Initiatieven

‘Echo’ op Disney+: een Marvel-serie die inclusie van personen met een handicap herdefinieert

De nieuwe miniserie ‘Echo’ van Disney+, die op 10 januari is uitgekomen, werpt zich op als een symbool van inclusie door haar atypische superheld: Maya Lopez, een vrouw van Mohikaanse afkomst met gehoorproblemen en een geamputeerd been. Deze nieuwe heldin van het Marvel-universum, gespeeld door actrice Alaqua Cox, doorbreekt barrières en biedt een authentieke en revolutionaire representatie van personen met een handicap. Het is een geweldige manier om jongeren te inspireren en personen met een handicap uit de taboesfeer te halen.

In ‘Echo’ worden gedurende vijf afleveringen de persoonlijke en heroïsche uitdagingen gevolgd van Maya Lopez, in het licht van haar complexe identiteit als Native-American en dove vrouw met één been. De serie tast af hoe haar uitzonderlijke vaardigheden, gebaseerd op fotografische reflexen, een unieke kracht worden in haar strijd om gerechtigheid en benadrukt de inclusie van personen met een handicap in de superheldenwereld.

Een authentieke en inspirerende actrice

De keuze van Alaqua Cox voor de rol van Maya Lopez geeft de serie een authentieke dimensie, aangezien ze zelf doof is en een been heeft verloren. Haar atypische carrière benadrukt de noodzaak om personen met een handicap kansen te geven in de entertainmentindustrie. Alaqua Cox wil inspireren door te laten zien dat personen met een handicap ook kunnen uitblinken in hoofdrollen. Naast inclusie krijgt ‘Echo’ een bijzondere dimensie door het verhaal van Maya Lopez te vertellen vanuit het oogpunt van de Native-Americans, met een team dat volledig bestaat uit personen die diezelfde afkomst delen. Met deze authentieke benadering wil de serie stereotypen doorbreken en diversiteit vieren.

Marvel omarmt een nieuwe inclusieve visie

‘Echo’ komt op een cruciaal moment voor Marvel, dat zijn populariteit nieuw leven wil inblazen door een inclusievere visie aan te nemen. Door atypische personages in de kijker te zetten, gebarentaal te integreren en te werken met gemarginaliseerde gemeenschappen zet de serie in op authenticiteit en inclusie. ‘Echo’ vormt bovendien een belangrijk keerpunt in het Marvel-universum door meer diversiteit te brengen onder de personages. Tegenover de debatten over de “woke”-beweging (het bewustzijn over etnische, seksuele, sociale of religieuze discriminatie) staat het idee dat deze diversiteit de band met een gevarieerd publiek versterkt. De inclusie van personen met een handicap vormt zo een belangrijke stap voor het label.

De weg naar nog meer inclusieve series?

Door een authentiek en inspirerend beeld te schetsen, wil Marvel de norm veranderen en de weg vrijmaken voor andere film- en televisieproducties om personen met een handicap eerlijker en rechtvaardiger voor te stellen. En het is niet de enige serie of film in zijn soort, wat heel goed nieuws is (denk maar aan films zoals Wonder, Hors Normes, enz. of series zoals Breaking Bad, The OA, Speechless, enz.). Door maatschappelijke thema’s aan te snijden zoals racisme, diversiteit van families, LGBTQ+-kwesties en, in dit geval, personen met een handicap, zijn de producties voor jongeren tegelijkertijd educatief en ontspannend. Dit soort entertainment maakt jonge kijkers bewust van de rijkdom van diversiteit en stimuleert ze om empathisch te zijn tegenover personen die andere ervaringen hebben als hen.

 

LEES OOK:

HABIT-ILE : Een innovatieve behandelmethode voor hersenverlamming bij jonge kinderen

Hersenverlamming is de belangrijkste oorzaak van motorische handicaps bij kinderen en komt jaarlijks voor bij één op de 550 geboorten. Om deze aandoening te helpen behandelen, werken professor Yannick Bleyenheuft en haar team aan een innovatieve aanpak, die de naam HABIT-ILE heeft gekregen. Dat is een leuke therapie van korte duur voor kinderen, waarvan de hoge intensiteit doet denken aan een sporttraining – goed voor maar liefst vijftig uur gespreid over twee weken – en die bijzonder doeltreffend is onder de zes jaar.


HABIT-ILE werd oorspronkelijk ontwikkeld in 2011 aan de UCLouvain (de Engelse afkorting staat voor Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy-Including Lower Extremities). De methode wordt met succes toegepast in Frankrijk, maar in België is dat nog niet het geval. De ontwikkeling van de techniek verloopt veeleer op experimentele basis, vooral omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er wordt momenteel echter onderzoek gedaan om de financiering mogelijk te maken, zodat patiënten en hun families er baat bij kunnen hebben.

