Journée de sensibilisation aux maladies rares avec RaDiOrg

Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale et attend que chacun attire l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles. Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie. Rendez-vous le 28/02 !

Avec l’appel « Partage tes couleurs« , RaDiOrg se lance à fond dans cette visibilité ! L’association invite tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue.

Vague colorée de sensibilisation

Dans son communiqué, RaDIOrg écrit : « Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos… En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays. »

Une campagne, mais pour quoi faire ?

Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes ! Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. RaDiOrg veut changer les choses avec la campagne de la Journée des maladies rares.« Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables », termine l’association.

→ Plus de détails sur le site de campagne « Partage tes couleurs ».

 

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