Inspectieverslagen ziekenhuizen
De Standaard publiceerde op zijn website de inspectieverslagen van de Vlaamse ziekenhuizen. De verslagen zijn openbaar en kunnen door iedereen op elk moment opgevraagd en geraadpleegd worden. Maar wat is zo'n verslag eigenlijk, en wat kunt u er wel en niet in terugvinden?
Het agentschap Zorginspectie licht de Vlaamse ziekenhuizen eens om de vijf jaar door. De auditverslagen die op de website van De Standaard staan, kwamen tussen 2007 en 2012 tot stand.
De auditverslagen dienen om bij te dragen tot een verbeterde zorg voor de patiënten. Daarom ligt de focus vooral op de eventuele knelpunten en minder op de normale, goede werking. Dat zorgt dus voor een onevenwichtig totaalbeeld. Ook belangrijk om weten is dat een auditverslag een momentopname is.
De auditverslagen laten vandaag evenmin een vergelijking toe tussen ziekenhuizen: er wordt geen globaal oordeel over de kwaliteit gegeven en het ziekenhuis krijgt dus ook geen eindscore.
Het auditverslag bevat 5 soorten vaststellingen:
• algemene vaststellingen,
• sterke punten (wat meer is dan het louter voldoen aan de normen),
• aanbevelingen (adviezen van de auditoren om de kwaliteit te verbeteren),
• non-conformiteiten en tekorten (aspecten waar het ziekenhuis onvoldoende scoort – bij non-conformiteiten gaat het daarbij over een niet beantwoorden aan de erkenningsnormen).
Bron: Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid)
Raadpleeg het ziekenhuisrapport
Praktijkenbank vrijwilligerswerk
Op de website van het Vlaams Steunpunt Vrijwilligerswerk kunt u een goede praktijkenbank vinden met tal van inspirerende voorbeelden van organisaties die werken met vrijwilligers.
De categorieën van de goede praktijkenbank zijn niet onderverdeeld volgens sectoren. Net zoals in de bib zijn de praktijken onderverdeeld volgens belangrijke aspecten van vrijwilligersbeleid/-management zoals: visie op, selecteren en werven-, motiveren en waarderen-, ondersteunen van vrijwilligers. Ook actualiteit en verschillende doelgroepen komen aan bod.
U kunt tevens uw verhaal, goede praktijk of gouden tip, ludieke activiteit, zelfontworpen instrument.... die het verschil maakt en bijdraagt tot het vlotte vrijwilligersbeleid in uw organisatie opsturen.
Raadpleeg de goede praktijkenbank
Workshop – Thuis is het altijd ‘ADHD
Workshop – Thuis is het altijd ‘ADHD
Opgroeien in een gezin met een broer of zus met ADHD, het is niet eenvoudig. De 'broers of zussen van' krijgen vaak ongewild bepaalde rollen toebedeeld van 'bliksemafleider' tot 'organisator'.?Naast de ouders zijn ook de broers of zussen welkom die reeds actief kunnen deelnemen tijdens een workshop.
De problematiek van ADHD is zeer belastend voor de gezinssituatie. Veel energie en tijd gaan naar het kind met ADHD. In deze workshop behandelt men de lusten en lasten van het hebben van een broer of zus met ADHD.
Een broer aan het woord: 'Als je mijn broer zo ziet, zie je niets speciaals aan hem, maar hij heeft ADHD. Mijn broer is vlug ongeconcentreerd en daarom is spelen met hem geen makkie. Als we samen basketten, dan wil hij na 5 minuutjes alweer iets anders doen. Hij kan ook helemaal niet goed tegen zijn verlies en dan wordt hij boos of loopt hij gewoon weg. Daar heb ik het echt moeilijk mee. Ik merk ook dat mijn ouders soms meer aandacht aan hem besteden, maar 's avonds heb ik altijd even een onderonsje met mijn mama, dan is mama even helemaal alleen van mij. En... Jan, hij blijft toch mijn lieve broer, hij kan het niet helpen dat hij ADHD heeft!'
Locatie
Sig (lokaal Marquet)
Kerkham 1
9070 Destelbergen?
Spreker: Machteld Van Ostaede
Prijs: gratis voor abonnees van ZitStil-magazine
€ 5,00 voor niet-abonnees?
Aanvang
20.00u
Inschrijven
Communicatie met de palliatieve zorgvrager en zijn familie
Wat kan ik nog zeggen? Communicatie met de palliatieve zorgvrager en zijn familie
Als zorgvragers in de palliatieve fase komen, worden we vaak wat onwennig. Wat maken zij nu door? Hoe voelen ze zich? Wat kan ik nog zeggen? Hoe ga ik met hun emoties om? Mag ik nog iets leuk vertellen?
Op deze dag krijgt u inzicht in wat er bij de palliatieve zorgvrager en zijn familie leeft en hoe u in gesprek kunt gaan met hen.
