In en rond het ziekenhuis
Zorg en cultuur
Zorg en cultuur
De context
Wanneer een kind voor korte of lange tijd opgenomen moet worden in het ziekenhuis, rijzen er tal van vragen: « waarom hij ? », « waarom nu ? », « hoe kan dit ? »… Deze situatie leidt tot tal van zorgen en bedenkingen, waarvoor niet altijd een bevredigend antwoord bestaat.
Interessante vaststelling: men stelt zich hier vragen over de zin van de ziekte, en vooral over de symptomen op zich. Er dringt zich een analyse op van de frustraties en conflicten ten gevolge van een diagnose door een arts, die men beschouwt als te onbetrokken, te technisch, te onpersoonlijk, enz. We hebben hier te maken met een aspect van het ziekenhuis dat weinig onder de aandacht komt: de culturele verschillen.
In een ziekenhuis ontmoeten de meest uiteenlopende culturen elkaar, zowel de patiënten als het ziekenhuispersoneel. Verschillende werelden komen er met elkaar in aanraking:
De professionele werelden, met hun praktijken, technieken, codes, hun ethische, wetenschappelijke en financiële voorschriften.
De religieuze werelden, met hun dogma's, hun ideeën over ziekte en behandelingen.
De etnisch-culturele werelden, met hun identiteiten.
De sociaal-economische werelden, met hun verschillende middelen, economisch en symbolisch kapitaal, hun verschillende geografische achtergronden.
Dit eindeloze kluwen van ontmoetingen en interacties leidt soms tot onbegrip, zelfs tot een « cultuurschok ».
De cultuur
Op dit punt willen we u er nog eens aan herinneren dat onder cultuur algemeen wordt verstaan: "het geheel van kennis, overgedragen via systemen van geloof, of verkregen via de rede of de ervaring, dat zich ontwikkelt binnen het menselijke gedrag tegenover de natuur en de omgeving". Ze omvat dus alles wat beschouwd wordt als verworven, onafhankelijk van het natuurlijke en aangeboren erfgoed. Het woord krijgt dus een andere betekenis naargelang de context.
De plaats van het kind
Typisch voor de ziekenhuisopname van een kind is dat het wordt begeleid, zodat er een nieuwe speler opduikt in de ziekenhuispraktijk: het gezin. Conflicten kunnen dus plaatsvinden tussen drie (en niet langer twee) groepen: het gehospitaliseerde kind (de patiënt), het gezin (de begeleiders) en het verzorgend personeel - ieder met zijn eigen visie.
Het gezin speelt een vooraanstaande rol bij de opname van een kind en in de verhoudingen met het verzorgend personeel. De ouders of begeleiders zijn meer doordrongen van hun culturele eigenheid. Zij vormen het referentiekader en de bron van autoriteit voor het kind. In die zin bepalen zij ook voor een stuk de « persoonlijke kijk » van het kind op zijn ziekte.
De culturele impact op de zorg
Tijdens een consultatie ontstaat er een relatie tussen de arts en de patiënt. De relatie beperkt zich niet tot het louter medische, er is ook een affectieve uitwisseling. Die is belangrijk voor het kind, ze zal gedeeltelijk bepalen hoeveel vertrouwen het heeft in de arts en de behandeling. Er vindt bovendien een culturele overdracht plaats: de manier waarop de patiënt zijn ziekte en symptomen beschrijft.
Voor Byron Good en Marie-Jo Delvecchio-Good en tal van antropologen, is « elke ziekte een beduidend fenomeen en de medische activiteit is altijd verklarend. De arts verklaart de symptomen, ervaren door de patiënt, en vertaalt ze naar categorieën van medische knowhow, steunend op biologische noties. »
We stappen dus af van de idee dat ziekten gemeenschappelijk zijn, bepaald op strikt organische manier en dat enkel de beschrijving van de symptomen kan verschillen naargelang de culturele verworvenheden. Niet alleen het « verklarend » model van de ziekte zit geworteld in de cultuur van de patiënt, maar de uitdrukking van pijn op lichamelijk vlak wordt er ook door geconditioneerd.
Het antwoord: ethnopsychiatrie?
De culturele tegenoverdracht betreft de manier waarop de therapeut zich positioneert tegenover het anderszijn van de patiënt, zijn manier van doen, van denken over de ziekte tegenover alles wat het culturele wezen van de patiënt uitmaakt....
