Les ministres de la Santé de Belgique, des Pays-Bas, du Luxembourg, d’Autriche et d’Irlande ont émis, la semaine dernière, de fortes réserves à propos du projet de Novartis et d’AveXis de laisser le hasard déterminer quels enfants gravement malades recevront le médicament le plus cher du monde (celui qui a fait les gros titres avec l’affaire sur la petite Pia) avant son arrivée sur le marché européen. 

Vous vous souvenez sûrement de Pia ? La petite fille atteinte d’amyotrophie spinale qui avait pu, grâce à la générosité de toute la Belgique, recevoir un traitement extrêmement onéreux lui donnant des chances de guérison. Quelques mois plus tard, Novartis (groupe pharmaceutique suisse) à exprimé sa volonté de tirer au sort 100 bébés malades auxquels fournir gratuitement son très coûteux médicament Zolgensma. Suite à cela, en décembre dernier, la ministre de la Santé, Maggie De Block, avait ainsi exprimé son profond désaccord envers cette initiative. C’est à présent l’ensemble des ministres de la Santé du Benelux qui se sont joint à son avis lors de l’initiative Beneluxa du 30 janvier. Ils ont affirmé à l’unisson : « Si l’on réduit le sort d’un patient à un billet de loterie, on tire un trait sur la dignité humaine et les valeurs morales. »

Non à cette « loterie de la vie » !

L’entreprise pharmaceutique Novartis a récemment déposé une demande d’autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour son produit Zolgensma dans le cadre du traitement de l’amyotrophie spinale. En annonçant cette approche, Novartis a suscité l’espoir au sein des communautés de patients mais n’a divulgué aucun détail sur le plan précis et les problèmes juridiques inhérents à un tel système.

Dans leur déclaration commune, les ministres expriment leur inquiétude face à l’organisation d’une approche ressemblant à une loterie pour les patients qui attendent avec impatience un traitement potentiel : « Le haut niveau d’incertitude et la non-transparence de l’approche sont tout simplement inacceptables. Cela démontre l’absence d’engagement sincère envers les patients et ne fait qu’augmenter la détresse dans laquelle les familles concernées sont plongées en leur donnant de faux espoirs. Si l’on réduit le sort d’un patient à un billet de loterie, on tire un trait sur la dignité humaine et les valeurs morales. Les loteries sont, par nature, une forme de jeu de hasard et ce n’est en aucun cas le modèle à utiliser dans le domaine des soins de santé. »

Revoir l’accès précoce aux médicaments innovants

Ces mêmes ministres ont également demandé aux entreprises pharmaceutiques d’utiliser des critères médicaux objectifs lorsqu’elles permettent un accès précoce à des médicaments innovants. Ils incitent aussi Novartis et AveXis (société de biotechnologie qui développe des traitements pour des troubles neurologiques génétiques rares) de revoir leur système de fourniture précoce d’un traitement aux patients européens, en attendant l’autorisation de mise sur le marché par l’Agence européenne des médicaments (EMA).

Dans une volonté forte d’accroître l’accès des patients à des traitements de haute qualité et abordables, les ministres espèrent finalement entamer un véritable dialogue afin d’examiner des moyens durables, cliniquement et éthiquement appropriés, de fournir ce médicament à tous les jeunes patients qui en ont besoin après avoir obtenu l’autorisation de mise sur le marché.

→ À lire : « Petite Pia : une ‘succes’ story qui cache un débat plus profond »

L’ONE, Office de la Naissance et de l’Enfance, vient de (re)publier, sur Facebook, une infographie intitulée « Quels sont les critères pour choisir une bonne paire de chaussures pour mon enfant ? » Mais cette dernière ne fait pas vraiment l’unanimité auprès des internautes. En effet, là où l’ONE recommande des chaussures plutôt hautes et rigides, les commentaires évoquent, à l’unisson, des chaussures plutôt basses et souples. (Erratum : la publication de l’ONE a été retirée le jour suivant).

« C’est quand même dommage de donner de mauvaises informations aux parents lorsqu’on sait qu’il faut des chaussures les plus souples possible pour les premiers pas et les marcheurs débutants (et le plus longtemps possible ensuite). Bref… il y a encore du chemin à faire.« , conteste une internaute. « On ne conseille plus les chaussures rigides et montantes depuis quelques années déjà. Du souple, du souple, du souple pour les pieds en plein développement de nos enfants (cela vaut pour les plus grands également) », précise une autre. La plupart des commentaires, sans réponse de l’ONE pour le moment, vont dans le même sens : « Étonnant de ne pas suivre les nouvelles recommandations des psychomot/kiné/podologues…. », « DU SOUPLE DU SOUPLE DU SOUPLE ! Je ne pense pas qu’on soit né avec des après-ski… », « Très mauvais conseil; je suis étonnée de la part d’un groupe de soutien à l’enfance. », …

Conseils erronés ou juste obsolètes ?