Inhoud
Beleving van de palliatieve zorgvrager:
- angst voor de behandelingen,
- angst om te lijden,
- angst om te sterven.
Praten met en luisteren naar de zorgvrager en zijn familie:
- een gesprek op gang brengen en onderhouden.
- goed luisteren en observeren en rapporteren.
- de verschillende emoties die gepaard gaan met verdriet en verlies herkennen en erover praten
Doelgroep
Zorgkundigen, paramedici, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers,...
Prijs
80,00 EUR
inclusief koffie, maaltijd en documentatie.
Plaats en datum
4 juni 2012
van 9.00 tot 16.30 uur
HBOV Sint Jan - Sint Jozef
Koning Albert I Laan 6
8200 Brugge
Inschrijven
via e-mail:
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Focus Juni - Een wake-up caal van een boek
Een wake-up call van een boek
‘À genoux derrière ses paupières’ is de titel van een boek (uitgegeven bij Éditions Azimuts), waarin Jonathan Baeveghems inzichten aanreikt over de vreemde ziekte narcolepsie. Met zijn bijna 23 jaar is de auteur een sportieve verschijning, die blaakt van gezondheid. Toch moet hij elke dag vechten om tegemoet te komen aan zijn verplichtingen. Hij mag niet met de auto rijden (wie lijdt aan narcolepsie moet eerst kunnen aantonen dat hij reeds twee jaar met succes behandeld wordt), maar toch krijgt hij geen erkenning als persoon met een handicap. Kafkaiaanse toestanden die hem het leven nog moeilijker maken.
Ondanks alles staat Jonathan welwillend in het leven als grafisch ontwerper in een school. Hij heeft zichzelf een missie gegeven: meer duidelijkheid verschaffen over deze zeldzame ziekte, als schrijver maar ook als auteur van een blog of als spreker op conferenties. De – soms angstwekkende – symptomen zijn vandaag onder controle, maar de ziekte blijft een ernstige handicap vormen. Op onbewaakte momenten kan ze zelfs een dodelijke afloop kennen.
Hij stelt zich ter beschikking van onderwijzers, schooldirecties, scholen voor verpleegkundigen, artsenkringen of moeders met getroffen kinderen en verstrekt informatie over de symptomen, de bestaande behandelingen en tips om de ziekte onder controle te houden.
Hospichild sprak met Jonathan en zijn broer (en beschermengel) Michaël, die altijd al aan zijn zijde stond.
Jonathan draagt zijn boek op aan zijn familie, die er altijd is voor hem in zijn strijd tegen de ziekte.
De eerste symptomen traden op in de pubertijd, zo rond zijn veertiende. De onweerstaanbare drang om in te slapen werd steeds nadrukkelijker en... vervelender. Leraars en naasten keken vol onbegrip en boosheid toe.
Hoe manifesteerde de ziekte zich in het begin?
J.B.: Het begon toen ik 14 jaar was. Vaak treedt de ziekte voor het eerst op bij psychologische problemen en in de pubertijd ben je psychologisch kwetsbaarder. Ik zat in het tweede middelaar toen de ziekte stap voor stap op de voorgrond trad. Ik viel in slaap tijdens de lessen, hield het niet langer dan 20 minuten vol. Ik vocht om mijn ogen open te houden, maar na verloop van tijd lukte dat niet meer. De leerkrachten vermoedden dat ik ’s nachts uitging.
Wat hebben jullie toen ondernomen?
J.B.: Rond 15, 16 jaar kwam ik terug uit vakantie en lieten we bloed afnemen omdat we dachten aan mononucleose. De tests waren natuurlijk negatief. Keer op keer raadpleegden we de arts, werd er bloed onderzocht. Het enige wat aan het licht kwam was een ijzertekort. Ik slikte massa’s vitamines en ijzer, maar het leverde niets op. Pas op mijn 18de werd de diagnose gesteld, na het verschijnen van de eerste slaapverlammingen. Anders zouden we nu steeds in het duister tasten, want vanaf dan traden ook de andere symptomen snel op. De verlammingen duurden nu 20 i.p.v. 5 minuten. Uit tests bleek dat het wel degelijk om narcolepsie ging, een diagnose waar mijn familie het moeilijk mee had.
Wat zijn de symptomen en wat doen ze met u?
J.B.: Eerst is er de hypersomnolentie overdag. Het slaappatroon is compleet verstoord. Ik val onmiddellijk in een diepe slaap, terwijl een normaal iemand daar 90 minuten over doet. Het lichaam kan dus niet herstellen zoals het hoort en bij het ontwaken voel ik me ontzettend vermoeid. Dan is er de cataplexie, een plots verlies van spiertonus terwijl ik volledig bij bewustzijn blijf. In mijn geval verslap ik dan helemaal, ik kan niets meer zeggen of doen. Het kan voorkomen dat ik bij een cataplexie door mijn lichaamshouding niet goed meer kan ademen, mijn ruggengraat verdraai of ten val kom. Als er dan niemand in de buurt is om ter hulp te snellen, kunnen de gevolgen dramatisch zijn.
