Soins aux enfants paralysés cérébraux : dissensions accrues entre kinés

Interviewé dans les locaux d’Hospichild, Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation à l’ULB, s’est confié sur une des réalités de son métier : les désaccords entre professionnels sur les différents moyens et thérapies à prodiguer aux jeunes patients avec une paralysie cérébrale infantile (PCI). Des dissensions en recrudescence depuis quelques années, qui ne sont pas sans conséquence sur la confiance que les parents accordent tant aux praticiens, qu’aux thérapies disponibles.

« Les thérapies dispensées aux enfants avec PCI sont très variées. Si certaines restent légitimes au fil du temps, d’autres, pas forcément attendues, sont parfois mises en doute. D’autres encore se prétendent novatrices sans l’être… À ce propos, beaucoup de questionnements émergent chez les professionnels concernés et aboutissent parfois à des conflits plus ou moins virulents pour savoir qui détient la vérité. Récemment, ce contexte plutôt tendu a commencé à intéresser plusieurs instances régulatrices. Il n’est donc pas impossible que le dossier vienne à se politiser. » Les mots de Sébastien Vanderlinden, qui consacre actuellement une étude sur le sujet, sont sérieusement pesés et valent certainement la peine qu’on s’y attarde.

Dans cet article, l’accent sera particulièrement posé sur une des thérapies qui divise littéralement des professionnels : le Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment. Les pros et les antis se livreraient, surtout depuis 2013 (date de publication d’une étude qui pointe l’absence de preuve scientifique de son efficacité), à des débats mondiaux sur la question.

Au milieu de ces tiraillements, certains parents se demandent comment faire les bons choix pour leur enfant. Entre une perte de confiance envers certaines pratiques et des réactions plus extrêmes telles que l’exode/shopping thérapeutique, les familles ne savent plus toujours à qui (ou à quoi) se raccrocher pour venir en aide à leur enfant. Certaines restent cependant très confiantes de leurs choix.

Débats houleux sur le « Bobath-NDT »

Les désaccords à propos du concept Bobath-NDT sont présents à tous les niveaux : entre prestataires de soins, entre cliniciens, entre universités, entre professeurs… Des discussions qui durent depuis un bon bout de temps et au sein desquelles ils défendent leurs points de vue et savoirs en regard des recommandations d’origines diverses.

En 2013, le fossé s’est creusé encore un peu plus. Une étude importante (revue systématique) est parue et a, en quelques sorte, bousculé la légitimité de la technique. Le principal argument était de dire que l’efficacité des soins appliqués ne serait pas avérée et qu’il existerait des soins plus adéquats.

« Cela a été terrible », se rappelle S. Vanderlinden. « Certains praticiens continuent évidemment à pratiquer le Bobath-NDT et d’autres se sont mis à les montrer du doigt en disant : ‘Mais vous n’avez pas vu l’étude de Novak ? ça ne sert plus à rien ce que vous faites…’ Cette attitude est vraiment problématique, car les parents pourraient se mettre à douter et ne plus savoir ce qui est bon ou pas pour leur enfant. Le référentiel et la confiance envers les professionnels divers s’en trouvent brouillés. »

Des parents en perte de confiance

En réaction à ces dissensions (qui ne sont pas tout à fait nouvelles), certains parents, qui ne savent plus où donner de la tête pour offrir les meilleurs soins à leurs enfants, font appel à des pratiques de plus en plus diverses.

Par exemple, et c’est quelque chose de cyclique qui existe depuis 60 ans, les familles vont parfois à l’étranger (Hongrie, Barcelone, USA…) pour recourir à des techniques soi-disant révolutionnaires, mais souvent peu orthodoxes. Ou encore, ils emmènent leurs enfants dans des centres privés au sein desquels les séances sont extrêmement onéreuses et pas toujours aussi bénéfiques que prétendu.

Mais tout le monde ne sait pas se payer de tels soins. Alors, certains parents décident de constituer des asbl ou fondations pour rassembler des fonds et avoir recours, comme les plus riches, à tous les soins possibles pour leur enfant. « Il persiste cependant un décalage entre les besoins, (re)connaissances et les moyens ».

