Focus

Al bijna 30 jaar verzekert Kids’ Care ‘the human touch’ bij de ziekenhuisopname van kinderen

Kids’ Care, voorheen ‘De Vrienden van het UKZKF’, is de menselijke factor van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. De vrijwilligersorganisatie ijvert sinds 1991 voor de ‘verbetering van de levenskwaliteit van het zieke kind’ en wil bijdragen aan zijn welzijn aan de hand van talrijke initiatieven. Op 24 september ontmoette Hospichild het (bijna) voltallige team van vzw Kids’ Care, zonder wie dit alles niet mogelijk zou zijn.

 

Vlnr: Delphine Maertens, verantwoordelijke communicatie, Stefan De Keijser, penningmeester, Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke en Philippe Goyens, voorzitter van de vzw

 

Een ex-verpleegkundige, een kinderarts op rust, een moeder van drie… de vrijwilligers van Kid’s Care zetten zich tomeloos in voor de goede werking van de vereniging, die weldra 30 jaar bestaat. Met de hulp en steun van heel wat partners en sponsors, trachten ze de ziekenhuisopname van kinderen op een menselijke manier te laten verlopen en zorgen ze voor hun welzijn, comfort en ontspanning. Kids’ Care creëerde of financierde initiatieven, zoals ziekenhuisanimatie door de ‘Docteurs Zinzins’, het inrichten van zalen (aquariums, muurschilderingen…), de aanleg van een speelweide en de bouw van een ‘therapeutische’ kleuterschool, de begeleiding van brussen (broers en zussen), feestelijke activiteiten, financiële steun voor de ‘pijn-resource unit’ van het UKZKF… En binnenkort ook de inrichting van een ‘tuin der zintuigen’, een stukje natuur waar de kinderen en hun familie tot rust komen en herbronnen.

Hoe en wanneer werd Kids’ Care boven de doopvont gehouden?

Pilippe Goyens, voorzitter van de vzw: “De Vrienden van het UKZKF, zoals Kids’ Care vroeger heette, ontstond in 1991 op initiatief van André Kahn, destijds diensthoofd pediatrie van het ziekenhuis en een bijzonder charismatische man. Hij was een van de mensen die in België werk maakte van de opsporing van wiegendood. Hij wou het ziekenhuis vermenselijken en richtte daarom de vzw op. In die tijd behandelde men de ziekte, maar had men weinig oog voor de levenskwaliteit van het kind en de opvang van de familie. Ik was een van de stichtende leden, samen met andere medewerkers van het ziekenhuis en ouders van kinderen die overleden aan wiegendood. André Kahn stierf in 2009. Ik volgde hem op en zette mij heel sterk in. Ik bouwde de activiteiten van de vereniging aanzienlijk uit, samen met een vrijwilliger.”

   

Uit hoeveel mensen bestaat het team vandaag?

P.G.:We zijn met 4 vrijwilligers en 1 betaalde medewerker (nvdr: Françoise Bonte). Die bekommert zich om de meer technische aspecten van de vzw (filemanagement, sponsoring, fundraising…). Zelf ben ik dus de voorzitter van Kids’ Care, Stefan De Keijser is de penningmeester, Marjorie Kiekens is projectverantwoordelijke en Delphine Maertens staat in voor de communicatie. Naast deze harde kern is er nog de raad van bestuur van de vzw. Daarin zetelen externe mensen, zoals Christian Wiener, het voormalige hoofd van Unicef België, juristen…”

Wat is de missie van de vzw?

P.G.: “Mettertijd kwamen vier duidelijk afgelijnde missies naar voren: de glimlach van het zieke kind, de levenskwaliteit, de medische ondersteuning en de kwaliteit van de zorg. Die zijn allemaal belangrijk, maar de eerste twee vormen onze prioriteit. Al beseffen we dat het zieke kind en zijn familie enkel goed opgevangen kunnen worden, indien de personeelsleden goed in hun vel zitten. Dat kan afhangen van een werkend koffiezetapparaat tot de financiering van opleidingen (bijv: begeleiding bij rouw, communicatie met patiënten, pijnbehandeling…). De missie ‘kwaliteit van zorg’ omvat de aankoop van medisch materiaal; iets wat we niet graag doen, want dat is eigenlijk de taak van Volksgezondheid en van de ziekenhuisdirectie. Jammer genoeg werkt het ziekenhuis met een gesloten enveloppe en kan het niet ingaan op elke vaag vanwege een arts. Kids Care moet soms dus de portefeuille bovenhalen en zijn steentje bijdragen om de kinderen de beste zorg te bieden.”

