Semaine du cancer héréditaire : une première édition en Belgique

Du 29 septembre au 5 octobre – tout juste entre le mois du cancer de l’ovaire et celui du cancer du sein – se tient la première édition de la Semaine du cancer héréditaire. Il s’agit d’une initiative, lancée par l’asbl BRCA+Network et l’entreprise pharmaceutique AstraZeneca, qui vise à sensibiliser le grand public, informer les familles dites « à risques » vers des actes de prévention personnalisés et ainsi permettre à la prochaine génération d’être conscientisée sur les risques.

Les cancers héréditaires représentent entre 5 à 15% de l’ensemble des cancers liés à une mutation génétique transmise dans une même famille. En effet, tout individu dispose des gènes BRCA ; supresseurs de tumeurs et de certains cancers. Ils nous maintiennent en bonne santé mais lorsqu’ils mutent, cela peut aboutir au développement de certains cancers comme le cancer du sein, de l’ovaire ou encore de la prostate. L’association insiste sur le fait que si un enfant, un jeune hérite d’une mutation génétique, cela ne signifie pas qu’il va avoir un cancer mais qu’il existe un risque accru de développer un cancer au cours de sa vie. À l’instar d’autres pays comme le Royaume-Uni et les États-Unis, l’association belge BRCA+Network organise une semaine du cancer héréditaire.

On ne transmet pas le cancer en tant que tel, mais bien un risque plus important d’en développer un. En Belgique, on peut proposer aujourd’hui un dépistage préimplantatoire, à savoir sélectionner un embryon qui n’est pas porteur de la mutation. Cela reste une procréation médicalement assistée, mais il est déjà rassurant de savoir que cette alternative existe. » Dr. t’Kint, Chef de la clinique d’oncogénétique à l’institut Jules Bordet et co-fondatrice de l’asbl BRCA + Network

Quelques mots sur l’association

BRCA+Network (abréviation de BReast CAncer, cancer du sein) est une ONG créée en 2024 par des patients et des professionnels. Elle informe les citoyens sur les prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l’ovaire tout en défendant, sur le plan pratique et psychosocial (mais pas de soutien clinique ni médical), les droits des porteurs du gène BRCA+. L’association s’engage dans ses actions par le biais de valeurs essentielles comme l’équité et l’accessibilité des soins de santé, la diversité et l’inclusivité ainsi que les collaborations et l’empouvoirement (permettre aux personnes d’augmenter leur pouvoir d’agir sur leur environnement social, économique ou politique).

J’ai senti que mon histoire et celle de ma famille étaient celles de beaucoup d’autres. Je vis en Belgique depuis 5 ans et depuis mon arrivée, j’ai lutté pour trouver une communauté de soutien et une plateforme de référence pour les porteurs BRCA+ au niveau national. Il y a un besoin urgent en Belgique (et au-delà) de sensibiliser, de parler des tests génétiques, de la prévention, des nouvelles options de traitement, et de créer une communauté de soutien pour tous ceux qui ont une mutation BRCA ou similaire. L’échange d’informations et d’expériences peut sauver des vies.” Martina Fraioli, présidente et fondatrice

Des aides existent !

En plus de proposer un panel d’informations en français, néerlandais et en anglais, l’asbl a développé un onglet intitulé « trouver du soutien ». Pour les personnes porteuses du gène BRCA1, BRCA2 ou d’autres gènes, l’association propose plusieurs aides :

  • Une Helpline : obtenir des informations pratiques et administratives concernant un test génétique, les étapes qui suivent le test, le dépistage, les interventions chirurgicales,etc.
  • Échanger avec un Buddy (connaisseur du BRCA) : une aide amicale, un soutien et des encouragements car ‘Le partage d’astuces, de conseils, d’expériences et d’histoires personnelles est essentiel pour faire face à une telle prédisposition“.
  • Un groupe de soutien en ligne : forum de partage et d’échange d’informations, d’expériences et de connaissances disponibles à toutes les personnes présentant un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l’ovaire et vivant en Belgique.
  • Des témoignages : des histoires de femmes et d’hommes ayant une prédisposition génétique au cancer du sein et/ou de l’ovaire et vivant en Belgique.

Une association, c’est avant tout ses membres ! Plus on est nombreux, plus on a de poids pour défendre nos droits et faire entendre nos besoins. Devenir membre, c’est faire partie d’une communauté, d’un groupe de personnes qui partagent les mêmes défis, les mêmes espoirs et la même motivation pour faire avancer les choses et se soutenir mutuellement. » BRCA + Network asbl

S’engager pour aider les autres

L’association permet à tout un chacun de s’impliquer en devenant membre. Voici cinq bonnes raisons de rejoindre l’asbl : « Rejoignez une communauté bienveillante et engagée, profitez d’activités et d’événements exclusifs réservés aux membres, faites entendre votre voix auprès des décideurs, connectez-vous avec d’autres membres et bénéficiez d’un solide réseau de soutien ou encore contribuez à sensibiliser et à faire avancer notre mission ». Une fois membre, plusieurs options sont possibles : devenir ambassadeur, buddy, s’engager en tant que bénévole dans un autre rôle ou encore partager sa propre histoire.

→ Pour plus d’informations : S’engager – BRCA+ Network

→ Pour en savoir plus sur la semaine du cancer héréditaire : BRCA+ Network

 

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