Het derde symptoom is de slaapverlamming bij het inslapen of ontwaken. Ik ben me volkomen bewust van de situatie maar kan niet bewegen. Plots weigeren de spieren dienst. Het lijkt op cataplexie, maar het eindigt of begint met slapen. En dan zijn er nog de hypnagogische hallucinaties, die bij mij voorkomen bij het inslapen. Het kan gaan om hallucinaties in de vorm van beelden, geluiden of bewegingen (je voelt een aanraking of een verplaatsing). Een ware nachtmerrie in 3D! De symptomen kunnen dan ook gepaard gaan met depressies.
En hoe voelt u zich daarbij ?
Het weegt wanneer je jaren aan een stuk te horen krijgt dat je lui bent, onaandachtig, niet bewust... Zelfs mijn familieleden begrepen niet wat er mij overkwam, ik begreep het zelf niet eens! Je kunt niet geloven wat een impact de ziekte heeft.
Je krijgt een etiket opgekleefd en dat is zwaar om dragen, want je staat volkomen machteloos. Narcolepsie ontstaat door een storing in het slaapcentrum van de hersenen.
U voelde zich vast heel hulpeloos?
J.B.: Ja, ik kreeg voortdurend sarcastische opmerkingen. Op zeker moment hadden de leerkrachten er genoeg van en lieten ze mij slapen in de les. Waarop de andere leerlingen dan weer vroegen waarom ik dat mocht en zij niet. Niemand begreep mijn thuis of op school, dat was hard. Als ik op de trein een zware aanval van cataplexie kreeg, was dat eng om te zien: onderuit gezakt, open mond, tong eruit, uitdrukkingloos gezicht... En zelf kon ik niets doen, was overgeleverd aan anderen.
Hoe vaak komt de ziekte voor ?
J.B.: Bij 2 of 3 op de 10 000 mensen. Vaak ontbreekt een juiste diagnose, omat de symptomen niet bij iedereen even duidelijk zijn. Dan denkt men aan slaapstoornissen of zo.
En hoe gaat het vandaag met u?
J.B.: Ik slik elke dag 7 geneesmiddelen. We werken proefondervindelijk: ik krijg een middel voorgeschreven en als het niet werkt proberen we iets anders. Maar het gaat al veel beter. Ik ben nu ook beter vertrouwd met mijn ziekte. Ik sta er filosofischer tegenover en ik ben rijper. Daarom zoek ik ook manieren, waar geen geneesmiddelen bij komen kijken. Ik heb bijvoorbeeld geen last meer van cataplexie, ook al neem ik geen GBH meer in. Dit middel heeft heel wat bijwerkingen, men noemt het de rape-drug. Elke dag moet ik leren omgaan met deze ziekte, die in medische studies als zwaar beperkend wordt gedefinieerd. Ook erover praten en schrijven helpt. Zo ontmoet ook ook tal van mensen en kan ik mijn ervaringen delen.
Wat zou u ouders en zorgverleners aanbevelen?
J.B.: Indien mijn diagnose op jongere leeftijd was gesteld, zou ik vandaag wellicht meer geneesmiddelen innemen. Ik ken een jongen van 12 die nu al veel meer moet slikken dan ik. Teamwerk is essentieel, en ook werken vanuit een holistische benadering, waarbij (steeds meer) geneesmiddelen niet de enige weg vormen.
Ik sta ter beschikking van de ouders, de leerkrachten, de artsen en al wie met de ziekte te maken krijgt. Ik heb een presentatie gemaakt die ik bijvoorbeeld gebruik voor scholen. Ik ben blij wanneer ik anderen kan helpen op basis van mijn ervaringen.
Geschreven door Emmanuelle Vanbesien - vertaald door Jan Jacobs
Jonathan, bedankt voor uw getuigenis.
À genoux derrière ses paupières, Jonathan Baeveghems, Éditions Azimuts, Herstal, 2011.
Website Jonathan Baeveghems : www.narcolepsie-livre.be
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5de verjaardag van Hospichild !
5 na zijn lancering noteert de Hospichild website, die in het leven werd geroepen om ouders te informeren over de ziekenhuisopname van een kind, steeds meer hulpvragen vanwege de naasten van zwaar zieke kinderen.
5 na het opstarten van de Hospichild website door de ministers Cerexhe en Vanhengel, wordt het pilootproject voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest geraadpleegd door ouders en kindergeneeskundige professionals uit het hele land. Toch stellen we sinds die beginjaren een nieuwe trend vast: vandaag contacteren meer ouders het Hospichild team dan professionals, studenten en verantwoordelijke van verenigingen.
Jaar na jaar won de website aan bekendheid bij de professionals. Hij groeide tegelijk uit tot een ware goudmijn met allerlei informatie, bestemd voor ouders met een zwaar ziek en/of gehospitaliseerd kind. Met pieken tot bijna 400 bezoekers per dag, wordt de website elke maand bezocht door 7.500 unieke surfers.
De ‘Hospinews’ nieuwsbrief viert weldra zijn 50ste editie en omvat elke maand een specifiek thema uit de actualiteit van het werkveld, een agenda van de colloquia, goede initiatieven, aankondigingen en een focusonderwerp, waarbij een verenging, een initiatief of een persoonlijkheid uit de kindergeneeskunde aan het woord komt.
Waar het Hospichild team voorheen vooral werd gecontacteerd door de professionals, ontvangen we vandaag meer en meer vragen van ouders en naasten van zieke kinderen. Talloze vragen getuigen van de nood aan een luisterend oor en erkenning in moeilijke tijden. Emoties zoals verdriet, woede, ontkenning en angst, maar ook moeilijkheden in het gezin of binnen de relatie maken de problemen om het gezinsleven draaiende te houden en tegemoet te komen aan de bijkomende vereisten door de ziekte, maken alles nog ondraaglijker.
Die vaststelling geldt in het bijzonder voor eenoudergezinnen of bij cultureel en familiaal geïsoleerde moeders: troost zoeken in alle anonimiteit, praten zonder angst voor het oordeel van anderen of het onbegrip van de professional is soms van doorslaggevend belang om alles weer draaiende te krijgen.
Actief luisteren en een eerstelijns ondersteuning gaan gepaard met het doorverwijzen naar professionals met uiteenlopende achtergronden, om soms vrij ‘artisanale’ oplossingen te bieden voor de problemen die de ouders ervaren. Vaak helpen we de ouders om aan te kloppen aan de juiste deuren, van de sociale deinst van het ziekenhuis of van een mutualiteit.
Het ‘neutrale’ karakter van Hospichild blijkt een troef voor de ouders, die soms kampen met vertwijfeling en wantrouwen tegenover de professionals die hen omringen. Dat heeft vaak te maken met vermoeidheid en met hoog oplopende emoties in moeilijke omstandigheden.
Tal van particulieren en ouders die Hospichild contacteren, laten niets meer van zich horen eens ze geholpen zijn. Bij anderen is de begeleiding van langere duur in afwachting van een specifieke oplossing. Nog anderen zien de samenwerking met Hospichild als een nieuw begin en gaan zich bekommeren om ouders en zieke kinderen in gelijkaardige situaties.
Hoe dan ook, het Hospichild team tracht de ouders altijd te helpen om hun zelfvertrouwen terug te vinden, terwijl ze heen en weer geslingerd worden tussen schuldgevoelens, woede, pijn, liefde en hoop. Of om het met een Engelse uitdrukking te zeggen: hen ‘empoweren’, de nodige impulsen geven om de draad weer op te nemen. De vonk die het vertrouwen in zichzelf en in anderen herstelt en kracht geeft om de ziekte te bestrijden.
Bij deze taak wordt Hospichild omringd door kwaliteitsvolle professionals en door een moeder die, 19 jaar na het overlijden van haar kind, bereid gevonden werd om het team te ondersteunen in hun hulpverlening aan de ouders en aan de hand van constructief denkwerk om het project in goede banen te leiden.
Des parents se sont exprimés à propos de la maladie de leur enfant.
Pour certains, leur enfant est guéri, pour d'autres, il est parti. Tous ont des choses à nous apprendre. Au-delà des histoires médicales, de terribles moments, il y a aussi de merveilleuses preuves d'amour, de magnifiques récits d'amitié, il y a des femmes et des hommes qui soignent, qui cherchent, qui se trompent parfois mais qui donnent beaucoup d'eux-mêmes. Tous ne souhaitent qu'une seule chose: la guérison.
Au cours de ces récits, les expériences acquises par les parents sont des sources importantes et incontournables pour tous les professionnels de la pédiatrie, qu'ils soient soignants, travailleurs sociaux, psychologues, para médicaux, etc.
Certains récits sont ponctués de questions, d'autres sont libres.
La parole est aux parents, mille merci à eux !
Ces mots, ce sont ceux de Giovanna Ciatto, relatant l'histoire de la maladie de sa fille Élodie, disparue à l'âge de 5 ans d'une histiocytose, il y a 19 ans. Cette maladie rare se caractérise par la présence anormale dans certains tissus, de "cellules de Langerhans", devant normalement participer à la défense de l'organisme.
Les séjours en service de pédiatrie, les difficultés que connaissent les parents, les moments d'abandon, de perte de confiance, de désarroi, de chagrin mais aussi de joie et d'espoir, les trajets à Paris aller retour dans la même journée pour une consultation...
