Nieuws

Gencorrectie biedt hoop voor mucopatiënten

Een consortium van de KU Leuven en de Universiteit van Trento voert wetenschappelijk onderzoek uit naar mucoviscidose. In het laboratorium slaagden ze erin twee mutaties, die de ziekte veroorzaken, blijvend te herstellen via gencorrectie. De resultaten werden gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Nature Communications’.

Mucoviscidose of taaislijmziekte, de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land, wordt veroorzaakt door mutaties in het CFTR-gen. De patiënten ondervinden vooral problemen met de ademhaling en de spijsvertering.

Een van de pistes in de strijd tegen mucoviscidose is het corrigeren van het muco-gen. Een onderzoeksteam van de Universiteit van Trento (Italië) maakt gebruik van de CRISPR/Cas-techniek om in te grijpen in het DNA. Op die manier slaagden ze erin om het genetisch defect te herstellen in laboratoriumomstandigheden.

De resultaten zijn hoopgevend en bieden ook perspectieven voor andere genetische ziekten. Nu moet het onderzoek de stap zetten van een petrischaaltje naar een patiënt in de kliniek.

→ Lees de studie hier (in het Engels)

Mooi bedrag ingezameld om kinderkanker de wereld uit te ‘kicken’

Dankzij Run to Kick, de liefdadigheidsloop die KickCancer eind september organiseerde, werd niet minder dan € 603.062 ingezameld voor de strijd tegen kinderkanker.

Op 29 september 2019 vond de tweede editie plaats van Run to Kick, een liefdadigheidsloop die KickCancer organiseert om fondsen te werven voor onderzoek naar de 60 soorten kinderkanker. Zangeres Angèle legde dit jaar als ambassadrice van het event samen met 1.300 jonge en minder jonge deelnemers het parcours af. Elk van hen zamelde vooraf fondsen in, wat in totaal de mooie som van € 603.062 opleverde.

Het sensibiliseren van de autoriteiten

Naast fondsen werven, wil men met dergelijke events doorgaans ook de aandacht trekken van de autoriteiten. Run to Kick wil hen sensibiliseren voor het belang van een Europese en wereldwijde aanpak van kinderkanker. Delphine Heenen, een van de oprichters van de stichting en mama van een kind met kanker, vertelde onlangs in Le Vif: “Wij lobbyen bij de politieke en farmaceutische spelers om te weten wat hen tegenhoudt en waarom kinderkanker hen niet interesseert, om de hindernissen te slopen en meer aandacht te vragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen… We willen hun mentaliteit leren kennen om ze te veranderen.” In het beste geval, en dat geldt ook voor de recente behandeling van baby Pia, zouden de grote farmabedrijven zelf de fondsen moeten ophoesten – en net alleen liefdadigheidsacties…

Wie of wat is KickCancer?

“Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht,” zo staat te lezen op de website van KickCancer. En vooral om voor elke kanker de nodige ‘wetenschappelijke aandacht’ te verkrijgen, startten twee moeders van kinderen met kanker de stichting. KickCancer is een stichting van openbaar nut, die nauw samenwerkt met KiCa, een Fonds voor kinderoncologisch onderzoek, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat zijn dus ernstige adelbrieven.

De stichting ondersteunen

De liefdadigheidsloop Run to Kick vormt slechts een van de manieren om fondsen te werven voor de stichting. U kunt op meerdere manieren KickCancer steunen:

  • Sportieve uitdagingen: “Wil je een sportieve uitdaging aangaan en kinderkanker voorgoed uit de wereld helpen? Wat een fantastisch idee! Creëer een pagina voor je sportief evenement, deel de pagina onder je vrienden, familie en collega’s en laat ze je sportieve inspanning steunen door hen te vragen een donatie te doen ten voordele van onderzoek op het gebied van kinderkanker.”
  • In memoriam: “Is er een dierbare overleden en wenst u haar of zijn herinnering te linken aan ons gevecht voor betere behandelingen voor kinderen met kanker? Naam contact met ons op via de telefoon, e-mail of Messenger. Dan plaatsen we uw persoonlijke pagina samen online.”
  • Vieringen: “Deel je gelukkige momenten (verjaardag, huwelijk, huwelijksverjaardag, geboorte of afscheidsfeestje) met ons door gasten, familie en vrienden te vragen een donatie te doen ten voordele van KickCancer, in plaats van een geschenk te geven.”
  • Punch For Life: “Op 23 oktober 2019 roept Punch For Life boksers uit alle categorieën om de handschoen(en) op te nemen in de ring.”

