Verhalen over het levenseinde

Afgelopen 4 en 5 oktober werd in Luik het achtste internationale congres voor pediatrische palliatieve zorg gehouden. Op deze bijeenkomst van beroepsbeoefenaars, georganiseerd door het RFSPP (het Franstalige Netwerk voor Pediatrische Palliatieve Zorg), kwamen vele sprekers aan het woord om over hun ervaringen te vertellen. Ervaringen van verzorgers die gespecialiseerd zijn in PZK, van rouwende ouders, van vrijwillige begeleiders…

 

MAXIME

(Verteld door zijn moeder)

De levensweg van een kind, getroffen door kanker, dat thuis overleed. Hijzelf was niet op de hoogte gebracht van zijn letale prognose, maar aan het einde van zijn leven aanvaardde hij de afloop van zijn ziekte. De ouders hebben intense en belangrijke momenten met hun kind kunnen beleven. De huisarts was betrokken bij deze periode thuis. Het kind heeft nooit over de dood gepraat en was bij momenten kwaad toen het de ziekte zag vorderen waardoor het gehandicapt werd. Hij stelde vragen over een eventuele terugkeer naar school. Zijn ouders speelden “het spel” mee tot op het einde”. Ze wilden hem de waarheid over de fatale afloop van zijn ziekte niet bekennen omdat ze hem “tot op het einde van zijn leven wilden laten dromen”. Op een dag vertelden ze hem dat hij mocht gaan, dat hij mocht loslaten. Zijn ouders voelden zich ontdaan en enorm eenzaam. Ook vandaag heeft de moeder het nog nodig om de ziekenhuiszorgteam te zien omdat ze met hen vrijuit kan praten, terwijl haar naasten het onderwerp zorgvuldig vermijden. Dit levensfragment leidt tot een diepgaande reflectie en ondermijnt onze eigen overtuigingen. “We voelen ons alsof we in een dualiteit leven. Maxime is een sterretje geworden.”

MARGUERITE

(Verteld door de moeder)

Marguerite leed aan een hersenkanker. Ze heeft gelukkig tijdens een pauze in haar behandeling nog een reis kunnen maken naar de Provence met haar vrienden. Ze was zich erg bewust van wat ze had. Beetje bij beetje veroorzaakte de tumor een handicap, moeite met spreken. Ze onderging meerdere ziekenhuisopnamen, operaties en behandelingen. Ze wist, net zoals haar ouders, dat het einde nabij was. De tumor ontwikkelde zich zeer snel. Op het einde begreep Marguerite niet meer wat er gebeurde, zodat haar moeder het moest uitleggen. Marguerite antwoordde haar moeder dat ze niets meer wilde. De moeder heeft artsen geraadpleegd om te weten op welk moment met een “ander type zorg” te beginnen. Palliatieve zorg is het laatste geschenk dat je aan iemand kunt geven: een waardig leven, vrij van pijn, een buitengewoon belangrijke levensfase.

De moeder heeft een volledig team voor palliatieve zorg samengesteld dat magisch bleek te zijn. Alles stond in het teken van “Marguerite” en het welzijn van iedereen rondom haar.
Het ergerde Marguerite om haar familie “achter te laten”. Het werd lang voor haar. Haar ouders wisten dat er sedatie zou volgen. Marguerite had de wens voor euthanasie uitgedrukt. Ze kon niet meer praten en kon daardoor haar verzoek niet herhalen. Ze wisten dat ze haar gingen laten inslapen, maar de huisarts heeft de familie zo veel mogelijk laten beheren. We zullen de sedatie uitvoeren zodra jullie geen contact meer hebben met haar, wanneer ze enkel nog kan heengaan… Ze wilden haar uit haar lijden verlossen, maar elk moment met haar werd nog waardevoller. Dan hebben ze met elkaar overlegd en besloten dat “ze haar zo niet bij zich konden houden!” Ze hebben haar dus laten inslapen. De arts, de kinesist en de verpleegster zijn gekomen; iedereen was daar. Het was goed. De steun van de artsen en van alle verzorgers van Marguerite die deze extreem moeilijke beslissing mogelijk hebben gemaakt. “Op geen enkel moment heb ik er spijt van gehad dat ze op dat moment is heengegaan.”