Welke andere projecten steunt Kid’s Care?

P.G.: “Het grootste project van Kids Care (een investering van 400.000 euro) is de renovatie van het gebouw, waar sinds november 2018 een therapeutische kleuterschool werd ondergebracht. Dit kinderpsychiatrisch dagcentrum, dat afhangt van het UKZKF, kan 15 kinderen van 3 tot 6 jaar opvangen. Ze hebben nood aan psychologische steun voor ze naar een gewone kleuterschool kunnen. Vroeger moesten die kinderen illegaal ondergebracht worden in een Brussels OCMW-gebouw in Jette, met alle veiligheidsproblemen van dien. Toen stelde het ziekenhuis voor om ze onder te brengen in de kelder van het nieuwe H. Vis-gebouw. Dat vond ik schandalig. Ik verzette me en vroeg om een andere locatie te zoeken. Met de steun van het Brugmann-ziekenhuis vonden we uiteindelijk een oplossing. Maar het gebouw – de vroegere directeurswoning – moest wel gerenoveerd worden. En dat ging gepaard met aanzienlijke kosten.”

En wat zijn de meer regelmatige initiatieven?

P.G. :“De ‘Docteurs Zinzins’ natuurlijk, professionele clowns waarmee we ons kantoor delen en wiens salaris wij grotendeels financieren. En verder zorgen wij ook voor muziek en voorleessessies in het ziekenhuis, de decoratie van de kamers en leefruimtes, de aquariums (die rustgevend en boeiend zijn voor de kinderen en hun familie), speelgoed en materiaal voor de speelzalen…”

Komen jullie altijd zelf op de proppen met ideeën voor projecten, of kunnen ook anderen voorstellen indienen?

Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke: “Iedereen (ouders, medisch korps…) kan op de website van Kids’ Care een ‘projectfiche’ invullen met een min of meer concreet idee. Wij evalueren dit, waarna we het al dan niet goedkeuren en financieren via de raad van bestuur. De meeste voorstellen komen van verpleegkundigen of opvoeders van het ziekenhuis. Zij worden vanzelfsprekend het vaakst geconfronteerd met de vragen en wensen van de kinderen.”

Van wie kwam het idee voor het volgende grote project, de ‘tuin der zintuigen’?

P.G.: “Net als dat andere voorstel voor een speelweide was dit een idee van een moeder, die haar dochter van tien maanden verloor in ons ziekenhuis en op haar manier wil bijdragen aan het welzijn van andere zieke kinderen.”

Met de tuin wil men een groene en rustgevende buitenruimte voorzien voor zieke kinderen en hun familie, maar ook voor medewerkers die een luchtje willen scheppen. Alle zintuigen worden er gestimuleerd door aromatische bloemen, een pad met verschillende bedekking (zand, keitjes…), een windgong…

Het project vormt een verlengstuk van de ‘ziekenhuistuin’, de moestuin/boomgaard van de kinderen van de Robert Dubois-school.

De werken (goed voor €100.000) vangen aan in de herfst en men hoopt de tuin tegen volgend jaar officieel in gebruik te nemen.

Wat kunt u vertellen over de pijn-resource unit die u steunt?

P.G.: “Dat is een initiatief uit 2015. Wij voorzien regelmatig financiële ondersteuning voor de werking en uitbouw. Zo werven wij momenteel fondsen voor de groepen voor de therapeutische opleiding van kinderen en ouders, voor de opleiding van verzorgenden in hypnose en ‘comfort talk’, voor de aanwerving van een kinesist in het team dat chronische pijn bij kinderen behandelt. Dankzij deze unit werden andere ziekenhuizen zich beter bewust van het belang van een betere pijnbestrijding bij kinderen.”

Hoe kunnen mensen Kids’ Care steunen?

P.G.: “Op verschillende manieren. Door een gift te storten op rek. nr.BE10 0000 0000 0404 met de gestructureerde vermelding ***017/1620/00034***, met een legaat (als deel van de erfenis) en ten slotte door mee te werken als vrijwilliger.”

Delphine Maertens communicatieverantwoordelijke: “Onlangs deden we ook een oproep voor partners/sponsors die ons op een meer globale manier ondersteunen, dan louter op eenmalige of projectbasis. Wij kijken uit naar partners die onze vereniging steunen door jaarlijks ofwel €10.000 (platinum-formule), ofwel €5.000 (gold-formule), ofwel €2.500 (silver-formule) te storten. In ruil krijgt de onderneming of vereniging de nodige visibiliteit in alle of sommige communicaties van Kids’ Care.”

