Nieuws

Hospichild is terug, en beter dan ooit!

Nieuw design, nieuwe content, nieuwe collega… Hospichild onderging een ware metamorfose! Met enige emotie en niet zonder trots stellen wij u onze gloednieuwe website aan u voor.

Na een lange, maar noodzakelijke afwezigheid is de Hospichild-website opnieuw online. Maar hij is wel sterk veranderd. Het projectteam stelde de voorbije maanden alles in het werk om u meer beknopte, maar nog steeds kwalitatieve informatie te bieden. De website oogt ook iets anders. Het hedendaagse grafisch ontwerp leent zich voor alle devices.

De website in een notendop

Op de home page trekken een aantal gekleurde kadertjes meteen de aandacht, met daarachter de belangrijkste onderwerpen van Hospichild (in het ziekenhuis, terug thuis, specifieke verlof, ontspanning en vrijetijd, zorgverleners, onderwijs…). Alle thema’s krijgen een gelijk gewicht en de chronologie hoeft niet per se gerespecteerd te worden, in tegenstelling tot de ‘voor’, ‘tijdens’ en ‘na de hospitalisatie’ structuur van voorheen. Als u met de muis over de kadertjes gaat, verschijnen de onderliggende menu’s die u doorverwijzen naar een artikel of desgevallend een lijst met artikels. Bepaalde content van de vroegere website werd behouden (evenwel herschreven), andere content is helemaal nieuw en vloeit ofwel voort uit de actualiteit (bijv.: euthanasie bij minderjarigen), ofwel uit de bekommernissen van ouders (op basis van de vele vragen die de voorbije jaren aan het Hospichild-team gesteld werden. Dat is bijvoorbeeld het geval voor het artikel ‘zorg en culturen’ en dat over ‘digitale activiteiten’.

Indien u naar beneden scrollt ziet u aan de linkerkant de nieuwigheden en aankondigingen uit de sector. Dat worden er veel meer dan op de vroegere website. De nieuwe medewerkster van Hospichild is journaliste van opleiding en zal op zoek gaan naar mensen en organisaties uit het werkveld voor interviews, focus-artikels… En natuurlijk vormen wij meer dan nooit een doorgeefluik voor informatie. Hospichild stelt zich tot doel om niets te missen als het om zieke en gehospitaliseerde kinderen in Brussel gaat en om u voortdurend op de hoogte te houden van wat er reilt en zeilt in de sector.

Aan de rechterkant van het scherm ziet u dan weer een kaart van het Brussels Gewest met de locaties van de verschillende Brusselse ziekenhuizen waar een pediatrische hospitalisatie mogelijk is. Met de hulp van deze voorzieningen kon Hospichild heel wat informatie verzamelen en fiches opstellen met uitsluitend informatie over de Pediatrie. Zo kunnen de ouders meteen de nodige informatie terugvinden over het ziekenhuis van hun keuze.

Nog aan de rechterkant kunt u twee kaders aanklikken: het ene bundelt de verenigingen die actief zijn in de pediatrische wereld, het andere (‘under construction’) met een oplijsting van alle mutualiteiten van het land, waarbij we ons beperken tot de informatie die relevant is voor ouders van zieke en gehospitaliseerde kinderen. Zo verliezen zij zo weinig mogelijk tijd en vinden ze snel snel de hulp en voordelen waarop zij recht hebben.

Geredigeerde content

In zijn elfjarig bestaan groeide de vroegere Hospichild website uit tot een verzameling van ruim 3.200 contentpagina’s. Zware kost, maar in die tijd was het een stuk moelijker om informatie over gehospitaliseerde kinderen te vinden op het web. Daarom waren de teksten zeer gedetailleerd en qua inhoud vrijwel uniek. Logisch dat Hospichild heel snel uitgroeide tot hét referentieplatform voor de sector. De voorbije jaren kende internet evenwel een sterke evolutie en ondertussen plaatsten de meeste ziekenhuizen, verenigingen en organismen die actief zijn in de pediatrische wereld eigen content online. Hospichild wil in de eerste plaats alle informatie rond het zieke of gehospitaliseerde kind op 1 plaats verzamelen, maar vandaag hoeft het platform niet langer allesomvattend te zijn. De website kan bezoekers gewoon doorverwijzen naar andere bronnen. Ondertussen blijven we wel toelichtingen geven bij de essentie.