Pour remédier à cela, « les cliniciens devraient essayer de redonner confiance aux parents en les informant au mieux sur toutes les conséquences possibles, sur les techniques qui existent et, surtout, en leur avouant qu’ils ne savent pas toujours tout. »

Mieux définir la technique pour mieux l’étudier

Le kiné et chercheur voudrait, dans l’intérêt de tous, que la polémique autour du Bobath-NDT s’apaise. C’est pourquoi il a décidé de consacrer, sur les recommandations du KCE notamment, une étude universitaire sur le sujet.

Il procède actuellement à la validation scientifique des moyens de décortiquer tous les actes pratiqués dans les séances Bobath-NDT afin que de prochaines études puissent analyser plus précisément ce qui est efficace ou non.

« Pour certains, il manque des éléments pour bien défendre l’utilité de la technique. Ce qui est assez logique puisqu’on ne sait pas réellement ce que c’est ou les actes exacts qui y sont pratiqués. Sauf, bien sûr, ceux qui s’y sont formés et qui suivent les recyclages, ainsi que les enseignants qui protègent leurs acquis et qui ne partagent pas facilement l’information. Pour certains, c’est aussi une grosse partie de leurs revenus… Ils gagnent 2x mieux leur vie en enseignant le Bobath-NDT qu’en pratiquant la kiné pédiatrique. »

Le « Bobath-NDT », c’est quoi au juste ?

La technique « Bobath », appelée aussi N.D.T., est une thérapie neurodéveloppementale qui apporte à l’enfant, souvent avec un retard (permanent ou non) de développement neuromoteur plus ou moins important, des gains précieux pour une meilleure qualité de vie.

Ce mode d’évaluation et ce traitement (différent pour chaque enfant) cherche notamment à améliorer le tonus pour un meilleur mécanisme postural; ce qui lui permettrait d’avoir de nouveaux points de repère et par cela de se mouvoir plus harmonieusement ou d’avoir un meilleur équilibre. À condition toutefois de maintenir une régularité soutenue du suivi thérapeutique.

La technique est née en 1943 à Londres (définie par le couple Bobath) et est désormais (re)connue internationalement. En Belgique, l’ABBV, située à Bruxelles, est l’unique organisation reconnue par l’association Bobath internationale. Elle enseigne le concept Bobath-NDT, soutient les thérapeutes et dispose d’un centre de thérapie pluridisciplinaire.

« Neuroréhabilitation fonctionnelle et intensive »

La régularité et l’intensité des soins sont donc essentielles chez les enfants PCI. C’est pourquoi, il y a quelques années de cela, des camps intensifs de neuroréhabilitation fonctionnelle ont vu le jour sur notre territoire. Ces derniers s’inscrivent pour l’instant dans la recherche clinique et sont organisés par les universités (KUL, UGent, UCL…). De ce fait-là, ils ne sont pas coûteux. Et heureusement d’ailleurs, car, selon S. Vanderlinden, ils ne sont pas près d’être remboursés. Pour le politique, les séances quotidiennes (de 30 à 60 min) auxquelles ont droit ces enfants sont suffisantes…en fonction des budgets disponibles.

La technique de soins utilisée lors de ces camps est souvent le Bobath-NDT, mais le terme est de moins en moins employé depuis la polémique de 2013.

En un court temps donc (2/3 semaines), les enfants PCI gagnent objectivement en autonomie, mais la question qui reste en suspens, ce sont les besoins à long terme… Il faudrait augmenter et intensifier les séances quotidiennes ; et ce, même à l’âge adulte et en ajustant les modalités.

Séances remboursées

Actuellement, maximum 1 heure de kiné par jour est remboursée pour les soins aux enfants PCI, mais, pour S. Vanderlinden, il faudrait clairement plus. Il faut que l’intensité présente dans les camps devienne les soins généraux, car les conséquences sont réellement positives. Cela passe avant tout par un meilleur financement de la recherche, de la kinésithérapie et de son enseignement.

« Les nantis peuvent payer plus d’heures à leurs enfants et leur proposer plus de techniques non remboursées. D’autres parents, plus juste financièrement, n’emmènent leur enfant que 2-3x par semaine chez le kiné. On parle beaucoup, surtout en Wallonie, de discrimination entre personnes handicapées ET non handicapées et on oublie souvent de parler des inégalités ENTRE les personnes handicapées. Un constat qui a déjà été rapporté à CAP48. »

 

 

Pour toute question, renseignement ou contribution/collaboration :

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastien.vanderlinden@ulb.ac.be
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234