Soins palliatifs pédiatriques (SPP) : la Fondation Roi Baudouin partage ses recommandations

Les soins palliatifs constituent l’un des sujets les plus préoccupants pour la Fondation Roi Baudouin. À cet égard, elle vient de publier un rapport intitulé « Une esquisse de la situation pour identifier les priorités », réalisé en concertation avec le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et le Centre du cancer de Sciensano. On y trouve notamment un état des lieux et des recommandations, dont cinq priorités en vue d’améliorer l’accès et la qualité des soins palliatifs pédiatriques (SPP) des enfants et des adolescents en Belgique.

Malgré des besoins croissants, les soins palliatifs pédiatriques sont encore méconnus. En effet, une confusion persiste entre soins palliatifs – qui permettent de maintenir une qualité de vie malgré la maladie potentiellement mortelle – et soins de fin de vie. Par ce récent rapport, la FRB souhaite rendre visible ces soins, leur mise en lumière par des professionnel.le.s de santé, des décideur.euse.s politiques ainsi que toutes personnes sensibles à la cause, au bénéfice des jeunes patients. En janvier 2025, l’équipe d’Hospichild partageait un rapport du KCE sur la prise en compte du désir des patients et des efforts à faire dans le domaine. D’ici quelques mois, suite aux recommandations de la FRB et à la demande de l’INAMI, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé – qui a pour mission d’évaluer l’organisation des SPP en Belgique – publiera une nouvelle étude.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et complets donnés aux malades atteints de maladies incurables dont l’objectif est d’améliorer leur qualité de vie ainsi que celle de leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance ».

Que contient le rapport de la FRB ?

Couverture du rapport de la FRB

Grâce à une recherche documentaire et des entretiens tant en Flandre qu’en communauté française, la Fondation Roi Baudouin est ainsi parvenue à établir un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Un panel de professionnel.le.s de la santé ont été consultés ; ce qui a permis à la FRB d’aboutir à des recommandations d’actions concrètes avec pour objectif de rendre les soins palliatifs pédiatriques davantage qualitatifs et accessibles en Belgique. Le rapport cible un public en particulier que sont les enfants et les adolescents. Car, d’après de précédentes études, il s’est avéré que la taux de jeunes ayant été orientés, dans le passé, vers une équipe de liaison en soins palliatifs est très bas : seulement 384 enfants et adolescents sur 22.533 admis dans un hôpital. Dans ledit rapport, la FRB aborde plusieurs thématiques : l’organisation des SPP, les soins de répits et sources de soutien, les soins de fin de vie ainsi que cnq actions prioritaires.

Les soins palliatifs, ce n’est pas quelque chose de gris ou de noir comme les gens ont tendance à le croire. Au contraire, c’est remettre du sel à la vie, c’est colorer tous les moments. » – Citation d’un onco-hématologue pédiatrique, reprise du rapport.

Maintenir une qualité de vie

L’objectif premier des SPP en Belgique est bel et bien de conserver une qualité de vie, le bien-être de l’enfant ou du.de la jeune, ainsi que de sa famille. Tout le travail réalisé par les professionnel.le.s de santé permet d’atténuer les souffrances physiques, mentales, sociales et spirituelles des jeunes pris en charge, ainsi que d’impliquer, quand cela est possible, le.la jeune patient.e. et ses proches. Les actions entreprises par les équipes de liaison portent leurs fruits mais semblent toutefois trouver leurs limites, par manque de moyens. Dans son rapport, la Fondation Roi Baudouin a établi des priorités au travers de cinq actions qui permettraient d’améliorer la qualité des SPP :

  • La communication : lever le tabou autour des SPP et communiquer de manière claire ; dans l’intérêt des patient.e.s ainsi que du grand public.
  • La formation : une meilleure connaissance des besoins des petits patients, l’importance de leurs interventions ainsi que l’importance des échanges de bonnes pratiques.
  • L’accès : augmenter les ressources financières pour permettre une meilleure couverture de l’offre et ainsi permettre à tous les enfants atteints d’une maladie d’avoir accès aux SPP.
  • La recherche : pour mieux saisir les besoins mais aussi les attentes des enfants, jeunes et leurs familles.
  • Un meilleur accompagnement des fratries : ouvrir des lieux à proximité des hôpitaux pour prendre aussi en compte les frères et sœurs d’un.e enfant/jeune atteint.e d’une maladie chronique.

→ Pour découvrir le rapport de la Fondation Roi Baudouin sur les Soins palliatifs pédiatriques

S’asseoir autour d’une table avec tous les autres spécialistes, cela demande beaucoup de temps et d’énergie (…), mais établir ce lien entre toutes ces personnes, ouvrir ces discussions, je pense que c’est l’une de nos forces. » – Citation d’une équipe de liaison pédiatrique, lu dans le rapport de la FRB.

Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP)

Comparé aux établissements d’accueil médicalisés (EAM) pour adultes, l’offre de SPP est plus restreinte, notamment à cause des moyens alloués à ce type d’intervention. En Belgique, il existe à ce jour sept équipes de liaison pédiatriques. Dans le rapport de la FRB, on peut lire : « Le terme « liaison » provient du fait que ces équipes s’occupent principalement (en termes de volume d’activité) de la coordination et de la continuité des soins dans des trajets de soins chroniques, entre hôpital et 1ère ligne, quand l’enfant est fragilisé par sa maladie, quelle qu’en soit l’issue. » De plus, les jeunes patient.e.s concerné.e.s par les SPP – qui s’adresse à tout enfant atteint d’une pathologie chronique lourde qui s’est déclarée avant l’âge de 18 ans – sont des enfants atteints de cancers, de maladies neurologiques dégénératives ou métaboliques, des nouveaux-nés gravement malades ou encore des adolescent.e.s en fin de vie. Comme dit précédemment, seuls 384 enfants (1,7 %) sur plus de 22.500 hospitalisés à Bruxelles entre 2010 et 2014 ont été pris en charge par une équipe de liaison. Chacune d’entre elles est rattachée à un centre hospitalier qui dispose d’une unité spécialisée en hémato-oncologie. Voici l’ensemble des sept équipes de liaison pédiatriques reconnues et actives en Belgique : Koester  (UZ Gent), Kites (UZ Leuven), Globul’home (HUDERF/UKZKF), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) et finalement, les Soins continus pédiatriques (CHC MontLegia).

 

 

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