Giovanna peut en parler en connaissance de cause, la maladie d'Élodie a été diagnostiquée à l'âge de 5 mois. L'évolution de la maladie a connu divers états pendant les 5 années de vie de la petite fille, jusqu'à son décès.
Le chemin parcouru par cette maman est aujourd'hui source de réflexion et d'inspiration pour les professionnels de la pédiatrie, dont nous faisons également partie. Certaines choses ont bien changé avec bonheur, d'autres problèmes perdurent toujours.
Si ce chemin fut parfois intensément douloureux, Giovanna évoque surtout tout l'amour et le bonheur qui ont prévalu durant ces cinq années. Au fil de son récit, un constat apparaît comme incontournable, les parents qui affrontent la maladie sont les uns pour les autres, une ressource irremplaçable dont il faut à tout prix favoriser l'existence par des lieux adéquats et accessibles financièrement à tous.
Quels sont les souvenirs qui te reviennent à l'esprit lorsque tu songes à cette période difficile de ta vie ?
Giovanna Ciatto : Quand Élodie était en fin de vie, j'étais enceinte de mon petit dernier. Avec l'équipe de Montegnée, le docteur Nadine Francotte qui la suivait et mon gynécologue, nous nous sommes demandés comment gérer les chimiothérapies de ma fille et l'accouchement. Nous avons décidé de les programmer pour essayer de régler les choses le mieux possible. J'ai donc accouché sur un temps de repos entre deux chimiothérapies.
L'arrivée du bébé a-t-elle représenté une difficulté supplémentaire ?
G.C.: La difficulté était que j'avais un petit garçon qui demandait des soins, j'étais moi-même très fatiguée parce que je savais où j'allais. Nous savions que l'issue était fatale à ce moment là. Les infirmières ont décidé pour me créer un temps de repos, de venir à la maison. J'habitais à quarante kilomètres de l'hôpital. Les infirmières se déplaçaient avec un baxter, du matériel médical. Elles s'occupaient d'Élodie, jouaient avec elle, lui donnaient ses médicaments, son bain. Et moi j'avais un temps libre avec mon bébé ou maman prenait en charge mon bébé et j'avais alors un peu de temps pour me reposer. Je pense que j'ai vraiment connu le sommet de ce qui peut exister comme aide.
Quels rapports entreteniez-vous, ton mari et toi, avec l'équipe soignante ?
G.C.: Nos rapports étaient très proches, nous étions comme une famille. Nous avons beaucoup chamboulé la vie de l'hôpital. Et ça je pense que c'est important. Il faut que les équipes soignantes l'entendent. C'est très important que l'enfant se retrouve chez lui aussi à l'hôpital. Si Elodie n'avait pas envie de manger ce qu'on lui présentait à l'hôpital, on lui préparait des repas à la maison, les grands-mères apportaient des petites pâtisseries qu'elles confectionnaient.
Nous avons eu la chance d'être bien entourés par la famille. C'est important à tout niveau pour l'enfant malade autant que pour les parents. Mais le soutien de l'équipe soignante et des parents présents dans l'unité est peut-être encore plus important.
Pourquoi ce soutien professionnel et social des parents concernés est-il encore plus important ?
G.C.: Pour moi, c'est encore plus important, ça passe avant la famille. Parce que j'ai l'impression que nous partageons le même intérêt. Ce que veulent les soignants, c'est la guérison de l'enfant. Nous, et je parle pour tous les parents concernés dans l'unité, désirons aussi ardemment ces guérisons.
Personne ne peut mieux te comprendre que le soignant et les parents qui vivent la même chose ?
G.C.: Tout à fait. Nous sommes dans un microcosme où l'on vit les mêmes choses, on l'on partage le même vocabulaire. La difficulté réside dans le fait de laisser la place aux émotions. Au départ, l'équipe de Montegnée ne voulait pas que les parents discutent trop entre eux, parce qu'ils jugeaient que les parents portaient suffisamment de charge avec leur propre enfant que pour devoir aussi porter les fardeau des autres. Mais, c'est comme un paquet qu'on porte à deux. Un gros paquet que l'on porte seul est très lourd, alors qu'à deux, il est toujours plus léger quand même car on partage.
Je pense à une maman qui me disait que le plus important, c'étaient les amitiés qu'elle a nouées à l'hôpital. Qu'en penses-tu ?
G.C.: Je suis tout à fait d'accord. Il faut se dire que lorsqu'une maman est forte, l'autre peut se permettre d'être plus faible. On joue ainsi les vases communicants. Je ne me suis jamais dit qu'Élodie pouvait mourir. Ca a vraiment été difficile pour ma fille. Parce que sa maman ne voulait pas la laisser partir, donc elle devait se battre. Mais la maladie était plus forte.
Que s'est-il passé alors ?
