Un peu de clarté sur l’e-santé en Belgique

À l’occasion de la Semaine de l’e-santé, organisée à la fin du mois de juin dernier, plusieurs événements ont permis de mettre en lumière les enjeux du partage sécurisé des données de santé en Belgique. Hospichild a notamment participé à une séance d’information organisée au sein de Vivalis, l’administration bruxelloise qui finance notamment Abrumet, gestionnaire du Réseau Santé Bruxellois.

Cette rencontre a permis de mieux comprendre le fonctionnement de l’e-santé, les projets actuellement développés en Belgique, ainsi que les mécanismes qui encadrent le partage des données médicales. Des notions parfois complexes mais essentielles pour les patient.e.s, les familles et les professionnel.le.s de santé.

L’e-santé, qu’est-ce que c’est ?

L’e-santé regroupe l’ensemble des outils numériques qui permettent de partager, consulter et gérer des informations de santé de manière électronique et sécurisée. Concrètement, ces outils facilitent l’échange d’informations entre les différent.e.s professionnel.le.s impliqué.e.s dans la prise en charge d’un.e patient.e : médecin généraliste, pédiatre, spécialiste, pharmacien.ne, infirmier.ère, kinésithérapeute, sage-femme, etc.

Pour les enfants atteints d’une maladie chronique, suivis dans plusieurs hôpitaux ou par plusieurs spécialistes, l’e-santé peut contribuer à améliorer la continuité des soins. Elle permet notamment aux professionnel.le.s de disposer plus rapidement des informations nécessaires, tout en évitant certains examens ou démarches redondantes.

Une semaine pour sensibiliser le public

Pour cette édition 2026, Abrumet a multiplié les initiatives destinées à informer le grand public et les professionnel.le.s. Un webinaire a permis de faire le point sur les projets eSanté en cours et à venir. Par ailleurs, plusieurs institutions ont ouvert leurs portes dans le cadre de reportages réalisés en partenariat avec BX1 : le CH Jean Titeca ; le CHU Saint-Pierre ; les Cliniques universitaires Saint-Luc.

Ces reportages mettent en avant des projets innovants liés à la gestion et au partage des données de santé. Enfin, une campagne de sensibilisation a été lancée dans le métro bruxellois autour du slogan : « Mon médecin et moi, on a tant à partager ».

Son objectif est de rappeler que le partage sécurisé des données n’est pas une finalité en soi, mais un outil destiné à renforcer la qualité des soins et la communication entre patient.e.s et soignant.e.s.

Des coffres-forts et des hubs : quelle différence ?

Lors de la séance organisée chez Vivalis, l’oratrice présentait la différence entre les coffres-forts de données de santé et les hubs qui permettent leur partage.

  • Les coffres-forts sont les espaces sécurisés dans lesquels sont stockés les documents médicaux : résultats d’examens, rapports médicaux, comptes rendus d’hospitalisation, données de vaccination ou encore prescriptions.
  • Les hubs, quant à eux, ne stockent pas directement les données. Ils servent de plateforme d’échange entre les différent.e.s acteur.rice.s du système de santé. Leur rôle est d’indiquer où se trouvent les informations et de permettre aux professionnel.le.s autorisé.e.s d’y accéder lorsqu’ils ou elles prennent en charge un.e patient.e.

La Belgique dispose de plusieurs hubs régionaux :

  • Le Réseau Santé Bruxellois, géré par Abrumet
  • Le Réseau Santé Wallon
  • Plusieurs réseaux flamands, dont CoZo

Ces différents réseaux sont reliés par le MetaHub, une infrastructure nationale qui permet aux systèmes de communiquer entre eux. L’objectif n’est donc pas de centraliser toutes les données médicales dans une seule base de données nationale, mais de permettre aux différents réseaux de collaborer de manière sécurisée.

Trois conditions pour accéder aux données de santé

Le partage des données médicales repose sur trois mécanismes destinés à protéger la vie privée des patient.e.s : le consentement, le lien thérapeutique et la matrice d’accès.

1. Le consentement

Le consentement autorise le partage électronique sécurisé des données de santé. Une fois enregistré, il est valable dans toute la Belgique et est entièrement gratuit. Il n’est donc pas nécessaire de le redonner à chaque consultation.