Geeft u de voorkeur aan financiële middelen of menselijke steun?

P.G.: “Goede vraag! Mijn voorkeur gaat toch uit naar financiële middelen, want de vrijwilligers die contact met ons opnemen worden onmiddellijk doorverwezen naar de verpleegkundige afdeling waar ze aan de slag kunnen. Wat de praktische aspecten betreft, lijkt het ons logisch dat het diensthoofd die voor zijn rekening neemt. Maar vrijwilligers die fondsen willen werven door een evenement of een verkoop te organiseren zijn natuurlijk van harte welkom.”

Hebt u nog iets toe te voegen?

P.G.: “Ja. Ik wil zeker alle vrijwilligers van onze vereniging bedanken voor hun fantastische werk. Zonder hen zou dit alles onmogelijk zijn. En ook nog: men kent ons als de Vrienden van het UKZKF, en dat zijn we ook, maar vandaag gaan we door het leven als Kids’ Care en dus bekommeren we ons om alle zieke kinderen. We willen onze werking graag uitbreiden naar andere Brusselse ziekenhuizen.”

 

 

 
→ Neem contact op met het team van Kids’ Care : lesamishuderf@huderf.be – Jean Joseph Crocqlaan 1/3, 1020 Brussel – +32 (2) 477.25.71 (alleen dinsdag).
→ Een projectvoorstel, vul het formulier in.
→ Of stort een gift op BE10 0000 0000 0404 met als gestructureerde mededeling ***017/1620/00034***.

Vzw Boven De Wolken legt vast wanneer ouders moeten loslaten…

Het fotograferen van overleden baby’s. Op het eerste gezicht lijkt het een bizarre, zelfs wat morbide activiteit. En toch volstaat 1 blik op de vele verhalen die ouders posten op de website van Boven De Wolken om te beseffen hoe belangrijk het werk van deze vzw wel is. Uit zowat elke zin spreekt diepe dankbaarheid. Hospichild had een gesprek met een van de initiatiefneemsters van de ‘Vrijwilligersorganisatie van het jaar’.

                           

  • Jullie activiteit is op zijn minst apart te noemen. Hoe komt zoiets tot stand?

Sharon Geirnaert: Toen we zeven jaar geleden onze dochter Nina moesten afgeven, heeft een bevriende fotograaf enkele foto’s gemaakt. Die boden een belangrijk houvast voor ons. We ontmoetten in die tijd talloze ouders van overleden baby’s en sommigen bezaten geen foto van hun kind, of enkele een confronterend beeld, vaak met de beste bedoelingen gemaakt door de vroedvrouw. Ze ervaarden dit als een sterk gemis. Kort daarna startte ik zelf met fotografie en begon het idee te rijpen. Toen ik Anneleen tegenkwam, was de cirkel rond. Zij werkte als vroedvrouw in een ziekenhuis in Oostende en maakte ook al opnames van overleden baby’s. Samen richtten we de vzw Boven De Wolken op.

  • Hoe breng je zo’n delicaat idee aan bij de ‘sterrenouders’, die het op dat moment emotioneel zeer zwaar hebben?

Sharon Geirnaert en Anneleen Fransen (Photo : Boven De Wolken)

We stuurden folders naar de ziekenhuizen en gingen ons project overal persoonlijk voorstellen. Stap voor stap groeide het initiatief. In Vlaanderen en ook Brussel werken op enkele uitzonderingen na alle ziekenhuizen met ons samen. Vaak zijn het de vroedvrouwen die de ouders wijzen op ons bestaan. Wie geïnteresseerd is kan een dringende oproep ingeven via de website en dan sturen we binnen de 24 uur een fotograaf langs. Onze ‘Wolkenwacht’ verzekert het telefonische onthaal en staat elke dag klaar om een beschikbare fotograaf te zoeken.

  • Staan de meeste ouders open voor jullie initiatief?

Toch wel. Veel hangt af van de manier waarop het ziekenhuis de zaken toelicht en duidelijk maakt dat foto’s belangrijk kunnen zijn voor het verwerkingsproces. Er zijn ook ouders die liever niet aanwezig zijn bij de shoot en vanzelfsprekend respecteren wij dat. Achteraf uiten ze dan meestal alsnog hun blijdschap dat ze een mooie fotoreportage hebben om te koesteren. Je mag niet vergeten dat er toch een zeker taboe rust op de dood in onze maatschappij, zeker als het om kinderen gaat. Wanneer de ouders dan zien hoe de fotograaf hun baby vastneemt en er heel ‘normaal’ mee omgaat, stappen ze zelf ook makkelijker over de drempel.

