Ils et elles sont des milliers, en Belgique, à consacrer leur vie à leur enfant malade ou en situation de handicap. Présents jour et nuit, indispensables au quotidien, ces parents aidants proches remplissent un rôle essentiel… tout en risquant aujourd’hui de perdre leur seul revenu. Avec la deuxième phase des exclusions du chômage prévue dès le mois de mars, de nombreuses familles basculent dans une précarité encore plus grande, victimes d’une réforme aveugle à leur réalité.
Suite à cette mauvaise nouvelle, la Ligue des Familles, Aidants Proches et le SUSA Bruxelles alertent sur les conséquences de cette réforme, qui limite dans le temps les allocations sans prévoir de dispositif adapté pour ces parents. La prise en charge d’un enfant en situation de handicap implique une disponibilité constante — soins, rendez-vous médicaux, démarches administratives — rendant l’accès à un emploi compatible souvent irréaliste. Ces parents, qui ont pourtant cotisé pendant des années, risquent de se retrouver sans revenu, en particulier lorsque le ménage ne donne pas accès à une aide du CPAS.
« Ce n’est pas parce qu’on est chômeurs qu’on est des glandeurs »
Au sein d’un reportage diffusé sur RTL, le témoignage du papa de Milan fait froid dans le droit. Depuis sa naissance, Milan, 14 ans, vit avec un lourd handicap et dépend entièrement de ses parents pour les gestes les plus simples : manger, se déplacer, prendre ses médicaments. La nuit, il dort encore avec son père, Dimitri, par crainte d’une crise d’épilepsie. « À ses cinq ans, l’épilepsie est devenue trop sévère. J’ai décidé de ne pas reprendre le travail pour m’occuper pleinement de lui », explique-t-il au micro du journaliste de RTL. Neuf ans plus tard, Dimitri va pourtant être radié du chômage :
Ce n’est pas parce qu’on est chômeurs qu’on est des glandeurs. J’ai une vie remplie, non-stop. Un enfant lourdement handicapé et un travail, ce n’est pas compatible, ni physiquement ni mentalement. »
Deux millions d’aidants proches, souvent sans filet
Le cas de Milan est loin d’être isolé. Selon Sciensano, près de deux millions de personnes sont aidants proches en Belgique. Près de la moitié ont dû réduire ou arrêter leur activité professionnelle. Beaucoup n’ont pas de statut clair, peu de droits sociaux, et vivent avec des revenus largement en dessous du seuil de pauvreté. « Quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, les difficultés financières s’ajoutent à une charge mentale énorme et à des démarches administratives incessantes », rappelle Merlin Gevers, chargé de projet à la Ligue des familles, également interviewé dans le reportage de RTL. La réforme du chômage, telle qu’elle est appliquée aujourd’hui, ne tient donc pas compte de cette réalité : celle de parents qui ne sont pas disponibles pour le marché du travail parce qu’ils sont indispensables ailleurs.
Un statut qui existe… mais reste largement insuffisant
Une loi votée en 2020 a certes créé un statut officiel d’aidant proche, marquant une avancée symbolique importante. Mais dans les faits, ce statut reste très limité. Le congé pour aidants proches est souvent trop court, trop restrictif, et inaccessible pour de nombreux parents d’enfants lourdement dépendants. Alors que les exclusions du chômage se profilent, ce décalage devient dramatique. « On aurait espéré qu’un véritable statut arrive avant ces exclusions », alerte Maxime Delaite, directeur de l’ASBL Aidants Proches, toujours sur RTL.
Il est urgent d’immuniser les aidants contre cette réforme injuste. Ce que nous demandons, c’est un peu d’humanité. »
→ Visionner le reportage de RTL Info sur le sujet
Des avancées pourtant concrètes
Depuis quelques mois, certaines initiatives laissent néanmoins entrevoir des progrès. Dans l’enseignement supérieur, par exemple, l’ULB reconnaît désormais les jeunes aidants proches comme étudiants à besoins spécifiques, leur offrant des aménagements pédagogiques adaptés à leur réalité familiale. Au niveau local, des mesures de soutien apparaissent aussi : cartes de stationnement à tarif réduit ou gratuites à Bruxelles et Liège, petites primes communales ou avantages proposés par les mutuelles. Des pas dans la bonne direction, mais encore très inégaux selon les territoires, et insuffisants face à l’ampleur des besoins.
À LIRE AUSSI :