→ Contact KickCancer
– E-mail: runtokick@kickcancer.org
– Website: kickcancer.org

Al bijna 30 jaar verzekert Kids’ Care ‘the human touch’ bij de ziekenhuisopname van kinderen

Kids’ Care, voorheen ‘De Vrienden van het UKZKF’, is de menselijke factor van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. De vrijwilligersorganisatie ijvert sinds 1991 voor de ‘verbetering van de levenskwaliteit van het zieke kind’ en wil bijdragen aan zijn welzijn aan de hand van talrijke initiatieven. Op 24 september ontmoette Hospichild het (bijna) voltallige team van vzw Kids’ Care, zonder wie dit alles niet mogelijk zou zijn.

 

Vlnr: Delphine Maertens, verantwoordelijke communicatie, Stefan De Keijser, penningmeester, Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke en Philippe Goyens, voorzitter van de vzw

 

Een ex-verpleegkundige, een kinderarts op rust, een moeder van drie… de vrijwilligers van Kid’s Care zetten zich tomeloos in voor de goede werking van de vereniging, die weldra 30 jaar bestaat. Met de hulp en steun van heel wat partners en sponsors, trachten ze de ziekenhuisopname van kinderen op een menselijke manier te laten verlopen en zorgen ze voor hun welzijn, comfort en ontspanning. Kids’ Care creëerde of financierde initiatieven, zoals ziekenhuisanimatie door de ‘Docteurs Zinzins’, het inrichten van zalen (aquariums, muurschilderingen…), de aanleg van een speelweide en de bouw van een ‘therapeutische’ kleuterschool, de begeleiding van brussen (broers en zussen), feestelijke activiteiten, financiële steun voor de ‘pijn-resource unit’ van het UKZKF… En binnenkort ook de inrichting van een ‘tuin der zintuigen’, een stukje natuur waar de kinderen en hun familie tot rust komen en herbronnen.

Hoe en wanneer werd Kids’ Care boven de doopvont gehouden?

Pilippe Goyens, voorzitter van de vzw: “De Vrienden van het UKZKF, zoals Kids’ Care vroeger heette, ontstond in 1991 op initiatief van André Kahn, destijds diensthoofd pediatrie van het ziekenhuis en een bijzonder charismatische man. Hij was een van de mensen die in België werk maakte van de opsporing van wiegendood. Hij wou het ziekenhuis vermenselijken en richtte daarom de vzw op. In die tijd behandelde men de ziekte, maar had men weinig oog voor de levenskwaliteit van het kind en de opvang van de familie. Ik was een van de stichtende leden, samen met andere medewerkers van het ziekenhuis en ouders van kinderen die overleden aan wiegendood. André Kahn stierf in 2009. Ik volgde hem op en zette mij heel sterk in. Ik bouwde de activiteiten van de vereniging aanzienlijk uit, samen met een vrijwilliger.”

   

Uit hoeveel mensen bestaat het team vandaag?

P.G.:We zijn met 4 vrijwilligers en 1 betaalde medewerker (nvdr: Françoise Bonte). Die bekommert zich om de meer technische aspecten van de vzw (filemanagement, sponsoring, fundraising…). Zelf ben ik dus de voorzitter van Kids’ Care, Stefan De Keijser is de penningmeester, Marjorie Kiekens is projectverantwoordelijke en Delphine Maertens staat in voor de communicatie. Naast deze harde kern is er nog de raad van bestuur van de vzw. Daarin zetelen externe mensen, zoals Christian Wiener, het voormalige hoofd van Unicef België, juristen…”

Wat is de missie van de vzw?

P.G.: “Mettertijd kwamen vier duidelijk afgelijnde missies naar voren: de glimlach van het zieke kind, de levenskwaliteit, de medische ondersteuning en de kwaliteit van de zorg. Die zijn allemaal belangrijk, maar de eerste twee vormen onze prioriteit. Al beseffen we dat het zieke kind en zijn familie enkel goed opgevangen kunnen worden, indien de personeelsleden goed in hun vel zitten. Dat kan afhangen van een werkend koffiezetapparaat tot de financiering van opleidingen (bijv: begeleiding bij rouw, communicatie met patiënten, pijnbehandeling…). De missie ‘kwaliteit van zorg’ omvat de aankoop van medisch materiaal; iets wat we niet graag doen, want dat is eigenlijk de taak van Volksgezondheid en van de ziekenhuisdirectie. Jammer genoeg werkt het ziekenhuis met een gesloten enveloppe en kan het niet ingaan op elke vaag vanwege een arts. Kids Care moet soms dus de portefeuille bovenhalen en zijn steentje bijdragen om de kinderen de beste zorg te bieden.”

Welke andere projecten steunt Kid’s Care?