De nieuwe interface wil dus een essentiële schakel vormen tussen de verenigingen, de mutualiteiten, de ziekenhuizen, de pediatrische professionals… en de ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen. De nieuwe content (via de nieuwigheden, initiatieven en focus-artikels) zal in de eerste plaats extra visibiliteit opleveren voor de mensen in het werkveld. Dit alles met als enige doel een meerwaarde te betekenen voor een specifieke doelgroep.

Responsive design

Anno 2018 een nieuwe website uitwerken houdt meteen in dat men moet nadenken over de gebruiksvriendelijke navigatie. En dat niet alleen op het computerscherm. Wanneer een kind ziek wordt en snel naar het ziekenhuis moet, brengen de ouders heel wat tijd door in wachtkamers of plaatsen waar ze alleen toegang hebben tot hun smartphone of eventueel tablet. Een ‘responsive design’, waarbij de content op alle devices kan geraadpleegd worden, drong zich dan ook op.

Tegelijk werd het ontwerp van de website volledig gewijzigd en afgestemd op de modernere huisstijl van Hospichild. Dat lukte dankzij het werk van de talentrijke grafisch ontwerpster Véronique Geubelle en de efficiënte teamlid van Clef2web dat de webmarketing en de technische aspecten van de nieuwe website coördineerde. Zij waakten tegelijk over het vrijwaren van de identiteit van het platform: de basiskleuren (geel, oranje, rood en blauw) geven nog steeds de toon aan in het logo, de kadertjes en de titels bij de artikels. De illustraties van Marc Lumer kregen opnieuw een vooraanstaande plaats toebedeeld. Er werden trouwens twee nieuwe tekeningen toegevoegd naar aanleiding van de nieuwe website.

Het team groeit aan

Sinds maart 2018 komt een nieuwe collega het Hospichild-team versterken.

De medewerker en stichter van het platform Emmanuelle Van Besien stond er jarenlang zo goed als alleen voor om de vele vragen van ouders of professionals te beantwoorden, om de maandelijkse newsletter te redigeren, om de praktische aspecten van het project in goede banen te leiden… Bij het opstarten van de update bleek dat de aanwerving van een tweede persoon nodig was om het enorme werk te helpen dragen. Er werd een vacature geopend en de uiteindelijke keuze viel op een jonge journaliste met enige ervaring in de medisch-sociale sector in Brussel en bovendien een grote affiniteit tot het project van Hospichild. Sofia Douieb laat een frisse wind waaien door de bestaande teksten en creëert nieuwe content op maat van de doelgroep. Neem bijvoorbeeld een kijkje in de rubriek ‘ontspanning en vrije tijd’ met volledig nieuwe content.

Meer weten over ons en over de Hospichild-website? Surf naar de pagina ‘wie zijn wij?’.

Wij wensen u een vlotte navigatie en hopen van harte dat de vereenvoudiging en modernisering van onze nieuwe website de ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen maximaal zal helpen bij hun beproeving.

Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap

Op 26 september van dit jaar opende Casa Clara officieel zijn deuren als respijthuis, waar de naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap een moment van ontspanning en herbronning vinden. Dat gebeurde in aanwezigheid van Céline Frémault, de minister belast met gezin, sociale actie en personen met een handicap en Julie de Groote, voorzitter van het Franstalige Parlement in Brussel. De vereniging stelde haar missie en diverse activiteiten voor, die ze het hele jaar door aanbiedt.

