Categorie 1

Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) is een gloednieuw nationaal project van de Université libre de Bruxelles, de Universiteit Gent en de KU Leuven. Het project heeft als doel vooruitgang te boeken in het onderzoek naar de taalontwikkeling van kinderen met autisme. Met drie “LabMobielen” doorkruisen de onderzoekers het hele land om tot bij de deelnemers te komen.

Het idee achter dit innovatieve project is om op die manier onderzoek buiten de muren van de universiteiten te kunnen doen en dichter bij de mensen en de praktijk te komen. De Belgian Language in Autism Study zal aan de hand van activiteiten en andere tests in de LabMobielen de taalontwikkeling evalueren van kinderen tussen twee en vijf jaar bij wie autisme werd vastgesteld.

Hoe wordt het project georganiseerd ?

Het project kwam tot stand dankzij de samenwerking van onderzoekers van drie Franstalige en Nederlandstalige universiteiten: de ULB (Université libre de Bruxelles), de UGent (Universiteit Gent) en de KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Samen creëerden ze BeLAS: een uniek longitudinaal onderzoek waarbij de deelnemende kinderen twee jaar worden opgevolgd. Dankzij de mobiele laboratoria kunnen de onderzoekers naar alle uithoeken van België rijden, waardoor de ouders en de kinderen zich niet hoeven te verplaatsen naar een van de universiteiten. Op die manier is het onderzoek zo toegankelijk mogelijk.

Wat is een ‘LabMobiel’ ?

Dankzij het werk van het Belgische bedrijf Road For Sense (https://roadforsense.com/) kunnen de onderzoekers voor het BeLAS-project gebruikmaken van drie omgebouwde bestelwagens.

Deze omgebouwde bestelwagens zijn uitgerust met:

  • een tafel om oefeningen uit te voeren en spelletjes om op de grond te spelen;
  • warme verlichting en een raam;
  • verwarming in de winter en ventilatie in de zomer.

Het kind en zijn of haar begeleider (meestal een ouder) krijgen dus een warm onthaal in een aangepaste en originele omgeving om deel te nemen aan een studie van algemeen belang over taal en autisme.

Wil je graag deelnemen aan dit onderzoek naar autisme ?

→ Klik dan op deze link en kies een BeLAS-team uit de drie voorgestelde universiteiten : Contact | BeLAS (ulb.be) 

→ Link naar de website van het initiatief : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

LEES OOK : 

 

Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?

De Koning Boudewijnstichting (KBS) en haar partners hebben aangekondigd 22 nieuwe projecten te steunen (8 in Wallonië, 5 in Brussel en 9 in Vlaanderen) die inspelen op de behoefte aan respijt van ouders van kinderen met een beperking. Respijtzorg kan tijdelijk zijn (thuis of buitenshuis), zoals hulp van een babysitter, of voor langere periodes, zoals vakantiekampen. Het doel van deze financieringen is om ouders en mantelzorgers op adem te laten komen.

Het is geen geheim dat het ouderschap geen eenvoudige taak is! Ouder zijn, betekent jongleren tussen werk en privéleven, en na verloop van tijd superheldvaardigheden ontwikkelen. Als daarnaast blijkt dat je kind een ziekte, beperking of ander gezondheidsprobleem heeft, wordt het nog ingewikkelder. Om die situatie het hoofd te bieden, is veel moed en zelfopoffering nodig. Dankzij de helpende hand van naaste familie en vrienden kunnen ouders soms even tot rust komen. Maar volstaat dat?

Flashback  

In januari 2022 schreef Hospichild een artikel (Publicatie en Projectoproepen van KBS:‘Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking’ (hospichild.be)) over een nieuwe brochure voor ouders van kinderen met een beperking. Anderhalf jaar later merkt de KBS op dat er sindsdien niet veel is veranderd: te weinig initiatieven, altijd dezelfde verenigingen die zo goed mogelijk proberen te helpen en een schrijnend gebrek aan steun van de overheid. Daarom wil de KBS dit jaar nog meer projecten steunen.

Respijt is onmisbaar

Respijt is een leenwoord uit het Frans dat “tijdelijke onderbreking van iets pijnlijks” betekent. De term is weinig bekend, zeker in het dagelijkse taalgebruik, maar respijt is net dé oplossing voor ouders van kinderen met een beperking. Ouders van zieke kinderen hebben vaak een overvol dagschema, waardoor ze geen tijd voor zichzelf kunnen vrijmaken. Sommigen kunnen even op adem komen tijdens hun werk, vakanties, de schooluren of ziekenhuisopnames. Helaas is het niet voor iedereen even gemakkelijk om de behoefte aan respijt te erkennen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun zieke kind toe te vertrouwen aan externe helpers. Ondanks hun behoefte aan respijt ontstaat er een zekere kwetsbaarheid en mentale spanning bij die gezinnen, waardoor ze maar niet kunnen ontsnappen aan hun dagelijkse belasting.