NOÉ

(Verteld door Gabriël Ringlet, Belgisch priester, schrijver en theoloog)

“Soms moet je een leven helemaal in het begin vieren. Het is niet omdat ik jullie het verhaal van Noé verhaal vertel dat ik tegen abortus ben.
Ik zal nooit die gang in de kraamafdeling vergeten. We waren in het midden van een woestijn, maar er was een waterput.
Ik beleef in gedachten opnieuw het moment waarop het lichaampje ter wereld kwam. Een vroedvrouw nam het aan en legde het neer op een doek. Ik zie weer zijn handen, zijn hoofd, de schaduw van zijn ogen. Het was geen baby en dat had hij moeten zijn. We doopten hem Noé (rust in het Hebreeuws). Hij was rust en troost.
We hebben Noé in ons midden gehouden en hem aangeraakt. Een stroom van zeer verlegen strelingen. Ik voelde een lichte rilling. Het gevoel dat ik het mysterie van dichtbij benaderde. Een gratie aan mijn vingertoppen. Ik herinner me het moment waarop we hem met onze handen bedekten om hem een dak te geven. Om hem te beschermen tegen weer en wind. Het was warm, zacht, eenvoudig en goed. De moeder wilde iets rond de foetus vieren. We legden Noé in een koffertje op een tafel in het oratorium. De grootvader groef een gat in de tuin en een lied steeg op uit de tippen van de tenen. We hebben de gratie van een unieke dag gevierd.”

NAEL

(Verteld door de ouders en de verpleegster gespecialiseerd in palliatieve zorg bij kinderen)

De kleine Naël werd geboren met een ongeneeslijke hartaandoening. Hij kreeg palliatieve zorg aan huis; iets zeer zeldzaam voor een zuigeling.
Julien en Céline, de ouders, vertelden hun verhaal in een videofilmpje: “We besloten om tot het einde te gaan en hem te begeleiden. Na de bevalling zijn we twee dagen in het ziekenhuis gebleven en daarna naar huis gegaan. Hij stierf enkele dagen later… Maar we hadden dat verwacht. We kregen allemaal verschillende meningen van familie, maar hebben ons niet laten beïnvloeden. We hebben naar ons hart geluisterd. We wisten perfect dat er geen hoop op beterschap was en hebben dus genoten van onze tijd met hem.”

Brigitte de Terwange, verpleegster aan Saint-Luc, heeft de enkele levensdagen van het kind vrij nauwkeurig beschreven.

Dag 1 en 2
De neonatoloog heeft meteen het verbindingsteam voor pediatrische palliatieve zorg aan de familie voorgesteld. Samen hebben ze geprobeerd om de terugkeer naar huis te organiseren. Wat betreft hun twijfels zijn de ouders gerustgesteld. Er zal dag en nacht kinderpsychologische ziekenhuisondersteuning beschikbaar zijn voor de ouders en voor het verbindingsteam. ’s Avonds zijn ze terug naar huis gekeerd.

Dag 3
Eerste bezoek van de verpleegster aan huis, om 14 uur. Heel de familie was aanwezig en nam foto’s met de zuigeling. Het was een vrolijk moment.

Dag 4
’s Nachts zijn de benen van Naël van kleur veranderd. De ouders hebben onmiddellijk de verpleegster gebeld die tot ’s morgens vroeg gebleven is. Ze hebben gepraat over wat ze gingen zeggen aan de broers en zussen over de atypische situatie en wat ze erbij voelden. Ze waren kalm en gelukkig dat ze hem mee naar huis mochten nemen. Rond 4 à 5 uur ’s morgens is de baby heengegaan in de armen van zijn papa.

B. de Terwange vertelt: “Wanneer ouders te weten komen dat de foetus ziek of gehandicapt is en niet of kort zal leven na de geboorte, is dat eerst een grote schok voor hen. Daarna nemen twijfels en vragen de bovenhand; houden we ons kind of niet? En daarna, in alle gevallen, komt de rouw… Maar de beslissing om te bevallen of abortus te plegen is een zeer moeilijke beslissing. Ze kan beïnvloed worden door meerdere zaken: ontkenning, religie, de behoefte om het kind te ontmoeten, druk van de familie… Ook wat betreft de palliatieve zorg zijn er vragen in deze context: Moeten we de palliatieve zorg al introduceren voor de geboorte? Wat is de rol van het ziekenhuisteam? Is een terugkeer naar huis altijd mogelijk?”

