{"id":20032,"date":"2025-05-15T08:30:21","date_gmt":"2025-05-15T06:30:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/soins-palliatifs-pediatriques\/"},"modified":"2025-05-20T14:31:29","modified_gmt":"2025-05-20T12:31:29","slug":"soins-palliatifs-pediatriques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/soins-palliatifs-pediatriques\/","title":{"rendered":"Pediatrische palliatieve zorg (PPZ): aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting"},"content":{"rendered":"

Palliatieve zorg is een van de meest belangrijkste thema’s voor de Koning Boudewijnstichting. Daartoe heeft ze onlangs, in samenwerking met het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en het Kankercentrum van Sciensano, een rapport gepubliceerd met als titel “Palliatieve zorg voor kinderen in Belgi\u00eb – Een situatieschets om prioriteiten te bepalen”. Daarin schetst ze de situatie en geeft ze aanbevelingen, waaronder vijf prioriteiten om de toegang tot en de zorgkwaliteit te verbeteren van de pediatrische palliatieve zorg (PPZ) voor kinderen en adolescenten in Belgi\u00eb.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ondanks de groeiende behoeften is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend. Palliatieve zorg \u2013 die het mogelijk maakt om de levenskwaliteit te behouden ondanks een levensbedreigende ziekte \u2013 wordt namelijk nog steeds verward met zorg aan het levenseinde. Met dit laatste rapport wil de KBS deze zorg zichtbaar maken en onder de aandacht brengen van professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en iedereen die het aanbelangt, ten gunste van de jonge pati\u00ebnten. In januari 2025 deelde het team van Hospichild van het KCE over hoe er rekening moet worden gehouden met de wensen van pati\u00ebnten en welke inspanningen hiervoor moeten worden geleverd.<\/a> Naar aanleiding van de aanbevelingen van de KBS en op verzoek van het RIZIV zal het KCE \u2013 dat als opdracht heeft om de organisatie van de PPZ in Belgi\u00eb te evalueren \u2013 binnen enkele maanden een nieuwe studie publiceren.<\/p>\n

De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) definieert palliatieve zorg als de actieve en volledige zorg die wordt gegeven aan pati\u00ebnten met ongeneeslijke ziekten met als doel hun levenskwaliteit en die van hun familie te verbeteren door het lijden te voorkomen en te verlichten.<\/p><\/blockquote>\n

Wat staat er in het rapport van het KCE?<\/strong><\/h3>\n
\"\"
Cover van het rapport van het KCE<\/figcaption><\/figure>\n

Door documentatie door te nemen en gesprekken te voeren in Vlaanderen en in de Franse Gemeenschap heeft de Koning Boudewijnstichting zicht kunnen krijgen op de huidige stand van zaken van de pediatrische palliatieve zorg in Belgi\u00eb. Er werd ook een panel van professionals uit de gezondheidszorg geraadpleegd, waardoor de KBS concrete acties kan aanbevelen om de kwaliteit en toegankelijkheid van de pediatrische palliatieve zorg in Belgi\u00eb te verbeteren. Het rapport heeft voornamelijk betrekking op kinderen en adolescenten. Eerdere studies hebben aangetoond dat het aantal jongeren dat wordt doorverwezen naar een liaisonteam voor palliatieve zorg in het verleden erg laag was: slechts 384 van de 22.533 kinderen en adolescenten die werden opgenomen in het ziekenhuis. In dit rapport behandelt de KBS verschillende thema’s: de organisatie van PPZ, respijtzorg en bronnen van ondersteuning, zorg aan het levenseinde en vijf prioritaire acties.<\/span><\/p>\n

“Palliatieve zorg is niet grijs of zwart, zoals mensen vaak denken. Integendeel, het betekent het leven wat pit geven, elk moment kleur geven.\u201d\u2009- Citaat van een pediatrisch onco-hematoloog in het rapport.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Levenskwaliteit behouden<\/strong><\/h3>\n

De belangrijkste doelstelling van PPZ in Belgi\u00eb is de levenskwaliteit en het welzijn van het kind of de jongere en zijn of haar gezin behouden. Al het werk dat wordt uitgevoerd door de zorgprofessionals helpt het fysieke, mentale, sociale en spirituele lijden van de jongeren onder hun hoede te verlichten, en waar mogelijk worden de jonge pati\u00ebnten en hun naasten erbij betrokken. De acties van de liaisonteams werpen vruchten af, maar lijken op hun limieten te botsen door een gebrek aan middelen. In haar rapport stelde de Koning Boudewijnstichting prioriteiten aan de hand van vijf acties die de kwaliteit van de PPZ zouden verbeteren:<\/p>\n