L’équipe d’Hospichild s’est rendue à la Villa Indigo : une maison de répit qui accueille, pour de courts séjours, des enfants âgés de 0 à 18 ans, atteints de maladie (avec ou sans handicap). À la rencontre de Rachel, passionnée par son métier, qui nous a fait visiter les lieux et nous a raconté son quotidien d’infirmière. À noter que cette année, la Villa Indigo fête ses 15 ans d’existence !
La Villa Indigo est un lieu d’accueil chaleureux situé en plein cœur de Bruxelles. Ouverte en janvier 2011, le projet a eu comme première ambition de vouloir soulager les familles en leur offrant des moments de répits. Celles-ci font face à des enfants ou des adolescents atteints de maladies graves et/ou de handicaps. Auprès d’eux, une équipe pluridisciplinaire – composée d’infirmiers, de puéricultrices, d’éducateurs, d’une pédiatre, de personnels de maintenance mais aussi de nombreux bénévoles – assure, au quotidien, des activités et des soins de qualité. Chaque enfant est accepté avec ses différences et évolue à son rythme en fonction de ses capacités et de ses émotions. La Villa propose trois types de prise en charge : l’accueil résidentiel, l’accueil de jour et l’accueil de nuit. La maison de répit compte une trentaine de personnes qui s’activent pour le bien-être des jeunes 24h/24.
Pour l’heure, c’est très naturellement que le directeur Jean-Michel, la coordinatrice de soins Fanny et l’infirmière Rachel ont accepté de nous faire la visite. Une occasion qui nous permet de mettre en lumière tout le travail réalisé au quotidien par une équipe aux petits soins.
À la Villa Indigo, on prend le temps d’écouter et d’observer les jeunes que l’on accueille. Moi, je suis quelqu’un de posé, calme et qui s’adapte en fonction des besoins. Et je pense que ce sont des qualités qu’il faut avoir pour travailler ici. Déclare Rachel, d’emblée
Qui est Rachel ?
Rachel travaille depuis 13 ans comme infirmière à la Villa Indigo. Son aventure ici a commencé en tant que jobiste. Après avoir obtenu son bachelier, elle s’est spécialisée pendant un an en tant qu’infirmière pédiatrique. Son choix professionnel s’est rapidement ouvert, comme elle le dit, « en entamant ma spécialisation, je savais rapidement vers quoi j’allais me diriger. J’allais rechercher un emploi dans l’extra hospitalier. Mais d’abord, je voulais jober durant l’été. C’est là que j’ai postulé à la Villa Indigo et que la coordinatrice m’a proposé 1 semaine. » Après cela, tout s’est enchaîné pour Rachel qui a vu son job étudiant se prolonger tout l’été. C’est juste après qu’on lui a proposé un CDI en tant qu’infirmière et que sa longue aventure débutait. Aujourd’hui maman de deux enfants âgés de 3 et 6 ans, elle se dit épanouie dans sa vie et dans son travail. Elle travaille exclusivement en journée et cela lui convient parfaitement.
Rachel déplore que beaucoup de familles sont sur listes d’attente d’écoles. Elles se retrouvent sans occupations pour leurs enfants. Ici, on leur propose une bulle d’air, un accueil en journée. Mais aussi un accueil de nuit ou, au besoin, un séjour de plusieurs jours. On est aussi là pour les dépanner. Leur permettre de souffler. Pour tout simplement avoir le temps de lancer 4 machines à la maison, de faire l’une ou l’autre course. Elles savent qu’elles peuvent compter sur nous et c’est gratifiant.
Infirmière, mais pas que…
En tant qu’infirmière, Rachel prodigue des soins auprès des enfants et des adolescents. Mais elle n’est pas cantonnée qu’à cela. Entre les lever du lit, leur donner la douche ou le bain, leur dispenser des soins plus spécifiques comme des sondages ou des alimentations entérales, elle participe activement à la vie des bénéficiaires. Avec ses collègues, elle a aussi l’opportunité de proposer des animations, individuelles ou collectives, en fonction du nombre d’enfants présents. L’idée étant de les rendre autonomes et d’inclure les jeunes comme s’ils étaient chez eux : les faire participer à la préparation du goûter, proposer une lecture, une petite sortie…
Arrivée aux aurores, vers 7h, Rachel débute sa journée. Elle reçoit d’abord le retour de l’équipe de nuit. Ensuite, avec ses collègues, elle effectue un petit tour des chambres pour voir les premiers enfants réveillés. Quand certain.e.s préfèrent dormir longtemps, d’autres sont prêts à débuter leur journée. Des activités sont déjà proposées dès le matin à 8h et tous les enfants sont invités, à leur rythme, à les rejoindre. Lorsque tout le monde est levés, les plus grandes activités sont organisées. Les soins sont prodigués par Rachel dès le matin ainsi qu’avant et après le temps de sieste. Sur les coups de 15h, Rechel termine sa journée. La communication passe auprès de l’équipe du soir qui prend, à son tour, le relais.
Rachel nous confie que la philosophie de Villa Indigo, c’est que l’on suit le rythme de l’enfant. C’est très important. Dès le réveil, on lui demande ce qu’il veut faire, se préparer, déjeuner, se laver et on s’adapte à ses habitudes, comme s’il était à la maison.
Une Villa pleine de vie…
À peine entré dans la Villa, on sent tout l’énergie d’une équipe active. Sur les murs, plein de vie. Que ce soit des dessins réalisés par les enfants, des fresques, des pictogrammes, des photos des enfants ou de l’équipe. Difficile de ne pas être curieux et d’y jeter un œil.
Les projets ne manquent pas à la Villa Indigo. Rachel nous explique qu’une balançoire adaptée aux enfants en chaise roulante est en cours d’installation. Elle se trouve dans le grand jardin à l’arrière de la Villa. L’équipe prend régulièrement des moments pour améliorer le confort des bénéficiaires et pour varier les activités qui leur sont proposées.
Au niveau de la grand pièce de vie, non loin de la cuisine, deux affichages avec chacun leur utilité ont retenu notre attention : l’un qui permet aux enfants de savoir quels sont les autres enfants présents à la Villa et quels adultes sont là pour s’occuper d’eux. Sur l’autre, une affiche de pictogrammes, basée sur la méthode SESAME, permettant de communiquer plus facilement avec des enfants qui présentent des difficultés du langage oral. Certains enfants utilisent aussi leur tablette comme outil pour se faire comprendre.
Il y a aussi…
Les enfants et adolescents qui viennent à la Villa Indigo présentent différents profils de pathologies. Certains ont un syndrome, une maladie rare détectée à la naissance, une maladie dégénérative qui voit leur état de santé et leur espérance de vie se réduire au fil du temps. D’autres jeunes ont une maladie ou un handicap apparu suite à un accident : un AVC (Accident vasculaire cérébral), une noyade, passif d’un bébé secoué. Il y a aussi des jeunes qui ont développé une méningite, une maladie qui est survenue soudainement. Voire aussi les enfants épileptiques qui sont récurrents à la Villa Indigo.
Ce ne sont évidemment pas des situations faciles pour les familles. Nombre d’entre elles ont dû adapter leur mode de vie, revoir le temps de travail de l’un des parents voire interrompre leurs carrières. Pour Rachel, le plus dur dans son métier, c’est sans doute de voir la détresse dans les yeux des parents. La Villa Indigo fonctionne avec un nombre de jours d’accueil limité par enfant et par année. D’une part, car l’espace d’accueil dispose de 10 chambres. D’autre part, pour permettre à un maximum de familles de profiter du lieu de répit. Avec une demande qui dépasse largement l’offre, cela peut créer des frustrations.
Nous disposons déjà d’un large espace intérieur et extérieur qui bénéficie à près de 400 familles. Mais dans le futur, je rêve que la Villa Indigo puisse s’agrandir. Pouvoir proposer des moments de répit à plus de familles, cela me rendrait des plus heureuses », nous confie Rachel.
Une histoire de confiance
Pour certaines familles qui font appel à la Villa Indigo, c’est parfois plus dur pour les parents que pour les enfants. Il n’est jamais facile de confier son enfant, même lorsque cela est nécessaire. La séparation peut être plus difficile qu’il n’y parait. Avant d’intégrer les espaces de la Villa Indigo, une première rencontre se fait entre la coordinatrice des soins, la pédiatre, la psychologue et la famille. C’est un premier contact qui permet à chaque partie de se présenter : connaissance de la maladie, histoire personnelle, habitudes de l’enfant,… Une visite des lieux est ensuite effectuée. Un séjour de 24h ou une journée peut alors être programmé. Cela permet à l’enfant et aux parents de prendre le temps et de s’habituer à une première séparation. Mais aussi à l’enfant de prendre ses nouveaux repères. Jamais évident. Ensuite, lorsque cela s’est bien passé, un week-end peut être programmé.
→ Pour joindre la Villa Indigo : Villa Indigo – 02/205.09.00 ou Info@villaindigo.be
Texte et photos : Samuel Walheer
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