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Reportage à la Cité Sérine : lieu d’hébergement thérapeutique « Middle Care »

En activité depuis 20 ans déjà, la Cité Sérine, hôtel de soins accueillant adultes et enfants en fin de vie, vient d’organiser ses portes ouvertes annuelles. Le but : permettre aux professionnels de la santé de (re)découvrir l’établissement et d’y orienter d’éventuels patients nécessitant des soins palliatifs ou techniques complexes  et ne pouvant rester ni à l’hôpital, ni à leur domicile. Reportage.

Cité Sérine soins palliatifs
Cité Sérine ©Sofia Douieb

 

Derrière l’immense et lourde porte de la Cité Sérine, Caroline Henrioul, coordinatrice et infirmière responsable, apparaît pour accueillir tour à tour les visiteurs venus aux portes ouvertes de ce lieu qualifié d’Hôtel de Soins. Et le nom est bien choisi, parce que la hauteur sous plafond, les moulures, le charme de l’ancien rénové… tout cela fait réellement sensation. Au-delà de ces trois pièces en enfilade qui font office de salon commun, de salle de jeux ou encore d’espace de rencontre ou de formations, ce ne sont pas moins de 25 studios qui ont été aménagé dans ces trois maisons de maître réunies en une seule. Dans ces studios, tous les âges et les nationalités se côtoient. Un seul point commun : la nécessité d’un accompagnement thérapeutique entre l’hôpital et la maison.

La Cité Sérine, c’est…

Pour présenter la Cité Sérine, Caroline Henrioul est rejointe par Caroline de Suray, assistante sociale. Dos aux visiteurs, la porte menant au magnifique jardin de la maison est restée entrouverte. Sur l’écran en toile blanche, le diaporama commence. Fondé en 2000 et agréé par la Cocof, l’hébergement thérapeutique accueille des « patients adultes et enfants souffrant d’une pathologie lourde et/ou évolutive nécessitant des soins techniques complexes et palliatifs« . Ne pouvant ni rester à l’hôpital, ni rejoindre leur domicile, ils peuvent recevoir, à la Cité Sérine, tous les soins appropriés dans un environnement chaleureux. C’est ce qu’on peut appeler « un continuum des soins dans une perspective ‘Middle Care' ». 

Cité Sérine soins palliatifs
Caroline Henrioul, coordinatrice et infirmière en chef et Caroline de Suray, assistante sociale – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

 

De l' »éducation thérapeutique » aux soins palliatifs

Si les patients sont accueillis à la Cité Sérine, c’est que l’hôpital, le médecin traitant ou la famille, en a fait la demande.  Certains patients rejoignent l’établissement pour un court séjour seulement. Soit pour permettre aux proches d’avoir un peu de répit, soit pour transiter plus sereinement vers le domicile. La coordinatrice a donné l’exemple d’une maman qui avait très peur de se retrouver seule avec son enfant gravement malade à la sortie de l’hôpital ; elle doutait d’elle-même quant aux soins à lui prodiguer quotidiennement. La Cité Sérine les a accueillis afin de permettre une « éducation thérapeutique » avant le retour à domicile. Autre exemple avec une petite fille souffrant de mucoviscidose qui était régulièrement admise en urgence à l’hôpital. Les médecins ne comprenaient pas que le traitement ne soit pas assez efficace… Ils ont envoyé temporairement la mère et la fille à la Cité Sérine pour que la petite soit suivie de près. C’est à ce moment-là que l’équipe soignante s’est rendu compte que lorsque sa fille allait mieux, la maman prenait l’initiative d’arrêter le traitement. Il y a donc eu, dans ce cas également, une « éducation thérapeutique ». Parmi les autres patients, certains sont pris en charge pour des soins techniques complexes ; d’autres sont accompagnés dans le cadre de soins palliatifs.

Accompagnement interdisciplinaire

Studio pour adolescent – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Pour encadrer les patients, une équipe interdisciplinaire, interne et externe, collabore.. Pour se relayer au sein de l’établissement : des infirmièr•e•s présentes 24h/24, aides soignant•e•s, assistant•e•s sociales•aux, aides à la vie journalière, volontaires, entourage, médecins référent et traitant, partenaires externes… Ils s’accordent tous au respect du patient et du projet thérapeutique qui a été préalablement établi au cas par cas et réévalué tout au long du séjour. Chaque demande d’admission fait l’objet d’une approche personnalisée tant au point de vue de l’organisation que de la participation financière.Il n’y a donc pas de liste d’attente.

