{"id":9727,"date":"2021-02-15T09:00:41","date_gmt":"2021-02-15T08:00:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospichild.be\/?p=9727"},"modified":"2021-02-12T14:53:42","modified_gmt":"2021-02-12T13:53:42","slug":"nationale-campagne-rond-zeldzame-ziekten-laat-ons-de-onzichtbaren-zichtbaar-maken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospichild.be\/nl\/nationale-campagne-rond-zeldzame-ziekten-laat-ons-de-onzichtbaren-zichtbaar-maken\/","title":{"rendered":"Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”"},"content":{"rendered":"

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari \u2018de onzichtbaren zichtbaar maken\u2019 via een sterke onlinecampagne onder de titel: \u2018I’m not a Unicorn\u2019.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

In Belgi\u00eb lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de \u2018Rare Disease Day\u2019. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere pati\u00ebnten met dezelfde ziekte te vinden.<\/p>\n

Collaboratieve punch-campagne<\/h3>\n

De nationale \u2018I am not a unicorn\u2019-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun re\u00eble bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf pati\u00ebnten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video\u2019s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers cre\u00ebren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord \u2018I’m not a unicorn\u2019…)<\/p>\n

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen<\/h3>\n

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”<\/p>\n

Hoe kunt u bijdragen?<\/h3>\n

Er bestaan tal van mogelijkheden om de \u2018onzichtbaren zichtbaar te maken\u2019:<\/p>\n

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):<\/p>\n