À en croire toutes ces réactions négatives, les conseils donnés par l’ONE concernant les critères de choix de chaussures pour les enfants sont totalement erronés. Mais il semblerait qu’ils soient simplement en partie dépassés, voire obsolètes. L’infographie partagée sur les réseaux sociaux est en fait reprise d’une brochure publiée par l’ONE en 2017. Elle n’est donc pas toute récente et méritait peut-être une petite mise à jour avant la re-publication.

Ce qui est mis en cause

Les principales critiques par rapport à l’infographie sont :

• Les chaussures doivent être souples et non pas rigides pour ne pas entraver la motricité de l’enfant. Elles doivent presque pouvoir se plier en deux pour éviter les entorses et favoriser l’équilibre. Voilà ce qui dit un physiothérapeute à ce sujet : « Un pied en mouvement devient plus robuste et développe des muscles stabilisateurs forts, un pied figé à tendance à se fragiliser.”
• Les chaussures ne doivent pas être « d’une hauteur suffisante pour éviter à l’enfant de les perdre ». Au contraire, elles doivent plutôt être basses, car les chevilles des jeunes enfants seraient assez fortes pour marcher sans soutien et n’ont donc pas besoin d’appui.
• Un soutien de la voûte plantaire est inutile et la semelle doit être la plus plate possible.

Ce qui est correct

Toute l’infographie de l’ONE n’est évidemment pas à décrier. Plusieurs éléments sont corrects : semelle fine, chaussure légère, grande ouverture, largeur suffisante… L’organisme indique aussi : « Tout au long de la croissance, laissez le plus souvent possible votre enfant marcher pieds nus sur un sol sans danger. » Ce qui semble également correspondre aux recommandations des professionnels.

Sur le site internet (commercial) de « Petits pas de géant » (recommandé dans l’un des commentaires), on peut une autre infographie qui semble tout à fait correspondre à ce que les internautes (parfois professionnels) préconisent. Des conseils qui semblent, en effet, plus adaptés aux recommandations actuelles et basées sur une multitude de sources scientifiques.

→ Lien vers le PDF explicatif complet de « Petits pas de géant » 

Depuis ce premier janvier, chaque hôpital belge est censé faire partie d’un réseau locorégional qui doit couvrir entre 400 000 et 500 000 patients. À ce jour, seuls les hôpitaux wallons sont bel et bien organisés en (huit) réseaux. La Flandre, qui comptera maximum 13 réseaux, et Bruxelles, qui s’organisera en quatre réseaux, sont encore en négociations.

Par l’initiative de Maggie De Block, ministre fédérale de la Santé, la loi du 28 février 2019 modifiant « la loi coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres établissements de soins, en ce qui concerne le réseautage clinique entre hôpitaux » vient d’entrer en vigueur. La volonté des autorités politiques est de rationaliser l’offre en encourageant les établissements à davantage coopérer. Mais avant ça, il faudrait d’abord se mettre d’accord sur les réseaux en question… Ce qui semble particulièrement complexe à Bruxelles.

Deux réseaux bruxellois se dessinent

Les contours d’un réseau d’hôpitaux chrétiens se dessine avec les Cliniques Universitaires Saint-Luc, la Clinique Saint-Jean, les Cliniques de l’Europe ainsi que Saint-Pierre à Ottignies en Brabant wallon.

Un autre réseau néerlandophone devrait regrouper l’UZ Brussel et des hôpitaux de la région Hal-Vilvorde.

Chirec, Erasme, Iris et Iris-Sud dans le flou

Pour le moment, certains hôpitaux n’ont toujours pas annoncé dans quelle configuration de réseau locorégional ils allaient s’établir : l’Hôpital Érasme (ULB), le Chirec (qui comporte plusieurs sites, comme Delta à Auderghem, Sainte-Anne Saint-Rémi sur le territoire d’Anderlecht et un hôpital à Braine l’Alleud), ou encore les hôpitaux publics Iris (CHU Saint-Pierre et l’Institut Bordet au centre ville, l’Hôpital Brugmann et l’Huderf à Jette) et les hôpitaux Iris-Sud (Hôpital Etterbeek-Ixelles, l’Hôpital Paul Brien à Schaerbeek et le site Joseph Bracops à Anderlecht).

Association privé/public en vue

En outre, le gouvernement bruxellois étudie actuellement la possibilité de créer un seul très gros réseau et un projet d’ordonnance qui permettrait aux hôpitaux publics et privés de s’associer. Ce qui n’est pas possible actuellement. Comme le souligne Alain Maron, ministre de la Santé : « C’est un travail complexe, sensible. Il faut rassurer tout le monde » .

