Enfants et maladies rares: partager les savoirs, améliorer les soins

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B.) organise, pour l’année académique 2025–2026, un cycle de séminaires dédié aux maladies rares.
Ouverts à tout public, ces rendez-vous rassemblent des experts de renom, des patients et leurs proches, afin de sensibiliser, partager les avancées de la recherche et renforcer les collaborations au niveau européen et international.

Quand ? Tous les premiers mardis du mois, 12h30–13h30

Où ? En ligne via un lien visio, participation libre, sans réservation

→ Via le lien : Enfants et maladies rares: partager les savoirs, améliorer les soins | Hôpital Universitaire de Bruxelles

Pour qui ?

  • Professionnels de santé (toutes disciplines)
  • Patients, familles et proches
  • Étudiants, associations et grand public
Programme
  • 7 octobre 2025 — Béatrice Gulbis
    Maladies rares et transition enfant-adulte : quelle place pour les ERN ?
    Focus sur la continuité des soins et la collaboration entre centres spécialisés.
  • 2 décembre 2025 — Alec Aeby
    Épilepsies rares de l’enfant (réseau EPICARE)
    Typologies, défis diagnostiques et innovations rendues possibles par la coopération européenne.
  • 3 février 2026 — Catheline Vilain
    Maladies génétiques rares (réseau ITHACA)
    Outils diagnostiques en pleine évolution (séquençage génomique, analyses moléculaires) et perspectives thérapeutiques.
  • 27 février 2026 — Journée mondiale des maladies rares (13h–17h)
    Vinciane Vlieghe (néonatologie) : diagnostic précoce dès la naissance.
    Viola Weeda (hépatologie pédiatrique) : maladies rares du foie et nouvelles perspectives.
    RDB (témoignage de parents) : la réalité quotidienne des familles.
    Christine Fonteyne (soins chroniques) : prise en charge à l’hôpital et à domicile, approche globale et personnalisée.
  • 7 avril 2026 — Nicolas Deconinck
    Maladies neuromusculaires rares (EURO-NMD)
    Thérapies innovantes (génétiques et médicamenteuses) et suivi multidisciplinaire.
  • 2 juin 2026 — Christine Devalck
    Cancers rares de l’enfant (PaedCan)
    Particularités, diagnostic souvent complexe et progrès grâce aux protocoles partagés.