P.G.: “Het grootste project van Kids Care (een investering van 400.000 euro) is de renovatie van het gebouw, waar sinds november 2018 een therapeutische kleuterschool werd ondergebracht. Dit kinderpsychiatrisch dagcentrum, dat afhangt van het UKZKF, kan 15 kinderen van 3 tot 6 jaar opvangen. Ze hebben nood aan psychologische steun voor ze naar een gewone kleuterschool kunnen. Vroeger moesten die kinderen illegaal ondergebracht worden in een Brussels OCMW-gebouw in Jette, met alle veiligheidsproblemen van dien. Toen stelde het ziekenhuis voor om ze onder te brengen in de kelder van het nieuwe H. Vis-gebouw. Dat vond ik schandalig. Ik verzette me en vroeg om een andere locatie te zoeken. Met de steun van het Brugmann-ziekenhuis vonden we uiteindelijk een oplossing. Maar het gebouw – de vroegere directeurswoning – moest wel gerenoveerd worden. En dat ging gepaard met aanzienlijke kosten.”

En wat zijn de meer regelmatige initiatieven?

P.G. :“De ‘Docteurs Zinzins’ natuurlijk, professionele clowns waarmee we ons kantoor delen en wiens salaris wij grotendeels financieren. En verder zorgen wij ook voor muziek en voorleessessies in het ziekenhuis, de decoratie van de kamers en leefruimtes, de aquariums (die rustgevend en boeiend zijn voor de kinderen en hun familie), speelgoed en materiaal voor de speelzalen…”

Komen jullie altijd zelf op de proppen met ideeën voor projecten, of kunnen ook anderen voorstellen indienen?

Marjorie Kiekens, projectverantwoordelijke: “Iedereen (ouders, medisch korps…) kan op de website van Kids’ Care een ‘projectfiche’ invullen met een min of meer concreet idee. Wij evalueren dit, waarna we het al dan niet goedkeuren en financieren via de raad van bestuur. De meeste voorstellen komen van verpleegkundigen of opvoeders van het ziekenhuis. Zij worden vanzelfsprekend het vaakst geconfronteerd met de vragen en wensen van de kinderen.”

Van wie kwam het idee voor het volgende grote project, de ‘tuin der zintuigen’?

P.G.: “Net als dat andere voorstel voor een speelweide was dit een idee van een moeder, die haar dochter van tien maanden verloor in ons ziekenhuis en op haar manier wil bijdragen aan het welzijn van andere zieke kinderen.”

Met de tuin wil men een groene en rustgevende buitenruimte voorzien voor zieke kinderen en hun familie, maar ook voor medewerkers die een luchtje willen scheppen. Alle zintuigen worden er gestimuleerd door aromatische bloemen, een pad met verschillende bedekking (zand, keitjes…), een windgong…

Het project vormt een verlengstuk van de ‘ziekenhuistuin’, de moestuin/boomgaard van de kinderen van de Robert Dubois-school.

De werken (goed voor €100.000) vangen aan in de herfst en men hoopt de tuin tegen volgend jaar officieel in gebruik te nemen.

Wat kunt u vertellen over de pijn-resource unit die u steunt?

P.G.: “Dat is een initiatief uit 2015. Wij voorzien regelmatig financiële ondersteuning voor de werking en uitbouw. Zo werven wij momenteel fondsen voor de groepen voor de therapeutische opleiding van kinderen en ouders, voor de opleiding van verzorgenden in hypnose en ‘comfort talk’, voor de aanwerving van een kinesist in het team dat chronische pijn bij kinderen behandelt. Dankzij deze unit werden andere ziekenhuizen zich beter bewust van het belang van een betere pijnbestrijding bij kinderen.”

Hoe kunnen mensen Kids’ Care steunen?

P.G.: “Op verschillende manieren. Door een gift te storten op rek. nr.BE10 0000 0000 0404 met de gestructureerde vermelding ***017/1620/00034***, met een legaat (als deel van de erfenis) en ten slotte door mee te werken als vrijwilliger.”

Delphine Maertens communicatieverantwoordelijke: “Onlangs deden we ook een oproep voor partners/sponsors die ons op een meer globale manier ondersteunen, dan louter op eenmalige of projectbasis. Wij kijken uit naar partners die onze vereniging steunen door jaarlijks ofwel €10.000 (platinum-formule), ofwel €5.000 (gold-formule), ofwel €2.500 (silver-formule) te storten. In ruil krijgt de onderneming of vereniging de nodige visibiliteit in alle of sommige communicaties van Kids’ Care.”

Geeft u de voorkeur aan financiële middelen of menselijke steun?

P.G.: “Goede vraag! Mijn voorkeur gaat toch uit naar financiële middelen, want de vrijwilligers die contact met ons opnemen worden onmiddellijk doorverwezen naar de verpleegkundige afdeling waar ze aan de slag kunnen. Wat de praktische aspecten betreft, lijkt het ons logisch dat het diensthoofd die voor zijn rekening neemt. Maar vrijwilligers die fondsen willen werven door een evenement of een verkoop te organiseren zijn natuurlijk van harte welkom.”

