze de wijsheid niet in pacht hebben.”

Een betere definitie voor meer inzicht

Sébastien Vanderlinden hoopt dat de polemiek rond Bobath-NDT luwt en dit in ieders belang. Daarom besloot hij op aanbeveling van KCE een universitaire studie te wijten aan het onderwerp.

Hij werkt momenteel aan de wetenschappelijke validering van de middelen om alle uitgevoerde praktijken tijdens Bobath-NDT sessies te ontleden, zodat latere studies kunnen analyseren wat al dan niet efficiënt is.

“Voor sommigen ontbreken er elementen om de zin van de techniek te verdedigen. Logisch, aangezien men niet echt weet wat de uitgevoerde praktijken precies inhouden. Behalve dan voor wie opleiding en bijscholing volgde, evenals de leerkrachten die hun kennis liever voor zich houden en weinig informatie delen. Voor enkelen vertegenwoordigt dit een aanzienlijk deel van hun inkomen… Lesgeven in Bobath-NDT is veel lucratiever dan een kine-praktijk.”

Wat is Bobath-NDT nu eigenlijk?

De Bobath-techniek is een neuro-ontwikkelingstherapie die het kind, vaak met een (al dan niet permanente) vorm van neuromotorische ontwikkelingsachterstand, kostbare vooruitgang oplevert voor een betere levenskwaliteit.

Deze evaluatie- en behandelingstechniek (verschillend voor elk kind) streeft naar een verbeterde tonus voor een beter houdingsmechanisme. Zo zou het kind betere referentiepunten krijgen, meer harmonieus bewegen of een beter evenwicht hebben. Daarvoor moet de therapie wel regelmatig opgevolgd worden.

De techniek werd ontwikkeld in 1943 in Londen (door het echtpaar Bobath) en is internationaal erkend. In België is het ABBV in Brussel de enige door de internationale Bobath-vereniging erkende organisatie. Ze doceert het Bobath-NDT concept, ondersteunt de therapeuten en beschikt over een multidisciplinair therapiecentrum.

Functionele en intensieve neurorevalidatie

Het is dus essentieel dat de kinderen met hersenverlamming regelmatig en intensief opgevolgd worden. Daarom werden enkele jaren geleden ook bij ons centra voor intensieve neurorevalidatie opgericht. Die volgen momenteel de lijn van het klinisch onderzoek en worden georganiseerd door universiteiten (KUL, UGent, UCL…). Ze zijn dan ook niet duur. Gelukkig maar, want volgens S. Vanderlinden zal de behandeling niet snel terugbetaald worden. Voor het beleid volstaan de dagelijkse sessies (30 tot 60 min) waarop de kinderen recht hebben… in functie van de beschikbare budgetten.

De toegepaste techniek is vaak Bobath-NDT, maar sinds de polemiek van 2013 wordt de term minder en minder gehanteerd.

Op korte tijd (2-3 weken) winnen de kinderen met hersenverlamming duidelijk waarneembaar aan autonomie, maar wat met de behoeften op de lange termijn? Men zou de dagelijkse sessies moeten opdrijven, zelfs op volwassen leeftijd door de modaliteiten aan te passen.

Vergoeding van sessies

Vandaag wordt maximum 1 uur kine per dag vergoed voor de behandeling van kinderen met hersenverlamming, maar voor S. Vanderlinden moet dat duidelijk meer worden. De intensiteit van de centra zou de regel moeten worden, want de resultaten zijn echt positief. Alles begint met een betere financiering van het onderzoek, de kinesitherapie en het onderwijs ervan.

“De begoede mensen kunnen meer uren betalen voor hun kinderen en hen meer niet-vergoede technieken aanbieden. Andere minder begoede ouders gaan slechts twee- tot driemaal per week naar de kine met hun kind. Er wordt – zeker in Wallonië – veel gepraat over de discriminatie van mensen met EN zonder beperking. Maar men vergeet vaak te praten over de ongelijkheid TUSSEN mensen met een beperking. Een vaststelling die reeds werd overgemaakt aan CAP48 (Solidariteitsactie van de RTBF – red).”

 

 

Vragen? Inlichtingen? Bijdragen? Samenwerking?

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastien.vanderlinden@ulb.ac.be
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234

CliniClowns België bestaat 25 jaar

De Belgische CliniClowns toveren al een kwarteeuw een lach op het gezicht van ernstig zieke kinderen in het ziekenhuis. Iedereen kent ze, weet wat ze doen en waardeert hun werk. Elk jaar verschijnen ze aan het bed van ruim 22.000 kinderen. Toch waren de beginjaren niet altijd makkelijk.