Artsen van het ziekenhuis van Avincenne - sectie etnopsychiatrie - zoals Marie-Rose Moro, geven ons heldere voorbeelden en verklaringen :
« Een Soninke patiënt lijdt aan slapeloosheid. Wanneer hij eindelijk inslaapt heeft hij vreselijke nachtmerries. Hij raadpleegt een Soninke genezer in Parijs, die zegt dat hij wordt belaagd door de geest van een ontevreden voorouder. De genezer die dromen kan verklaren, vraagt hem een offer te brengen. Wat is mijn innerlijke positie tegenover dit verhaal? Van deze positie van tegenoverdracht zal mijn antwoord aan de patiënt afhangen. Ze bepaalt mijn mogelijkheid om een therapeutische relatie met hem aan te gaan. We moeten dus het epistemologisch statuut bepalen dat ik toeschrijf aan dergelijk materiaal. Het gaat boven alles om mijn innerlijke positie tegenover de geplogenheden van de cultuur van de patiënt, die zijn doen en laten bepalen. De cuturele overdracht en tegenoverdracht grijpen ook terug naar de geschiedenis, de politiek, de aardrijkskunde... Zowel de patiënt als de therapeut maken deel uit van hun collectief historisch erfgoed, wat hun gedragingen bepaalt. Ze moeten zich hiervan bewust zijn. Bij gebrek aan een analyse van deze culturele tegenoverdracht, loopt men het sisico op agressieve, affectieve, racistische recaties. Decentrering en analyse van de culturele tegenoverdracht zijn twee van de moeilijkste verworvenheden, maar tegelijk ook de meest kostbare. »
Stof tot nadenken...
Het is interessant om te zien hoe de collectieve verbeelding, volgens dewelke de westerse geneeskunde tot een volkomen neutrale benadering komt op basis van louter biologie (dus eensluidend en objectief), de antropologische concepten van de ziekte lijkt tegen te spreken.
Er is nog veel dat wij niet begrijpen over de relatie tussen cultuur (inherent aan elke mens) en gezondheid.
Bibliografie
Sociologie de la maladie et de la médecine, Adam Philippe, Herzlich Claudine, Paris, Nathan, 1994.
Vivre une maladie grave. Analyse d'une situation de crise by Pierre Aiach, Alicia Kaufmann, Renee Waissman
Bonvalet Catherine, Maison Dominique, Le Bras Hervé, Charles Lionel, « Proches et parents », Population, n°1, pp. 83-110, 1993.
Sociologie de la santé, Carricaburu Danièle, Ménoret Marie, Paris, Armand Colin, 2004.
Les processus de guérison chez l'enfant et l'adolescent : étude pluridisciplinaire. Objectifs et méthode, Pradère J, Taïeb O. L’autre, Cliniques, Cultures et Sociétés; 4(1) « Rêves, songes, présages » : 133-8, 2003.
Traumatismes psychiques chez l'enfant et l'adolescent, Taïeb O, Baubet T, Pradère J, Lévy K, Revah-Lévy A, Serre G, Moro MR.Encyclopédie Médico-chirurgicale - Psychiatrie ; 37–200–G–60, 2004.
Donner un sens à la maladie : de l'anthropologie médicale à l'épidémiologie culturelle, Taïeb O, Heidenreich F, Baubet T, Moro MR. Médecine et Maladies infectieuses 2005.
Ethical function in hospital ethics committees, Thomas Achen,Irma Arnoux,Deryck Beyleveld,Roger Brownsword,Sylvie Carbonnelle • Panagiota Dalla-Vorgia, Marie-Luce Delfosse, Paola Drigo, Tina Garanis-Papadatos, Daniela Gobber, Jennifer Gunning, Guy Lebeer, Aldo Perissino, Jacob Dahl Rendtorff, Knut Ruyter, Ana Sainz Rojo • Corrado Viafora, Susan Wallace : Centre de sociologie de la santé, Institut de sociologie, Université libre de Bruxelles, Bruxelles,217 p.2002.
Online documenten
Tribune d'éthique - Maître T. Giroux* - Le clinicien, mai 2002.
*Michel T. Giroux is advocaat en dokter in de filosofie. Hij is professor aan de faculteit Geneekunde aan de Laval Universiteit te Québec. Als bio-ethisch consultant adviseert hij de FRSQ en is hij directeur van het Institut de consultation et de recherche en éthique et en droit (ICRED)
www.stacommunications.com/journals/../mayclinicien/ethique.pdf
Dit bijzonder interessante document vertelt het verhaal van een jongen van 3 jaar en 4 maanden van Haitiaanse afkomst, met een onbehandelbare hersentumor. M.T. Giroux beschrijft de positie van het medisch korps, de weigering door de ouders van palliatieve geneeskunde omwille van religieuze overtuigingen, de juridische aspecten, het ethische vraagstuk en hoe de standpunten te verzoenen en een culturele benadering te ontwikkelen met respect voor de ouders en het welzijn van het kind.
Culture, Santé et Ethnicité, Régie Régionale de la Santé et des Services Sociaux de Montréal Centre, Vol 4, num 3, mai 2000
www.santepub-mtl.qc.ca/Publication/synthese/rapv4n3.pdf
Autour du corps souffrant : relation médecin-patient-entourage, trio infernal ou constructif ? Christine Reynaert, Yves Libert, Denis Jacques, Nicolas Zdanowicz - Document disponible sur le site du Cairn moyennant paiement :
Opleidingen
Sensibilisering voor etnopsychiatrie:
Philippe Woitchik, psychiater, verantwoordelijke etnopsychiatrische consultatie in het Brugmann ziekenhuis (ULB).
De etnopsychiatrische consultatie wil een echte psychotherapie bieden, gesteund op de psycho-analyse, aan patiënten met sterk cultureel bepaalde symptomen (met name mensen met klachten over hekserij en tovenarij).
Praktische info:
Groep beperkt tot 20 personen
Place Rouppe, 21
1000 Brussel
10 en 11 november 2007 van 9u30 tot 16u30
www.ligue-enseignement.be/default.asp?V_DOC_ID=1012
Lees meer ...e-ziekenhuis
E-ziekenhuis
In het ziekenhuis is het kind afgesloten van zijn gebruikelijke sociale, familiale en schoolse omgeving. Steeds meer ziekenhuizen en verenigingen zoeken naar oplossingen om dit te verhelpen door het kind de mogelijkheid te bieden gebruik te maken van een computer, een internetverbinding of e-learning cursussen te volgen en creatieve programma's te gebruiken.
Vooral tieners stellen deze mogelijkheden bijzonder op prijs.
Bestaande initiatieven
Doorbreken van het isolement
In sommige ziekenhuizen (zoals in het St-Elisabeth te Brussel) kan men vanaf een bepaalde leeftijd een systeem installeren om het isolement te doorbreken. Op het nachtkastje plaatst men een monitor met een ingebouwde webcam. Een gelijkaardig systeem wordt thuis of op kantoor bij één van de ouders geplaatst. Zo kan het kind zijn gezin, zijn huisdier, zijn papa aan het werk...zien. Kortom, een affectieve band met thuis onderhouden.
My Zone by Telenet
Dit initiatief kwam tot stand door Telenet in samenwerking met Simon & Odil en Fujitsu Siemens. Het doel: de levenskwaliteit van langdurig gehospitaliseerde kinderen en hun omgeving verbeteren.
Het is belangrijk dat het kind in het ziekenhuis de sociale en affectieve banden met zijn gezin, zijn vrienden en andere kinderen met gelijkaardige ervaringen kan onderhouden. Dit project stelt laptops met draadloze verbinding ter beschikking van de kinderen. Zo verkrijgen ze toegang tot een interactief platform op maat (mits voorafgaande toestemming van de ouders).
Dit platform omvat alle mogelijkheden van de Simon & Odil website: e-cards versturen, chatten in een beveiligde omgeving, nuttige informatie opzoeken over de zorgen of de ziekte, games, documentatie verzamelen, leren lezen of zelfs aan wiskunde doen!
Momenteel loopt dit project in het Universitair KInderziekenhuis Koningin Fabiola, het Heilig Hart Ziekenhuis van Mol en UZ Gasthuisberg Leuven. Het wordt binnenkort opgestart in het ziekenhuis Virga Jesse te Hasselt, UZ Brussel en Clinique de l'Espérance à Liège.
Simon & Odil
4Kids vzw
Boniverlei 15
2650 Edegem
Simonodil.com is een internet en extranet website voor kinderen met een ernstige of chronische ziekte. Simon & Odil wil het isolement van de kinderen in het ziekenhuis doorbreken door hen een ethisch en verantwoord kader te bieden, evenals innoverende en interactieve middelen die kunnen bijdragen tot een betere levenskwaliteit.
Het concept steunt op 3 pijlers:
Informatie verzamelen over de ziekte en de behandeling: via een infovenster met antwoorden op algemene of meer delicate vragen (de kinderen kunnen Odil zelfs vragen stellen, indien ze de arts niet durven aan te spreken). Er is ook een hoofdstuk gewijd aan de ouders.
Communiceren met anderen (vrienden of andere patiënten) onder meer via een beveiligde chatroom, e-cards, een forum of rechtstreeks contact via een webcam.
Zich ontspannen en verstrooien dankzij games, puzzels, leuke verhalen, kleurprenten, nieuwsberichten, links naar coole sites, een leeshoek met een selectie boeken en strips...
Bednet.be
Bednet biedt langdurig gehospitaliseerde kinderen onderwijs via e-learning en werd in 2003 opgericht op initiatief van Kathy Lindekens. De vereniging richt zich vooral tot kinderen die in een ziekenhuis verblijven zonder ziekenhuisschool, en tot iedereen die om welke reden dan ook geen onderwijs kan volgen dit omwille van een langdurige of chronische ziekte.
Bednet maakt gebruik van uiteenlopende alternatieven via het internet zodat het kind contact kan houden met zijn school, bijvoorbeeld om het blijven zitten te voorkomen.
Op de website vinden de kinderen spelletjes van hun leeftijd (verdeeld in 3 categorieën: 6-12, 12-18, 18 et +).
Voor meer informatie:
Bednet
Bondgenotenlaan 134 bus 4
3000 Leuven
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Projectverantwoordelijke
Els Janssens : This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Take Off vzw
Bourgetlaan 42
1130 Brussel
02/655 56 06
Dit project richt zich tot langdurig zieke kinderen, thuis of in het ziekenhuis.
Take Off wil de breuk met school vermijden aan de hand van een pedagogische opvolging en wil ook de sociale isolatie van het kind doorbreken.
Dit experimentele e-learningproject vormt een originele benadering, die diverse pedagogische en technologische mogelijkheden biedt.
Er wordt gratis materiaal ter beschikking aan de kinderen, de leraars en de partnerscholen van het project gesteld. Via software en ADSL-lijnen kan men vanop afstand les volgen, terwijl de kinderen contact houden met hun klasgenoten.
De leraars en het zieke kind staan in contact via internet, eventueel ook tijdens de lesuren. Achteraan in de klas wordt een pc met webcam en videocamera geplaatst. Het kind gebruikt een pc met webcam. Zo kan het de klas en de leraar zien. Via een tweede lijn krijgt het kind een goed overzicht, opgenomen door de videocamera. De kinderen in de klas kunnen ook het zieke kind zien.
Er worden verschilende oplossingen in functie van de leeftijd van het kind geboden. Take Off maakt gebruik van interactieve pedagogische software (Dokeos, Kolibri, Yugma...) die naar keuze statisch of interactief aangewend kunnen worden.
De computer kan ook bij het zieke kind in een steriel kwartier geplaatst worden.
Projecten
Een robot « in dienst » van gehospitaliseerde kinderen
De geboorte van een droom
In 1999 is Ivan Hermans het slachtoffer van een ernstig verkeersongeval geworden. Vanuit zijn ziekenhuiskamer droomde hij ervan om te kunnen zien en horen wat er zoal op de gang gebeurde. Hij bedacht een robot die een venster op de buitenwereld kon zijn.
Als fan van ET en als mediakenner (hij was in een vorig leven radiopresentator) trok Yvan jarenlang rond van ziekenhuis tot ziekenhuis dit om er kinderen te bezoeken, te verstrooien...
Het is vandaag de dag zijn wens om de reeds bestaande animatie (clowns, musici, artiesten...) aan te vullen met iets waarop de kinderen naar believen en op elk moment een beroep kunnen doen, zelfs midden in de nacht wanneer zij angstig of eenzaam zijn. Terug thuis richtte hij de Stichting Anty.org op om zijn droom waar te maken.
Een samenwerking met de universiteit
De wereld van de informatica en de robotica lijken mijlenver van de kinderwereld vol met knuffels af te staan. En toch beschouwt Ivan Hermans de knuffelrobot (Probo) als ideale speelkameraadje en vertrouweling voor de kinderen in het ziekenhuis. Probo ziet eruit als een grote pop, bedekt met een zachte en wasbare stof, en voorzien van een slurf, zodat hij een beetje op een olifantentje lijkt. Hij kan zijn ogen openen en weer sluiten. Ook zijn wenkbrauwen, zijn hals, zijn slurf en zijn oren kunnen bewegen. Zijn “taal” zal gebaseerd zijn op emoties, mimiek, bewegingen en geluiden. De robot zal reageren op de stem van het kind.
Stimuleren van creativiteit en verbeeldingskracht
Ivan Hermans heeft een niet te stuiten wil om de kinderen wat ontspanning, fantasie en betovering te bieden.
« Probo kan bijvoorbeeld kleur brengen in de ziekenhuiskamer door een lichtspel te projecteren op de muren. De robot is ook de reisgezel van het bedlegerige kind. Zo kan het via het scherm in de buik van de robot virtueel op stap gaan naar de bossen, de zee of de bergen.
Via specifieke software kan het kind een strip creëren, een scenario uitwerken, personages bedenken, een decor bouwen... Probo kan ook toegang tot het internet bieden, of een beeldverbinding tot stand brengen met de leraar en de klasgenootjes op school. Mogelijkheden, die tegelijk leermomenten zijn om om te gaan met zijn dagelijkse leefomgeving. Een kind dat geïnteresseerd is in de natuur, kan bijvoorbeeld landschappen bekijken en leren hoe het milieu kan beschermd worden. De robot moet een « creativity center » zijn om zijn verbeeldingskracht en zijn vaardigheden te ontwikkelen.
Op die manier kan het kind actief meewerken in plaats van “onderworpen” te zijn zoals bij de gebruikelijke media (tv, computergames, internet...).
Telkens wanneer het kind een activiteit ontdekt, kan de robot daar op inspelen.
Het project vergt een nauwe samenwerking tussen specialisten in robotica, stemherkenning, kunstmatige intelligentie, psychologie en pediatrie, dit om alle ambities te kunnen waarmaken.
De robot moet een aangename en onvergetelijke herinnering nalaten, dit tussen de minder leuke kanten van het ziekenhuisverblijf: zorgen, pijn, angst.