Hebt u nog iets toe te voegen?

P.G.: “Ja. Ik wil zeker alle vrijwilligers van onze vereniging bedanken voor hun fantastische werk. Zonder hen zou dit alles onmogelijk zijn. En ook nog: men kent ons als de Vrienden van het UKZKF, en dat zijn we ook, maar vandaag gaan we door het leven als Kids’ Care en dus bekommeren we ons om alle zieke kinderen. We willen onze werking graag uitbreiden naar andere Brusselse ziekenhuizen.”

 

 

 
→ Neem contact op met het team van Kids’ Care : lesamishuderf@huderf.be – Jean Joseph Crocqlaan 1/3, 1020 Brussel – +32 (2) 477.25.71 (alleen dinsdag).
→ Een projectvoorstel, vul het formulier in.
→ Of stort een gift op BE10 0000 0000 0404 met als gestructureerde mededeling ***017/1620/00034***.

Boek over Kikker Cas leert kinderen in het ziekenhuis omgaan met verdriet

Het kinderboek ‘Het grote verdriet van Kikker Cas’ van Hélène Poncelet handelt over het delicate thema van verdriet bij kinderen: hoe breng je slecht nieuws aan en hoe leer je hen ermee omgaan?

Twee jaar geleden lag het zoontje van de auteur in het ziekenhuis. Dat feit leverde de inspiratie voor het eerste Kikker Cas-verhaal ‘Cas in het ziekenhuis’. Het boek wordt sindsdien vaak gelezen op de kinderafdelingen van tal van Vlaamse ziekenhuizen. Vandaag krijgt het dus een vervolg. Cas is intussen twee jaar ouder en zit in het eerste leerjaar. Dan krijgt hij te horen dat zijn beste vriend Ben een auto-ongeluk heeft gehad en niet meer terug zal komen. Met de hulp van zijn ouders, leerkrachten en vriendjes leert Cas dat Ben altijd bij hem zal blijven, in zijn hart, zolang hij hem niet vergeet.

Meter Maggie

Maggie De Block is meter van het project. De minister van Volksgezondheid las trouwens al voor uit het eerst Cas-boek aan kinderen in het kinderziekenhuis van Asse.

Het grote verdriet van Kikker Cas telt 32 pagina’s en is uitgegeven bij Beefcake Publishing. Het kost 15 euro en is te koop in elke boekhandel en online.

(Bron: HLN.be)

Terug naar school ook in ziekenhuizen

Vanaf dit schooljaar kunnen patiënten van 12 jaar en ouder, die opgenomen zijn in het KidZ Health Castle (het kinderziekenhuis van UZ Brussel), terecht in de ziekenhuisschool. In de revalidatieziekenhuis “Inkendaal”, gevestigd op Sint-Pieters-Leeuw, zijn er 170 plaatsen meer dan vorig jaar in september.

Uitbreiding onderwijsaanbod voor zieke kinderen UZ Brussel

Drie nieuwe vakleerkrachten komen de reeds actieve pedagogen van De Appeltuin en het aanwezige Bednet-aanbod versterken.

Genezen blijft de eerste prioriteit, maar waar en wanneer mogelijk kunnen de kinderen tot vijf uur per week lesvolgen. De focus ligt op de hoofdvakken en op de voorbereiding van toetsen of examens. Het doel is om de leerachterstand zoveel mogelijk te beperken en de terugkeer naar school vlotter te laten verlopen. Een hele geruststelling voor kind en ouders.

Kinderen met infectiegevaar krijgen individueel les in hun kamer. De andere patiëntjes krijgen les in de lokalen van De Appeltuin en in de speel-, recreatie- en leerruimtes. UZ Brussel werkt voor dit project samen met de Cardijnschool in Anderlecht, die al ervaring heeft met de ziekenhuisschool in het revalidatieziekenhuis Inkendaal in Vlezenbeek.

Filmpje van de eerste schooldag in Inkendaal

De VRT schrijft : “Kinderen die voor langere tijd ziek zijn of moeten revalideren, kunnen les volgen in het ziekenhuis. Het hoofddoel is de leerachterstand tot een minimum te beperken. Dit schooljaar is daar plaats voor in totaal 960 leerlingen uit de lagere en middelbare school, dat zijn 170 plaatsen meer dan vorig jaar in september. De journaalploeg volgde de eerste schooldag in revalidatieziekenhuis “Inkendaal”, in Vlezenbeek bij Brussel.”

→ Om de video te kijken : https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/09/02/schoollopen-in-een-ziekenhuis-lessen-revalidatie-en-zorg-in-ee/