{"id":10585,"date":"2021-09-22T11:24:57","date_gmt":"2021-09-22T09:24:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=10585"},"modified":"2021-09-24T13:03:42","modified_gmt":"2021-09-24T11:03:42","slug":"sensibiliseringsmaand-voor-kinderkanker-een-stand-van-zaken-in-belgie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/sensibiliseringsmaand-voor-kinderkanker-een-stand-van-zaken-in-belgie\/","title":{"rendered":"Sensibiliseringsmaand voor kinderkanker: een stand van zaken in Belgi\u00eb"},"content":{"rendered":"

September is\u00a0<\/span><\/span>verkozen<\/span><\/span>\u00a0<\/span>\u00a0tot\u00a0<\/span><\/span>de<\/span><\/span>\u00a0<\/span>\u201cMaand\u00a0<\/span><\/span>voor de<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/span>sensibilisering<\/span><\/span>\u00a0van kinderkanker\u201d.\u00a0<\/span><\/span>Canadian Cancer Society<\/span>\u00a0ligt aan de basis van het initiatief\u00a0<\/span>om\u00a0<\/span>mensen<\/span>\u00a0over dit onderwerp<\/span>\u00a0te informeren<\/span><\/span>. Sindsdien hebben veel landen zich bij de\u00a0<\/span>s<\/span><\/span>ensibilisering<\/span>scampagne<\/span><\/span>\u00a0aangesloten en zorgen veel organisaties ervoor dat er tijdens deze maand zoveel mogelijk wordt\u00a0<\/span><\/span>ge\u00efnformeerd<\/span><\/span>. Voor\u00a0<\/span>Hospichild<\/span>\u00a0is het ook een gelegenheid om de balans op te maken van de situatie in Belgi\u00eb.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

“Kanker bij een kind overkomt niet alleen anderen!”<\/em>\u00a0schreef Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster van Ensemble pas \u00e0 pas (een vereniging voor hulp aan kinderen en hun families die getroffen zijn door kanker), op haar Facebook-pagina. “In Belgi\u00eb wordt elk jaar bij ongeveer 340 kinderen (0-14 jaar) en 180 tieners (15-19 jaar) kanker vastgesteld. De maand september is een gelegenheid om woorden te geven aan de strijd van onze kampioenen en hun gezinnen.”<\/em> In de loop van de maand september is het inderdaad raadzaam om zoveel mogelijk over kinderkanker te praten, om deze bij het grote publiek onder de aandacht te brengen, om fondsen voor onderzoek te verkrijgen, om de autoriteiten in beweging te brengen…<\/p>\n

20% van de kinderen\u00a0<\/span>met kanker,\u00a0<\/span>sterft\u00a0<\/span>eraan<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/h3>\n

Ter herinnering: elk jaar worden in Belgi\u00eb 400 nieuwe gevallen van kinderkanker gediagnosticeerd. Kanker is\u00a0bij kinderen ouder dan \u00e9\u00e9n jaar\u00a0<\/span><\/span>de belangrijkste doodsoorzaak door ziekte. De meest voorkomende vormen zijn leukemie, hersenkankers, lymfomen en vaste tumoren zoals neuroblastoom. Kinderkankers zijn ook zeer divers van aard: 90% ervan is het gevolg van 60 verschillende pathologie\u00ebn, waardoor het per definitie zeldzame ziekten zijn. Ondanks de aanzienlijke vooruitgang die de afgelopen 40 jaar is geboekt, zal ongeveer 20% van de kinderen en adolescenten die\u00a0<\/span>kanker<\/span>\u00a0hebben<\/span><\/span>,<\/span>\u00a0<\/span><\/span>met de huidige behandelingen\u00a0<\/span><\/span>niet genezen en aan hun ziekte<\/span><\/span> overlijden, terwijl 40% langdurige nadelige gevolgen zal ondervinden. Daarom is het belangrijk dat het onderzoek in de pediatrische oncologie wordt voortgezet om de overlevingskansen en de levenskwaliteit van deze jonge pati\u00ebnten te verbeteren.<\/p>\n