Getest in ziekenhuizen
Probo is een researchproject, dat ook werkelijk tot stand zal komen en gebruikt zal worden door de kinderen in het ziekenhuis. Voor dit pilootproject zullen de projectverantwoordelijken samenwerken met het UZ VUB en met het UKZKF. Ivan Hermans, de voorzitter van Anty.org, benadrukt de universele en multidisciplinaire aspecten van het project: « het richt zich tot alle gehospitaliseerde kinderen, zonder enig onderscheid en over de taalgrenzen heen. Daarom ontwikkelen de researchers een universele taal voor alle kinderen. »
Momenteel wordt Probo ontwikkeld door een jong en dynamisch team van ingenieurs van de Faculteit Toegepaste Wetenschappen aan de VUB, afdeling Robotica.
Meer weten?
Anty Foundation vzw
Ivan Hermans, voorzitter
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
0476 99 32 41
Albert Biesmanslaan, 14 bus 3
B-1560 Hoeilaart
VUB
Kristof Goris: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Jelle Saldien: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Faculty of Applied Sciences
Department of Mechanical Engineering
Building Z - Room ZW105b
Pleinlaan, 2
1050 Brussels
02/629 31 81
Fax: 02/629 28 65
Gespecialiseerde, educatieve, ontspannende websites...hier en elders
Gespecialiseerde websites
Site van de vereniging Kind en Ziekenhuis die opkomt voor de belangen van het kind en ouders, als het ziekenhuis in het spel is.
Informatieve website over hoe je een kind kan voorbereiden op een bezoek aan / verblijf in een ziekenhuis.
Informatieve website over hoe je een kind kan voorbereiden op een bezoek aan / verblijf in een ziekenhuis.
Educatieve en ontspannende websites
Deze lijst met suggesties omvat websites in uiteenlopende vakgebieden, zorgvuldig te kiezen in functie van de leeftijd en de smaak. Let op: sommige games stellen diensten voor, waarvoor betaald moet worden!
Het observatorium van de rechten op het internet publiceerde in 2003: Advies betreffende de bescherming van minderjarigen op het internet.
Downloaden:
| Betreffende_de_bescherming_van_de_mindjarigen_op_het_web.pdf | 554.12 KB |
www.simonodil.com: Chatten, e-cards versturen, gamen, leren..., Simon & Odil wil het isolement van de kinderen in het ziekenhuis doorbreken door hen een ethisch en verantwoord kader te bieden, evenals innoverende en interactieve middelen die kunnen bijdragen tot een betere levenskwaliteit. Simon & Odil werkt als een portaalsite met spelletjes in diverse talen.
www.klascement.net: portaalsite voor en door leerkrachten
www.ikleerinhetziekenhuis.be: de meest veelzijdige informatie over ziekenhuisscholen in België
http://kinderenwebhotel.be/boerderij/index.htm: een leuke site over de boerderij en de dieren: spelletjes, info...
http://kinderenwebhotel.be/dierentuin/: een leuke site over de dierentuin en de dieren die er te zien zijn
www.dierenjungle.nl: een leuke site over de Jungle en zijn bewoners
www.driestar-educatief.nl/hogeschool/thinkquest/ziekenhuis/: een stem die je meeneemt op reis door het ziekenhuis
Lees meer ...Het overkomt echt niet alleen de anderen…
Het overkomt echt niet alleen de anderen
Aan Reda, Hafsa, David, Jonathan, Eileen, Maxime... de onfortuinlijke lotgenoten van Julien, die niet zovel geluk hadden en veel te vroeg van ons zijn heengegaan. Aan iedereen waar ik geen nieuws meer van heb. Aan iedereen die er nog steeds is: Amaury, Alice, Nolan, Lindsay, Katia en de prinses van Julien.
We denken er vrijwel nooit aan. Eenmaal per jaar, tijdens 'Levenslijn' horen we er veel over praten en doen we onze bescheiden duit in het zakje. Maar het blijft een ver van onze bed show!
Getuigenis van de moeder van Julien
Tot op een dag... het vonnis valt. Je man gaat met je ventje van amper 18 maanden naar de kinderarts voor iets onbenulligs, wat koorts, een verkoudheid..., en de dokter vertelt je het resultaat van het bloedonderzoek: je zoontje heeft leukemie en moet zeer dringend behandeld worden. Dan gaat alles snel: een ziekenwagen voor Julien, de trip met zijn vader naar het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola.
Ikzelf krijg een telefoontje op kantoor. Ik kan niet nadenken, knikkende knieën, onstuitbare huilbuien... De vrijdagavondspits, mijn vader aan het stuur, een voorbeeld van rust, troostend. 45 Minuten later komen we eindelijk aan. Julien ligt op de Intensieve Zorgen. Hij ziet er reddeloos en verloren uit in zijn veel te grote metalen bed, met overal kabels en draadjes die zijn lichaam verbinden met een monitor en een infuus.