Respijt is er niet voor iedereen

Voor ouders van een ziek kind is het moeilijk om zelf de balans op te maken van hun mentale belasting. Vaak is het een buitenstaander, zoals een arts, verzorger of vereniging, die aan de alarmbel trekt. Ouders die om hulp vragen, worden (soms) gehoord, maar jammer genoeg krijgen ze weinig of slechts tijdelijke hulp. In België zijn er maar weinig initiatieven voor respijtzorg. Er is een echt tekort aan ondersteuning en beschikbare plaatsen in residentiële diensten. De vraag is dus veel groter dan het aanbod. Daarom peilde de KBS in november 2021 naar de behoeften van deze ouders en besloot ze een inventaris op te maken van het huidige aanbod van respijtzorg in België.

Wat is de KBS?

De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976, toen koning Boudewijn 25 jaar op de troon zat. De Stichting is een actor van verandering en innovatie, die zich inzet voor meer sociale cohesie en wil bijdragen aan een betere samenleving. Ze staat voor enkele kernwaarden, zoals integriteit en transparantie, pluralisme en onafhankelijkheid, respect voor diversiteit en de bevordering van solidariteit. Haar programma’s beslaan verschillende domeinen, zoals armoede en sociale rechtvaardigheid, filantropie, gezondheid, maatschappelijk engagement, opleiding en ontwikkeling van talenten, democratie, Europese betrokkenheid, erfgoed, ontwikkelingssamenwerking en duurzame ontwikkeling. Andere domeinen waarvoor de KBS  zich inzet, zijn armoede en sociale rechtvaardigheid, gezondheid, erfgoed en cultuur, Europa en klimaat en biodiversiteit.

 

→ Lees de publicatie: Ouders van kinderen met een beperking steunen en respijt gunnen | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be)

→ Lees de volledige brochure: Brochure Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel (kbs-frb.be)

 

LEES OOK:  

 

Zorgverleners: een memorandum met het oog op de volgende verkiezingen

Met de federale en regionale verkiezingen van 2024 in aantocht heeft de vzw Aidants Proches onlangs een memorandum voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de zes Franstalige democratische partijen. De vzw wil zo het werk onder de aandacht brengen van iedereen die regelmatig een naaste met verminderde zelfredzaamheid helpt, en opkomen voor hun rechten.

Uit een onderzoek van de openbare instelling Sciensano in 2018 blijkt dat 12% van de Belgen, wat neerkomt op meer dan een miljoen mensen, mantelzorger is. De rol van mantelzorger is niet gemakkelijk en lijkt nog steeds weinig gewaardeerd te worden door onze maatschappij. Het doel is om mantelzorgers bewust te maken van hun situatie en hun kwetsbaarheid, en om hen te (her)introduceren bij netwerkprofessionals en bij het grote publiek. Moet er geen evenwicht worden gevonden in de verantwoordelijkheden van de verschillende overheidsniveaus om de families en vrienden van mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap te ondersteunen ?

Wat staat er in het memorandum?

Op basis van de getuigenissen van mantelzorgers en professionals uit de sector heeft de vzw eerst vijf thema’s samengevat, namelijk bestaansonzekerheid, hulp aan personen, grondrechten, gezondheid en risicopreventie.

Vervolgens werden de eisen van de actoren op het terrein verzameld en ingedeeld volgens beleidsniveau, en werden tien prioritaire actiepunten voor beleidsmakers vastgesteld: resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Dit memorandum moest absoluut worden opgesteld, want het dient als geheugensteun en waarborgt een zekere mate van consistentie in de standpunten die de verschillende verenigingen innemen.

Zoals de vzw Aidants Proches schrijft in haar memorandum:

“We zijn er ook van overtuigd dat de begeleiding van mensen die kwetsbaar zijn geworden door ziekte of handicap een gedeelde verantwoordelijkheid moet zijn tussen de familie/naasten en de overheid, op alle niveaus”.

Een hulpkreet, maar niet genoeg ondersteuning …

In België lijkt het zowel essentieel als ingewikkeld om rekening te houden met onze voortdurend veranderende sociodemografische context. Onze overheidsinstanties moeten rekening houden met bepaalde criteria: kleinere gezinnen, kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap, de moeilijkheden die hun begeleidende ouders ondervinden bij zo’n verandering.

Daarnaast doen mantelzorgers er alles aan om hun naasten te begeleiden. Het overheidsbeleid pleit doorgaans eerder voor de-institutionalisering en thuisbegeleiding, zonder daarvoor de nodige financiële middelen ter beschikking te stellen.

Flashback

Op 21 juni 2022 schreef ons Hospichild-team een artikel (Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen (hospichild.be)) om de aandacht te vestigen op het eindelijk erkende statuut van deze mantelzorgers, van deze lichtstrijders.

Momenteel merken we op dat het statuut van mantelzorgers meer aandacht lijkt te krijgen. Desondanks betreuren we het dat de situatie niet is veranderd en dat de financiële middelen om deze mensen te ondersteunen ontoereikend zijn ten opzichte van dit memorandum.

