{"id":18825,"date":"2025-02-28T08:00:06","date_gmt":"2025-02-28T07:00:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=18825"},"modified":"2025-02-27T11:50:39","modified_gmt":"2025-02-27T10:50:39","slug":"zeldzaammaartalrijk-steun-de-campagne-rond-zeldzame-ziekten-alle-middelen-zijn-goed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/zeldzaammaartalrijk-steun-de-campagne-rond-zeldzame-ziekten-alle-middelen-zijn-goed\/","title":{"rendered":"#ZeldzaamMaarTalrijk: steun de campagne rond zeldzame ziekten, alle middelen zijn goed!"},"content":{"rendered":"

28 februari 2025 is de internationale zeldzameziektendag. Daarom lanceert de Belgische vereniging RaDiOrg een bewustmakingscampagne met de slogan “more than you can imagine”, of “zeldzaam maar talrijk”. Dit jaar draait de campagne rond het belang van veerkracht en verbinding. <\/strong><\/p>\n

\"\"
\nTer herinnering, RaDiOrg<\/a> is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via haar nationale alliantie met Eurordis<\/a>, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, werkt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau om te vechten voor de rechten en het welzijn van mensen die lijden aan een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essenti\u00eble rol via haar platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essenti\u00eble ondersteuning bevorderd.<\/p>\n

Het idee achter de campagne<\/strong><\/h3>\n

Om het thema van haar nieuwe campagne te illustreren, deelt RaDiOrg video’s met getuigenissen van vier gezinnen van over de hele wereld (Australi\u00eb, Rwanda, Bulgarije en Argentini\u00eb). Allemaal worden ze geconfronteerd met een zeldzame ziekte: een zeldzame kanker, stofwisselingsziekte, genetische of neurologische aandoening. RaDiOrg roept iedereen op om de campagne te steunen en zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Dat kan op allerlei manieren: versier je huis, lak je nagels in verschillende kleuren, maak een video of een foto, praat erover met vrienden en familie, en gebruik voor dit alles de sociale netwerken. Wij tellen al af naar 28 februari. Doe je mee?<\/p>\n

Wat kan jij doen?<\/strong><\/h3>\n

\"\"Belgi\u00eb lijden ongeveer 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Dat heeft een impact op hun dagelijks leven en op de mensen in hun omgeving. De kennis over heel wat zeldzame ziekten is beperkt, waardoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te bieden. Zeldzame ziekten zijn bovendien vaak onzichtbaar en vallen buiten de gangbare maatschappelijke normen, waardoor de mensen die eraan lijden zich eenzaam voelen. Om hen een hart onder de riem te steken, willen we met deze campagne een golf van solidariteit teweegbrengen. Zo kunnen we ook de mentaliteit rond zeldzame ziekten veranderen en onderzoek naar specifieke behandelingen stimuleren. RaDiOrg stelt verschillende manieren voor om mee te doen: deel je kleuren, betrek mensen om je heen, organiseer een actie, laat je stem horen of deel de campagne.<\/p>\n

\u2192 Ontdek de internationale campagne<\/strong><\/a><\/p>\n

Dagelijkse kost voor veel gezinnen<\/strong><\/h3>\n

<\/h4>\n

“Negentien jaar geleden kregen Manzi Ndamukunze en zijn vrouw Solange te horen dat hun zoon, Algas, aan Williams Syndroom (WS) leidt, een zeldzame genetische ziekte die kan leiden tot een verstandelijke beperking, specifieke persoonlijkheidskenmerken en hartproblemen. Toen Algas nog maar acht maanden oud was, onderging hij zijn eerste hartoperatie. Dat was het begin van een reis die het leven van het hele gezin zou veranderen. Sindsdien heeft hij nog drie hartoperaties ondergaan, die allemaal noodzakelijk waren om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. In maart is hij 20 jaar geworden, een belangrijke mijlpaal voor hem en zijn familie. Hun ervaring heeft Manzi en Solange ertoe aangezet het Centre-Alliance in Kigali, Rwanda, op te richten om andere kinderen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Het Centre-Alliance ging open op de zeldzameziektendag van 2020. Het sensibiliseert, leert belangrijke vaardigheden aan en biedt een inclusieve omgeving voor kinderen met een zeldzame ziekte. “<\/em> Het verhaal van Manzi en Algas uit Rwanda voor de campagne van Rare Disease Day<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

\u2193 Bekijk de campagnevideo van Rare Disease Day 2025 \u2193<\/strong><\/p>\n