{"id":12988,"date":"2023-06-15T16:05:50","date_gmt":"2023-06-15T14:05:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=12988"},"modified":"2023-06-27T16:06:02","modified_gmt":"2023-06-27T14:06:02","slug":"sikkelcelziekte-campagne-voor-donatie-van-zeldzaam-bloed-en-tegen-vooroordelen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/sikkelcelziekte-campagne-voor-donatie-van-zeldzaam-bloed-en-tegen-vooroordelen\/","title":{"rendered":"Sikkelcelziekte: campagne voor donatie van zeldzaam bloed en tegen vooroordelen"},"content":{"rendered":"

Naar aanleiding van de Werelddag voor de strijd tegen sikkelcelziekte (19 juni) maken het Erasmeziekenhuis en het HUDERF een balans op, met kennis van zaken: beide H.U.B-partners zijn immers Europese en nationale referentiecentra voor sikkelcelziekte. Bij het grote publiek en zelfs bij zorgverleners heersen misvattingen rond deze ziekte, haar symptomen en haar verwikkelingen. Een en ander voedt vooroordelen die leiden tot sociale uitsluiting en tot moeizame stimulering tot het inzamelen van bloed dat we nochtans nodig hebben voor transfusies voor deze pati\u00ebnten. In Belgi\u00eb hebben bijna 90 sikkelcelziektepati\u00ebnten geregelde bloedtransfusies nodig.\u00a0<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sikkelcelziekte: vooroordelen overwinnen om de toegang tot gespecialiseerde zorg te bevorderen<\/strong><\/h3>\n

Sikkelcelziekte is en genetische, chronische, zeldzame bloedziekte die 1 kind per 2329 geboortes treft. Dit is de meest verspreide genetische ziekte in Belgi\u00eb. Ze komt vooral frequent voor in bevolkingsgroepen van Antilliaanse, Afrikaanse en mediterrane oorsprong. Kenmerkend is een vervorming van de rode bloedcellen, hetgeen leidt tot ernstige bloedarmoede, lokale obstructie van de bloedsomloop en vermindering van de zuurstoftoevoer met alle impact daarvan op levensbelangrijke organen. Kinderen die aan sikkelcelziekte lijden, kampen met acute pijnaanvallen en momenten van acute bloedarmoede. Ze zijn ook veel vatbaarder voor ernstige infecties. Verwikkelingen van deze zeldzame multisysteemziekte kunnen de hersenen, het hart, de longen, de nieren, de beenderen en de ogen aantasten. Ze vestigen zich geleidelijk, nemen in frequentie toe naarmate men de volwassen leeftijd bereikt en hebben een sterke invloed op comorbiditeit en mortaliteit. Sinds januari 2023 behoort sikkelcelziekte tot de ziektes die in het Waalse en het Brusselse gewest worden gescreend met de Guthrie-test. De pati\u00ebnten worden hierdoor al in een vroeg stadium ge\u00efdentificeerd zodat ze kunnen worden behandeld in een referentiecentrum. Hydroxyurea, chronische transfusies en beenmergtransplantatie zijn in Belgi\u00eb momenteel de enige beschikbare behandelingen die de ziektesymptomen wijzigen, de complicaties beperken en de levenskwaliteit van de pati\u00ebnten verbeteren. De enige optie met kansen op genezing is transplantatie van stamcellen (beenmergtransplantatie), maar de toepassingen hiervan zijn beperkt.<\/p>\n

Twee referentiecentra met vakspecialisten voor sikkelcelziektepati\u00ebnten binnen het H.U.B<\/strong><\/h3>\n

Voor deze zeldzame en complexe ziekte is een behandeling in gespecialiseerde centra zoals het HUDERF of het Erasmeziekenhuis vereist. Beide zijn sinds 2017 nationaal \u00e9n Europees erkend als referentiecentrum voor zeldzame aandoeningen van de rode bloedcellen. Ruim een derde van alle pati\u00ebnten in het Belgische sikkelcelziekteregister wordt via multidisciplinaire teams binnen het H.U.B gevolgd, voor de behandeling van de diverse aspecten van deze ziekte met meerdere implicaties. Onze hematologen spelen een centrale rol in de klinische en biologische opvolging, behandeling en preventie van complicaties. De referentieverpleegkundigen zijn onmisbare schakels in de sensibilisering en de aanpak van de behoeften van de pati\u00ebnten. Zij co\u00f6rdineren de zorgverlening en de professionals rond de pati\u00ebnt. Onze biologen spelen een belangrijke rol in de opsporing en sensibilisering inzake overdracht op kinderen. Tot slot besteden onze psychologen, di\u00ebtisten en maatschappelijk werkers bijzondere aandacht aan pijnbestrijding, emotionele ondersteuning, welzijn en voeding. Bij kinderen en jongeren neemt de begeleiding van de jonge pati\u00ebnt in de psychologische, sociale, familiale en schoolrealiteit een centrale plaats in tijdens de behandeling, enerzijds om hen te helpen hun autonomie te ontwikkelen, maar anderzijds ook voor inzicht in hun ziekte en om de behandeling vol te houden. Het is broodnodig het kind te helpen een bagage aan kennis op te bouwen om voor zichzelf te blijven zorgen, zijn hele levenstraject, met in het volwassen leven ook ondersteuning van medische teams.<\/p>\n

Donatie van zeldzaam bloed is prioritair voor onderzoek naar nieuwe medicatie<\/strong><\/h3>\n

De meeste sikkelcelziektepati\u00ebnten zullen vroeg of laat in hun leven een bloedtransfusie nodig hebben. Voor sommigen is dat zelfs hun hele leven geregeld noodzakelijk. Hier stelt zich een bevoorradingsprobleem. Het transfusiebloed moet immers zo goed mogelijk overeenstemmen met de kenmerken van de sikkelcelziektepati\u00ebnt. Bloeddonoren hebben dus best een afkomst die zo nauw mogelijk aansluit bij die van de pati\u00ebnten. Maar in Belgi\u00eb zijn hun bloedgroepen vaak eerder zeldzaam.\u00a0Schaarste in de bloedvoorraad is tegenwoordig een courant probleem. Dat geldt des te meer voor bloed van niet-Kaukasische bevolkingsgroepen. Voor sikkelcelziektepati\u00ebnten en hun behandeling is dit een dagelijkse uitdaging. Het is noodzakelijk het onderzoek voort te zetten om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Er worden diverse klinische onderzoeksprotocollen voor medicatie voorgesteld, voor volwassenen \u00e9n voor kinderen, meer bepaald op het domein van de celtherapie. Vooral gentherapie biedt gunstige perspectieven voor genezing van zeldzame ziekten van de rode bloedcellen.<\/p>\n

Geef bloed!<\/strong><\/h3>\n

Om de sikkelcelziektepati\u00ebnten te helpen, lanceren onze teams in het ziekenhuis en op onze sociale media een campagne rond sikkelcelziekte en donatie van zeldzaam bloed. Maak een afspraak om bloed te geven: dat kan in het\u00a0Centrum voor Bloedafname van het Erasmeziekenhuis<\/a>\u00a0of via het\u00a0Rode Kruis<\/a>.<\/p>\n

\u00c0 LIRE AUSSI\u00a0<\/span><\/p>\n