  • Wie zijn die fotografen en hoe komen ze bij jullie terecht?

De meeste fotografen leren Boven De Wolken kennen via de sociale mediakanalen, waarop we bijzonder actief zijn. Ze dienen zich spontaan aan om vrijwillig mee te werken en krijgen enkel een onkostenvergoeding voor hun verplaatsingen. Onze pool bestaat ondertussen uit 130 fotografen, professionals en doorgewinterde amateurs.

Sharons echtgenoot Stefaan met hun sterrenkind Nina

Een zekere technische bagage is echt wel vereist, want stel je voor dat er bij die ultieme opname iets fout loopt… De eerste reportages van een nieuwe medewerker gaan dan ook vaak gepaard met veel zenuwen en faalangst. Daarom hanteren we een stagesysteem, waarbij een ervaren collega hen een tijdlang vergezelt. We praten met beiden over het verloop en beoordelen de beelden van nieuwelingen met het team. Het welbevinden van onze fotografen ligt ons zeer na aan het hart. We organiseren jaarlijks een familiedag, gaan samen op weekend, organiseren workshops en teambuildings… Indien nodig kunnen ze ook op psychologische ondersteuning rekenen.

  • Koken kost geld. Hoe financieren jullie de vzw?

We hangen sterk af van donaties. Vorig jaar liepen er 230 acties voor Boven De Wolken bij Music for Life. Sinds kort hebben we ook de uitvaartverzekeraar DELA die ons sponsort. Als tegenprestatie trachten we onze werking nu uit te breiden naar Wallonië. Daar loopt alles voorlopig minder vlot. Bij deze een warme oproep aan geïnteresseerde ziekenhuizen en vooral fotografen uit het zuiden van het land om contact met ons op te nemen.

  • Is Boven De Wolken ook actief in andere domeinen?

Ik begeleid een praatgroep van sterrenouders in Oost-Vlaanderen, een initiatief van vzw Met Lege Handen’. Daar praten we in een ongedwongen sfeer over onze ervaringen met het verlies van een kind. We sturen ook een verjaardagkaartje voor de eerste verjaardag van elk kindje dat we fotograferen. En in november organiseren we telkens een speciale avond voor sterrenouders. Vorig jaar was er live muziek, fotografe Lieve Blanquaert (de meter van onze vzw) kwam praten, er was een boekvoorstelling enz. We onderhouden ook een facebookgroep voor de ouders.

Het verhaal van fotografe Lisa Helsen

Ik leerde Boven De Wolken al snel na de opstart kennen, toen ik ergens een publicatie las over de vzw. Het onderwerp (en taboe) van babysterfte is iets waar ik persoonlijk al heel snel mee in aanraking kwam. Toen ik 3 jaar en 8 maanden oud was, werd ik trotse grote zus van mijn eerste broertje Andreas. Hij stierf tijdens de bevalling doordat zijn navelstreng afbrak. Dit heeft mijn verdere leven minstens even hard bepaald als dat van mijn ouders.

Na ongeveer 1,5 jaar de vzw van op afstand te volgen (ik voelde mezelf vooral technisch nog niet sterk genoeg als fotografe) zette ik uiteindelijk de stap om naar een infoavond te gaan. Daar werd bevestigd wat ik al lang vermoedde: dit moest ik doen! Zelf heb ik één foto met mijn kleine broer, en die is van onschatbare waarde. Dus vind ik het eigenlijk een beetje vanzelfsprekend dat ik hetzelfde doe voor andere ouders en gezinnen.

Mijn meest beklijvende ervaring? Ik fotografeerde afgelopen jaar een tweeling, M* & E*. Twee prachtige kindjes, die jammer genoeg veel te vroeg ter wereld kwamen. De shoot verliep vrij ‘normaal’. Twee hele lieve mama’s, met – uiteraard – enorm veel verdriet. Aan het einde van de shoot vroegen ze mij waarom zo’n jong iemand (toen 22 jaar) zich inzet voor een onderwerp dat zó erg veel verdriet bevat… Ik vertelde hen over mijn kleine broer, mijn herinneringen aan hem en die ene speciale foto. Waarna één van de mama’s zei: “Ik wil je heel erg graag bedanken. Niet alleen voor je tijd en de foto’s, maar voor wie je bent en wat je doet. Wij zijn je eeuwig dankbaar.”

