La Fondation Roi Baudouin lève les tabous sur les soins palliatifs pédiatriques

En Belgique, les soins palliatifs pédiatriques sont toujours méconnus et entourés de préjugés. Pourtant, ils font figurent d’un grand soulagement et d’un soutien de taille pour les enfants gravement malades et leurs familles. La Fondation Roi Baudouin partage des priorités qui se basent sur des besoins toujours croissants, mais avec accès encore trop limité.

On appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie – ils ne se limitent pas à la fin de vie – des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridiscplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Ne laisser aucun enfant de côté

Permettre à chaque enfant concerné de bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, depuis l’annonce du diagnostic d’une maladie limitant ou menaçant la vie, quelle qu’en soit l’issue : telle est l’ambition de la Fondation Roi Baudouin.

En 2024, la Fondation a dressé un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Le rapport met évidence une expertise reconnue dans le domaine, notamment grâce à l’existence de huit équipes de liaison pédiatriques actives dans le pays. Créées pour permettre aux enfants gravement malades de bénéficier d’un accompagnement à domicile et d’éviter des hospitalisations prolongées, ces équipes assurent des missions essentielles : coordination, continuité des soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnement des familles, soutien au deuil et formation des soignants.

Néanmoins, ce dispositif reste fragile : le cadre et le financement actuels des équipes de liaison reposent toujours sur un arrêté royal de 2010, qui ne couvre pas l’ensemble des besoins en personnel et en fonctionnement.

Des besoins croissants, un accès encore trop limité

Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à davantage d’enfants de vivre plus longtemps avec des maladies complexes et chroniques. Si les soins palliatifs concernaient historiquement surtout les cancers pédiatriques, ils accompagnent actuellement des enfants atteints de maladies neurologiques, génétiques, métaboliques, cardiaques ou de malformations congénitales.

Malgré ces besoins croissants, l’accès aux soins palliatifs reste limité et souvent tardif, notamment en raison des tabous liés au terme « palliatif », d’un manque de formation et d’un financement inchangé depuis 2010. Une étude menée à Bruxelles entre 2010 et 2014 illustre ce décalage : parmi les 22.533 enfants hospitalisés pour maladies chroniques complexes dans des hôpitaux disposant d’une activité pédiatrique, seuls 1,7 % ont été orientés vers une équipe de liaison pédiatrique.

Le rapport souligne également deux besoins majeurs : l’importance du répit pour les familles, indispensable pour éviter l’épuisement, et la nécessité de mieux accompagner les frères et sœurs, souvent invisibilisés malgré leur grande vulnérabilité émotionnelle.

Cinq priorités pour un changement structurel

Cinq actions prioritaires émergent de l’état des lieux de la Fondation Roi Baudouin pour améliorer les soins palliatifs pédiatriques :

• Améliorer la communication afin de lever les tabous autour du terme « palliatif »
• Renforcer la formation des professionnels de santé
• Augmenter l’accès aux soins palliatifs pédiatriques, en prévoyant davantage de moyens humains et financiers
• Investir dans la recherche pour mieux comprendre les besoins et objectiver les données
• Mieux accompagner les fratries et soutenir les dispositifs de répit familial.

Un colloque pour mobiliser les acteurs

Le colloque ‘Quand l’enfant rassemble – regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’ organisé ce 27 mars dernier a rassemblé des professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et représentants d’associations afin de partager les constats, croiser les expériences et identifier des pistes d’action concrètes. L’objectif était de : stimuler un changement structurel pour que chaque enfant concerné puisse bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de son parcours.

Plus d’infos

• Publication ‘Les soins palliatifs en Belgique : une esquisse de la situation’
• Colloque ‘Quand l’enfant rassemble – Regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’
• Lettre ouverte ‘Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique’
• Vidéo

→ Contact : Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

 

 

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