25 jaar geleden zag de Antwerpse garagist Swa Vetters een documentaire op televisie over de Cliniclowns in de VS. Het betekende een keerpunt in zijn leven. De lach op het gezicht van de zieke kinderen bracht hem helemaal van zijn melk. Hij moest en zou een gelijkaardig initiatief opstarten in ons land.

De bedenker van de cliniclown was inderdaad een Amerikaan: straatartiest en clown Michael Christensen. In de jaren 80 creëerde hij het personage Dr. Stubs. Na een gesmaakt optreden op een opendeurdag van een kinderziekenhuis begon hij clownsbezoeken te organiseren voor kinderen in ziekenhuizen.

CliniClown is een vak

CliniClowns België ging van start met twee clowns in twee Antwerpse ziekenhuizen. Vandaag trekken 25 clowns wekelijks naar 37 ziekenhuizen en zorginstellingen in België. De organisatie steunt nog steeds op de inzet van talloze vrijwilligers voor de fondsenwerving, logistieke activiteiten, bestuurlijke taken…

Wie aan de slag wil gaan als Cliniclown moet eerst een opleiding clownerie volgen (theatermaker, dramadocent, dramatherapeut…) en bij voorkeur al wat ervaring hebben als clown. Een goed ontwikkeld clownspersonage en improvisatievermogen zijn sleutels tot het succes van een cliniclown. Dit wordt getest tijdens een auditie.

Als CliniClown werken is een professionele activiteit op freelance basis en daar staat een vergoeding tegenover. Deorganisatie wil de ziekenhuizen kwaliteit en continuïteit aanbieden. Daarom doet ze hiervoor geen beroep op vrijwilligers.

Emotioneel zwaar

CliniClowns komen in contact met ernstig zieke en zelfs palliatieve kinderen. Ze worden geconfronteerd met pijn en verdriet. Dat maakt de job er niet makkelijker op. Daarom zijn er regelmatig overlegmomenten, waarbij ze onder collega’s kunnen herbronnen. Ze kunnen indien nodig eveneens een beroep doen op een psycholoog.

→ Meer weten :  www.cliniclowns.be

Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap

Op 26 september van dit jaar opende Casa Clara officieel zijn deuren als respijthuis, waar de naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap een moment van ontspanning en herbronning vinden. Dat gebeurde in aanwezigheid van Céline Frémault, de minister belast met gezin, sociale actie en personen met een handicap en Julie de Groote, voorzitter van het Franstalige Parlement in Brussel. De vereniging stelde haar missie en diverse activiteiten voor, die ze het hele jaar door aanbiedt.

Casa Clara was al vijf jaar aanwezig in Grimbergen en is nu gevestigd in het noorden van Brussel, in Laken. De lokalen van de vzw palen aan die van twee verenigingen met een min of meer vergelijkbare of zelfs complementaire missie: ‘Jeunes & Aidants Proches – Young Carers’ en ‘Aidants Proches Bruxelles’. Met z’n drieën vormen ze nu ‘la Maison de l’Aidance’.

 

Op de derde verdieping van het statige gebouw verwelkomt de stichtster en het hoofd van de vzw haar bezoekers met veel warmte in een gezellige en smaakvol ingerichte flat. Die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte met keuken en badkamer, een leeshoek, een sauna, een ontspanningsruimte, een massageruimte en een ruime woonplaats. Op de gelijkvloerse verdieping bevindt zich een ontmoetingsruimte voor kinderen met een beperkte mobiliteit.

Fanny Calcus staat ons te woord voor een ruim bemeten raam op de derde verdieping,dat uitkijkt op een uitgesproken groene omgeving.

U stichtte de vzw Casa Clara. Wat dreef u ertoe om deze dienstverlening aan te bieden?

Toen onze dochter Clara ernstig ziek werd ervaarde ik een groot gemis. Ik stond de klok rond voor haar klaar met zorg en begeleiding en had er nood aan om even op adem te komen. Ik ging op een zoek naar een plaats buiten het ziekenhuis, waar ik andere ouders kon ontmoeten, waar ik me minder eenzaam voelde in mijn strijd en waar ik kon herbronnen. Maar een dergelijke plaats bestond niet… en bestaat vandaag nog steeds niet. Behalve dan in Casa Clara.