OLIVIA

(De meningen van verschillende verpleegsters van Globule’Home – UKZKF)

Olivia was 15 jaar toen ze een bekkentumor met genitale infiltratie kreeg. Als een van de enigen was ze niet gevoelig voor therapeutische voorstellen. De check-up die werd uitgevoerd op de gynaecologische afdeling voor volwassenen bracht haar helemaal van slag door het gebrek aan respect voor haar intimiteit.
Haar vertrouwen komt terug bij het UKZKF, waar ze radiotherapie en chemotherapie ondergaat, en na een jaar zorg een volledige remissie verkrijgt.

Het standpunt van Jessica Frippiat
De rol van psychologen is om zich te presenteren. Jessica spreekt vaak met het ernstig ziek meisje. Ze komt uit Burundi en heeft nooit haar vader gekend. Haar moeder kwam naar België toen Olivia 3 jaar was. Olivia bleef alleen achter bij haar grootmoeder, waar ze graag was. Toen ze 8 jaar oud was, werd ze op een vliegtuig naar België gezet en kwam terecht in het nieuw gestichte gezin van haar moeder met twee andere kinderen. Ze integreert zich in dit nieuwe gezin en ontdekt een nieuwe realiteit. De gezinssituatie is slecht, Olivia heeft geen contact met haar stiefvader. Olivia lijkt troost te vinden bij de leden van het team van het UKZKF. Het ziekenhuis speelt een ondersteunende rol. Ze heeft het lichamelijk omhulsel van het ziekenhuis nodig, omdat het hare aangevreten is door de ziekte. De gesprekken zijn moeilijk, zwaar voor Olivia en voor de psycholoog. De psychotherapeutische gesprekken volgen elkaar op en de relatie is sterk. Olivia stelt vragen over haar lichaam, de kanker heeft haar vrouwelijkheid en seksualiteit aangetast. Olivia draagt opvallende kleren en schminkt zich voor het begin van haar behandeling. Deze kunstgrepen moeten een projectie zijn van haar lichaam dat aangetast is door de kanker. Olivia wendt de nodige energie aan om haar ziekte te bestrijden. Ze is hyperactief en werkt na school. Wat je niet doodt, maakt je sterker, herhaalt ze vaak. Ze heeft liefdesrelaties, maar weinig vriendschapsrelaties. Ik moet hard zijn, maar je weet dat ik heel gevoelig ben, zegt ze tegen Jessica. Wanneer de psychologen een tiener opnemen in het UKZKF, stellen ze een therapeutische opvolging voor aan de ouders en de tiener. De moeder heeft de psycholoog enkele keren ontmoet maar weigerde nadien de opvolging. Dat bracht woede en frustratie teweeg bij de psychologen. Normaal gezien moeten de ouders de gesprekspartners zijn waar je op kunt terugvallen.

Na 18 maanden complete remissie hervalt Olivia, deze keer met uitzaaiingen. De prognose is erg somber. Ze aanvaardt een tweedelijns behandeling, op haar verzoek, in het dagziekenhuis. Ze is 18 jaar oud. De visies van verschillende partijen kruisen elkaar. Olivia geeft blijk van een grote veerkracht. Ze wil geen medelijden en weigert bepaalde medicijnen of ziekenhuisopnamen. Door te weigeren probeert ze terug controle over haar lichaam te krijgen. Ze vertoont een sterke ambivalentie die de verzorgers problemen bezorgt. We moesten haar behoefte om te beslissen kunnen horen. In Olivia’s laatste weken is de relatie met haar moeder sterk veranderd. Ze is gestopt met werken om haar dochter te begeleiden en leren kennen. Iets haalt zich terug aan met haar dochter. Uiteindelijk accepteert Olivia de toenadering. Zolang er leven is, is er hoop. Ondanks haar levenseinde, gaat haar toestand er sterk op achteruit. Door de kanker moet Olivia haar autonomie en zelfstandigheid opgeven. Ze moet rouwen om haar genezing, haar toekomst. Tijdens gesprekken haalt ze met veel humor direct of indirect haar dood aan. Voor haar is het nu al een kleine dood.

Olivia wil niet meer denken of beslissingen nemen, ze is niet langer vrij. Olivia’s wezen is niet meer hetzelfde, ze is aan het instorten. “Ik ben alleen nog maar een schaduw van mezelf.” De laatste gesprekken vinden plaats bij Olivia thuis, ze blijft liever bij haar naasten. Ik heb geprobeerd haar te begeleiden, niet te snel, niet te langzaam, om haar niet te laten vallen. De psychologe had een zeer goede band met Olivia, die ze begeleidde, bij de hand nam toen ze dicht bij haar overlijden stond. Ze is er erg van streek van. Werken in teamverband was essentieel om de verzorgers er bovenop te houden. Vandaag is het bijna een jaar geleden dat Olivia is gestorven. Olivia heef Jessica ontroerd, aangegrepen en van haar stuk gebracht. Deze begeleiding heeft de loop van Jessica’s professionele en persoonlijke leven veranderd.