Wat maakt HABIT-ILE zo bijzonder ?

Een van de bijzondere kenmerken van de methode is de totaalbehandeling van het lichaam. Ze richt zich zowel op de bovenste ledematen, handen en tonus van het bovenlichaam, als op de onderste ledematen, benen en voeten. Om hun motorische vaardigheden te stimuleren, spelen de kinderen therapeutische spelletjes waarvan de doelen samen met hun ouders worden gekozen. Tijdens die leuke en zinvolle activiteiten worden de kinderen niet geholpen met hun taken. Zo wordt hun motorische ontwikkeling gestimuleerd en moeten ze zich cognitief inspannen. Yannick Bleyenheuft, professor aan het instituut voor Neurowetenschappen en de faculteit Motorische wetenschappen van de UCLouvain, gaf toelichting tijdens het RTBF-programma Tendances Première: “Het is vergelijkbaar met een muziekinstrument leren bespelen: de kinderen moeten nieuwe bewegingen leren die samenhangen met functionele doelen die de ouders en de kinderen hebben gekozen. We plaatsen de kinderen in een zeer motiverende context en bieden ze enorm veel stimulerende spelletjes aan gedurende vele uren per dag op een vrij korte periode.”

Een succesvolle methode voor jonge kinderen

HABIT-ILE werd in eerste instantie ontwikkeld om kinderen ouder dan zes jaar te helpen. Later richtte de methode zich ook op de allerjongsten. Aan de hand van twee weken intensieve training toont het onderzoek aan dat jongere kinderen, die minder uren therapie krijgen dan oudere kinderen (respectievelijk 50 uur en 90 uur per week), resultaten behalen die even goed of zelfs beter zijn. Yannick Bleyenheuft gaf meer details in Tendances Première: “De resultaten van ons onderzoek met tien kinderen waren veel relevanter dan alles wat tot dan toe in de literatuur was gepubliceerdWe konden een zeer belangrijke projectaanvraag indienen bij de Fondation Paralysie Cérébrale in Frankrijk en werden geselecteerd voor die projectoproep. Daardoor konden we een zeer uitgebreid onderzoek uitvoeren bij kinderen tussen anderhalf en vier jaar oud. We zagen dat kinderen veel meer motorische vaardigheden verwierven dan met eerder gebruikte methoden. Bovendien lijkt het essentieel om zowel belang te hechten aan de grondigheid als aan de spelletjes die de patiënten worden aangeboden, in samenwerking met de ouders. Dat is cruciaal als we willen dat de therapie nut heeft voor kinderen.”

Oorzaken van hersenverlamming

Hersenverlamming is het gevolg van hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap of de eerste twee levensjaren. Mogelijke oorzaken zijn het shakenbabysyndroom, intra-uteriene infecties of zuurstofgebrek bij de baby. De gevolgen voor het kind zijn bijvoorbeeld problemen met houding, bewegingsmoeilijkheden of cognitieve of zintuiglijke stoornissen. “De motorische symptomen variëren naargelang welk gebied van de hersenen is aangetast, maar de spieren van de ledematen zijn altijd hypertonisch, wat onwillekeurige bewegingen veroorzaakt. Verder worden ook cognitieve symptomen, zintuiglijke stoornissen en epilepsie waargenomen”, voegt Yannick Bleyenheuft toeNaast de HABIT-ILE-methode wordt ook kinesitherapie aangeboden om hersenverlamming te verlichten, in één tot vijf sessies per week van 30 tot 60 minuten. Maar volgens de professor zijn de resultaten daarvan niet even goed.

Een veelbelovende toekomst

HABIT-ILE lijkt moeilijk ingang te vinden in België, door de hoge financiële kosten ervan voor de ouders van de jonge patiënten en omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er is echter hoop. Het team van Yannick Bleyenheuft zet zijn onderzoeksprojecten voort en richt zich op andere groepen, zoals baby’s van zes tot achttien maanden, jonge patiënten met bilaterale hersenverlamming en volwassenen die een beroerte hebben gehad.

Tekst : Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

Vivalis.brussels is de nieuwe naam van de Administratie van de GGC ; Hospichild is er daar één van

Door te kiezen voor vivalis.brussels als nieuwe benaming, willen de Diensten van het Verenigd College (DVC) van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie – waaronder Hospichild – hun missie op het gebied van volksgezondheid en sociale preventie benadrukken. Kortom, een nieuwe, duidelijkere en sprekendere identiteit voor de Brusselaars.