Ik bedankte hen snel voor de mooie woorden en kon nog nét de deur achter me dicht trekken alvorens de tranen over m’n wangen vloeiden. Het sprankeltje hoop dat ik op dat moment in haar ogen zag… Daar doe je het elke keer weer voor. Als Boven De Wolken vrijwilliger geef je veel, maar krijg je zo veel meer terug!

 

→ Meer weten? Een donatie?

www.bovendewolken.be
info@bovendewolken.be
Telefonisch te bereiken tussen 8 & 21 uur.
Info bij ‘dringende oproep’: 0472 71 72 07
Rek. nr. BE04 0018 2478 6531 – BIC: GEBABEBB

Meervoudige intelligenties om kinderen met leerstoornissen te helpen

Orthopedagoge Perrine Bigot maakt gebruik van een Belgische uitvinding uit 2013 om kinderen met moeilijkheden te helpen opnieuw vertrouwen te krijgen in zichzelf, de school en het leerproces. ‘Octofun’ bestaat uit 8 energieballen. Ze symboliseren de acht intelligenties die ieder in zich draagt. Dankzij Octofun kunnen kinderen met leerstoornissen opnieuw zin en plezier krijgen in het leren. We focussen op deze methode, die er eigenlijk geen is, met een verslag van de conferentie van vzw Badje op 13 juni 2019.

     

“Ik ben 30 jaar, ik heb schoenmaat 39, ik ben Française, maar ik ben sympathiek!” Zo pakt Perrine Bigot, orthopedagoge et coördinatrice van vzw Métamô, meteen de aandacht van het publiek: met humor en intelligentie. Want een aandachtig publiek, dat ‘zijn brein activeert’, zal beter onthouden wat er op zo’n conferentie wordt verteld. Een publiek dat de hele tijd attent gehouden wordt aan de hand van kleine activiteiten, mentale en fysieke oefeningen. Het doel? Ons dwingen om onze meervoudige intelligenties te gebruiken, terwijl we ons symbolisch in de plaats stellen van kinderen met leerstoornissen kinderen met leerstoornissen.

Octofun, Octowat?

“Voor ik uitleg waarover het gaat, wil ik meteen benadrukken dat het geen methode is, want we volgen geen afgelijnd proces met duidelijke stappen. We baseren ons op diverse tools om de verhouding met de andere te beschouwen,” steekt P. Bigot meteen van wal.

Octofun werd bedacht in 2013 door Françoise Roemers-Poumay. Zij werkte een kwarteeuw als onderwijzeres en is vandaag pedagogisch adviseur en opleider. Het zijn ‘8 energieballen om leuk te leren’. De tool wordt in uiteenlopende vormen aangeboden aan leerkrachten en ouders van kinderen met leermoeilijkheden, en steunt op drie onlosmakelijk met elkaar verbonden ingrediënten: de meervoudige intelligenties, de goede mentale gebaren en de positieve psychologie. 

De meervoudige intelligenties stimuleren

De Octofun zijn ontsproten aan de verbeeldingskracht van hun bedenker, maar ze steunen op een theorie van de Amerikaanse psycholoog Howard Gardner. Die ging uit van het principe dat de manier waarop wij intelligentie zien te beperkt is en meer zou moeten omvatten dan het goed doen op school of goede resultaten behalen.

Hij beschouwt intelligentie als een meervoudig gegeven, dat kan onderverdeeld worden in acht vormen. Iedereen heeft al die intelligenties in zich, maar ontwikkelt ze slechts in functie van zijn opvoeding, ervaringen, interesses, cultuur of gewoon door omstandigheden. Het blijft wel levenslang mogelijk om de andere intelligenties te stimuleren (of ‘begieten’) om veel efficiënter te leren en te onthouden. Men kan ze ook gezamenlijk gebruiken en onderling versterken.

Acht bloemen om te begieten

Dit is de beschrijving van de acht intelligenties, ofwel ‘bloemen om te begieten’ met hun overeenstemmende Octofun:

  1. BODYFUN – Lichamelijk-motorische of lichamelijk-kinesthetische intelligentie: Het vermogen om (delen van) het lichaam te gebruiken om een probleem op te lossen, iets uit te drukken of iets te maken.
  2. MELOFUN – Muzikaal-ritmische intelligentie: het vermogen om muzikale en ritmische patronen te herkennen, te onthouden en te maken. In staat zijn om zijn stemvolume aan te passen aan de omstandigheden.
  3. FUNEGO – Intrapersoonlijke intelligentie: het vermogen om trots te zijn op zichzelf,  zichzelf goed te kennen, motivatie…
  4. MULTIFUN – Interpersoonlijke intelligentie: het vermogen om anderen aan te voelen, te begrijpen, te begeleiden, te leiden en te manipuleren.
  5. 3DFUN – Visueel-ruimtelijke intelligentie: het vermogen om situaties en problemen voor je te zien en er op die manier mee te werken.
  6. ALPHAFUN – Taalkundige of verbaal-linguistische intelligentie: de capaciteit om taal te gebruiken om je uit te drukken en om anderen te begrijpen en te overtuigen.
  7. MATHIFUN – Wiskundig-logische of logisch-mathematische intelligentie: het vermogen om logische verbanden en onderliggende principes te begrijpen en om makkelijk met (abstracte) getallen en hoeveelheden te werken.
  8. VITAFUN- Natuurgerichte of naturalistische intelligentie: het vermogen om patronen in natuurlijke omgevingen te herkennen, te begrijpen en ermee te werken.

“We moeten de pedagogische paden verlaten en trachten deze intelligenties te gebruiken om meerdere deuren te openen en ons aanpassen aan het kind. Door variaties aan te brengen in de benadering van het leerproces, kan men een overheersende Octofun stimuleren bij de leerling en hem de kans bieden om op een andere dan de traditionele manier te onthouden,” vertelt de orthopedagoge”

Het brein managen om het beter te gebruiken

Het tweede ingrediënt van Octofun is het ‘mentale beheer’ (een theorie van de Franse pedagoog Antoine de La Garanderie). Men kan leren om zijn geest te beheren en zo beter te gebruiken. Men kan leerlingen dus denkprocessen aanleren om kennis te verwerven en hun leerproces in eigen handen te nemen.

Perinne Bigot stelt een eenvoudige oefening voor. Schrijf een woord op een blad, vraag een kind om dat woord te onthouden en vraag het dan om het woord op een andere plaats in de kamer op te schrijven. Zo verplicht u het kind om zijn brein, en meer bepaald zijn neocortex, te gebruiken. Om te slagen moeten de primaire behoeften van het kind vervuld zijn (reptielenbrein) en niet ondergedompeld door zijn emoties (limbisch brein). Daarin schuilt het belang van het kind zich te laten uitdrukken en technieken te vinden om tot rust te komen (bijvoorbeeld door de ademhaling).

“We zijn allemaal brandblussers”

Het derde en laatste deel van Octofun is de positieve psychologie. Wanneer we het kind van meet af aan duidelijk maken dat het over acht intelligenties beschikt, die allemaal kunnen gestimuleerd en verbeterd worden, zal het al meteen meer zelfvertrouwen krijgen. We moeten zijn eigendunk opkrikken, zorgen dat het trots is op zichzelf. In de woorden van Frederick Douglass: “Het is gemakkelijker om te zorgen voor sterke kinderen dan beschadigde mensen te repareren. 

Perrine Bigot neemt een aansteker en laat de vlam branden: “Kijk, ik maakte een mooie tekening… Ja, maar je kleurde buiten de lijntjes!”  Ze blaast de vlam uit. Bij het horen van zulke woorden, die soms veel harder kunnen zijn, krimpt het kind in elkaar. Zelfs als we het zijn eigenwaarde teruggeven, zal het daar altijd de gevolgen van dragen.

Haar besluit? “We zijn allemaal brandblussers!”

 

The Belgian Kids’ Fund, een cruciale schakel voor de pediatrische research in België

Op 9 mei ontmoette Hospichild Laurence Bosteels en Vanessa Fauvarque, de twee coördinatoren van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF). Die vzw werd bijna 25 jaar geleden opgericht als wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF). Naast het toekennen van beurzen aan pediatrische vorsers, sensibiliseert de vereniging het brede publiek voor het belang van pediatrische research om ernstig zieke kinderen te verzorgen en soms ook te genezen.

Laurence en Vanessa vertellen werkelijk alles over dit Belgische fonds dat volledig gewijd is aan de kindergeneeskunde: de taken van de vereniging, het probleem van de onderfinanciering van de pediatrische research en de moeilijkheid om aangepaste behandelingen voor kinderen te vinden.

  • Wat zijn uw voornaamste taken?

BKF heeft drie doelstellingen:

*Bijdragen aan het updaten van de medische knowhow van alle actoren uit de kindergeneeskunde.
*Publieke campagnes opzetten die kunnen bijdragen tot betere mentale en fysieke gezondheid van de kinderen.
*Onderzoek financieren voor jonge pediaters of onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van kindergeneeskunde.