Het standpunt van Cindy Strosberg
Cindy ontmoet de moeder en de stiefvader. Ze kwamen van ver en moeten Olivia thuis laten. De stiefvader is indrukwekkend, een pedagoog. Hij voert het woord. De moeder zit vast in een stilte, met een uitgestreken gezicht, verstopt onder een dikke laag foundation. De moeder lijkt kwaad te zijn door de afstand die Olivia tussen hen heeft gecreëerd. Een gevoel van uitsluiting, machteloosheid en schuld. Cindy vergeet er bijna het doel van dit gesprek door, informatie geven over de toestand van Olivia.
Cindy begrijpt al snel dat ze contact heeft met een moeder die haar dochter gaat verliezen.

De stiefvader verduidelijkt dat hij in zijn land van herkomst nooit een beroep zou hebben gedaan op een psycholoog, dat hij het binnen de familie zou regelen. Praten met Olivia’s zussen? Hoe moet dat gebeuren? Voor de vader is het noemen van de dood hetzelfde als Olivia verdoemen en een mirakel verhinderen. De kleine zus is scherpzinnig en nieuwsgierig. De grote zus is zwijgzamer. De zussen zijn zich niet bewust van de toestand van hun zus. Met een tekening legt de psycholoog uit dat het kleine bolletje in Olivia’s lichaam groeit en de ziekte in heel haar lichaam verspreidt. Ze klagen erover dat Olivia slecht gezind is, dat ze zich kwaad maakt en schreeuwt. De psychologe ontdekt een andere, meer tirannieke Olivia bij haar thuis, bij haar twee zussen. Olivia sterft 5 dagen na het gesprek, waardoor er geen tweede gesprek met haar zussen volgt. Ze zijn niet aanwezig bij het overlijden, hun vader wil dat ze naar school gaan. De psychologe brengt een bezoekje om de familie nog eens te zien. De kinderen uiten hun verdriet en hun woede, maar ook hun geruststelling. Hoe heet de dokter die haar niet heeft kunnen redden? De ouders beseffen dat ze de zussen moeten uitleggen wat er aan de hand is om onuitgesproken zaken en trauma’s te vermijden.

De zusjes worden een keer per week opgevolgd door de PMS-psycholoog van hun school. De moeder wordt opgevolgd door een vereniging, ouders in rouw. Olivia is er niet meer, maar de psychologe en de familie hebben kunnen werken aan het herstel van hun relatie. Ze hebben de familiegeschiedenis verteld, vanaf het vertrek van de moeder uit Burundi tot vandaag, na het overlijden van Olivia.

Het standpunt van dokter Devalcq
De aanstelling van een team aan huis. Het opzetten van een vrijwilligersdienst voor het transport naar het ziekenhuis. Verbindingsschrift met symptomen van het levenseinde. Een vaste prijs voor de palliatieve zorg wordt voorgesteld. 1 september 2017, bezoek aan huis met het verbindingsteam.

De behandeling wordt op punt gesteld met het team, Olivia aanvaardt het dat ze geholpen wordt. Ze weigert de massagetherapie. Ze wil haar studentenjob weer opnemen en praat over de voortzetting van haar studies aan de hogeschool. Ze heeft nochtans goed begrepen dat haar ziekte ongeneeslijk is. Ze wil alles alleen beheren. Het team is van zijn stuk gebracht door Olivia’s wens om alles zelf te regelen. Olivia besluit 15 dagen later om haar comfortbehandeling stop te zetten. Olivia sluit zich thuis op en gaat niet terug naar de hogeschool. Olivia heeft erg pijn, krijgt buikpijn en moet in het ziekenhuis worden opgenomen. Twee dagen later keert ze terug naar huis. Ze heeft slapeloze nachten en heeft sterkere middelen nodig om te kunnen slapen. Ze heeft nachtelijke angsten. Olivia wil graag dat het thuiszorgteam haar verzorgt. Eind oktober komt ze naar de consultatie en vraagt ze om een rolstoel. Een teken dat ze hulp nodig heeft.

