10 ans pour la Casa Clara : toujours plus de répit pour les proches d’enfants malades ou à besoins spécifiques

Cette année, la Casa Clara a fêté ses 10 ans d’existence. Pour l’occasion, l’asbl offrant du répit aux proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap a organisé une petite fête dans ses locaux. Ce fut l’occasion, pour Hospichild, de refaire un point avec Fanny Calcus, fondatrice et coordinatrice de l’initiative. 

La Maison de l’Aidance – Portes ouvertes Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

 

« C’est parti d’un manque que j’ai ressenti quand notre fille Clara était gravement malade, confiait Fanny Calcus lors de l’interview des cinq ans de l’asbl. C’était du soin et de l’accompagnement 24h/24 et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. Mais un tel lieu n’existait pas… J’ai donc décidé de créer la Casa Clara, un endroit où l’on peut se retrouver entre parents pour boire un café et plus si affinité ; se faire masser si on a envie, se détendre dans la salle de relaxation… C’est donc une combinaison entre la rencontre et le bien-être. » Cinq ans plus tard, la Casa Clara se porte à merveille et parvient à offrir de plus en plus de répit aux proches qui en ressentent le besoin. Mais ce qui manque encore à l’appel et qui fragilise l’asbl, c’est un financement structurel, a notamment confié Fanny Calcus dans cette nouvelle interview, cinq ans après, pour les 10 ans de la Casa Clara. 

Comment se porte la Casa Clara après 10 ans d’existence ?

La Casa Clara se porte plutôt bien ! D’abord parce que nous touchons de plus en plus de familles (entre 35% et 40% de nouveaux bénéficiaires sur une année) et ensuite parce que la notion de répit est davantage valorisée et mise en avant par les professionnels du secteur pédiatrique. Il est désormais admis qu’autant l’enfant à besoins spécifiques ou atteint d’une pathologie lourde, que ses parents ou ses frères et sœurs aient tous besoin de ces moments de répit. Bien sûr, il y a encore un long chemin à faire, mais c’est plutôt rassurant d’avoir une marge de progression. Malgré ces constats positifs, une ombre plane encore au dessus de l’asbl : l’absence de financements structurels. Ce qui veut dire que nous devons chaque année refaire une demande de subsides sans être sûr que ce soit renouvelé. 

La notion de répit est davantage valorisée et mise en avant par les professionnels du secteur pédiatrique

Aux 10 ans de la Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

Qu’est-ce qui a changé ou évolué depuis l’inauguration du local bruxellois il y a 5 ans ?

Depuis que la Casa Clara s’est installée à Bruxelles, son réseau s’est considérablement élargi. De plus en plus de professionnels nous recommandent auprès de ceux qu’ils accompagnent. La proximité des transports a grandement facilité l’accès et permet à plus de monde de bénéficier de nos massages ou autres moments de répit. Notre campagne de Grimbergen nous manque parfois, mais c’était le bon choix à faire. Notre offre s’est également diversifiée, surtout ces trois dernières années : bulles de répit individuelles, bulles de répit en binômes, séances d’accompagnement parents-enfants en situation de polyhandicap, événements familiaux, snoezelen, espace de relaxation aquatique…

Combien de parents et de fratries bénéficient des moments de répit chaque année ?

En moyenne, chaque année, on dénombre 35% de nouveaux bénéficiaires. Sur l’année 2022, il y a eu une belle augmentation avec 413 bénéficiaires, dont 65% de parents (avec 90% de mamans), 20% de fratries et 11% d’enfants en situation de handicap ou avec une pathologie. Ponctuellement, d’autres aidants proches peuvent également bénéficier de temps en temps de nos moments de répit. 

Les membres du personnel sont sûrement plus nombreux, qui sont-ils ? Sont-ils tous bénévoles ?

Mon rôle de coordinatrice à mi-temps a pu se concrétiser officiellement grâce à un soutien de la Cocof. Les accompagnant.e.s, très stables depuis 3-4 ans, sont des prestataires externes. Nous tenons beaucoup à ce que ce soit les mêmes personnes, massothérapeutes pour la plupart, qui travaillent à la Casa Clara afin de maintenir un certain lien de confiance avec les bénéficiaires. Car le répit sans la confiance, ça n’a pas vraiment de valeur. Il y a aussi deux bénévoles en support administratif et recherche de fonds, ainsi que d’autres bénévoles occasionnels selon les activités organisées.

Le répit sans la confiance, ça n’a pas vraiment de valeur

Quels sont les autres associations avec lesquelles vous collaborez régulièrement ?

Le réseau de la Casa Clara s’est tellement élargi que ce serait compliqué de citer toutes les associations ou professionnels qui adressent des familles chez nous. En revanche, la Casa Clara entretient des liens étroits et privilégiés avec les autres occupants de la Maison de l’Aidance : l’asbl Aidants Proches Bruxelles et Jeunes Aidants Proches, FratriHa, SAM le réseau des Aidants… Ensemble, nous organisons régulièrement des événements communs. D’autres collaborations se sont également concrétisées avec d’autres organismes qui nous demandent d’organiser des journées de répit à la Casa Clara pour leurs usagers. 

Espace de relaxation de la Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

Quels retours recevez-vous de la part des bénéficiaires ? Quelques exemples de témoignages ?

Globalement, les retours sont toujours très touchants. Beaucoup témoignent du fait qu’ils ne se rendaient pas compte d’à quel point ces moments de répit pouvaient leur être bénéfiques. Parmi tout le positif exprimé, il y a souvent un regret pour les bénéficiaires de ne pas pouvoir venir plus souvent (un moment de répit par 3 mois au minimum) ou que le « concept » de la Casa Clara ne soit pas repris ailleurs pour pouvoir recevoir encore plus de monde. Mais déjà avec un seul endroit, l’organisation est compliquée et les subsides sont incertains donc ce serait compliqué de « faire des petits ». 

Beaucoup témoignent du fait qu’ils ne se rendaient pas compte d’à quel point ces moments de répit pouvaient leur être bénéfiques

Que peut-on souhaiter à la Casa Clara pour les 10 prochaines années ?

Notre vœu le plus cher est d’obtenir un financement structurel pour enfin dormir sur nos deux oreilles et moins s’inquiéter de l’avenir. Ce serait tellement beau également d’avoir les ressources suffisantes pour ne plus devoir limiter l’offre. En outre, il est primordial pour nous de consolider les projets et initiatives déjà mis en place ces dernières années, ainsi que de réussir à engager un mi-temps supplémentaire pour la gestion et la coordination. 

 

Propos recueillis par Sofia Douieb

 

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