Dat laatste punt is onze voornaamste missie. Zo kunnen we de pediatrische research concreet ondersteunen. Jaarlijks kennen we 10 tot 15 beurzen toe. Dit jaar was een uitzondering met 21 goedgekeurde beurzen. Als u weet dat elke beurs een bedrag vertegenwoordigt van 41.000 euro, begrijpt u welke middelen wij moeten bijeenbrengen. Nog een cijfer om af te sluiten: sinds het begin van onze activiteiten werden 170 beurzen toegekend, waarvan een vijftigtal uitmondden in een doctoraatsthesis.

  • Hoe selecteert u de beursstudenten?

In het begin waren er alleen beurzen voor kinderartsen, maar voortaan komen ook andere universitaire richtingen in aanmerking (psychiaters, psychologen, geneticaspecialisten, bio-ingenieurs…), voor zover zij academisch pediatrisch onderzoek voeren.

Meer dan de helft van de beurzen gaat naar beursstudenten, die hun onderzoek van het vorige jaar verderzetten (een beurs kan tot tweemaal verlengd worden). Nieuwe aanvragen worden ingediend middels een zeer volledig document. Een selectiecomité van kinderartsen analyseert de aanvragen: wetenschappelijke kwaliteit van het project, belang voor de algemenen pediatrie…

⇒ Welke stappen omvat de selectie?

De dossiers worden bezorgd aan verschillende kinderartsen in Brussel en Parijs. Die quoteren de projecten en dan selecteren we de beste op basis van hun kwaliteit en… ons budget. Er wordt geen enkele invloed uitgeoefend wat de onderzoeksgebieden aangaat en elke student moet in alle vrijheid kunnen kiezen voor een onderwerp dat hem of haar boeit.

Tegen eind augustus ontvangen de geselecteerde studenten een bevestiging, waarna ze vanaf 1 oktober aan de slag gaan.

Na zes maanden moeten ze een tussentijds verslag inleveren. En na 1 jaar verwachten we een verslag van het afgelopen jaar. Over het algemeen ondersteunt BKF elk onderzoek gedurende maximum 3 jaar (mits men telkens een verlenging aanvraagt).

⇒ Tot wanneer kan men dit jaar nog aanvragen indienen?

Voor dit jaar verwachten we de aanvragen nog tot uiterlijk 4 juni om 15 u.

Wie te laat is kan altijd nog zijn kans wagen bij de FNRS (voor Franstalige kandidaten), de Koning Boudewijnstichting of het Fonds Erasme… (projectoproepen).

⇒ Kunt u een voorbeeld geven van een belangwekkend onderzoek dat met succes werd afgerond dankzij BKF ?

Pierre Smeesters is zo een vooraanstaande figuur in het UKZKF. Hij was ooit beursstudent en geldt nu als een belangrijke kinderarts en een wereldwijd bekende onderzoeker. Hij heeft bijna een nieuw vaccin klaar.

  • In welke zij is de research fundamenteel en ‘cruciaal voor het functioneren van een universitair ziekenhuis’, zoals het UKZKF?

Het kwaliteitslabel van een universitair ziekenhuis is precies het feit dat het aan academisch onderzoek doet. Daarin onderscheidt het zich van andere en kan het zijn niveau qua uitmuntendheid laten gelden.

  • Komt de ondersteunde research in de eerste plaats ten goede aan dat specifieke ziekenhuis?

Gelukkig niet! Natuurlijk zetten de vorsers in de verf dat ze hun onderzoek binnen het UKZKF voerden, maar de hele wereldgemeenschap plukt de vruchten van hun bevindingen inzake kindergeneeskunde.

  • De pediatrische research is duidelijk ondergefinancierd. Hoe verklaart u dit?

De reden? De kindergeneeskunde is weinig of niet rendabel voor de farmaceutische industrie. Er komen veel meer zeldzame ziekten voor bij kinderen en vaak gaat het slechts om enkele gevallen. Zelfs wanneer er een oplossing gevonden wordt zet de industrie de ontwikkeling van het geneesmiddel niet verder, omdat de afzetmarkt te beperkt is.

De financiering moet dus van de academische wereld komen, maar ook daar krijgen de universiteiten onvoldoende middelen van de staat om zelf te kunnen investeren in onderzoek.

Dus moet men een beroep doen op BKF of FNRS, maar de aanvragen zijn zo talrijk dat we ze nooit allemaal kunnen ondersteunen. Soms moeten we prima projecten afwijzen. Alleen de allerbesten die absolute uitmuntendheid nastreven krijgen een beurs.