De moeder begeleidt Olivia bij al haar verplaatsingen naar het ziekenhuis. Thuis klimt ze nog steeds naar de tweede verdieping om te slapen en weigert ze haar comfortgeneesmiddelen.
Olivia’s moeder roept het team steeds vaker op. De vragen van de ouders en Olivia’s weigering van de behandelingen worden de thuisverpleegkundige teveel. De zusjes huilen omdat hun grote zus lijdt. Olivia wil niets horen van een ziekenhuisopname. De hulpbronnen voor thuisverzorging nemen af. Haar morele toestand neemt beetje bij beetje af, ze krijgt veel bezoek en laat haar moeder dichter bij haar komen. We stellen opnieuw een ziekenhuisopname voor. Olivia stemt toe, maar voor een korte tijd. De verplaatsing gebeurt met een ziekenwagen omdat ze zuurstof nodig heeft. Ze is uitgeput bij haar aankomst in het ziekenhuis. Ze lijdt aan hallucinaties door de toediening van morfine. Haar overlijden was moeilijk voor het hele verzorgingsteam van het UKZKF, maar geruststellend voor het verbindingsteam dat haar niet meer kon volgen bij haar verzorging. Haar moeder vroeg aan het team wie Olivia beter kende dan zij en of ze een tekst konden schrijven voor haar begrafenis. Het team stemde toe. De verzorging van Olivia heeft elk team diep getroffen, zowel in het ziekenhuis als aan huis. Dit soort verzorging vraagt veel discipline en zeer precieze en zeer veeleisende samenwerking tussen de verschillende teams. Iedereen moet zijn plaats kennen.

EMMANUELLA

(Verteld door Serge Bouznah, directeur van het Centre Babel et arts in het ziekenhuis Cochin in Parijs)

Emmanuella, zuigeling van twee maanden. Prenatale diagnose van een hartaandoening.

35-jarige moeder uit Guadeloupe, vader uit Kameroen.

Kind geboren met een polyformatief syndroom – veel ingrepen.

De ouders komen met een groep aanhangers van een sekte. Culturele bemiddelingspoging om een therapeutische alliantie op te zetten Welke bemiddeling? Antilliaanse, zoals de moeder, of Kameroense zoals de vader?

De enige geloofwaardige bemiddelaar zou iemand zijn geweest die bij de “Hemelse Christenen” kon behoren… De therapeut heeft hen op het internet opgezocht om te begrijpen wie ze zijn. Een beweging gebaseerd op de goddelijke openbaring (genezen en doden tot leven wekken), een profetische christelijke religieuze beweging. De ouders waren de enige getuigen van hun geloof. De eerste fase: het begrip van de ouders We moeten de theorie tot leven wekken die medische ingrepen ondersteunt en deze dan uitleggen aan de patiënt.

Hun toetreding tot de Hemelse Christenen volgt op een reeks breuken met hun ouders en hun culturen.

Wat is de spirituele rol van de overleden zuigeling? (christelijke, joodse, moslimvisie)

Het lot van Emmanuella staat voor een machtsstrijd en haar dood betekent de nederlaag van de dominee van de Hemelse Christenen. Het kind was verwekt voor het huwelijk van haar ouders, wat in hun ogen een grove fout is.

De vader is verwant met de dominee (zijn broer). De moeder vraagt om gedurende 3 dagen en 3 nachten te waken over het lichaam van haar kind, omdat ze erbij wil zijn wanneer haar kind verrijst. Er is een datum gepland om de stekker uit het stopcontact te halen. De vader komt niet om geen vertrouwensconflict met zijn broer te veroorzaken.

De ouders aanvaarden vervolgens om te praten en hun hart uit te storten bij het ziekenhuisteam, met respect voor hun geloof en overtuigingen. De voorwaarden vastleggen voor een uitwisseling tussen patiënten en verzorgers.

De culturele werkelijkheid vormt een zeer actieve katalysator op de weg van therapie. Het is een risico om een persoon te herleiden tot zijn cultureel standpunt en overtuigingen. Afstemming tussen deskundige en profane kennis. Om efficiënt te zijn, moet er bij de zorg rekening worden gehouden met een verscheidenheid van werelden en verschillende culturele opvattingen.