Pediatrisch onderzoek in gevaar<\/h3>\n

Helaas is dit onderzoek echter in gevaar, aangezien er weinig financi\u00eble middelen voor beschikbaar zijn. In een interview met Hospichild heeft het Belgische Kinderfonds het probleem duidelijk uiteengezet: “Kindergeneeskunde is niet of nauwelijks winstgevend voor de farmaceutische industrie. Zeldzame ziekten komen veel vaker voor bij kinderen en vaak zijn er maar een paar die erdoor getroffen worden. Zelfs als wij een oplossing kunnen vinden om hen te behandelen, zal de industrie niet volgen in de ontwikkeling van het geneesmiddel, omdat de markt te klein zal zijn. De financiering moet dus van de academische kant komen, maar ook hier ontvangen de universiteiten niet veel geld van de staat en hebben zij dus niet de mogelijkheid om zelf in onderzoek te investeren. Je moet je dus wenden tot het SNSF of het BKF, maar er zijn zoveel toepassingen dat zij onmogelijk al het onderzoek kunnen bestrijken. Dit betekent dat uitstekende projecten worden afgewezen. Om een beurs te krijgen, moet je dus de beste van de beste zijn en streven naar absolute uitmuntendheid.”<\/em><\/p>\n

Een andere manier om geld te krijgen voor onderzoek naar kinderkanker: KickCancer. Dit is een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het KiCa-fonds van de Koning Boudewijnstichting. Op haar website schrijft zij: “Wij hebben een missie. Een prachtige missie. We willen kanker genezen voor alle kinderen. Om nieuwe behandelingen te vinden, bestaande behandelingen te verbeteren en kinderkanker voor eens en voor altijd af te schieten en voor altijd ver, ver weg te sturen, en nooit meer terug te laten komen!”<\/em> Geen wonder dat KickCancer de maand september heeft uitgekozen voor zijn jaarlijkse Run to Kick…<\/p>\n

“Op deze bizarre planeet van pediatrische oncologie, is elk verhaal anders”<\/em><\/h3>\n

“Natuurlijk is op deze bizarre planeet van de pediatrische oncologie elk verhaal anders,”<\/em> zei M-C Shoevaets op haar Facebook-pagina. “Maar gezinnen zijn evenzeer verwoest. Vandaag is er vooruitgang geboekt: in de kennis van de ziekte, in de therapeutische middelen, in de manier van zorgen… en toch… De kanker van een kind is het lijden van een hele familie en het is uitputtend. Het is een dagelijkse strijd. Het is een langdurige strijd. Tegen de ziekte zelf. Tegen de nawerkingen. Tegen angst en verdriet. Tegen de dood soms. Tegen de blik en het onbegrip van anderen. Kanker bij een kind is een leed dat we onze ergste vijand niet zouden toewensen.”<\/em><\/p>\n

Eerbetoon aan oncologische verzorgers<\/h3>\n

In ziekenhuizen en kinderafdelingen wordt het verplegend personeel bijzonder uitgedaagd door kanker bij kinderen. Naast de eigenlijke zorg, zorgen zij voor hen en stellen hen dagelijks gerust. Zij steunen ook de ouders, luisteren naar hen, dragen hen soms op armlengte of verwelkomen hun tranen en hun gelach… ondanks de moeilijke werkomstandigheden, die nauwelijks voorstelbaar zijn. “Als een kind ziek is, moet het hele gezin getroost worden. Een familiegerichte zorgfilosofie”, legde een verzorger eens uit aan Hospichild. “Waar mogelijk worden de ouders uitgenodigd om samen te werken met het verplegend personeel, zodat er een band kan ontstaan tussen de ouders, de artsen en het verplegend personeel rond het kind.<\/p>\n

Verenigingen voor hulp en steun<\/h3>\n

Ter ondersteuning van de ouders spelen hulp- en steunverenigingen een belangrijke rol. Bijvoorbeeld: Centre de psycho-oncologie, Fondation contre le cancer, Jour apr\u00e8s jour, Ensemble pas \u00e0 pas… Deze laatste twee verenigingen werden opgericht door M-C Schoevarts die op haar Facebook-pagina concludeert: “Een luisterend oor en morele steun, momenten van respijt en recreatieve activiteiten, opwekkende verblijven, financi\u00eble en sociale hulp… Elke dag, in ons leven als ouders en in ons vrijwillig verenigingsengagement voor Ensemble, Pas \u00e0 Pas asbl en asbl Jour apr\u00e8s Jour, gaan onze gedachten en energie uit naar de kinderen\/tieners die momenteel in behandeling zijn, zij die twijfelen en al hun hoop vestigen op onderzoek, zij die eruit zijn gekomen, zij die ons hebben verlaten maar nog elke dag onze stappen zetten… tegenover hun ouders, hun broers en zussen… tegenover de verzorgers en degenen die deze gezinnen op de een of andere manier gedurende hun hele reis omringen…”<\/em><\/p>\n

Sofia Douieb<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

LEES OOK :<\/strong><\/p>\n