Hij schreeuwt het uit. Zijn ogen lijken te zeggen: « wat gebeurt er toch, haal mij hier weg! ». En hij ziet zo verschrikkelijk bleek! Ik tracht hem te bedaren, maar niets lijkt te helpen. Ik ben helemaal overstuur. Mijn hart klopt in mijn keel. Drie artsen nemen ons (ikzelf, de papa en de opa) terzijde om uitleg te geven over de ziekte en wat er de komende dagen en weken zal gebeuren. Er heerst chaos in mijn hoofd. Ik knijp heel hard in de hand van Juliens papa en ik blijf maar huilen. Dit ogenblik zal ik nooit vergeten. Ik voel me leeg. Ik wil maar 1 ding: bij mijn zoontje zijn, hem knuffelen en kussen, hem troosten...
Julien blijft 4 dagen op Intensieve Zorgen. Hij krijgt vooral cortisone toegediend om het woekeren van de slechte witte bloedcellen te beperken.
Julien lijdt aan acute lymfoblastaire leukemie (L1), geklasseerd onder "zeer hoog risico» vanwege het hoge aantal woekerende witte kankercellen.
Vervolgens wordt hij overgebracht naar zaal 67, de oncologische dienst van het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Men blijft hem cortisone toedienen, verder niets. Pas wanneer de artsen beslissen dat het aantal kankercellen voldoende is verminderd, kan de chemotherapie beginnen.
Het leven staat stil. Gaan werken is geen optie. De wetgeving voorziet niets voor mensen in dergelijke situaties, behalve een loopbaanonderbreking zonder inkomsten, terwijl die net dan zo hard nodig zijn. Er zit dus niets anders op dan verlofdagen op te nemen en een bereidwillige dokter te vinden (hartelijk dank aan deze begrijpende arts) om een oplossing te vinden, eens de verlofdagen uitgeput zijn. Ik moet ook mijn begrijpende werkgever oprecht bedanken.
Om het ziekenfonds niet te misbruiken, zoek ik een doordachte combinatie van verlof- en werkdagen. De dagen op het werk verlopen moeizaam, ik kan mij niet concentreren terwijl Julien in het ziekenhuis ligt.
Ik moet uitleggen aan Charlotte, de 12 jaar oude zus van Julien, wat er met haar broertje gaande is. Ik vind de juiste woorden niet, tracht te doen alsof er niets ernstigs aan de hand is, moet uiteindelijk toch over de dood praten. Charlotte aanhoort het zonder een woord te zeggen. Ik moet ook de familie, vrienden en kennissen inlichten over wat er gebeurt.
Het leven in het ziekenhuis is vermoeiend, men verliest elk besef van tijd, is afgesloten van de buitenwereld. Men leeft in een nieuwe wereld met artsen, verpleegkundigen en ouders van andere patiëntjes. Vooral de afdeling oncologie is zwaar. De ouders ontmoeten elkaar regelmatig tijdens de maaltijden in een aparte zaal. We spreken elkaar moed in, we huilen, we lijden mee wanneer een kleintje het niet haalt... en we mogen er niet aan denken dat het ook ons kind kan overkomen.
De eerste dagen van Julien in zaal 67 van de dienst oncologie verlopen alles behalve goed. We hebben de indruk dat het ventje zich afsluit van de wereld, van ons. We kunnen niet meer met hem praten, hij lijkt zich ergens anders te bevinden. Hij regresseert, stapt niet meer. Elke dag wordt het erger. Hij is soms totaal afwezig, heeft kleine aanvallen van epilepsie en wordt daarvoor behandeld. Men vreest voor een hersenvliesaandoening. Dagen vol angst en onzekerheid... en dan een verklaring: het zijn wellicht de nevenwerkingen van de hoge dosis cortisone. De behandeling wordt 48 stopgezet en hij is weer zichzelf. Opluchting !
De behandeling van Julien duurt twee jaar en is gespreid over drie fases: de inductiefase om het kind in een eerste remissie te brengen (m.a.w. men ziet geen sporen van kankercellen meer in het bloed), de intensieve fase (om het aantal overblijvende leukemiecellen drastisch te verminderen) en de onderhoudsfase (om hervallen te voorkomen). Deze twee jaren verlopen volgens een strak schema met regelmatige lumbale en ruggenmergpuncties, meestal onder volledige verdoving. De lumbale puncties dienen om het aantal leukemiecellen in het hersen- en ruggenmergvocht vast te stellen. Men injecteert chemo in dit vocht om mogelijke kankercellen te vernietigen en de hersenen en het hersenvlies te beschermen.
Na de cortisonebehandeling is Julien «klaar» om met chemotherapie te beginnen. Onder algemene verdoving plaatst men een doosje dat in verbinding staat met de holle ader. Het bovenste gedeelte, net onder de huid, is een rubber «Portacat» membraan om bloed te prikken en de chemo toe te dienen.
