Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten

We interviewden Sébastien Vanderlinden (pediatrische kinesist en freelance vorser rond Neuro(re-)validatie aan de ULB) in de lokalen van Hosipchild. Hij had het over de verschillen die er tussen professionals bestaan als het gaat om het inzetten van middelen en therapieën bij kinderen met hersenverlamming. De meningsverschillen namen de laatste jaren alleen maar toe, wat een impact heeft op het vertrouwen van de ouders in zowel de zorgverstrekkers als in de aangeboden behandelingen.

“De aangeboden therapieën voor kinderen met hersenverlamming zijn zeer uiteenlopend. Sommige blijft men doorheen de jaren als volwaardig beschouwen, terwijl andere weleens in vraag worden gesteld. Nog andere blijken niet zo innovatief als ze op het eerste gezicht lijken. Er rijzen meer en meer vragen bij de betrokken professionals en soms gaat het er verbeten aan toe om te weten wie de waarheid in pacht heeft. Onlangs trok dit de aandacht van enkele regelgevende instanties. Het dossier zou dus wel eens in politiek vaarwater terecht kunnen komen.” De woorden van Sébastien Vanderlinden, die momenteel een studie wijdt aan het onderwerp, zijn weloverwogen en de moeite waard om even bij stil te staan.

In dit artikel zal de focus liggen op een specifieke therapie, die de professionals sterk verdeelt: de Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment). Sinds 2013 (publicatiedatum van een studie die de afwezigheid van wetenschappelijk bewijs en het gebrek aan efficiëntie aankaart) zijn vriend en vijand verwikkeld in een wereldwijd bits debat.

Tussen al dat verbaal geweld vragen sommige ouders zich af hoe ze de juiste keuze kunnen maken voor hun kind. Ze verliezen hun houvast, gaan twijfelen aan bepaalde praktijken en nemen ten einde raad soms hun toevlucht tot therapeutische shopping. Anderen blijven rotsvast geloven in hun keuze.

Scherp debat over ‘Bobath-NDT’

De verschillende visies op het Bobath-NDT concept bestaan op elk niveau: tussen zorgverstrekkers, tussen clinici, tussen universiteiten, tussen professoren… De discussies zijn al een hele tijd gaande. Iedereen verdedigt zijn standpunt op basis van uiteenlopende aanbevelingen.

In 2013 werd het water nog wat dieper. Een belangrijke studie (systematische evaluatie) rolde van de persen en zette de legitimiteit van de techniek op de helling. Het voornaamste argument: de efficiëntie van de zorg was niet aangetoond en er bestaan meer doeltreffende methodes.

“Het was vreselijk”, herinnert S. Vanderlinden zich. “Sommigen bleven Bobath-NDT beoefenen en anderen wezen hen met de vinger en zeiden: ‘Lazen jullie de studie van Novak niet? Wat jullie doen levert niets op…’ Dat is problematisch, want de ouders weten niet meer van welk hout pijlen maken. Het vertrouwen in de uiteenlopende professionals is zoek.”

Ouders verliezen vertrouwen

Als reactie op alle heisa (die trouwens niet nieuw is) vragen sommige ouders zich af wat er nu eigenlijk goed is voor hun kind en nemen ze hun toevlucht tot steeds meer diverse praktijken.

Al van in de jaren zestig trekken ouders bijvoorbeeld naar het buitenland (Hongarije, Barcelona, de VS…) voor zogenaamd revolutionaire – maar vaak weinig orthodoxe – technieken. Of ze nemen hun kinderen mee naar private centra, die bijzonder dure sessies aanbieden maar niet altijd concrete resultaten kunnen voorleggen.

Niet iedereen kan zich dat evenwel veroorloven. Dus richten ouders vzw’s of stichtingen op om de nodige middelen te verwerven. Zij willen net als de meer fortuinlijke lotgenoten hun kind elke mogelijke zorg aanbieden. “Er groeit evenwel een kloof tussen de behoeften, de (h)erkenning en de middelen.”

Om hieraan tegemoet te komen “zouden de clinici moeten proberen om de ouders opnieuw vertrouwen te geven door hen optimaal te informeren over alle mogelijke gevolgen, over de bestaande technieken en vooral door toe te geven dat ze de wijsheid niet in pacht hebben.”