G.C.: À un moment donné, une maman m'a dit :"Ne comprends-tu et ne vois-tu pas que tu la retiens ? "
Je crois qu'il n'y a qu'une maman qui peut se permettre de dire cela. Une maman qui vit les mêmes choses que toi. Parce que venant de quelqu'un d'autre, tu te diras toujours: comment peuvent-ils penser, comment peuvent-ils dire, comment peuvent-ils juger... Tandis qu'une maman qui partage les mêmes choses que toi, même si ce n'est pas tout à fait la même maladie mais plus ou moins dans ce panier des cancers, tu te dis: elle souffre comme moi et je l'entends. Elle peut dire vrai parce qu'elle vit comme moi les mêmes choses que moi. Et à partir de ce moment-là, je me suis préparée.
Cela a pu te libérer, ainsi que ta fille ?
G.C.: Oui, je crois bien. je lui ai dit que je savais qu'elle souffrait énormément et que si à un moment donné, la souffrance était tellement forte, que notre amour, lui, était plus fort que ça, que même si elle n'était plus là, on s'aimerait. Mais c'est difficile à dire et encore maintenant, j'en ai les larmes aux yeux. Mais c'est libérateur pour tout le monde.
Personne d'autre que les mamans ne t'a aidée dans ce chemin ? Les psychologues ?
G.C.: Je n'avais pas un bon rapport avec les psychologues de Montegnée. Je pense que la relation avec un psychologue doit être bonne sinon, les mamans sont plus fortes. Oui, moi, c'est une maman qui m'a ouvert les yeux.
Il y avait un immense amour, c'était le noeud. Le noeud ne se déferra jamais. Je pense qu'elle est partie sereine parce que l'on s'est bien dit les choses. Et moi aussi, je l'ai laissée partir sereinement. Parce que je ne la retenais plus d'abord et parce que je me libérais aussi.
T'es-tu sentie d'une aide capitale aussi pour une autre maman ?
G.C.: Oui bien sûr. Quand je n'étais pas bien, les autres étaient autour de moi mais quand les autres n'étaient pas bien, j'étais autour des autres, avec d'autres mamans. D'ailleurs, lorsque les équipes de Montegnée ont décidé de remettre en question tout le fonctionnement du service, je leur ai dit que c'était important.
Comment peut-on favoriser ce soutien mutuel entre parents ?
G.C.: À Villejuif (Institut de cancérologie Gustave Roussy), il y a une maison de parents où ils vivent ensemble et partagent les choses difficiles. Je pense que c'est une bonne chose que l'on pourrait créer. Le séjour dans un lieu spécifique, avec des salles réservées, aide énormément, il doit être remboursé aux parents.
Les aspects financiers compliquent les choses ?
G.C.: À partir du moment où la pathologie est grave, lourde à porter financièrement, il faut que les cols blancs se rendent compte que pour les parents, cela devient très difficile à tout niveau et que les aspects financiers peuvent devenir insurmontables. Même si pour nous, ce n'était pas trop difficile financièrement, nous avons quand même du ramer par moment.
Un exemple outrant, ce sont les médicaments prévus pour d'autres pathologies que celle de ton enfant, mais les seuls à pouvoir l'aider et qui ne sont pas remboursés dans le cadre de sa pathologie. À un moment, on se retrouvait avec une piqûre coûtant à l'époque l'équivalent de 40 euros par jour
Les points important sont donc un meilleur remboursement des médicaments, une maison pour les parents, quoi d'autre ?
G.C.: Oui, certainement. Pour la maison de parents, je pense qu'un encadrement par une assistante sociale serait une bonne chose pour toutes les choses administratives, parce qu'on n'est pas au courant de toutes les aides qui existent. Et par une psychologue habituée à travailler dans ce genre de problématique. Mais ça ne fonctionne pas toujours d'une personne à l'autre. Le soutien familial est également primordial. Dans mon cas, mon mari n'était pas disponible comme soutien, s'étant donné pour mission de pourvoir à la fonction économique de la famille mais il était en grande souffrance. Je n'avais donc peu de soutien moral de sa part. Je n'ai eu aucun regret lorsqu'Élodie nous a quittés, mais lui en a encore. Il n'a pas réalisé le même chemin. Il n'était jamais à l'hôpital et n'a pas pu échanger avec sa fille comme je l'ai fait. C'est donc important aussi pour les papas d'être aidés, entourés et soutenus.
La famille n'apporte pas toujours le soutien espéré ?
G.C.: Non, les réactions de la famille n'étaient pas toujours celles espérées. Élodie a dû avoir une radiothérapie. Je déposais mon bébé chez sa marraine qui était mon amie. Personne ne le savait à part mon mari, la marraine, le parrain et moi-même. J'allais en radiothérapie au CHU. Je revenais chercher Bernard et je rentrais à la maison. Personne n'en savait rien parce qu'ils ne comprenaient pas les choses. Je ne sais pas mettre de mots. Ils ne le savaient pas parce qu'ils n'étaient pas capables de comprendre ça. Ils n'étaient pas capables de prononcer le mot "cancer".