Op dat moment had ik het geluk dat ik goed werd begeleid en doorverwezen naar een massagetherapeute die mij goed verzorgde. Ik besefte hoe belangrijk het is om even tijd te nemen voor jezelf om op terug krachten te komen. Niet alleen om terug te gaan naar de kamer van Clara, maar ook om te zorgen voor mijn andere kind en de relatie met mijn partner te onderhouden.

Toen nam ik het besluit om Casa Clara op te richten: een plaats waar ouders elkaar ontmoeten voor een koffie, waar ze een massage kunnen krijgen, kunnen ontspannen… Het is een samengaan van ontmoetingen welzijn.

 

Wat is de missie van Casa Clara en voor wie zijn de activiteiten bestemd?

We streven twee hoofddoelstellingen na. Enerzijds respijt, ondersteuning en herbronning bieden aan de mantelzorgers van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Dat betekent ontspanningsdagen organiseren voor de ouders en brussen of familiedagen voor de hele familie. En anderzijds het brede publiek en de professionals sensibiliseren om de uitputting van het gezin te voorkomen. 

We willen dus preventief werken en sneller tussenkomen bij gezinnen die soms ontredderd zijn.

Dit tweede luik, waarop we heel graag volop willen inzetten, houdt in dat we vaker op de artsen van de gezinnen toestappen (zij zijn het beste geplaatst om te communiceren met de mantelzorgers), zodat zij als ware tussenpersoon kunnen praten over voorzieningen zoals de onze. We hebben reeds goede contacten in ziekenhuizen en begeleidingsdiensten, maar volgens mij is er nog veel werk aan de winkel om gezinnen ervan te overtuigen dat ze recht hebben op rust en respijt.

Hoe verloopt zo een respijtdag voor de ouders? Wat gebeurt er zoal?

Het begint rond 9u30 of 10 u. Op de ouderdagen verwelkomen wij telkens slechts 6 volwassenen. Momenteel zijn dat hoofdzakelijk moeders, maar wij zorgen net zo graag voor de vaders. We drinken een kop koffie aan de keukentafel om nader kennis te maken. Sommigen praten voluit, anderen niet. Sommigen kennen elkaar, anderen niet. Meestal trachten ze met dezelfde groep terug samen te komen, dat voedt het onderlinge vertrouwen. Grappig: eigenlijk creëerde ik een soort netwerk van ouders.

Vervolgens bieden we een sessie relaxatie, massage, of reflexologie aan. Ik ben zelf massagetherapeute en maak deel uit van een beperkt team van vijf opgeleide personen in diverse welzijnsdisciplines. Of moet ik zeggen ‘beterzijndisciplines’, want in die moeilijke situaties is welzijn misschien niet het juiste woord. De mensen kunnen dus vrij kiezen uit activiteiten op maat, niets moet. We hebben ook een sauna, een leeshoek… 

Men kan hier echt herademen.

‘s middags eten we samen en in de namiddag zijn er opnieuw specifieke workshops, zoals Yoga, muziektherapie of weldra ook kookworkshops.

Vanwaar de verhuis naar Brussel?

We wilden dichter in de buurt komen van de ouders en onze tussenpersonen, die vrijwel allemaal in Brussel gevestigd zijn. De toegankelijkheid is nu ook beter. Dat was belangrijk om meer dagen (nu eenmaal per week) en permanentie te kunnen organiseren. Dat laatste richt zich tot ouders die zich geen volledige dag willen vrijmaken. Zij kunnen even langskomen voor een koffie, een gesprek of een kennismaking met de voorziening.

Werkt u soms samen met de overburen van ‘Jeunes & Aidants Proches’? En hoe dan?

Momenteel nog niet. Maar aangezien we ons allebei bekommeren om de brussen van kinderen met een ernstige ziekte of handicap, lijkt een samenwerking logisch. We kunnen elkaar versterken naargelang de activiteiten die zij voorzien. Zij kunnen ook betrokken worden bij onze workshops of tijdens onze brussen-dagen. Ik weet nog niet wat zij wensen, maar ze hebben vast tal van ideeën en het lijkt me leuk daar iets mee te doen.

   

 

Met ‘La Maison de l’Aidance’ is er in Brussel nu eindelijk een plaats waar alle mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten.

 

Contact

De vzw is er voor alle (Frans- én Nederlandstalige) ouders en naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Het adres:
de Smet de Naeyerlaan 578
1020 Brussel

→ Neem contact op met Fanny Calcus:
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/