Een betere definitie voor meer inzicht

Sébastien Vanderlinden hoopt dat de polemiek rond Bobath-NDT luwt en dit in ieders belang. Daarom besloot hij op aanbeveling van KCE een universitaire studie te wijten aan het onderwerp.

Hij werkt momenteel aan de wetenschappelijke validering van de middelen om alle uitgevoerde praktijken tijdens Bobath-NDT sessies te ontleden, zodat latere studies kunnen analyseren wat al dan niet efficiënt is.

“Voor sommigen ontbreken er elementen om de zin van de techniek te verdedigen. Logisch, aangezien men niet echt weet wat de uitgevoerde praktijken precies inhouden. Behalve dan voor wie opleiding en bijscholing volgde, evenals de leerkrachten die hun kennis liever voor zich houden en weinig informatie delen. Voor enkelen vertegenwoordigt dit een aanzienlijk deel van hun inkomen… Lesgeven in Bobath-NDT is veel lucratiever dan een kine-praktijk.”

Wat is Bobath-NDT nu eigenlijk?

De Bobath-techniek is een neuro-ontwikkelingstherapie die het kind, vaak met een (al dan niet permanente) vorm van neuromotorische ontwikkelingsachterstand, kostbare vooruitgang oplevert voor een betere levenskwaliteit.

Deze evaluatie- en behandelingstechniek (verschillend voor elk kind) streeft naar een verbeterde tonus voor een beter houdingsmechanisme. Zo zou het kind betere referentiepunten krijgen, meer harmonieus bewegen of een beter evenwicht hebben. Daarvoor moet de therapie wel regelmatig opgevolgd worden.

De techniek werd ontwikkeld in 1943 in Londen (door het echtpaar Bobath) en is internationaal erkend. In België is het ABBV in Brussel de enige door de internationale Bobath-vereniging erkende organisatie. Ze doceert het Bobath-NDT concept, ondersteunt de therapeuten en beschikt over een multidisciplinair therapiecentrum.

Functionele en intensieve neurorevalidatie

Het is dus essentieel dat de kinderen met hersenverlamming regelmatig en intensief opgevolgd worden. Daarom werden enkele jaren geleden ook bij ons centra voor intensieve neurorevalidatie opgericht. Die volgen momenteel de lijn van het klinisch onderzoek en worden georganiseerd door universiteiten (KUL, UGent, UCL…). Ze zijn dan ook niet duur. Gelukkig maar, want volgens S. Vanderlinden zal de behandeling niet snel terugbetaald worden. Voor het beleid volstaan de dagelijkse sessies (30 tot 60 min) waarop de kinderen recht hebben… in functie van de beschikbare budgetten.

De toegepaste techniek is vaak Bobath-NDT, maar sinds de polemiek van 2013 wordt de term minder en minder gehanteerd.

Op korte tijd (2-3 weken) winnen de kinderen met hersenverlamming duidelijk waarneembaar aan autonomie, maar wat met de behoeften op de lange termijn? Men zou de dagelijkse sessies moeten opdrijven, zelfs op volwassen leeftijd door de modaliteiten aan te passen.

Vergoeding van sessies

Vandaag wordt maximum 1 uur kine per dag vergoed voor de behandeling van kinderen met hersenverlamming, maar voor S. Vanderlinden moet dat duidelijk meer worden. De intensiteit van de centra zou de regel moeten worden, want de resultaten zijn echt positief. Alles begint met een betere financiering van het onderzoek, de kinesitherapie en het onderwijs ervan.

“De begoede mensen kunnen meer uren betalen voor hun kinderen en hen meer niet-vergoede technieken aanbieden. Andere minder begoede ouders gaan slechts twee- tot driemaal per week naar de kine met hun kind. Er wordt – zeker in Wallonië – veel gepraat over de discriminatie van mensen met EN zonder beperking. Maar men vergeet vaak te praten over de ongelijkheid TUSSEN mensen met een beperking. Een vaststelling die reeds werd overgemaakt aan CAP48 (Solidariteitsactie van de RTBF – red).”

 

 

Vragen? Inlichtingen? Bijdragen? Samenwerking?

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastien.vanderlinden@ulb.ac.be
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234