Des soins….dans un cadre adapté et chaleureux

Après la présentation, cap à l’étage pour visiter un studio et le reste de la maison. Caroline Henrioul précise que tous les logements sont différents dans leurs configurations et qu’ils sont attribués selon l’autonomie de la personne. Celui visité, un studio destiné à un adolescent, est dotée d’une salle de douche adaptée et de facilités tels que wifi, TV, frigo…. En fonction de chaque projet thérapeutique pédiatrique, la présence d’un proche est requise ou optionnelle. Les studios sont très jolis avec leur déco chaleureuse et leur vue sans vis à vis sur un paysage arboré.

Projets créatifs et partenariats

De retour dans le salon, les deux femmes parlent des projets en cours et ceux à venir. En vrac : la création et l’encadrement d’une équipe de volontaires, le projet Serre-In (serre et potager participatif pour renouer le lien social), des échanges et groupes de travail avec des partenaires (Brusano, Fédération bruxelloise des Soins Palliatifs…), la création de partenariats avec les commerçants ou entrepreneurs du quartier pour favoriser le circuit-court et l’économie locale… Tout cela bien sûr dans le but d’apporter du bien-être aux patients et de leur ouvrir des perspectives : faciliter le lien social, apprendre des langues, jardiner, jouer ensemble, s’entraider…

→ Vers le site web de la Cité Sérine

 

Sofia Douieb

 

À LIRE AUSSI :

Première campagne nationale de sensibilisation aux soins palliatifs

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient et de ses proches, et ce d’autant plus qu’ils sont envisagés tôt », c’est le message que veulent faire passer les trois fédérations de soins palliatifs du pays (Fédération Bruxelloise de Soins Palliatifs, Fédération Wallonne de Soins Palliatifs, Federatie Palliative Zorg Vlaanderen) en lançant la toute première campagne nationale de communication sur ce sujet encore tabou au sein du grand public.

Soins palliatifs
Un des slogans qui sera utilisé lors de la campagne « Bien plus que des soins »

 

Cette campagne intitulée « Bien plus que des soins » aura lieu du 2 au 30 mars 2020 et a pour principal objectif de « montrer une image plus positive des soins palliatifs et de contribuer ainsi à réduire les traitements futiles et cost-ineffectives en fin de vie, à la fois pour le patient (inefficacité + réduction de la qualité de vie), et pour la société (dépenses inappropriées). » Pour faire passer ce message au plus grand nombre, divers canaux de communication vont être mobilisés : affiches, brochures, site web, spots radio, clips-vidéos sur les réseaux sociaux (dont une vidéo dédiée aux soins palliatifs pédiatriques)…

Informer pour démystifier

La mise en place d’une telle campagne en Belgique est essentielle pour démystifier les soins palliatifs en faisant comprendre au grand public (tout le monde pourrait un jour y être confrontés) que les SP ne doivent pas être confinés uniquement à la toute fin de vie et qu’ils sont plutôt centrés sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. C’est d’ailleurs pour cette raison que les slogans qui figureront très bientôt par écrit sur les affiches ou oralement au sein des spots radio ou vidéo évoqueront la vie et « ses petits plaisirs » plutôt que la mort.

Bien plus que des soins

Le site internet créé à l’occasion de cette campagne (bienplusquedessoins.be), propose une série d’informations, de vidéos, d’adresses ressources… On peut notamment y lire :« Les soins palliatifs, c’est prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie. C’est à la fois un accompagnement personnalisé, qui respecte les besoins de chaque patient, et une approche pluridisciplinaire qui vise un bien-être tant physique que psychologique, social et spirituel. »

Un droit pour tous, peu importe l’âge

Parmi les informations reprises sur cette même plateforme, plusieurs définitions des SP sont évoquées telles que « C’est prendre soin de la personne, et pas uniquement de la maladie », « C’est un soutien pour tout l’entourage, « C’est encore plus bénéfique quand ils commencent tôt »… Et, dans la thématique de l’enfant malade qui concerne plus particulièrement Hospichild, « C’est un droit pour tous, peu importe l’âge, la maladie, l’espérance de vie ». Au sein de ce point précis, il est notamment dit : « Il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques destinés à la prise en charge d’enfants gravement malades. Ils visent à améliorer la qualité de vie des enfants et à soutenir leurs parents durant tout le temps des soins et lors du deuil. »

 

→ Plus d’informations : www.bienplusquedessoins.be

→ À lire sur le même sujet : « Les soins palliatifs pédiatriques en question au Parlement francophone bruxellois »  et « Les soins palliatifs pédiatriques enfin défendus au Sénat »