Born in Brussels maakt sinds kort deel uit van het Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, dat op zijn beurt deel uitmaakt van vivalis.brussels. Hospichild is een van de vier aspecten van de missie van het Observatorium: “Informatie voor de Brusselaars en professionelen via wetenschappelijke projecten”.

Betere identificatie van vaardigheden

De visuele identiteit van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie en haar administratie, de Diensten van het Verenigd College, heeft sedert de oprichting in 1989 geen grote grafische veranderingen ondergaan. De huidige beslissing om een nieuwe identiteit aan te nemen, weerspiegelt de wens om na te denken over de positie van de administratie en haar missie. Vivalis.brussels is gekozen om de vaardigheden van de Diensten van het Verenigd College op het gebied van gezondheid en welzijn beter te identificeren en zo elke verwarring met de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie uit te sluiten.

Vitaliteit, leven en welzijn

Meer beknopt en gemakkelijker te onthouden, maakt vivalis.brussels het ook mogelijk om de communicatie voor de burger te vergemakkelijken, door juridisch-technocratische terminologie te vermijden. Visueel wordt de nadruk gelegd op de V om vitaliteit, leven en welzijn te benadrukken. De slogan “Voel je goed, leef beter” maakt het beter begrijpen van de missies en de rol van de administratie mogelijk.

Deze nieuwe identiteit is het resultaat van participatief werk, waarbij medewerkers van de DVC betrokken waren bij workshops en denkgroepen. Het doel was om het begrip van de missies van de administratie, met name op het gebied van gezondheid en welzijn, te verbeteren bij de Brusselse burgers en de partners actief in deze sectoren.

Symbool voor de transformatie van de administratie

Het moment om deze verandering door te voeren is niet toevallig en markeert het afsluiten van de periode van de gezondheidscrisis. Het symboliseert de transformatie van de administratie, die nu alle bevoegdheden van de 6e staatshervorming op zich neemt, met name op het gebied van preventieve geneeskunde, risicobeheer en hervorming van de eerstelijnszorg.

Deze nieuwe identiteit weerspiegelt ook de wens om zich te conformeren aan de regionale grafische normen, net als andere Brusselse administraties zoals safe.brussels (ter vervanging van BPV), urban.brussels (GOBSE) en paradigm (CIBG).

Merk op dat de benaming “Diensten van het Verenigd College” zal worden behouden voor officiële handelingen, zoals overeenkomsten en subsidieverantwoordingen.

 

→  Naar de nieuwe website vivalis.brussels

Tweede editie van de Week van de Handicap: de Stad Brussel ondersteunt inclusieve activiteiten

Op initiatief van de Verenigde Naties vieren we sinds 1992 op 3 december jaarlijks de Internationale Dag voor Mensen met een Beperking. Ter gelegenheid hiervan organiseerde de Stad Brussel de tweede editie van haar ‘Week van de Handicap’. Bij dit jaarlijkse evenement kunnen personen met een handicap – die bijna 15% van de Belgische bevolking uitmaken – deelnemen aan culturele en sportieve activiteiten. Daarnaast is het een gelegenheid om verenigingen te ondersteunen die zich bezighouden met beperkingen.

Deze tweede editie, die op gang werd getrokken door schepen van Gelijke Kansen van de Stad Brussel Lydia Mutyebele, heeft als welluidende slagzin “Gaan we?”. De boodschap daarbij is er één van samenleven met iedereen, met of zonder beperking, om te genieten van een gezellig cultureel of sportief samenzijn. Talrijke culturele organisaties en verenigingen waren bereid hun diensten open te stellen voor het grote publiek om deze week in alle harmonie te laten verlopen en de menselijke en inclusieve waarden ervan uit te dragen.

Wat gebeurde er concreet ?

Voor dit project zetten verschillende organisaties na een oproep van de Stad Brussel als partner hun schouders onder de organisatie van deze speciale week. Enkele van die partners zijn de Koninklijke Musea voor Schone Kunsten, Cinema Palace, CINEMATEK, de Beursschouwburg, het Théâtre les Tanneurs, het Koninklijk Parktheater en de Munt. Op het programma stonden voorstellingen, toneelstukken, filmvertoningen, conferenties en debatten over beperkingen. Er werden verschillende initiatieven genomen om de programmering aan te passen aan uiteenlopende beperkingen, zoals audiodescriptie van films voor slechtzienden, rondleidingen in gebarentaal en een stilteruimte voor hoogsensitieve personen.

