Rassemblons-nous pour la Journée internationale des Maladies Rares !

Tiac-tac…Le 28 février approche à grands pas pour célébrer la Journée internationale des Maladies Rares ! L’occasion pour les organisations de sensibiliser le grand public et de rendre visible les personnes touchées ainsi que leurs proches. Pour rassembler les sympathisant à la cause humaine, l’association belge RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) organise deux événements chaleureux et conviviaux. 


Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que de centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. C’est via les réseaux sociaux que l’association a partagé ses dernières actions auxquelles ont pu prendre part plus de 500.000 personnes en Belgique parmi lesquelles des associations, médecins, pharmaciens, des personnes qui sont touchées par une maladie rare ainsi que des sympathisants.

RaDiOrg ©

Une après-midi festive et inclusive à Autoworld

Le samedi 28 février prochain, entre 14h et 17h, RaDiOrg organise une journée pour rassembler toute la communauté, petits et grands, sensibles aux maladies rares. L’occasion rêvée pour se retrouver et partager un moment unique et convivial, profiter, le temps d’une journée, de se voir. Que ce soit les associations membres de RaDiOrg, les membres individuels (y compris celles et ceux qui n’ont pas (encore) d’association de patients en raison de la rareté de leur maladie) et les membres de la famille. Durant cette après-midi, il faut s’attendre à profiter des activités suivantes : les Cliniclowns, du maquillage pour enfants, des coiffures poétiques, un stand “ongles multicolores” qui est d’ailleurs devenu un symbole incontournable de la mobilisation autour des maladies rares et même un photographe professionnel.

Se faire photographier, c’est aussi une manière de raconter son histoire, de se rendre visible et de montrer que, même rares, nous sommes nombreux. Lu sur la page de RaDiOrg

→ Comment faire ?

  • Devenir membre de RaDiOrg (formulaire en ligne).
  • Une participation symbolique de 3 € par personne est demandée (Gratuit pour les enfants de moins de 6 ans)
  • Les inscriptions seront ouvertes du 19 janvier au 20 février 2026 et seront confirmées après réception du paiement.

→ Inscrivez-vous ici !

Hormis ses deux événements à Bruxelles, tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduits dans une centaine de langues et invite chacun.e à se mobiliser et encourager sa commune de résidence à s’illuminer aux couleurs de la Journée des Maladies Rarespour les prochaines éditions.

RaDiOrg ©

Une marche solidaire et colorée

Le même jour à partir de 17h, samedi 28 février 2026, est organisée une marche solidaire et colorée de 3 km dans le Parc du Cinquantenaire. Pour l’occasion, RaDiOrg invitent la communauté à se munir de bonnets, écharpes et accessoires colorés ou encore de lampions. Sur son site, l’association partage les informations pratiques suivantes :

  • Le parcours est adapté aux personnes à mobilité réduite.
  • Rendez-vous à 17h près de la fontaine du Parc du Cinquantenaire.
  • RaDiOrg prévoit des lampions, mais chacun est invité à apporter les siens ou à en fabriquer à la maison.
  • Cette marche est ouverte à toutes et tous : familles, amis, proches, citoyens solidaires… N’hésitez pas à en parler autour de vous et à venir nombreux.
  • Partagez l’événement sur Facebook et indiquez si vous pensez participer. Ceci nous donnera une indication du nombre de personnes attendues.

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