Asparaginase, Metotrexate, Vincristine en andere blauw- of geelkleurige cocktails worden wekelijks toegediend. Dan volgen periodes "zonder" (5 dagen tot een week). Hij krijgt ook via een infuus enorme hoeveelheden vocht toegediend om de chemo af te voeren uit zijn lichaam. De eerste dagen zijn altijd kritiek, hij wordt van zeer nabij gevolgd. In die periodes bevindt Julien zich namelijk in een toestand van «aplasie», dus zonder immuunsysteem en met zeer kleine hoeveelheden rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes, zodat er veel transfusies nodig zijn. Tussen de chemokuren door wordt er weer cortisone toegediend. Dit zijn bijzonder moeilijke periodes.
Na een tiental dagen van chemotherapie blijver er plukjes haar achter op het oorkussen. In amper een week is hij kaal. Het lijkt wel een overjaarse baby. Maar het ergste moet nog komen: de onaangename neveneffecten van de chemo. Mondinfectie (mucitis), constipatie, huidallergieën, buikloop...
In zijn toestand kan Julien niet deelnemen aan de activiteiten voor de patiëntjes. Aanvankelijk ging hij graag kijken naar de vissen in het aquarium van de speelzaal.
Zo verliep de tijd in zaal 67 gedurende de maanden september en oktober 2003. Op 27 september mag hij voor het eerst 24 uur naar huis. We zijn dolgelukkig! We zien de periodes thuis telkens als een doelstelling, een beloning. Maar het duurt zo kort! Hoogstens 10 dagen, gevolgd door 3 weken ziekenhuis.
Buiten moet Julien zich goed beschutten tegen microben, hij draagt een masker - zeker op openbare plaatsen. Thuis moeten we alle prullen verwijderen om stof te vermijden, alles ontsmetten en het ergste: Zap wegdoen, onze trouwe viervoeter. Bedankt Pierre, dat je hem wou opvangen.
Op een ochtend vertelt men ons dat Julien naar een steriele kamer moet ten gevolge van de behandeling. Een psychologische schok voor ons, ook al wisten we dat dit gebeuren zou. Ik verteer de boodschap slecht. In het Steriele Kwartier is men nog meer afgesneden van de wereld, van ons kleintje. Ik vind het bijzonder moeilijk dat ik niet langer dag en nacht aan de zijde van Julien kan blijven. Eenzame nachten, telefoontjes om te horen of alles goed met hem is, huilen bij het wegggaan... ik heb het vreemde gevoel dat Julien me mijn afwezigheid kwalijk neemt. Hij weigert de voeding die ik hem toedien, terwijl papa en de verpleegkundigen dat wel mogen. Ik raadpleeg de psycholoog.
Er gelden striktere regels in net Kwartier. Schort boven de kleren, masker, schoenovertrekken, handschoenen... dat is nu onze outfit voor elk bezoek. Geen overnachtingen meer, hem niet langer in bad stoppen. Julien is verzwaard, opgeblazen als een ballon. Het is een neveneffect van de cortisone, bovenop de stemmingswisselingen die de omgeving werkelijk moeilijk verdraagt. De behandeling wordt intenser, meer en langere periodes van aplasie, vandaar de steriele omgeving. Julien slaapt veel, herstelt en klaagt niet langer. Hij is gewoon geraakt aan deze nieuwe levenswijze.
Van januari tot juni 2004 verblijft Julien in het Steriele Kwartier. Hij krijgt chemokuren met om de 15 dagen tot drie weken een verblijf thuis.
In augustus 2004 is er voor het eerst een vakantie met het gezin aan zee. Julien geniet van de aanwezigheid van zijn zus, broer, neef, oom en grootouders. Hij is een heel jaar afgesneden geweest van zijn kinderwereld en van andere kinderen. In die maand loopt ook de inductiebehandeling ten einde, samen met de langdurige verblijven in het ziekenhuis.
Tot september 2005 krijgt Julien thuis chemotherapie via de mond. Dit is de onderhoudsfase. In het ziekenhuis dient men hem regelmatig bloed en bloedplaatjes toe en verricht men lumbale en ruggenmergpuncties.
Voor ons, ouders, is dit een relatief rustige periode. Het gezinsleven hervat stilaan. Wij leven evenwel op het ritme van de bloedonderzoeken en de puncties. De angst voor slecht nieuws blijft. Het is moeilijk om opnieuw een "normaal leven" te leiden. Alles staat in het teken van Julien. Het leven als koppel krijgt het zwaar te verduren. We bleven al die tijd solidair met elkaar, steunden elkaar, streden samen tegen de ziekte, maar... er is iets veranderd. We zijn prikkelbaarder, de karakters veranderen.
In november 2004 kan Julien naar de Dubois school van het ziekenhuis. Het zijn de eerste stappen van de terugkeer naar een gewoon leven. Het is fantastisch om hem te zien spelen met andere kinderen. Hij ontmoet er ook Katia, zijn hartsvriendin.
De Dubois school wordt gesubsidieerd door de Franse Gemeenschap en onthaalt zieke en gehospitaliseerde kinderen die niet naar hun gewone school kunnen gaan - en dit van de kleuterklas tot en met het middelbaar.
