Le jeudi 6 décembre prochain, les enfants seront à l’honneur au Parlement francophone bruxellois. Mais pas comme vous le pensez… Il ne s’agira pas de fêter la Saint Nicolas, mais bien d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur les soins palliatifs pédiatriques.
Lors de ce « Jeudi de l’Hémicycle », organisé notamment par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs et Continus (FBSP), de nombreux orateurs prendront la parole. Ministre, chercheurs, médecins, infirmiers, présidents d’associations… présenteront leurs objectifs communs et prôneront ensemble une meilleure approche des soins de fin de vie chez l’enfant. Ces experts de la thématique expliqueront en une poignée de minutes leurs rôles et les pratiques qu’ils mettent quotidiennement en place pour soutenir aussi bien les jeunes patients que leurs proches.
Ces quelques propos viendront en fait se greffer à la présentation de l’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale ». Le fruit d’une recherche de longue halène effectuée par la FBSP et l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) de l’UCL.
Programme (provisoire)
| 9h | Accueil | |
| 9h30 | Introduction de la séance | Mme Julie de Groote
Présidente du Parlement Francophone Bruxellois |
| 9h45 | Groupe de travail Soins Palliatifs Pédiatrique de la FBSP (objectifs, réalisations) | Dr Dominique Bouckenaere
Présidente de la FBSP |
| 9h50 | Présentation de l’étude IRSS UCL-FBSP « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » | Marie Friedel
Institut de recherche Santé et Société, UCL |
| 10h05 | Vidéo patient-famille à domicile | |
| 10h10 | Equipes de liaison pédiatriques | Pr. Bénédicte Brichard
Médecin responsable Interface Pédiatrique St Luc |
| 10h20 | Infirmiers de 1ère ligne en soins palliatifs pédiatriques | Marion Faingnaert (Arémis), ou autre infirmière à confirmer |
| 10h30 | Structures d’hébergement en soins palliatifs pédiatriques | Villa Indigo : Jordaan Pollet
Cité Serine : Christine Collard |
| 10h40 | Institutions pour enfants malades et handicapés | Danielle Van Den Bossche
Directrice du Creb (Woluwe) |
| 10h50 | Conclusions et perspectives | Pr Christine Fonteyne
Médecin responsable Globul’Home HUDERF |
| 11h15-12h | Questions-réponses avec les Députés | |
Infos
De 9h à 12h au Parlement francophone bruxellois
Rue du Lombard, 69 – 1000 Bruxelles
→ Participation gratuite mais inscription obligatoire (le nombre de participants est limité)