Casa Clara was al vijf jaar aanwezig in Grimbergen en is nu gevestigd in het noorden van Brussel, in Laken. De lokalen van de vzw palen aan die van twee verenigingen met een min of meer vergelijkbare of zelfs complementaire missie: ‘Jeunes & Aidants Proches – Young Carers’ en ‘Aidants Proches Bruxelles’. Met z’n drieën vormen ze nu ‘la Maison de l’Aidance’.

        

Op de derde verdieping van het statige gebouw verwelkomt de stichtster en het hoofd van de vzw haar bezoekers met veel warmte in een gezellige en smaakvol ingerichte flat. Die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte met keuken en badkamer, een leeshoek, een sauna, een ontspanningsruimte, een massageruimte en een ruime woonplaats. Op de gelijkvloerse verdieping bevindt zich een ontmoetingsruimte voor kinderen met een beperkte mobiliteit.

Fanny Calcus staat ons te woord voor een ruim bemeten raam op de derde verdieping,dat uitkijkt op een uitgesproken groene omgeving.

U stichtte de vzw Casa Clara. Wat dreef u ertoe om deze dienstverlening aan te bieden?

Toen onze dochter Clara ernstig ziek werd ervaarde ik een groot gemis. Ik stond de klok rond voor haar klaar met zorg en begeleiding en had er nood aan om even op adem te komen. Ik ging op een zoek naar een plaats buiten het ziekenhuis, waar ik andere ouders kon ontmoeten, waar ik me minder eenzaam voelde in mijn strijd en waar ik kon herbronnen. Maar een dergelijke plaats bestond niet… en bestaat vandaag nog steeds niet. Behalve dan in Casa Clara.

Op dat moment had ik het geluk dat ik goed werd begeleid en doorverwezen naar een massagetherapeute die mij goed verzorgde. Ik besefte hoe belangrijk het is om even tijd te nemen voor jezelf om op terug krachten te komen. Niet alleen om terug te gaan naar de kamer van Clara, maar ook om te zorgen voor mijn andere kind en de relatie met mijn partner te onderhouden.

Toen nam ik het besluit om Casa Clara op te richten: een plaats waar ouders elkaar ontmoeten voor een koffie, waar ze een massage kunnen krijgen, kunnen ontspannen… Het is een samengaan van ontmoetingen welzijn.

 

Wat is de missie van Casa Clara en voor wie zijn de activiteiten bestemd?

We streven twee hoofddoelstellingen na. Enerzijds respijt, ondersteuning en herbronning bieden aan de mantelzorgers van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Dat betekent ontspanningsdagen organiseren voor de ouders en brussen of familiedagen voor de hele familie. En anderzijds het brede publiek en de professionals sensibiliseren om de uitputting van het gezin te voorkomen. 

We willen dus preventief werken en sneller tussenkomen bij gezinnen die soms ontredderd zijn.

Dit tweede luik, waarop we heel graag volop willen inzetten, houdt in dat we vaker op de artsen van de gezinnen toestappen (zij zijn het beste geplaatst om te communiceren met de mantelzorgers), zodat zij als ware tussenpersoon kunnen praten over voorzieningen zoals de onze. We hebben reeds goede contacten in ziekenhuizen en begeleidingsdiensten, maar volgens mij is er nog veel werk aan de winkel om gezinnen ervan te overtuigen dat ze recht hebben op rust en respijt.

Hoe verloopt zo een respijtdag voor de ouders? Wat gebeurt er zoal?

Het begint rond 9u30 of 10 u. Op de ouderdagen verwelkomen wij telkens slechts 6 volwassenen. Momenteel zijn dat hoofdzakelijk moeders, maar wij zorgen net zo graag voor de vaders. We drinken een kop koffie aan de keukentafel om nader kennis te maken. Sommigen praten voluit, anderen niet. Sommigen kennen elkaar, anderen niet. Meestal trachten ze met dezelfde groep terug samen te komen, dat voedt het onderlinge vertrouwen. Grappig: eigenlijk creëerde ik een soort netwerk van ouders.