Cependant, il semble que la perspective d’un mastodonte hospitalier dont la gestion serait en partie dépendante des pouvoirs publics, pourrait effrayer les gestionnaires des hôpitaux privés tels qu’Érasme ou le Chirec. Plusieurs scénarios sont donc encore possibles, comme un regroupement en réseau du Chirec et d’Érasme. Mais ce serait alors complexe vu les partenariats historiques entre Érasme et certains hôpitaux du centre ville comme pour le projet de cancéropôle sur le site d’Érasme, intégrant l’Institut Bordet.

Plusieurs possibilités sont donc encore envisageables : le Chirec pourrait, par exemple, faire cavalier seul au vu de sa taille et Érasme, s’associer aux hôpitaux publics. Le Chirec pourrait s’allier avec les hôpitaux Iris-Sud. Les négociations sont toujours en cours pour le moment.

En réseaux, mais pourquoi ?

La volonté des autorités politiques est de rationaliser l’offre en encourageant les établissements à davantage coopérer. Par exemple, au sein d’un réseau, les hôpitaux se répartiront la prise en charge des différents soins. Les investissements dans le matériel d’examens… seront réalisés en commun, mais les réseaux hospitaliers devront aussi veiller à maintenir l’accessibilité des soins basiques sur tout le territoire.

Quant aux soins plus spécialisés, ils seront pris en charge à un niveau supra-régional sur un nombre de sites de référence limités. Les réseaux locaux seront amenés à conclure des conventions avec ces points de référence. Les détails de cette réorganisation comme les normes d’agréments ne sont pas encore fixés, mais dans un premier temps, les hôpitaux doivent se prononcer dans leur choix d’association.

À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées, le 3 décembre dernier, et sous l’impulsion du Groupe d’Action qui dénonce le Manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance (GAMP), une proposition de résolution visant le renforcement du dépistage précoce de l’autisme a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. 

 « Il faut absolument former la 1e ligne de soins au dépistage précoce de l’autisme (avant 18 mois). Trop peu d’organismes (ndlr : l’équipe Starter du Susa-Bruxelles, le Centre de Référence pour le diagnostic et la prise en charge des troubles du spectre autistique de l’HUDERF, le Centre de Référence des troubles du spectre autistique des cliniques universitaires Saint-Luc) ont la possibilité de diagnostiquer précocement les enfants autistes. Il faudrait que les TMS, les généralistes ou encore les pédiatres, puissent aussi suivre des formations dans ce sens. Car plus l’autisme est dépisté tôt, plus l’enfant est rapidement pris en charge autant par les professionnels que par les parents. Ce qui permet à ces derniers de bénéficier d’une guidance parentale et d’un accompagnement personnalisé afin d’acquérir très vite les bons réflexes avec leur enfant », précisait Cinzia Agoni, présidente de l’asbl Inforautisme et porte-parole du GAMP, interviewée il y a quelques mois lors du Petit Salon du Soutien et du Répit.

Vers une intervention précoce

L’idée de cette proposition de résolution tout juste déposée par la députée Frémault au Parlement bruxellois est de renforcer les mesures en vue de dépister de manière précoce les enfants suspects d’être atteints de troubles autistiques. Ceci afin d’accompagner plus de familles et mettre sur pied un programme d’intervention précoce avant que l’enfant ne fréquente l’école maternelle. Chose essentielle quand on sait que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 45.000 personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles, dont 11.200 enfants et jeunes de 3 à 24 ans.

Renfort du Plan Autisme

Cette proposition de résolution vient en fait renforcer le Plan autisme lancé en avril 2016 par les gouvernements wallons et francophones. « C’était une déclaration de bonnes intentions, mais cela n’a permis aucune amélioration, car les gouvernements n’ont prévu ni budget adapté ni calendrier » , déplore Cinzia Agoni dans une récente interview de la DH. Elle continue :« Quelques services spécialisés ont obtenu des budgets supplémentaires, mais il faut commencer par le commencement, c’est-à-dire le dépistage et l’intervention précoce, dès 18 mois. » 

« Il faut plus de moyens »

Céline Frémault souligne un autre point : « Au-delà de la prise en charge de la petite enfance, il faut aussi renforcer les moyens dédiés en général à l’autisme. » En effet, ces dépistages précoces coûtent chers. Le GAMP et Inforautisme voudraient d’ailleurs créer un service de stimulation précoce avec de bonnes pratiques comportementales pour une vingtaine d’enfants. Ceci afin de dépister, mais surtout d’offrir aux enfants une prise en charge adaptée avant l’entrée à l’école maternelle. Mais ce service aura évidemment un coût non négligeable :« Il faut accepter qu’il faille un investissement pour permettre aux enfants de devenir plus autonomes et donc de coûter moins à la société à l’âge adulte. 25.000 euros, cela peut paraître beaucoup mais les adultes qui n’ont pas été correctement pris en charge et qui développent un sur-handicap peuvent coûter jusqu’à 90.000 € », conclut C. Agoni.