Campagne inédite sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

« Un enfant malade est avant tout un enfant », c’est le slogan de la campagne inédite de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP), soutenue par Hospichild et lancée ce 20 novembre; journée internationale des droits de l’enfant. Son but : faire en sorte que les enfants gravement malades puissent davantage bénéficier de ces soins pédiatriques trop peu connus et mal perçus à l’heure actuelle.

En Région bruxelloise, seuls 1,7% des enfants gravement malades bénéficient de soins palliatifs. Un pourcentage dérisoire qu’il est urgent de renforcer, car cette prise en charge spécifique améliore considérablement la qualité de vie et le bien-être de ces petits patients et de leurs familles. De plus, comme l’OMS et le Conseil de l’Europe l’indique, « chaque enfant a le droit de recevoir des soins de qualité et adaptés à son état ».

Dans le communiqué de presse du FBSP repris ci-dessous, quelques clarifications sont avancées pour démonter les idées reçues et erronées sur les soins palliatifs pédiatriques.

Pourquoi des soins palliatifs spécifiques aux enfants ?

« S’ils répondent aux mêmes objectifs que les soins palliatifs adultes, de nombreux éléments complexifient cette prise en charge et en font sa spécificité.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent dès lors aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs, et projets qui donnent sens et plaisir.

Par ailleurs, les parents deviennent souvent des prestataires de soins pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.

Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs

Une étude récente (étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) montre que sur une période de 5 ans, parmi les 4.500 enfants atteints d’une maladie chronique complexe et hospitalisés en Région bruxelloise, seuls 1.7 % d’entre eux ont été suivis par une équipe de liaison pédiatrique. Il ressort clairement de cette étude que de nombreux enfants relevant des soins palliatifs pédiatriques ne sont pas identifiés et que, dès lors, leurs besoins ne sont pas rencontrés.

Les soins palliatifs pédiatriques, ça coûte trop cher ?

Une étude démontre au contraire l’économie non négligeable que les soins palliatifs pédiatriques peuvent apporter au système de soins de santé, et ce en diminuant les retours aux urgences et les durées d’hospitalisation.

Des revendications laissées sans suite

Il est primordial de reconnaitre et faire connaitre la spécificité des soins palliatifs pédiatriques. Les trois fédérations belges de soins palliatifs demandent d’élargir l’offre en Belgique en renforçant les équipes existantes et en assurant la multidisciplinarité au sein de ces équipes.

Ces revendications ont déjà été portées à la Chambre en 2019 mais le débat a été finalement reporté. Les problèmes, eux, restent d’actualité.

Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins

En outre, les trois fédérations ont récemment unis leurs efforts en lançant une campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur les soins palliatifs, et ont notamment mis l’accent sur les soins pédiatriques.

Le site reprend, outre des vidéos de témoignages, bon nombre d’informations méconnues sur les soins palliatifs : www.bienplusquedessoins.be »

 

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