La campagne « Partage tes couleurs » a été lancée par RaDiOrg à l’occasion du « Rare Disease Day » (journée internationale des maladies rares) qui se déroulera ce jeudi 29 février. L’association belge des personnes atteintes de maladies rares, qui oeuvre pour assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et aux services sociaux, invite le grand public à soutenir la cause, que ce soit individuellement ou collectivement, par le biais des réseaux sociaux, en organisant un événement ou simplement en en parlant autour de soi. Seule requête de RaDiOrg : utiliser de la couleur dans son action.
La journée internationale des maladies rares joue un rôle crucial dans la visibilité des personnes touchées. Chaque année, le grand public est sensibilisé aux défis auxquels font face environ 300 millions de personnes dans le monde, affectées par des maladies rares. L’événement prend l’effet d’une plateforme influente plaidant en faveur de systèmes de santé équitables, répondant aux besoins spécifiques des personnes touchées par ces affections tout en contribuant à une société plus inclusive.
Partage tes couleurs !
Cette année, le thème choisi par RaDiOrg pour la journée internationale des maladies rares du 29 février est la couleur. L’association incite, sur son site, à partager des couleurs tout au long du mois de février.
« Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.
- Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
- Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
- Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
- Intègre de la couleur partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques).
Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags : #PARTAGETESCOULEURS #RAREDISEASEDAY »
Les particularités du mouvement
Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduit dans une centaine de langues.
Les maladies rares, un défi en soi
Le chemin vers une prise en charge optimale des maladies rares est semé de multiples obstacles. Un manque criant de connaissances scientifiques et d’informations de qualité alimente fréquemment des retards dans le diagnostic, laissant les patients dans l’incertitude. À tel point que? d’après l’association, cela prendrait environs 5 ans pour obtenir un diagnostic. De plus, les besoins en soins de santé appropriés et de qualité engendrent des inégalités qui sont souvent causées par de lourdes charges sociales et financières pour les patients et leurs familles. Un autre obstacle est la diversité des symptômes qui sont la plupart du temps courants, mais qui cachent parfois des maladies rares ; ce qui mène souvent à des diagnostics erronés, retardant ainsi le début d’un traitement. Pour surmonter ces défis, une collaboration internationale dans la recherche est impérative, assurant la connexion entre experts, chercheurs et cliniciens à travers le monde.
Quelques chiffres…
Les chiffres qui entourent les maladies rares sont à la fois interpellant et révélateurs. En Belgique, moins de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Le qualificatif « rare » est délivré aux maladies qui touchent moins d’une personne sur deux mille et, la plupart du temps, 70% d’entre elles commencent dès la naissance et sont d’origine génétique. Avec plus de 6000 maladies rares caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes, la complexité de ces affections ne cesse de surprendre. Parmi elles, 72% sont de nature génétique, et près d’un cancer sur cinq est qualifié comme rare. Les aspects chroniques, progressifs, dégénératifs, et souvent mortels de ces maladies contribuent à une qualité de vie altérée pour les patients ainsi que leur famille, avec un niveau de douleur et de souffrance souvent élevé, aggravé par l’absence fréquente de remèdes efficaces.
L’association RaDiOrg
RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, RaDiOrg œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.
→ Vers la campagne « Partage tes couleurs » – Rare Disease Day 2024
À LIRE AUSSI :
-
Journée de sensibilisation aux maladies rares avec RaDiOrg
-
Maladie rare : la drépanocytose désormais au programme du dépistage néonatal
-
Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement
-
RDK : application web pour accélérer la prise en charge des maladies rares
-
Journée des Maladies Rares : #mettezfinàlattente de ceux qui ont besoin de soins adaptés