Un soutien psychologique est absolument nécessaire après le décès ?
G.C.: Encore faut-il que cette personne le veuille. Après le décès, ça a été le gouffre. Notre couple s'est complètement effiloché. Mon ex- mari n'aurait pas voulu d'une thérapie.
Je pense que l'idéal, c'est une prise en charge de la famille. Il faut aussi entendre la souffrance des autres enfants. C'est bien car on prend toujours des nouvelles du petit malade, mais les autres ? "Ils vont bien !"
Le fait de pouvoir octroyer du temps aux parents d'enfants malades est aussi important. Tu rentres chez toi pour te doucher, tu perds une heure. Mais c'est vital une heure !
Tous les moments auprès de l'enfant comptent.
D'un point de vue technique, logistique, qu'est-ce qui était le plus difficile à vivre ? Les trajets, les papiers à remplir ?
G.C.: J'arrivais assez bien à combler les problèmes administratifs, les règlements de facture, etc. Durant la première année de maladie, Élodie a été soignée dans un autre hôpital par un bon médecin, bon chercheur, mais qui n'a aucun cœur. Là, ça a été très dur. C'est pour cela que je suis si respectueuse de l'équipe de Montegnée car j'ai trouvé là ce que je n'ai pas trouvé dans le premier hôpital. Les infirmières de cet hôpital qui n'existe plus aujourd'hui, étaient en souffrance. Le médecin entretenait le secret. Je n'ai jamais pu entrer dans une salle d'examen quand il faisait une piqûre à ma fille, elle hurlait derrière la porte. Ca ce n'était pas normal.
Dans la mesure du possible et tout en respectant les consignes d'hygiène, c'est important que l'on puisse assister aux soins, examens, ponctions, surtout s'ils sont douloureux.
J'ai d'ailleurs appris à effectuer des piqûres pour éviter des trajets.
Concernant les aménagements du travail, qu'en penses-tu ?
G.C.: C'est simple, j'ai dû arrêter de travailler. J'ai mis fin à mon contrat. C'était impossible à gérer autrement. Cependant je n'ai pas de propositions à faire concernant une loi pour tout le monde. Ce sont à chaque fois des cas particuliers. Je ne sais pas comment j'aurais fait si j'avais été seule. Autour de moi, il y avait des mamans seules. Elles travaillaient quand elles le pouvaient. Et lorsque l'enfant était vraiment mal, elles se mettaient en arrêt maladie, sur la mutuelle. Elles avaient un certificat. Je ne vais pas dire de complaisance, car on ne peut pas travailler quand c'est aussi dur. Et on ne peut pas laisser son enfant seul quand il est mal. Je pense que les employeurs savent le comprendre. Mais il faudrait sans doute prévoir quelque chose, à tout le moins pour l'un des deux parents et systématiquement en cas de famille monoparentale. Et sans perte financière car on a besoin de plus d'argent lorsque l'enfant est malade. Et lorsque le pronostic vital est engagé, l'enfant a certainement besoin de ses parents. Donc automatiquement, la loi devrait prévoir quelque chose pour l'accompagner. Un enfant qui est bien entouré est un enfant à qui on donnera plus de chance. D'un point de vue financier en général, pendant cette période difficile, tous les trajets, les soins devraient être remboursés au maximum.
Les difficultés apparaissent aussi dans le couple ?
G.C.: Je pense à une famille dont le papa est parti alors que la petite fille de deux ans avait une leucémie. La petite est décédée. Ce sont souvent les papas qui démissionnent. Et si ce n'est pas le cas, il y a en tous les cas une rupture au niveau du couple. C'est difficile, chacun a son fardeau et pour préserver l'autre, on se tait et ce silence est fatidique. Mon mari a refusé l'aide psychologique que l'hôpital lui proposait.
Vous n'étiez pas les seuls dans le cas ?
G.C.: Non, bien sûr, chacun est amputé. Il n'y a pas de mots pour désigner des parents qui ont perdu un enfant. On n'est plus parent, on n'est plus rien.
As-tu envie de faire passer quelque chose ?
G.C.: Au bout du tunnel, il y a une lumière. Ca a été mon moteur. C'est une promesse que je lui ai faite. Pour tous ceux qui sont encore autour de nous, il faut continuer à vivre et à vivre pour celui qui n'est plus là, sans en faire quelque chose de pathologique, ériger un mausolée etc. La mort, la maladie ne sont pas tabou à la maison, mais nous ne déposons pas une bougie devant sa photo. Le cimetière n'était pas loin de la maison, donc nous allions nous promener avec les enfants et nous passions devant "le jardin d'Élodie". Ils ont grandi avec ça. Mon second avait un an lorsqu'elle est décédée. Le dernier n'a pas connu Élodie et c'est plus difficile pour lui car il n'a pas vécu ce temps familial, cette histoire que nous partageons avec son frère aîné ne fait pas partie de sa vie. Mon jeune fils a d'ailleurs écrit un poème récemment pour son cours de littérature, intitulé Élodie, je l'ai appris à la réunion de parents.
Au moment où l'enfant malade est encore là, il faut que l'on garde les règles de vie, Élodie a toujours vécu normalement, du mieux qu'on le pouvait. Et quand il n'est plus là, il faut continuer à vivre, c'est ça mon mot de la conclusion.
Merci infiniment Giovanna !
5e anniversaire du site Hospichild !
5 ans après l'inauguration du site web Hospichild par les Ministres Cerexhe et Vanhengel, le projet pilote pour la Région de Bruxelles Capitale est aujourd'hui sollicité par des parents et des professionnels de la pédiatrie aux quatre coins de la Belgique. Toutefois la tendance observée dans les premières années s'inverse : les parents sont aujourd'hui plus nombreux à contacter l'équipe Hospichild que les professionnels de terrain, les étudiants et les responsables d'associations.
D'année en année, le site internet est devenu un outil mieux connu des professionnels du terrain et une mine d'informations diverses pour les parents concernés par la maladie et l'hospitalisation d'un enfant. Avec des pics de près de 400 visiteurs par jour, le site est consulté par plus de 7 500 visiteurs uniques par mois.
La newsletter "Hospinews" fêtera bientôt son 50è numéro et propose chaque mois une actualité spécifique aux professionnels du secteur pédiatrique, agenda des colloques, bonnes initiatives, annonces et un sujet focus, mise en lumière d'une association, d'un professionnel, d'une initiative ou d'une personnalité du monde pédiatrique.
Auparavant plus sollicitée par les professionnels, l'équipe Hospichild répond aujourd'hui à une demande croissante émanant de parents proches ou plus éloignés d'enfants malades. Les nombreuses questions sont assorties d'un besoin d'écoute et de reconnaissance au beau milieu d'une période difficile à vivre. Émotions diverses comme la tristesse, la colère, le déni de la maladie, la peur du futur, les difficultés familiales ou conjugales qui côtoient les difficultés quotidiennes pour organiser la vie familiale et répondre aux dépenses engendrées par la maladie.
Ce constat est d'autant plus vrai lorsqu'il s'agit de familles monoparentales, de mamans isolées culturellement et familialement : trouver du réconfort dans l'anonymat, pouvoir parler sans crainte du jugement des proches ou de l'incompréhension d'un professionnel est parfois primordial pour relancer la machine.
L'écoute active et le soutien de première ligne s'accompagnent de relai vers des professionnels d'horizons divers pour trouver des solutions parfois artisanales pour répondre adéquatement aux problèmes que rencontrent les parents. Parfois, il s'agira d'aider les parents à pousser la porte d'un service social d'un hôpital ou d'une mutualité.
Par ailleurs, la "neutralité" d'Hospichild semble constituer un atout pour les parents, parfois déboussolés et en perte de confiance vis à vis des professionnels qui les entourent, pour diverses raisons qui sont notamment l'épuisement des uns et des autres dans un contexte émotionnel et nerveux parfois aigu.
Nombre de particuliers ou de parents qui contactent Hospichild, une fois rassurés ou aiguillés, ne donneront plus de nouvelles par la suite. Pour d'autres, l'accompagnement se fera un certain temps, dans l'attente de solutions spécifiques. Pour d'autres encore, le travail entamé avec Hospichild leur inspire l'envie d'aller plus loin et de servir la cause d'autres parents et enfants qui connaissent le même sort qu'eux.
En tous les cas, le résultat visé par l'équipe Hospichild est de redonner confiance aux parents envahis par des sentiments contradictoires de culpabilité, de colère, de chagrin, d'amour et d'espoir.
Pour utiliser une expression anglophone, susciter "l'empowerment , c'est-à-dire cette impulsion nécessaire pour reprendre le fil de l'histoire, la petite étincelle qui aidera à retrouver la confiance en soi et dans les autres, la force de se battre contre la maladie.
Pour ce faire, Hospichild est entouré de professionnels de qualité ainsi que d'une maman ressource qui a bien voulu, 19 ans après avoir connu un chemin difficile amenant au décès de son enfant, épauler l'équipe dans le soutien prodigué aux parents et dans l'élaboration
Additional Info
- Contact Person Olivier Gerards
- Website www.volontr.be
- Email olivier@volontr.be
- Address Rue de la Charité, 43
1210 Bruxelles
- Telephone 02/219 15 52
- Fax
- Zoning Not Applicable
- Link to Bruxelles social (we have added http://)
- Other Name
Contact
Emmanuelle Vanbesien - evanbesien@hospichild.be
T: 02/639 60 29
F: 02/512 25 44
Louizalaan 183 Avenue Louise - Brussel 1050 Bruxelles