GUILHEM

(Verteld door zijn moeder, Josette Gril, psychologe en psychoanalyticus)

1995 – Haar zoon vertrekt om te gaan duiken met een rubberboot in de buurt van Toulon. De volgende dag wordt zijn lichaam op 20 kilometer van de kust gevonden. De ouders en hun dochter zijn op vakantie in Spanje. Bij hun thuiskomst vinden ze hun zoon, die gelukkig en vol leven was, terug in een doodskist.
De therapeut wendt zich tot psychoanalyse om haar pijn te proberen verzachten. De moeder neemt deel aan een praatgroep voor rouwende kinderen met de vereniging “Het gemis draagbaar maken”.

Ze begint te schrijven om zin te geven aan zijn vertrek, om een indruk na te laten van het bestaan. Ze schrijft zo haar eerste boek “Guilhem: la plongée, une passion interrompue”. Het schrijven was een lang scheidingswerk, op zoek naar alle sporen die hij heeft achtergelaten. Ze geeft opnieuw leven aan alles wat hij in zijn leven gedaan heeft. Ze kent eindelijk haar zoon, aan het einde van het boek, en zet het verdriet van zich af.

Daarna komt er een periode waarin ze afstand neemt door te luisteren naar andere rouwende ouders. Schrijven is het voortzetten van het rouwproces, de overlevering van een ervaring, door gedetailleerd de rouw om het kind te beschrijven die weinig besproken wordt in de psychoanalytische theorie. Hoe gaan betrokken ouders verder met leven, liefhebben of lijden in de afwezigheid van hun kind? Luisteren naar ouders maakt veel duidelijk voor de therapeute. Ook al zijn de verhalen anders, de beleefde gebeurtenissen zijn gelijkaardig. De pijn vertaalt zich in een fysiek gevoel van instorting. Een kreet of een gesprek zijn de eerste middelen die gebruikt worden om een instorting te vermijden. De dood van het kind zorgt voor signalen die soms moeilijk aanvaard worden door de omgeving. Het is soms moeilijk om deze pijn ter sprake te brengen binnen een koppel. Het is een stekende pijn omdat ze vooraf wordt gegaan door een grote hoop op genezing.

SARAH

(Verteld door Alice Ribault – CHU Montpellier – Frankrijk)

Begeleiding tot het einde van een kind met meerdere handicaps in een Institut d’éducation motrice (IEM), een medisch en sociaal onderwijsinstituut voor kinderen en adolescenten met een motorische beperking.

Juli 2012 – Sarah, een zigeunermeisje, was 12 jaar toen ze toegelaten werd in een IEM. Ze zat in een rolstoel, was blind en stom.Het IEM is een plaats om te leven, niet om het levenseinde af te wachten. Er werd dus gevraagd: “Zijn we op de taak berekend?” We deden een beroep op een team voor palliatieve zorg om ons raad te geven, dat twee uur van ons instituut vandaan ligt. Ze kwamen om de zes maanden voor Sarah. Het meisje was voltijds bij ons. De begeleiding gebeurde geleidelijk aan. Haar toestand ging er enkel op achteruit. Haar familie vroeg om niet onnodig vol te houden. Om haar pijn te verlichten, stelden we haar activiteiten voor zoals snoezelen, zwemmen, openluchtactiviteiten…

November 2015 – Nieuwe symptomen doen zich voor (pijn, epilepsie?) en een nieuw verzorgingsprotocol wordt ingevoerd (nog steeds volgens het advies van het mobiele team). Het is onmogelijk om nog activiteiten te doen. Het verbindingsteam heeft vooraf behandelingen voorgeschreven om het hoofd te bieden aan Sarahs verslechterende toestand. De familie wil dat Sarah in het IEM blijft tot haar dood. Er moeten dus enkele dingen aangepast worden in het instituut, omdat er geen dokter dag en nacht aanwezig is. Wie gaat de naasten verwittigen in geval van overlijden? Het team stemt toe om haar in het instituut te houden en organiseert zich zo goed mogelijk.

2017/2018 – Sarahs gezondheidstoestand gaat nog meer achteruit; Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis, maar kan snel terug naar het instituut. Het einde lijkt dichtbij te zijn. De familie mag dag en nacht aan haar ziekbed blijven. Maar Sarah zet door. De andere patiënten van het centrum vragen zich af wat er aan de hand is; er zijn zo veel mensen in de gangen… En dan sterft ze; omringd door al haar naasten.

In het geval van Sarah heeft de palliatieve zorg 5 jaar geduurd. “Daardoor hebben we echt begrepen wat het was!” verklaarde het verzorgingsteam van het instituut.