Lors de la séance d’information, les intervenant.e.s ont également rappelé l’existence de deux approches différentes en Belgique.

Le système OPT IN

À Bruxelles et en Wallonie, le partage des données repose sur un système dit « OPT IN ». Cela signifie que le ou la patient.e doit donner explicitement son accord avant que ses données puissent être partagées via les réseaux de santé. Sans cette démarche volontaire, aucun partage électronique ne peut avoir lieu.

Le système OPT OUT

En Flandre, le système fonctionne davantage selon le principe de l’« OPT OUT ».Dans ce modèle, le partage est prévu par défaut dans le cadre légal existant, tout en laissant au ou à la patient.e la possibilité de s’y opposer.

Dans les deux cas, la protection de la vie privée reste au cœur du dispositif. Le consentement peut par ailleurs être retiré à tout moment. Ce retrait est valable dans tout le pays et entraîne l’arrêt du partage des documents de santé.

Pour les enfants mineur.e.s, ces démarches sont généralement réalisées par les parents ou les représentant.e.s légaux.ales.

2. Le lien thérapeutique

Même lorsqu’un consentement a été donné, un.e professionnel.le de santé ne peut accéder aux données médicales que s’il existe un lien thérapeutique avec le ou la patient.e. Ce lien se crée lorsqu’une relation de soins est établie avec un.e professionnel.le de santé : médecin, pharmacien.ne, infirmier.ère, kinésithérapeute, dentiste, sage-femme ou autre professionnel.le concerné.e.

À l’inverse, les médecins-conseils des mutuelles, les médecins du travail ou les compagnies d’assurance n’ont pas accès aux données partagées dans ce cadre. La durée de ce lien varie selon le type de prise en charge :

  • 15 mois pour le médecin traitant ou le ou la pharmacien.ne habituel.le ;
  • 3 mois pour certaines prises en charge ponctuelles, par exemple chez un.e kinésithérapeute ;
  • 1 mois pour un.e médecin urgentiste.

L’existence de cette relation thérapeutique doit pouvoir être démontrée, notamment grâce à l’identification du ou de la patient.e lors de la consultation ou de l’admission à l’hôpital.

3. La matrice d’accès

Tous.tes les professionnel.le.s n’ont pas accès aux mêmes informations. C’est le rôle de la matrice d’accès de déterminer quelles données peuvent être consultées par chaque profession. Ainsi, un.e pharmacien.ne pourra consulter les médicaments délivrés à un.e patient.e mais pas nécessairement les résultats de laboratoire. À l’inverse, un médecin disposera d’un accès plus étendu à certaines informations médicales.

→ Vers la matrice d’accès 

Depuis peu, certains professionnel.le.s du secteur multidisciplinaire peuvent également bénéficier d’« accès étendus ». Avec l’accord explicite du ou de la patient.e, ils ou elles peuvent consulter certains documents directement liés à leur domaine d’expertise. Par exemple :

  • un.e kinésithérapeute pourra accéder à des rapports d’orthopédie ;
  • un.e diététicien.ne pourra consulter des rapports de diabétologie ;
  • un.e infirmier.ère pourra accéder à certaines informations utiles à la continuité des soins.

L’objectif est de favoriser une prise en charge plus cohérente tout en garantissant que chaque professionnel.le ne consulte que les informations réellement pertinentes pour son intervention.

Concrètement, une demande est effectuée via le Réseau Santé Bruxellois. Le ou la patient.e reçoit ensuite une notification lui permettant d’accepter ou de refuser cette demande d’accès.

Un enjeu important pour les enfants et les familles

Pour les enfants suivis par plusieurs professionnel.le.s ou dans différents établissements de soins, l’e-santé représente un outil précieux de coordination. Elle permet aux équipes médicales de mieux communiquer entre elles, d’accéder plus rapidement aux informations utiles et d’assurer une continuité des soins, y compris lors d’une hospitalisation ou d’une prise en charge urgente.

À condition que le consentement soit donné et que les règles de sécurité soient respectées, le partage des données de santé peut ainsi contribuer à une prise en charge plus fluide, plus cohérente et plus adaptée aux besoins des enfants et de leurs familles.

→ Visionner une des vidéos explicatives ou se rendre sur le site du Réseau Santé Bruxellois

 

Sofia Douieb

 

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