{"id":23032,"date":"2026-04-15T09:00:31","date_gmt":"2026-04-15T07:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=23032"},"modified":"2026-04-15T09:03:58","modified_gmt":"2026-04-15T07:03:58","slug":"la-fondation-roi-baudouin-leve-les-tabous-sur-les-soins-palliatifs-pediatriques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/la-fondation-roi-baudouin-leve-les-tabous-sur-les-soins-palliatifs-pediatriques\/","title":{"rendered":"De Koning Boudewijnstichting doorbreekt de taboes rond palliatieve zorg voor kinderen"},"content":{"rendered":"

In Belgi\u00eb is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend en gaan er veel vooroordelen over rond. Toch biedt deze zorg een grote verlichting en een belangrijke steun voor ernstig zieke kinderen en hun families. De Koning Boudewijnstichting zet zich in voor prioriteiten die zijn gebaseerd op steeds groeiende behoeften, maar waarvoor de toegang nog te beperkt is.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Palliatieve zorg is een multidisciplinaire aanpak die tot doel heeft de levenskwaliteit te verbeteren \u2013 en die zich niet beperkt tot het levenseinde \u2013 van pati\u00ebnten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Deze zorg gaat meestal gepaard met een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op behandelingen op maat; deze behandelingen zijn bedoeld om het fysieke, psychologische, sociale en zelfs spirituele welzijn van de pati\u00ebnten te verbeteren. Ook de naasten krijgen ondersteuning om hen te helpen bij het rouwproces.<\/p>\n

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}<\/em><\/p>\n

Geen enkel kind achterlaten\u00a0<\/strong><\/h3>\n

Elk kind dat wordt geconfronteerd met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte verdient vanaf de diagnose een continue, menselijke en hoogwaardige begeleiding – ongeacht het verdere verloop. Dat is de ambitie die de Koning Boudewijnstichting centraal stelt.<\/p><\/blockquote>\n

In 2024 bracht de Stichting de\u00a0situatie van pediatrische palliatieve zorg in Belgi\u00eb in kaart<\/a>. Het rapport toont aan dat ons land over waardevolle expertise beschikt, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden. Deze teams spelen een sleutelrol: ze co\u00f6rdineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.<\/p>\n

Maar het systeem kraakt in zijn voegen. Het wettelijke kader en de financiering van deze teams steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010 – een regeling die vandaag onvoldoende tegemoetkomt aan de re\u00eble personeels- en werkingsbehoeften.<\/p>\n

Groeiende noden, maar de toegang blijft achter\u00a0<\/strong><\/h3>\n

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.<\/p>\n

Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord \u2018palliatief\u2019, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie* spreekt boekdelen: tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.<\/p>\n

Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en brussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning – zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.<\/p>\n

Vijf prioriteiten voor structurele verandering\u00a0<\/strong><\/h3>\n

Uit de analyse van de Koning Boudewijnstichting komen vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:<\/p>\n

\u2022 Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord \u2018palliatief\u2019 zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
\n\u2022 Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
\n\u2022 Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financi\u00eble middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
\n\u2022 Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
\n\u2022 Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.<\/p>\n

Een symposium om de actoren te mobiliseren\u00a0<\/strong><\/h3>\n

Op 27 maart brengt het symposium\u00a0\u2018Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog\u2019<\/a>\u00a0zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen om vaststellingen te delen, ervaringen te kruisen en concrete pistes voor actie te bepalen. Doel: een structurele verandering stimuleren zodat elk betrokken kind kan rekenen op een continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de aankondiging van de diagnose en gedurende het hele traject.<\/p>\n

Meer info\u00a0<\/strong><\/h3>\n