{"id":22213,"date":"2026-01-13T09:00:08","date_gmt":"2026-01-13T08:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=22213"},"modified":"2026-01-22T17:07:43","modified_gmt":"2026-01-22T16:07:43","slug":"rare-disease-day-2026-prenez-vous-aussi-part-a-la-nouvelle-campagne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/rare-disease-day-2026-prenez-vous-aussi-part-a-la-nouvelle-campagne\/","title":{"rendered":"Rare Disease day 2026: doe ook mee aan de nieuwe campagne!"},"content":{"rendered":"

Wereldwijd leven bijna 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Om hun dagelijks leven te verbeteren, hun ziekten tot een prioriteit te maken, onderzoek te bevorderen en gemeenschappen en beleidsmakers te mobiliseren, lanceert EURORDIS-Rare Diseases Europe de 19e editie van zijn campagne Rare Disease Day 2026. De offici\u00eble dag van de zeldzame ziekten wordt gevierd op 28 februari 2026. Aan u om mee te doen!<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

{Persbericht: Dag van de Zeldzame Ziekten 2026}<\/em><\/p>\n

Een wereldwijde oproep tot actie voor de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte<\/h3>\n

De 19e \u00e9ditie van <\/span><\/span>De reis van zeldzame ziekten<\/span><\/span><\/strong>\u00a0Plus de 70 nationale partners in 100 landen betalen voor sensibilisator en promotie van politieke veranderingen voor 300 miljoen mensen die een zeldzame ziekte in de wereld leven. Porte de Co\u00f6rdinatie\u00a0<\/span><\/span>EURORDIS-Maladies Rares Europe<\/span><\/span><\/strong>\u00a0, deze campagne garandeert dat zeldzame ziekten een mondiale prioriteit krijgen, mobiliseert de pati\u00ebntengemeenschap, de chercheurs, de politieke d\u00e9cideurs, de gezondheidszorgberoepen en de leiders van de sector.<\/span><\/span><\/p>\n

Gidsen voor een mondiale coalitie<\/span><\/strong><\/h3>\n

De reis van zeldzame ziekten wordt veroorzaakt door een\u00a0<\/span>Comit\u00e9directeur<\/span><\/strong>\u00a0Die de pati\u00ebntenorganisaties samenstelt met het eerste plan voor de transformatie van de ziekte en de minder zeldzame ziekten. Het comit\u00e9 werkt aan een\u00a0<\/span>groep van sensibilisatie<\/span><\/strong>\u00a0, die de leden van bepaalde grote partners van de nationale reis van zeldzame ziektes hergroepeert, voor een campagne op regionaal en lokaal niveau.<\/span><\/p>\n

Ziekten komen zelden voor\u00a0: een groter probleem<\/span><\/strong><\/h3>\n

Ziekten komen zelden voor, maar de meeste mensen zijn ziek en krijgen last van de pijn.<\/span>5 % de la population mondiale<\/span>is van invloed op een moment dat je leven niet meer doet. Deze omstandigheden raken het gezin, de arbeidsomstandigheden en de gemeenschapsgemeenschappen, die de grote medische, sociale en economische complexen binnendringen.<\/span><\/p>\n

Les vragen zijn inclusief\u00a0:<\/span><\/p>\n