Lettre ouverte « Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique »

Une trentaine de professionnel.le.s de la santé, actif.ve.s dans les soins palliatifs pédiatriques, viennent d’adresser aux autorités une lettre ouverte pour leur exposer leur réalité de terrain. L’objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et les familles qui en ont besoin en Belgique.

« Nous, signataires de cette lettre, souhaitons vous faire part de notre réalité de terrain en soins palliatifs pédiatriques. Notre objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et familles qui en ont besoin en Belgique. Nous vous présentons ici notre constat actuel et nos propositions d’amélioration.

Les équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique

Les équipes définies par l’arrêté royal de 2010 sont reconnues comme les équipes expertes en soins palliatifs pédiatriques. Elles assurent la continuité des soins entre l’hôpital, le domicile et les autres lieux de vie de l’enfant. Leur activité n’a pas été évaluée depuis 2014 et leur financement n’a pas été revu depuis 2010. L’enveloppe actuelle est insuffisante face au nombre croissant de patients, à la complexité des trajectoires de soins et à la dispersion géographique.

Les missions des équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique comprennent aussi la formation et le soutien des partenaires de première ligne intra et extrahospitaliers (domicile, crèches, centres de jour…). Ces activités, essentielles à la qualité du parcours de soins, sont peu valorisées. Le suivi d’un enfant en soins palliatifs a un fort impact émotionnel pour les équipes soignantes ; la disponibilité des équipes de liaison, y compris après le décès de l’enfant, est donc indispensable.

Advance Care Planning (ACP)

L’ACP se déroule entre les parents (et l’enfant) et le pédiatre hospitalier, qu’il s’agisse d’une pathologie oncologique ou non. Il serait logique que le pédiatre hospitalier puisse facturer une consultation d’ACP pour un mineur, comme c’est déjà le cas pour le médecin généraliste d’un patient adulte.

Soins infirmiers à domicile 

Nous constatons un sous-financement des soins infirmiers à domicile pour les enfants en soins palliatifs :

  • pas de facturation possible pour l’éducation parentale,
  • pas de facturation pour la toilette des enfants de moins de 6 ans

Cela entraîne des difficultés pour trouver des infirmiers à domicile et compromet la qualité de la prise en charge holistique. Des hospitalisations inutiles pourraient être évitées, avec un coût humain et sociétal moindre. Le financement actuel ne tient pas compte des spécificités pédiatriques : soins plus longs, expertise technique, évaluation du confort et de la douleur, accompagnement parental. Il est urgent de créer une nomenclature spécifique aux patients pédiatriques.

Statut palliatif

Le document actuel de statut palliatif n’est pas adapté à la population pédiatrique : l’échelle de dépendance de KATZ n’est pas applicable, et le pédiatre traitant ne peut pas le signer. Il faut utiliser des outils d’évaluation adaptés à la pédiatrie.

Répit 

Les ressources de répit à domicile sont quasi inexistantes. Certaines gardes infirmières assurent des présences nocturnes, mais leur coût élevé les rend accessibles seulement aux familles aisées. Il faut réévaluer régulièrement les besoins de places en maisons de répit et harmoniser les différences de remboursement entre régions.

Conclusion

Nous demandons :

  • une réévaluation du financement des soins palliatifs pédiatriques,
  • une reconnaissance des besoins spécifiques des enfants et de leurs familles,
  • une harmonisation entre les régions.

Chaque enfant a droit à des soins palliatifs de qualité, quel que soit son lieu de résidence ou la situation financière de sa famille. »

 

→  Consulter la lettre ouverte en ligne, ainsi que tous les signataires

 

 

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