« Nos Super-Héros », c’est le titre d’une toute nouvelle bande dessinée qui a pour but de lutter contre l’incompréhension, voire le harcèlement subi par les enfants porteur d’un handicap invisible tel que, ici, les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Une initiative du GESED, groupe d’entraide spécifique à cette maladie génétique rare et orpheline, et concrétisée par The Ink Link, réseau de professionnels de la BD engagés. 

« À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centre PMS, de directions d’écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans ce projet ambitieux », écrit le groupe d’entraide sur son site internet. Une BD qui peut servir à la fois de moyen de communication, mais aussi d’outil pédagogique permettant d’aborder le sujet de façon ludique au moyen d’un message simple à appréhender.

Une BD pour sensibiliser

Grâce aux témoignages de nombreux enfants concernés par la maladie, l’asbl GESED a pu regrouper l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu de scolaire ; à savoir, le harcèlement, l’incompréhension… Elle a ensuite vulgarisé les propos afin qu’ils soient accessibles au plus grand nombre et organisé tout cela sous forme de BD, avec l’aide d’un réseau de professionnels engagés (The Ink Link). Pour eux, la sensibilisation du public à ce handicap invisible passe forcément par une meilleure connaissance de ce dernier, car « ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur ». En connaissant mieux les symptômes, il y a de forte chance pour les élèves ne se moquent plus de l’enfant porteur du SED.

Le SED, quèsaco ?

Les syndromes d’Ehlers Danlos sont liés à une anomalie du collagène (sorte de ciment des cellules du corps). Il s’agit d’une maladie génétique rare qui est handicapante, mais invisible. Ce qui fait qu’elle est souvent incomprise. Les douleurs, la fatigue ou les articulations hyperlaxes sont quelques-uns des symptômes connus. La maladie, encore méconnue, touche davantage les femmes (75%) que les hommes et ne peut être diagnostiquée que cliniquement (aucun test n’est encore disponible).

L’histoire

« Nos Super-Héros », c’est donc l’histoire d’un frère et d’une sœur atteints du SED qui tentent de s’intégrer comme ils peuvent dans leur nouvelle école. Pour les faire parler de la maladie, un oiseau leur pose régulièrement des questions, ce qui rend le récit accessible aux lecteurs. Les deux personnages, bien que vivant des aventures « ordinaires » sont considérés, dans le récit, comme des super-héros.

Se procurer la BD

Pour obtenir la bande dessinée de GESED, vous pouvez soit téléphoner au 0478/29 75 01 (ou autres numéros selon la ville) pour prendre rendez-vous et aller chercher la BD dans un point de dépôt. Soit envoyer un e-mail de demande à bd@gesed.com, en précisant vos coordonnées postales et en réglant les frais d’envoi (2,10€) sur le compte de l’asbl : BE35 0682 5157 0537.