Vervolgens bieden we een sessie relaxatie, massage, of reflexologie aan. Ik ben zelf massagetherapeute en maak deel uit van een beperkt team van vijf opgeleide personen in diverse welzijnsdisciplines. Of moet ik zeggen ‘beterzijndisciplines’, want in die moeilijke situaties is welzijn misschien niet het juiste woord. De mensen kunnen dus vrij kiezen uit activiteiten op maat, niets moet. We hebben ook een sauna, een leeshoek… 

Men kan hier echt herademen.

‘s middags eten we samen en in de namiddag zijn er opnieuw specifieke workshops, zoals Yoga, muziektherapie of weldra ook kookworkshops.

Vanwaar de verhuis naar Brussel?

We wilden dichter in de buurt komen van de ouders en onze tussenpersonen, die vrijwel allemaal in Brussel gevestigd zijn. De toegankelijkheid is nu ook beter. Dat was belangrijk om meer dagen (nu eenmaal per week) en permanentie te kunnen organiseren. Dat laatste richt zich tot ouders die zich geen volledige dag willen vrijmaken. Zij kunnen even langskomen voor een koffie, een gesprek of een kennismaking met de voorziening.

Werkt u soms samen met de overburen van ‘Jeunes & Aidants Proches’? En hoe dan?

Momenteel nog niet. Maar aangezien we ons allebei bekommeren om de brussen van kinderen met een ernstige ziekte of handicap, lijkt een samenwerking logisch. We kunnen elkaar versterken naargelang de activiteiten die zij voorzien. Zij kunnen ook betrokken worden bij onze workshops of tijdens onze brussen-dagen. Ik weet nog niet wat zij wensen, maar ze hebben vast tal van ideeën en het lijkt me leuk daar iets mee te doen.

   

 

Met ‘La Maison de l’Aidance’ is er in Brussel nu eindelijk een plaats waar alle mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten.

 

Contact

De vzw is er voor alle (Frans- én Nederlandstalige) ouders en naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Het adres:
de Smet de Naeyerlaan 578
1020 Brussel

→ Neem contact op met Fanny Calcus:
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/

FOD Volksgezondheid lanceert website over omgaan met kinderen met AD(H)D

De FOD Volksgezondheid stelt 21 september een nieuwe website voor waar de wetenschappelijke richtlijnen over de behandeling van ADHD en ADD in bruikbare tips worden gegoten voor de omgeving van kinderen en jongeren met deze aandachtsstoornissen. “Duidelijke, objectieve informatie kan hen helpen om de juiste keuzes te maken”, zegt federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld).

Ongeveer 5 procent van de kinderen en 3 procent van de volwassenen krijgen te maken met ADHD en ADD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder en Attention Deficit Disorder) behoren tot de meest voorkomende neuropsychiatrische ontwikkelingsstoornissen.

Voor een goede behandeling zijn psycho-educatie en gedragsaanpak cruciaal, en soms is ook medicatie aangewezen. “Medicatie kan soms deel uitmaken van de behandeling, maar dan binnen een breder behandelplan”, zegt De Block. “Experts hebben hier de voorbije maanden een aangepast zorgtraject rond ontwikkeld, dat we nu via deze website aanbieden aan iedereen die in contact komt met kinderen en jongeren met ADHD.”

Voor de ontwikkeling van het zorgtraject baseerden elf ADHD-experten zich op de nationale en internationale richtlijnen rond de aanpak van ADHD. De bijhorende interactieve website is bedoeld voor zorgverleners, ouders, leerkrachten, en voor iedereen die interesse heeft in de behandeling van ADHD of ADD.

Daarnaast is het ook de bedoeling om zorgverleners te ondersteunen bij hun voorschrijfgedrag. Nu krijgen sommige kinderen, jongeren en jongvolwassenen met ADHD of ADD onnodig psychostimulantia voorgeschreven terwijl daar de nodige gezondheidsrisico’s aan zijn verbonden. Anderen krijgen dan weer geen medicatie hoewel ze er toch baat bij zouden hebben.