Actieve verenigingen huldigen

Aan de Week van de Handicap namen ook een aantal verenigingen deel die actief zijn in het veld van beperkingen en in het bijzonder de inclusie van mensen met een beperking. Daartoe openden ze hun deuren voor een zo breed mogelijk publiek, om hun knowhow te delen en het grote publiek een blik te verschaffen op hun dienstverlening. Concreet organiseerden de instellingen een hele reeks activiteiten voor kinderen en volwassenen met of zonder beperking. Het ging onder meer om de verenigingen FratriHa, le 8ème Jour, de vzw Ascades, Anneessens 25 en de ASCTR.

Hét sleutelwoord : inclusie

Al deze zinvolle activiteiten in het teken van samenleven draaien rond één ongeschreven kernwoord: inclusie.
Lydia Mutyebele, schepen van Gelijke Kansen van de Stad Brussel, lichtte dit toe in de evenementbrochure: “Bij de Stad Brussel willen we de inclusiviteit versterken door de openbare ruimte en de activiteiten die er plaatsvinden toegankelijk te maken voor alle Brusselaars. Net als vorig jaar, en sinds 2018, blijven we de doelstellingen van ons actieplan BXL INCLUSIVE toepassen om ervoor te zorgen dat bij elke nieuwe investering rekening wordt gehouden met de realiteit van handicaps bij de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van projecten, ongeacht op welk gebied”.

Het opzet van deze bijzondere week

Ter herinnering, de hoofddoelen van de Week van de Handicap van de Stad Brussel zijn:

  • zorgen dat mensen met een handicap net als iedereen kunnen deelnemen aan culturele en sportieve activiteiten in Brussel;
  • verenigingen voor personen met een handicap ondersteunen;
  • het grote publiek bewustmaken van het belang van openbare plaatsen openstellen voor iedereen (door tijdens deze periode zoveel mogelijk evenementen in de stad Brussel toegankelijk te maken).

Maak kennis met Anneessens 25 en Aquakids

De beste manier om de voordelen van een maatschappelijk project te zien, is om ter plaatse een kijkje te nemen en de bezielers ervan te ontmoeten. Dat deed het Hospichild-team dan ook met een van de verenigingen die werken rond de inclusie van kinderen met autisme.

Seminarie “Na de Klimaatzaak, de beperkingenzaak?”

Nog een evenement waaraan Hospichild deelnam, op woensdag 5 december, was een van de twee seminaries die de GAMP (een actiegroep die het gebrek aan plaatsen voor zwaar hulpbehoevende personen met een beperking aan de kaak stelt) twee dagen lang organiseerde in het CIRC (een interdisciplinair onderzoekscentrum naar grondrechten) van de Université Saint-Louis in Brussel. De titel van het colloquium van die dag luidde: “Na de Klimaatzaak, de beperkingenzaak?” “Het doel was om de veroordeling van de Belgische Staat door verschillende verenigingen in de sector voor personen met een handicap – nu al tien jaar geleden – opnieuw ter sprake te brengen. De actiegroep stelde jammer genoeg vast dat er nog geen reactie is gekomen op het gebrek aan opvangvoorzieningen voor personen met een handicap.

Een hangende kwestie

De centrale vraag waarmee Isabelle Hachez, directeur van het CIRC, dit seminarie inluidde: “Welke hefbomen kan men gebruiken om resultaten te bereiken, vooral voor de rechten uit het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, en met name voor de huisvestingskwesties uit artikel 19 van de Grondwet en het recht van elke persoon met een handicap op volledige inclusie uit artikel 22ter van de Grondwet? Zou één van die hefbomen een aansprakelijkheidsvordering kunnen zijn tegen de Belgische Staat, omdat die haar internationale en grondwettelijke verplichtingen niet nakomt?”

“Iedereen kan bijdragen aan verandering”

Na de presentatie van Sébastien Van Drooghenbroeck, professor aan de Université Saint-Louis, over de ins en outs van de Klimaatzaak, maakte Cinzia Agoni, woordvoerster van de GAMP, de alarmerende balans op van de realiteit voor – met name zwaar hulpbehoevende – personen met een handicap. Ze licht toe: “Door de grote gelijkenissen met de Klimaatzaak kunnen we vergelijkbare acties overwegen als tien jaar geleden, ook al waren de vorderingen duidelijker merkbaar aan Vlaamse zijde. Het gebrek aan middelen dat Franstalige politici aanhalen mag volgens het comité overigens geen excuus zijn om geen vooruitgang te boeken bij het voorzien van aangepaste oplossingen voor zwaar hulpbehoevende personen met een handicap.” De huidige opvang- en huisvestingsmogelijkheden botsen op hun grenzen en de toegekende steun in Vlaanderen en het Brussels Gewest is niet dezelfde, ondanks wat Cinzia Agoni nog eens onderstreept: “We zijn er dankzij media-aandacht en de inspanningen van de verenigingen in de sector in geslaagd om aan te tonen dat de problematiek van zwaar hulpbehoevende personen met een handicap iedereen aangaat en dat iedereen kan bijdragen aan verandering”.

