Maladies chroniques pédiatriques : des aides existent

Une maladie chronique est une affection qui persiste dans le temps. Par exemple, le cancer, le diabète, l’insuffisance rénale chronique, certaines maladies rares ou génétiques… sont considérées comme maladies chroniques.

Lorsque votre enfant souffre d’une maladie chronique, il bénéficie automatiquement de certaines aides financières, comme le tiers payant ou une diminution du ticket modérateur (le montant qui reste à payer lorsque la mutuelle est intervenue) dans le cadre du maximum à facturer (MAF). Selon les maladies chroniques, les aides financières ou humaines divergent quelque peu.

 

Forfait maladie chronique

Le forfait maladie chronique est une intervention annuelle pour les malades chroniques, qui à cause de leur maladie, sont fortement dépendants des autres et dont les dépenses de santé sont élevées.

Ce forfait est octroyé automatiquement par votre mutualité si vous avez dépensé :

  • 450€/an pour un patient malade chronique qui ne bénéfice pas de l’intervention majorée
  • 365/an pour un patient malade chronique qui bénéficie de l’intervention majorée.

Le montant alloué dépend de la situation de dépendance dans laquelle votre enfant se trouve. Voir le site de l’INAMI

Si votre enfant est atteint d’une maladie rare ou orpheline, vous devez adresser un certificat médical établi par un médecin spécialiste qui stipule de quelle maladie votre enfant souffre. Cette maladie doit être reprise sur le site Orphanet. Votre mutualité vérifiera si les conditions sont bien remplies et octroiera le statut de malade chronique pour 5 ans renouvelables.

→ Plus d’informations sur le site de l’INAMI

Intervention dans les frais de déplacement

Cancer
Le père, la mère ou le tuteur légal d’un enfant atteint d’un cancer et qui séjourne dans un service hospitalier perçoivent par leur mutualité des frais de déplacements, ainsi que lorsqu’ils conduisent leur enfant atteint d’un cancer pour y subir un traitement ou aller à une consultation de surveillance.
→ En savoir plus sur le site de l’INAMI
Insuffisance rénale chronique
Si votre enfant est dialysé, l’assurance obligatoire intervient dans vos frais de déplacement entre votre domicile et le centre de dialyse (aller-retour) pour les séances ambulatoire et les consultations de contrôle périodique dans un centre, si votre enfant reçoit une dialyse à domicile.

Autres affections

D’autres intervention dans les frais de déplacement concernent les déplacements de votre enfant entre sa résidence principale et un des établissements de rééducation fonctionnelle avec lequel l’Inami a conclu une convention et notamment pour :

– les maladies métaboliques monogéniques héréditaires rares
– la mucoviscidose
– les maladies neuromusculaires
– l’infirmité motrice cérébrale
– le Spina bifida
– le diabète
– l’hémophilie
– les enfants nés prématurément et suivis dans un centre spécialisé

Plus d’informations sur le site de l’INAMI

Accompagnement par un pharmacien de référence

Cette mesure est mise en place pour les personnes qui doivent prendre de nombreux médicaments. Depuis le 1er octobre 2017, vous pouvez demander à votre pharmacien qu’il puisse devenir le « pharmacien de référence » de votre enfant pour vous accompagner et suivre son traitement médicamenteux.

Syndrome de Sjögren

L’assurance soins de santé prend en charge certains frais de patients atteints du syndrome de Sjögren primaire :

– intervention dans le coût des larmes artificielles et du gel ophtalmologique;
– dans le prix des séances de kinésithérapie;
– dans le remboursement de la pilocarpine.

→ Plus d’informations sur le site de l’INAMI

Pathologies pédiatriques

Lorsqu’un enfant ou un adolescent est atteint de certaines pathologies chroniques, d’obésité morbide ou conserve des séquelles suite à de la maltraitance, il a accès à des soins dans un centre spécialisé. On lui apprendra à surmonter sa maladie, à bien gérer le traitement ou un éventuel régime alimentaire, à retrouver son équilibre psychologique et à se réinsérer socialement.

Lorsque l’enfant est atteint de certaines pathologies et qu’il est âgé de moins de 18 ou de 21 ans, selon la convention qui s’applique au centre, il pourra être pris en charge pour :

– des maladies chroniques sévères qui sont difficiles à traiter à domicile
– des maladies neurologiques ou respiratoires
– une obésité pathologique
– des séquelles physiques et psychologiques de maltraitance

Ces centres offrent un traitement multidisciplinaire et travaillent en concertation avec les équipes hospitalières qui connaissent votre enfant, son médecin traitant ainsi que vous-même.

Un médecin compétent dans la pathologie dont souffre votre enfant doit prescrire une rééducation pour que votre enfant puisse bénéficier d’une prise en charge dans ces centres conventionnés avec l’INAMI.

→ Plus d’informations sur le site de l’INAMI

Insuffisance rénale chronique

Si votre enfant de moins de 18 ans souffre d’une insuffisance rénale nécessitant une dialyse ou s’il souffre de tubulopathie*, il peut bénéficier d’un forfait mensuel de 30€ pour insuffisance rénale. Cette intervention sert à couvrir les frais pour les produits d’alimentation spéciale.

Le médecin néphrologue doit compléter un formulaire de demande précisant que votre enfant est atteint d’insuffisance rénale chronique et qu’il remplit les conditions de l’octroi du montant forfaitaire. Lorsque cette demande est accordée, elle est valable pour une période d’un an. Après la première année, l’insuffisance rénale est évaluée par un médecin spécialiste. Si le traitement doit être poursuivi, celui-ci notifie la prolongation au médecin-conseil de la mutualité. Cette prolongation a une durée de validité de 5 ans.

*Maladies du rein qui atteignent le tubule rénal, c’est à dire l’unité de réabsorption de l’eau et de ses minéraux. Les tubulopathies font suite à une destruction de la partie centrale du rein. Cette destruction peut être aiguë ou chronique, ce qui entraînera alors des signes différents.

Surpoids ou obésité

Depuis le 1er avril 2020, le traitement suivi chez un diététicien pour un enfant ou un adolescent souffrant de surpoids ou d’obésité est remboursé. Ce traitement dure deux ans et comprend 10 séances.

L’enfant ou l’adolescent doit remplir trois conditions pour bénéficier de ce remboursement :

Le remboursement n’a pas lieu :

  • Si la séance a lieu alors qu’il est hospitalisé
  • ou s’il bénéficie d’un autre traitement ou accompagnement qui comprend aussi un accompagnement par un diététicien.

Plus d’informations sur le site de l’INAMI