Het ergste ligt achter ons. Nu moeten we ons leven opnieuw opnemen, niet meer aan de ziekte denken... wat niet gemakkelijk is! Vaak betrap ik mezelf op huilbuien bij mijn terugkeer van het werk, in mijn wagen. Het komt totaal onverwacht. Het is sterker dan mezelf, is denk er voortdurend aan, ik ben bang dat de ziekte opnieuw de kop zal opsteken. Soms schreeuw ik het uit in de wagen, dat lucht op. Maar het is ook een manier om mijn gevoelens te verbergen voor de buitenwereld, om het leven te ontvluchten.
Julien is terug bij mij, ik zou bijna zeggen in topvorm. Charlotte is er ook. Ook zij heeft mij nodig, liefde en aandacht nodig. Zij moet mij ontzettend vak gemist hebben in die twee jaar. Al mijn aandicht ging uit naar Julien en ik wil haar zeggen dat het me spijt.
Sinds september 2005 neemt Julien geen geneesmiddelen meer in. Eigenaardig genoeg is dit feit een bron van stress. Je hebt het gevoel dat de ziekte nog niet onder controle is, je vreest een terugval. Julien is nu in volledige remissie. Als alles goed gaat verklaart men hem over twee jaar genezen.
Sinds januari 2006 gaat hij naar school. Hij heeft tal van vriendjes en vriendinnetjes.
Hij straalt, zit boordevol energie, lacht, grapt, steekt vol levenslust. Niemand kan vermoeden wat voor gemene streek het lot bijna voor hem in petto had! Maar hij is er weer. Hij heeft moedig strijd geleverd, samen met iedereen rond hem, tegen die gemene ziekte. En nu zijn we er bijna.
Ik ben zo trots op hem! Ik vraag mij af wat hij zich hiervan zal herinneren. Destijds was hij nog te klein om uit te leggen welke ziekte hem bedreigde. Nu, op zijn vierde, hoort hij ons praten over leukemie, maar hij begrijpt het nog steeds niet. Op een dag zullen we het hem moeten uitleggen, dat hij misschien geen kinderen zal krijgen ten gevolge van de behandeling. Niemand weet in welke mate zijn cellen zijn aangetast door de chemotherapie.
Ik dank vanuit het diepste van mijn hart iedereen die mij heeft geholpen en ondersteund in de moeilijkste momenten: papa, mama, Fred, Charlotte, Pierre, Véronique, Marraine, Claire, Jean, Annette, Paul, Caroline, Nadine, Sophie, Moussa… en iedereen die ons aandacht en attenties schonk, de vrienden van mijn ouders, de collega's.
Ik dank Pierre voor zijn moed om deze reportage te maken, ik besef dat het voor hem niet gemakkelijk was. Ik dank hem voor zijn puike werk, hij vatte de sfeer van deze periode heel goed, de momenten van vreugde en van pijn. Zijn werk is een getuigenis, zonder voyeurisme of ramptoerisme. Het is hard, dat wel, de foto's spreken voor zich.
Ik dank de medische staff die Julien verzorgde en nog steeds verzorgt, met name Dr Landsberg die de diagnose stelde en de behandelende kinderarts van Julien is, Dr Azzi (Nadira), Dr Klein, Dr Devalcq, Dr Ferster, Dr Sariban, Dr Hijmans, Anne-Sophie (« Mevrouw Laser ») Dr Loop, alle stagiaires, verpleegkundigen, kinderverzorgsters, kinesisten van zaal 67 en zaal 60, Julie, Nathalie, Ann, Malou, Carine, Christiane, Nicole, Corine, Hasma, Anne-Lise, Zorha, Jean-Marc (Poppy), Christophe, Blandine, Claire, Caroline, Helder en duizendmaal sorry voor wie ik vergat te vernoemen.
Ook dank aan mevrouw Gérard, psychologe.
Ik wou dat er meer sensibilisering was, meer bewustwording. Ik wou dat men niet langer dacht dat zoiets alleen de anderen overkomt. Ik wou vooral dat er meer middelen waren voor onderzoek, voor de pediatrische oncologie, voor de ouders. Ik wou dat er een aangepaste arbeidswetgeving bestond.
Deze ziekte is niet het einde. Men kan de ziekte overwinnen!
Florence Deschuytener - Tondeur «Moeder van Julien»
Lees meer ...Projecten
Projecten
Naast deze informatieve website, omvat het Hospichild project eveneens een netwerk van mensen uit het werkveld. Vanuit ontmoetingen worden banden gesmeed, wil men samen nadenken over gemeenschappelijke onderwerpen en de praktijken optimaliseren vanuit een multidiciplinaire aanpak.
In deze rubriek leest u weldra meer over de evolutie van de 'Hospichild' werkgroepen.
Lees meer ...Op het moment van het overlijden
Contact
Emmanuelle Vanbesien - evanbesien@hospichild.be
T: 02/639 60 29
F: 02/512 25 44
Louizalaan 183 Avenue Louise - Brussel 1050 Bruxelles