Tekst : Samuel Walheer

→ Nu de evenementen voor deze week zijn afgelopen, kijken we uit naar volgend jaar voor de nieuwe editie.

 

22q11-syndroom: internationaal onderzoek om de behoeften van de gezinnen beter te begrijpen

Elk jaar deelt Hospichild de acties van het netwerk 22q11 Europe, dat zich inzet om het brede publiek bewust te maken van het 22q11-microdeletiesyndroom, een weinig bekende maar wijdverspreide chromosoomafwijking die ongeveer 1 op 2.200 kinderen treft. 22 november is het wereldwijd 22q11 Awareness Day. Naast de gebouwen die traditioneel rood oplichten op die dag, werd er onlangs ook een internationaal onderzoek opgestart. 

Het netwerk 22q11 Europe schrijft hierover het volgende op zijn Facebook-pagina (vertaling uit het Engels): “Zorg jij voor een kind met het 22q11-syndroom? Wat als je snel en gemakkelijk online hulp zou kunnen krijgen? Dat is het doel van het initiatief eCare-22q11! Vul de vragenlijst in om medische deskundigen te helpen je behoeften als verzorger beter te begrijpen!”

Een woordje uitleg over dit internationale onderzoek

Het onderzoek wil enerzijds de psychosociale en sociaaleconomische gevolgen van het 22q11-syndroom beoordelen en anderzijds een online coachingsysteem voor interventie testen dat ontworpen is om deze mogelijke sociaaleconomische gevolgen op gezinnen te helpen verlichten. Het initiatief eCare-22q11 gaat uit van de ngo “The International 22q11.2 Foundation”, die gevestigd is in de Verenigde Staten maar een internationaal bereik heeft.

Meer specifiek bestaat het onderzoek uit drie delen en kunnen gezinnen ervoor kiezen om aan verschillende delen deel te nemen. Ten eerste wordt een online enquête gehouden onder 500 ouders van kinderen tussen 3 en 15 jaar met het 22q11-deletiesyndroom. In die enquête worden ouders gevraagd om informatie te geven over hun welzijn en dat van hun kinderen, de hinderpalen die zij ervaren bij de zorg en de kosten die het 22q11-syndroom met zich meebrengt (bv. medicatie, vervoer, enz.). Sommige ouders worden ook gevraagd om hun ervaringen en meningen te delen. Of gezinnen nu veel, weinig of helemaal geen problemen ervaren, ze zullen allemaal gehoord worden. Enkel gezinnen die problemen ondervinden, zullen echter worden uitgenodigd om deel te nemen aan een klinische proef. Daarbij zullen sommigen onder hen online worden opgevolgd om hun welzijn te verbeteren.

Deelnemingsvoorwaarden

Om deel te nemen aan het onderzoek moet je ouder of voogd zijn van een kind tussen 3 en 15 jaar met het 22q11-syndroom en sinds minstens zes maanden de hoofdverzorger van het kind zijn. Je moet Engels, Frans of Duits kunnen lezen, schrijven en begrijpen en in Europa, Canada of de Verenigde Staten wonen. Je hebt natuurlijk ook toegang nodig tot een computer/tablet/smartphone met internetverbinding.

↓ Presentatie van het onderzoek (video)

→ Link naar de enquête: https://redcap.link/5r64zhpc

→ Meer informatie: http://prosit.meierlab.info/22q1.html

Wat is het 22q11-deletiesyndroom precies?

Het 22q11-deletiesyndroom wordt beschouwd als het meest voorkomende microdeletiesyndroom. De gezondheidsproblemen die verbonden zijn aan het 22q11-syndroom kunnen een grote impact hebben op de levenskwaliteit van patiënten en hun gezinnen. De symptomen zijn zeer uiteenlopend en elke persoon met het syndroom wordt anders getroffen. Dat verklaart ook waarom het brede publiek zo weinig weet over deze ziekte. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en gehoor-of eetproblemen als gevolg van een misvorming van de mond en de neus.

Elk jaar neemt Hospichild deel aan de bewustmaking om informatie over de ziekte te delen. Bovendien worden heel wat gebouwen in verschillende Europese landen op 22 november rood verlicht. Die actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.

 

LEES OOK: