Rare Disease day 2026 : vous aussi, prenez part à la nouvelle campagne !

Près de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Pour voir leur quotidien s’améliorer, faire de leurs maladies une priorité, promouvoir la recherche, mobiliser les communautés et les décideurs politiques, EURORDIS-Rare Diseases Europe lance la 19e édition de sa campagne Rare Disease day 2026. La journée officielle des maladies rares sera quant à elle célébrée le 28 février 2026. À vous de jouer !

{Communiqué de presse : journée des maladies rares 2026}

Un appel mondial à l’action pour les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare

La 19e édition de la Journée des maladies rares réunit plus de 70 partenaires nationaux dans 100 pays pour sensibiliser et promouvoir des changements de politique pour les quelque 300 millions de personnes vivant d’une maladie rare dans le monde. Coordonnée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, cette campagne garantit que les maladies rares restent une priorité mondiale, mobilisant les communautés de patients, les chercheurs, les décideurs politiques, les professionnels de santé et les leaders du secteur.

Guidés par une coalition mondiale

La Journée des maladies rares est façonnée par un comité directeur composé d’organisations de patients de premier plan dédiées à la transformation du paysage des soins et du soutien aux maladies rares. Le comité travaille aux côtés d’un groupe de sensibilisation, qui regroupe des membres clés de certains des plus grands partenaires nationaux de la Journée des maladies rares, pour mettre en œuvre la campagne aux niveaux régional et local.

Maladies rares : un défi répandu mais négligé

Les maladies rares peuvent sembler lointaines, mais elles sont plus répandues qu’on ne le pense couramment. 5 % de la population mondiale est affectée à un moment donné de leur vie. Ces conditions touchent les familles, les lieux de travail et des communautés entières, entraînant des défis médicaux, sociaux et économiques complexes.

Les questions clés incluent :

  • Diagnostics différés : Les patients attendent souvent quatre ans ou plus pour un diagnostic précis, subissant l’incertitude et les opportunités de traitement manquées.
  • Options de traitement limitées : Plus de 95 % des maladies rares ne présentent pas de traitements approuvés, laissant aux patients peu de solutions médicales.
  • Barrières sociales et économiques : Les familles rencontrent souvent des difficultés éducatives, professionnelles et financières, car les responsabilités de soins perturbent la vie quotidienne.
  • Inégalités d’accès aux soins de santé : Dans de nombreuses régions, les patients atteints de maladies rares rencontrent des obstacles pour accéder à des soins spécialisés, en particulier dans les communautés mal desservies.

Expériences de quatre familles à travers le monde

Pour illustrer ces défis, la campagne met en lumière les expériences de quatre familles à travers le monde. Leurs histoires – couvrant des affections telles que le sarcome d’Ewing, la maladie urinaire du sirop d’érable, le syndrome de Syngap1 et le syndrome de Williams – reflètent des enjeux communs : le poids émotionnel de l’incertitude, la difficulté d’accès aux soins et la résilience nécessaire pour défendre un avenir meilleur. Leurs parcours soulignent l’urgence d’accroître la sensibilisation, de changer les politiques et de soutenir la communauté. Regardez la vidéo de la campagne 2026

Comment s’impliquer ?

La Journée des maladies rares est un appel à l’action. Les individus, organisations et institutions peuvent participer en :

  • Sensibilisation : Partagez des histoires et des faits clés à l’aide de supports officiels de campagne et de hashtags.
  • Engagement auprès des communautés : Organisez ou assistez à des marches de sensibilisation, des webinaires et des événements de collecte de fonds.
  • Éduquer le public : Fournir des ressources aux écoles, aux lieux de travail et aux institutions publiques.
  • Plaider pour un changement de politique : Exhorter les décideurs à améliorer l’accès aux soins de santé et le soutien aux patients.
  • Soutenir la recherche et les initiatives de soins : Faites un don aux organisations de maladies rares et plaidez pour un financement accru.
  • Montrer sa solidarité : Illuminez des bâtiments aux couleurs de la Journée des maladies rares, portez des produits dérivés sur le thème de la campagne ou participez à des événements virtuels.

Construire un avenir inclusif pour les patients atteints de maladies rares

La Journée des maladies rares est bien plus qu’un événement de sensibilisation – c’est un mouvement vers un avenir où les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’un accès équitable aux soins de santé, à la recherche et au soutien social. Par la collaboration, le plaidoyer et l’action à l’échelle mondiale, nous pouvons créer un changement significatif pour des millions de personnes à travers le monde.

→ Pour plus d’informations, rendez-vous sur RareDiseaseDay.org.

↓ Vidéo de la campagne Rare Disease Day 2026 ↓

 

Partagé par Samuel Walheer

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