Disponible depuis peu sur la plateforme Netflix, ce nouveau film de l’humoriste et réalisatrice Nawell Madani, ne vous laissera pas insensible. « Jusqu’au bout » aborde des thématiques chères à Hospichild : l’hospitalisation, la maladie d’un enfant, les difficultés rencontrées par les parents, la conciliation avec le travail, etc. Atteint d’une leucémie particulièrement rare, le jeune Noah, 10 ans, et ses proches sont soumis à une attente insupportable : un don de moelle osseuse…

Le pitch tel qu’on peut le lire sur Allociné : « Jada a longtemps lutté pour avoir un enfant avec son compagnon. Après une naissance par don d’embryon, des années plus tard, Jada, désormais mère célibataire, découvre que son fils est atteint d’une leucémie qui s’aggrave de jour en jour, menaçant sa survie. Pour obtenir une greffe, il lui faut un donneur en urgence. Jusqu’où sera-t-elle prête à aller pour sauver son fils ? »
La détresse des parents
Dans l’histoire de ce long-métrage, c’est surtout la mère qui prend la situation à bras-le-corps. Elle est épaulée par sa mère, la grand-mère du petit garçon, mais cette dernière est vite dépassée par les événements, ne sachant comment réagir face à la détresse de sa famille. Le père, absent pendant de nombreuses années, décide de s’impliquer malgré les rejets de son ex-compagne et de son fils. Il lutte pour venir le voir et aider comme il le peut. Mais la mère a ce lien particulier avec son fils qu’elle a eu tant de mal à avoir. Elle veut le sauver à tout prix, quelles qu’en soient les conséquences. Elle jongle entre son boulot et l’hôpital, tentant de garder la tête hors de l’eau, mais le risque de perdre pieds menace.
Comment concilier travail et présence auprès de l’enfant
La protagoniste de « Jusqu’au bout » travaille comme serveuse dans un café. Son patron n’est pas vraiment sensible à son cas et lui impose de continuer à travailler sans que ses problèmes interfèrent. Elle est prise en étau et poussée à l’épuisement. Cette situation arrive quelques fois chez les parents qui doivent s’occuper d’un enfant hospitalisé. En Belgique, il existe heureusement plusieurs congés permettant de rester près de l’enfant malade, handicapé et/ou hospitalisé. Il est possible de prendre une pause ou diminuer le travail. Avec ces congés, il est possible de garder :
- un contrat de travail ;
- les droits à la sécurité sociale. – La plupart de ces congés sont assimilés pour plusieurs droits sociaux, notamment pour la pension. Attention : tous les congés ne sont pas assimilés de la même façon ni pour la même durée ; le congé sans solde n’est pas assimilé.
→ Lire notre page sur les congés spécifiques
Hommage aux soignant.e.s pédiatriques
Outre l’histoire autour de cette mère et du petit garçon qui luttent ensemble contre la maladie, il y a aussi toute une équipe de soignant.e.s qui les accompagne. On assiste à de multiples scènes au cœur du service pédiatrique. On voit les autres enfants, leurs doutes, leurs joies, leur profonde tristesse quand l’un des leurs ne survit pas… Cette réalité douloureuse impacte tout particulièrement les professionnel.le.s pédiatriques. Ils doivent pourtant continuer à aider les autres ; balayer leurs sentiments sous le tapis pour soutenir les parents complètement dévastés.
→ Sur Hospichild, une page est consacrée à ces soignant.e.s, légitimant leur souffrance : Témoignages de soignant.e.s en pédiatrie
Sofia Douieb
↓ Bande annonce du film « Jusqu’au bout »↓
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