  • In welke zin is de kindergeneeskunde complexer dan die voor volwassenen?

Er zijn minder gevallen, waardoor men minder vaak hetzelfde onderzoek kan voeren. Het is nu eenmaal gemakkelijker om stalen te nemen van een vaak voorkomende tumor dan van een tumor die zeer zeldzaam is.

En dan moet men elk geneesmiddel nog aanpassen in functie van de leeftijd van het kind. Zoals vroeger de dosis voor een volwassene delen door drie kan vandaag echt niet meer. Ook het testen van geneesmiddelen is moeilijker, want kinderen mogen niet optreden als controlepersonen.

  • Is België een goede leerling wat pediatrische research betreft?

Jazeker. Ons land heeft over het algemeen een goede reputatie inzake onderzoek. We hebben uitstekende artsen, vaak met internationale weerklank. Als klein land kunnen we ons meten met de grote jongens.

  • Hoe kunnen we BKF en de pediatrische research helpen?

Onze middelen volstaan niet om alle beurzen toe te kennen. Daarom moeten we via verschillende kanalen fondsen werven: fundraising events, giften, legaten, sponsors…

Zo zijn er verenigingen die fondsen inzamelen voor ons, waarmee we soms een volledige beurs kunnen financieren (zoals vzw Arthur Forever). Ook stichtingen en het brede publiek steunen ons. Wie dat wil kan kleinschalige acties opzetten en de opbrengst aan ons schenken. Legaten komen eveneens steeds meer voor, m.a.w. mensen die BKF in hun testament vermelden als begunstigde. Maar vooral onze grote organisaties (gefinancierd door sponsors) brengen veel op. Het volgende vindt plaats op 4 oktober 2019 : ‘Belgian Kids’ Fund Golf Trophy’. Alle liefhebbers daarheen!

 

→ Een gift voor de vzw (fiscaal aftrekbaar vanaf €40) kan op het nummer:
BE20 3101 2668 8756 met vermelding ‘gift voor onderzoek’

 

 

CliniClowns België bestaat 25 jaar

De Belgische CliniClowns toveren al een kwarteeuw een lach op het gezicht van ernstig zieke kinderen in het ziekenhuis. Iedereen kent ze, weet wat ze doen en waardeert hun werk. Elk jaar verschijnen ze aan het bed van ruim 22.000 kinderen. Toch waren de beginjaren niet altijd makkelijk.

25 jaar geleden zag de Antwerpse garagist Swa Vetters een documentaire op televisie over de Cliniclowns in de VS. Het betekende een keerpunt in zijn leven. De lach op het gezicht van de zieke kinderen bracht hem helemaal van zijn melk. Hij moest en zou een gelijkaardig initiatief opstarten in ons land.

De bedenker van de cliniclown was inderdaad een Amerikaan: straatartiest en clown Michael Christensen. In de jaren 80 creëerde hij het personage Dr. Stubs. Na een gesmaakt optreden op een opendeurdag van een kinderziekenhuis begon hij clownsbezoeken te organiseren voor kinderen in ziekenhuizen.

CliniClown is een vak

CliniClowns België ging van start met twee clowns in twee Antwerpse ziekenhuizen. Vandaag trekken 25 clowns wekelijks naar 37 ziekenhuizen en zorginstellingen in België. De organisatie steunt nog steeds op de inzet van talloze vrijwilligers voor de fondsenwerving, logistieke activiteiten, bestuurlijke taken…

Wie aan de slag wil gaan als Cliniclown moet eerst een opleiding clownerie volgen (theatermaker, dramadocent, dramatherapeut…) en bij voorkeur al wat ervaring hebben als clown. Een goed ontwikkeld clownspersonage en improvisatievermogen zijn sleutels tot het succes van een cliniclown. Dit wordt getest tijdens een auditie.

Als CliniClown werken is een professionele activiteit op freelance basis en daar staat een vergoeding tegenover. Deorganisatie wil de ziekenhuizen kwaliteit en continuïteit aanbieden. Daarom doet ze hiervoor geen beroep op vrijwilligers.

Emotioneel zwaar

CliniClowns komen in contact met ernstig zieke en zelfs palliatieve kinderen. Ze worden geconfronteerd met pijn en verdriet. Dat maakt de job er niet makkelijker op. Daarom zijn er regelmatig overlegmomenten, waarbij ze onder collega’s kunnen herbronnen. Ze kunnen indien nodig eveneens een beroep doen op een psycholoog.

→ Meer weten :  www.cliniclowns.be