Soins palliatifs pédiatriques
Plus particulièrement, et selon la définition élaborée par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, les soins palliatifs pédiatriques sont « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. »
Forfait soins palliatifs
Le « forfait palliatif » est une intervention supplémentaire pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux que les patients palliatifs à domicile doivent financer eux-mêmes (partiellement).
Pour en bénéficier, le patient doit obtenir le statut « patient palliatif » en concertation avec le médecin traitant qui doit établir un document « Avis médical ». Ce document sera envoyé au médecin-conseil de votre mutualité par le médecin demandeur. Ce forfait est octroyé pour un mois, renouvelable pour une nouvelle période d’un mois, après réception par la mutuelle d’un nouveau formulaire « Avis médical ».
Les patients palliatifs ont droit à un remboursement intégral des visites de médecins généralistes, pour certaines prestations dans le secteur des soins infirmiers à domicile, et certaines prestations de kinésithérapie à domicile.
→ Plus d’informations sur le site de l’INAMI
Équipes de liaison pédiatriques
Les équipes de liaison pédiatriques garantissent la continuité des soins de l’hôpital au domicile et la prise en charge globale de l’enfant malade et de sa famille à leur domicile. Elles assurent :
– L’accompagnement des prestataires de soins
– L’accompagnement des parents et de leurs enfants dans les phases curatives, palliatives et post-palliatives
– La coordination et supervision des soins à domicile (soins infirmiers à domicile, aide familiale, médecin généraliste)
– La transmission entre les différents prestataires de soins (soins à domicile, équipe hospitalière)
Ces équipes sont joignables 24h/24, 365 jours par an. Les services sont entièrement gratuits pour les parents et s’organisent en partenariat avec les soignants du terrain. Les services s’adressent à tout enfant âgé de 0 à 18 ans.
Les missions des équipes de liaison ont été définies par l’Arrêté Royal du 15 novembre 2010
Services de soins palliatifs pédiatriques à domicile
Les soins palliatifs pédiatriques sont très spécifiques et requièrent de l’expérience. Les parents peuvent s’adresser aux équipes de liaison qui seront les meilleurs conseillers pour que l’enfant bénéficie de soins adaptés à ses besoins (voir ci-dessous, les équipes de liaison pédiatriques).
Adresses et liens utiles
Région bruxelloise
- Interface pédiatrique C.U. Saint-Luc
Contact : 0474/83 55 83
Interface-ped-saintluc@uclouvain.be - Globule’Home (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola)
Av. J.J. Crocq 15
1090 Jette
Contact : 0495/64 51 73
Équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de l’HUDERF (Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola)
Wallonie
- Centre Hospitalier Régional de la Citadelle à Liège
Contact : 0499/ 34 89 59
soins.palliatifs.enfants@chrcitadelle.be - CHC MontLégia
Boulevard Patience et Beaujonc, 2
4000 Luik
0490/44 95 41
www.chcjunior.be
Flandre (Brabant flamand)
- Kites – Team – (kinderen in Thuis-en Supportieve Zorg Kinderziekenhuis UZ Leuven)
Herestraat 49
3000 Leuven
016/34 33 42
thuiszorgkinderen@uzleuven.be
Flandre Occidentale
- Koester – liaisonequipe – Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent
De Pintelaan 185
9000 Gent
09/332 24 33
koester@uzgent.be