De vereniging

Aidants Proches (Brussel en Wallonië), Jeunes Aidants Proches en EMPSA (Mobiel Team voor Preventie en Steun aan Mantelzorgers) zijn hulp- en informatiecentra die als hoofddoel hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Mantelzorgers zetten hun persoonlijke behoeften vaak op de tweede plaats om voorrang te geven aan de hulp die ze kunnen geven aan hun naasten die verzwakt zijn door ziekte, handicap of ouderdom. Dat heeft een impact op hun eigen sociale en financiële situatie.

→ Lees het volledige memorandum: AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Neem contact op met de vzw Aidants Proches:  Aidants Proches (aidants-proches.be)

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

  • zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
  • expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
  • toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

 

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

 

Bron: Buzz E Santé

Meer psychologische thuiszorg om ziekenhuisopnames van kinderen en jongeren te verminderen

De hervorming van de eerstelijns psychologische zorg gaat door. De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft zopas nieuwe middelen vrijgemaakt om thuiszorg voor kinderen en jongeren met psychiatrische problemen te financieren. Het doel is te voorkomen dat ze te lang in het ziekenhuis moeten verblijven.

Vanaf juli 2023 moet het netwerk voor geestelijke gezondheidszorg aanzienlijk worden uitgebreid. In plaats van 107 voltijdsequivalenten zal België er dan 161 tellen. Het aantal psychiaters zal ook toenemen om jongeren in moeilijkheden voor en na hun opname te helpen.

Meer thuishulp dankzij mobiele teams

“Als psychologische begeleiding wordt aangeboden en georganiseerd in de leefomgeving van de jongeren, thuis dus, zal dat ook helpen om de ziekenhuiscapaciteit beter te beheren. We moeten dus echt alle puzzelstukjes versterken”, vertelde minister Frank Vandenbroucke bij RTL. Door bezoeken van mobiele teams aan de gezinsomgeving van het kind of de jongere te bevorderen, daalt de druk op de ziekenhuizen. Het grote aantal opnames vormt echt een probleem voor de geestelijke gezondheidszorg, waardoor sommige gezinnen tot acht maanden moeten wachten om hun kind in nood te kunnen laten opnemen. Dat kan leiden tot schooluitval of andere bijkomende problemen.

Het budget voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren

Ter herinnering: in september 2021 is een belangrijke hervorming van de eerstelijns psychologische zorg van start gegaan. Toen werd een totale investering van 152 miljoen euro per jaar, vier keer het oorspronkelijke budget, uitgetrokken voor geestelijke gezondheidszorg. Een derde van dat bedrag werd specifiek geïnvesteerd in de zorg voor kinderen, jongeren en adolescenten.

In het voorjaar van 2022 werd een extra investering van in totaal 51 miljoen euro gelanceerd om die hervorming nog meer kracht bij te zetten. Van dat bedrag ging 35 miljoen naar kinderen en adolescenten (tot en met 23 jaar).

Nu wordt vanaf juli 2023 een budget van 4,7 miljoen euro specifiek uitgetrokken voor mobiele crisisteams voor kinderen en jongeren. Dat budget komt overeen met 48,01 bijkomende VTE’s op het terrein (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen) en 2,63 VTE’s netwerkpsychiaters. Bovendien werd ook 15,9 miljoen euro geïnvesteerd in 55 psychiatrische diensten voor kinderen op het terrein, met 216,6 VTE’s (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen), om de wachttijden te verkorten en patiënten sneller uit het ziekenhuis te kunnen ontslaan.

Een woordje over Bru-stars

Bru-Stars is het Brusselse netwerk voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren. Dat netwerk versterkt een functionele en permanente samenwerking tussen de sectoren gezondheid (mentaal en somatisch), onderwijs, handicap, justitie, extreme armoede, enz. Het zorgt er ook voor dat de praktijken voor geestelijke gezondheidszorg beter zichtbaar zijn en probeert het stigma rond personen met mentale problemen weg te nemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet-Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld om de verbindingsteams in de ziekenhuizen te versterken, om in K-bedden te voorzien, om proefprojecten voor de overgangsleeftijd op te zetten, om de continuïteit van de zorg te verbeteren, om projecten voor eetstoornissen op te zetten, enz. Er komt een nieuw gecentraliseerd dienstloket om de competenties van de kleine teams te versterken. Er zullen nieuwe projecten voor eerstelijns psychologische zorg worden uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te kunnen bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 uitwisselingsdagen over de praktijken van de partners gepland.

Nieuwe PsyBru-website

Op de nieuwe PsyBru-website krijg je eenvoudig toegang tot lijsten van geconventioneerde psychologen (met zoekmachine), groepsprojecten en informatie over andere opdrachten voor de netwerken Bru-Stars (kinderen en tieners van 0 tot en met 23 jaar) en Brumenta (voor volwassenen en ouderen).

 

LEES OOK: