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Dès 2027, non plus sept, mais trois centres de référence d’oncologie pédiatrique en Belgique

Une réforme sur les soins oncologiques pédiatriques vient d’être approuvée par le conseil des ministres : dès 2027, il n’y aura plus sept, mais trois centres de référence en Belgique (avec des centres satellites pour garantir l’accessibilité). Une bonne nouvelle pour le secteur, puisque cela permettra de concentrer l’expertise en la matière et d’offrir, ainsi, de meilleurs soins aux petits patients. 

« De meilleurs soins aux jeunes patients atteints d’un cancer grâce à une concentration de l’expertise et des ressources ! », a déclaré, ce lundi 25 mars, le ministre Frank Vandenbroucke au sein d’un communiqué. Il se réjouit de l’approbation, par le conseil des ministres, de l’arrêté royal qui fixe les normes en matière d’encadrement, d’infrastructure et de niveau d’activité que le programme de soins spécialisés en cancérologie pédiatrique devra respecter dans un hôpital. Une réforme qui intervient à la demande des oncologues pédiatriques eux-mêmes et fait suite à des recherches scientifiques qui démontrent que la concentration ciblée des cancers pédiatriques augmente la qualité des soins. Ils proposent un centre de référence francophone et deux néerlandophones.

{Communiqué de presse du cabinet du ministre Frank Vandenbroucke}

Moins de centres pour de meilleurs de soins

Afin que les enfants atteints d’un cancer reçoivent le meilleur traitement possible, à l’avenir, un nombre limité de centres de référence spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique seront désignés. Ces centres seront chargés d’établir le plan de traitement individuel de chaque enfant et auront la compétence exclusive pour exécuter les traitements complexes prévus dans ces plans. Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke s’en réjouit : « En combinant l’expertise et les ressources, tout en tenant compte au maximum du lieu où les enfants habitent, nous pouvons garantir les meilleurs soins. Nous le faisons dans l’intérêt de tous les jeunes patients atteints d’un cancer. »

Une demande des oncologues eux-mêmes

L’expertise et l’expérience d’une équipe multidisciplinaire – qui ne se limite pas à l’oncologue – sont cruciales pour les maladies complexes et rares, comme les cancers chez l’enfant. La relation entre le nombre de traitements et le résultat des soins a été démontrée de manière concluante dans des publications de revues médicales spécialisées, non seulement pour les cancers chez l’enfant, mais aussi pour plusieurs pathologies oncologiques. Un nombre élevé de patients et donc, une grande expérience pour un hôpital font la différence lorsqu’il s’agit de la vie d’un enfant.

Trois hôpitaux au lieu de sept

Chaque année, environ 400 enfants sont confrontés au cancer en Belgique. Pour pouvoir leur offrir les meilleurs soins, l’expertise sera regroupée dans un nombre limité de centres de référence (programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique), qui seront chargés du diagnostic, de la consultation multidisciplinaire (incluant l’oncologue, mais aussi le pédiatre et d’autres prestataires qui interviennent dans les soins de l’enfant), et de l’établissement d’un plan de traitement. Les greffes de moelle osseuse, la chirurgie oncologique et d’autres traitements complexes y seront également concentrés. Pour être agréé comme centre de référence, il faut traiter un minimum de 100 nouveaux cas par an. Ce nombre est recommandé par le Réseau européen de référence en oncologie pédiatrique. Cette nouvelle norme concentrera les soins complexes pour les cancers pédiatriques dans trois hôpitaux en Belgique.

Des centres satellites pour garantir l’accessibilité

Élément important : pour que les soins aux enfants soient prodigués le plus près possible de chez eux, il est également prévu que ces centres soient reliés à des centres satellites qui, à leur tour, doivent respecter des normes clairement définies et qui sont désignés par les entités fédérées sur la base de ces normes. Le jeune patient atteint d’un cancer peut s’y rendre pour certaines parties du traitement, comme la chimiothérapie, la revalidation ou, dans le pire des cas, les soins palliatifs. De cette manière, pour la majeure partie de la maladie, l’enfant et sa famille peuvent se rendre dans un centre proche de leur domicile. En outre, toutes les chimiothérapies ne doivent plus absolument être administrées dans un hôpital pour enfants. Une partie minimale du traitement est administrée dans un centre (satellite). Désormais, le reste du traitement peut également être administré à domicile.

Vers de meilleures recherches et de nouveaux traitements innovants

Une réforme similaire a déjà eu lieu en Belgique en 2019 pour le cancer du pancréas. La mortalité à 90 jours après l’opération était, en moyenne, de 7,3 % sur 4 ans. Elle est tombée à 5,1 % en moyenne sur 4 ans, et même à 3,7 % si l’on ne considère que la dernière année. Aux Pays-Bas, 556 enfants (0-18 ans) ont reçu un diagnostic de cancer en 2021. Il y a 10 ans, il a été décidé de concentrer les diagnostics et les traitements complexes dans un seul centre national de référence pour l’oncologie pédiatrique : le Princes Máxima Centrum à Utrecht. La concentration a d’abord porté sur la chirurgie des tumeurs extracrâniennes solides et, depuis 2018, elle a été étendue à toutes les maladies oncologiques pédiatriques. Depuis lors, on y dénombre moins de complications chirurgicales et moins d’admissions aux soins intensifs. Cette concentration attire dans l’hôpital les talents nationaux et internationaux. De plus, de meilleures recherches peuvent être menées sur les cancers infantiles et de nouveaux traitements innovants sont introduits plus rapidement. Mais surtout, la qualité de vie des enfants s’améliore plus vite.

« La concentration n’est pas une fin en soi, contrairement à la santé de l’enfant »

« La concentration des soins n’est pas une fin en soi, Il faut examiner scientifiquement et de manière différenciée pour quelles maladies le patient en tire profit. Ensuite, il faut réfléchir à la meilleure façon de procéder. Il faut concentrer les soins lorsque c’est nécessaire, et les offrir à proximité du patient lorsque c’est possible. Il faut travailler ensemble autour du patient et avec le patient, et non pas travailler les uns contre les autres en fonction de ses propres intérêts », conclut Frank Vandenbroucke, qui a d’ores et déjà annoncé que cette mesure prendra effet au 1er janvier 2027.

 

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Enfin un remboursement équitable des séances de logopédie !

Victoire pour le secteur du handicap : les séances de logopédie seront enfin remboursées pour les enfants avec un handicap intellectuel ! Cette décision, attendue depuis des années par les associations de parents et de nombreux professionnels fait suite à une lettre ouverte envoyée le 6 mars dernier – Journée européenne de la logopédie – au ministre de la Santé Publique, Frank Vandenbroucke. Il était question de lui faire entendre une énième fois qu’il n’était pas normal que les frais de logopédie ambulatoire ne soient pas pris en compte si l’enfant présentait un QI inférieur à 86 ou s’il était diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Au plus grand soulagement du secteur, ces facteurs discriminants viennent d’être supprimés !

Les revendications en faveur d’un remboursement équitable des séances de logopédies perdurent depuis des années. En 2021, des auteurs s’en insurgeaient déjà et lançaient une initiative d’écriture de textes pour se faire entendre. En mai 2022, une manifestation avait lieu pour contester le Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024 (PAFH) qui ne prévoiyait toujours pas d’amélioration à cette problématique. Cette année, pas moins de 250 associations, soutenues par plus de 5.000 signatures, ont adressés une lettre ouverte aux autorités compétentes. En guise de réponse, le ministre de la Santé Publique avait annoncé répondre par une note d’ici le mois d’avril. Arrivée avec un peu d’avance, la note s’est transformée en une décision plus belle qu’espéré : les séances de logopédie seront enfin remboursées équitablement !

Accord sur la logopédie !

Après des années de tergiversations, le gouvernement fédéral a finalement trouvé une solution pour l’accès à la logopédie des enfants présentant une déficience mentale. Concrètement, cela veut dire que jusqu’au 30 juin 2025, tous les enfants auront accès à des séances de logopédie en mono-disciplinaire, indépendamment de leur QI, sur prescription d’un médecin généraliste. À partir du 1er juillet 2025, les enfants avec un QI inférieur à 70 seront évalués dans un Centre de revalidation ambulatoire (CRA) pour déterminer s’ils nécessitent un accompagnement multidisciplinaire et/ou des séances de logopédie remboursées. Avant cette date, le ministre de la Santé est chargé de mener une étude pour établir les critères d’accès à la logopédie mono-disciplinaire.

Plus qu’une lettre ouverte, un acte citoyen

C’est un grand soulagement pour les associations, francophones comme néerlandophones, aux quatre coins de la Belgique qui ne cessaient de monter au créneau. Parmi elles, Inclusion asbl, qui a toujours été très active en la matière et qui fut à l’initiative de la lettre ouverte envoyée le 6 mars dernier. En voici d’ailleurs un extrait : « Effectuer un suivi logopédique plusieurs fois par semaine demande de la souplesse que seule la logopédie mono-disciplinaire permet suffisamment. Cependant, rien n’empêche de permettre une complémentarité entre les dispositifs en permettant, par exemple, de réaliser un bilan et un suivi pluridisciplinaire, d’une part, tout en effectuant un suivi plus régulier via des prestations mono-disciplinaires, d’autre part. Cet acte solidaire figure comme un appel aux politiques à réagir humainement pour que les enfants concernés puissent évoluer en bénéficiant de séances de logopédie dans les meilleures conditions. »

→ Pour lire la lettre ouverte dans son intégralité : Lettre ouverte à Frank Vandenbroucke

« De la logopédie, peu importe le QI »

Partagées il y a quatre ans sur les réseaux sociaux, une série de courtes vidéos, avec comme slogan « De la logopédie, peu importe le QI », sont toujours révélatrices ! Elles sont désormais la trace de ce combat acharné pour ne plus calculer l‘octroi aux remboursements des séances de logopédie sur base d’un nombre au test QI. La ministre Catherine Fonck s’exprimait ainsi à ce sujet : « Le QI est très difficile à déterminer chez un enfant, vous pouvez le faire trois fois en trois jours et avoir autant de résultats différents en fonction des circonstances, fatigue ou autres. L’enjeu est donc d’éviter la discrimination de ces familles d’autant que ce QI ne donne absolument pas le potentiel futur de l’enfant en termes d’acquis du langage. Et tout ce que l’on ne fait pas maintenant est autant de perdu sur le plan éducatif et social pour les dizaines d’années qui suivront. »

↓ Témoignage de la maman de Juliette, petite fille de 4 ans, porteuse de trisomie 21 

« C’était tout simplement indigne d’un Etat démocratique »

Face à l’incompréhension des parents, associations et autres acteurs de terrains, une certaine révolte légitime s’était installée dans les discours et les actes pour défendre la cause de ces enfants. Car, en effet, selon Bernard Devos, ancien Délégué Général aux Droits de l’enfant, ce critère de 86 au QI – posé de manière aléatoire par l’INAMI – était, déjà il y a quatre ans, à la fois discriminant et illogique. Il insiste : « À cause de ce chiffre aléatoire, on imagine dès lors que les enfants qui ont des résultats insuffisants au test de QI sont ceux qui ont des soucis de langage et de comportement. » Pour Thomas Dabeux de l’asbl Inclusion, cela créait également des difficultés financières indéniables : « Seules les familles avec le plus de moyens pouvaient se permettre de payer les séances de logopédie sans remboursement, entre 200 et 300 euros par mois, les autres étant contraintes de renoncer, au risque d’entraver les chances d’inclusion de leurs enfants dans le futur. »

Texte : Samuel Walheer

 

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« Nommez un Ministre National de l’enfant ! », appellent les pédiatres en vue des élections

Le 14 mars dernier, la Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) a présenté son Plan de Soins pour l’Enfant. Élaboré en concertation avec des dizaines d’acteurs du monde de la pédiatrie, cette brique d’environ 250 pages expose les dix recommandations à mettre en place pour améliorer les soins pédiatriques en Belgique. La plus marquante : « nommer un Ministre National de l’enfant ».

Ce Plan de Soins pour l’Enfant démontre qu’il est devenu essentiel pour les pédiatres belges de réclamer des changements. « Il semble que nous ne fassions que nous plaindre », déclare, à Belga, le professeur Ann De Guchtenaere, présidente de la Belgian Academy of Paediatrics (BAoP), « mais le problème fondamental est que nos patients n’ont pas de voix et que nous devons les défendre.

« Le réflexe ‘Enfant’ n’existe pas ! »

Il y a manifestement une réelle frustration qui s’est installée chez les pédiatres depuis une vingtaine d’années. Ils souhaitent que l’enfant bénéficie de soins dédiés et qu’il puisse recevoir des traitements spécifiques. L’augmentation des maladies chroniques chez les enfants et les jeunes est notamment extrêmement préoccupante, car elles surviennent à des âges de plus en plus précoces. Parallèlement, les soins aux jeunes de moins de 18 ans se dégradent en raison d’une politique fragmentée entre les niveaux régional et fédéral, ce qui a des conséquences néfastes sur la qualité et la sécurité des soins médicaux qui leur sont prodigués, les reléguant à une position marginale dans le système de santé. « Le réflexe ‘Enfant » n’existe pas ! » déplore le professeur Ann De Guchtenaere.

Un Plan pour faire bouger les lignes

Au travers de ce Plan de Soins pour l’Enfant, les pédiatres belges appellent donc à une prise de conscience et à une action politique pour améliorer ces soins pédiatriques en Belgique. Avec leurs dix recommandations, ils appellent à un changement significatif pour garantir un avenir meilleur pour les générations futures. Tous se mettent derrière ce Plan dans l’espoir d’enfin faire bouger les lignes. « Avec ces signatures, nous voulons montrer clairement qu’il existe un large consensus au sein des différents secteurs pour placer l’enfant au centre des soins », souligne le professeur Ann De Guchtenaere. « Notre dernière recommandation prévoit la nomination d’un ministre de l’enfance, ce qui n’est pas une coïncidence. »

→ Lire le Plan dans son intégralité 

Les pédiatres veulent un ministère de l’Enfance

L’engagement des pédiatres en faveur de la nomination d’un ministre de l’Enfance, juste après les élections de juin, reflète leur détermination à placer les enfants et les jeunes au centre des préoccupations médicales et politiques. « Il n’y a pas de ‘Conseil des enfants’, par analogie avec le ‘Conseil des personnes âgées' », précise encore le Pr De Guchtenaere. « La loi sur les droits des patients, par exemple, n’a pas impliqué de comité des enfants. Pour nous, il s’agit d’une sorte d’États généraux où nous donnons aussi largement la parole aux enfants. »  Il faudra, selon elle, une approche intégrée de toutes les disciplines impliquées dans la prise en charge des enfants.

« Aucune autre spécialité ne fait autant de crêpes pour la charité ! »

Le futur ministre de l’Enfance, si la demande se concrétise, aura également en charge le budget, nerf de la guerre, dédié aux soins pédiatriques. Car, comme l’expriment certains pédiatres au journal Le Spécialiste : « Nos interventions doivent être indolores. Deux tiers des enfants ont peur d’aller à l’hôpital, il faut y travailler. Mais nous avons 0 euro pour mener une politique appropriée. À cet égard, nous dépendons de la bonne volonté des hôpitaux pour cofinancer ce cadre. Aujourd’hui, nous faisons avec ce que nous avons : aucune autre spécialité ne fait autant de crêpes pour la charité ! »

Quid des autres recommandations ?

Si la dernière recommandation a été davantage mise en valeur par la BAoP, ce n’est pas pour autant que les autres sont moins importantes. Les pédiatres appellent également les politiques à appliquer les mesures suivantes :

  • Baser toutes les décisions sur les droits de l’enfant.
  • Accorder aux enfants, aux jeunes et aux parents (parents adoptifs, tuteurs, éducateurs, etc.) une voix structurelle dans la détermination des politiques de santé.
  • Investir beaucoup plus dans toutes les formes de prévention et donner la priorité à la prévention à l’ordre du jour politique.
  • Élaborer un Rapport annuel sur l’enfance pour la Belgique.
  • Offrir des incitations à court terme pour la collaboration et la connexion intersectorielles.
  • Assurer une garantie de soins de qualité pour l’enfant grâce à une formation adéquate.
  • Mettre l’accent sur les enfants vulnérables !
  • Valoriser les professionnels impliqués dans les soins aux enfants.
  • Élaborer, notamment, un nouveau programme de soins pédiatriques.
  • Nommer un Ministre National de l’enfant avec des pouvoirs de coordination et de supervision.

→ Les 10 recommandations détaillées

Quelques mots sur la Belgian Academy of Paediatrics (BAoP)

La Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) est une organisation dédiée à représenter et promouvoir les intérêts des enfants, ainsi que ceux des pédiatres en Belgique. Fondée sur les principes de la Convention des droits de l’enfant, la BAoP agit en étroite collaboration avec diverses organisations centrées sur l’enfance pour influencer le paysage politique en faveur des enfants et des jeunes. En parallèle, elle s’efforce d’améliorer les normes de formation, de service et de recherche, tout en défendant les intérêts professionnels des pédiatres tant au niveau national qu’européen.

Sofia Douieb

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La lutte contre l’obésité infantile s’intensifie en Belgique

Le 4 mars marque la Journée mondiale de lutte contre l’obésité, offrant l’opportunité de mettre en lumière cette pathologie croissante chez les enfants. Plusieurs mesures gouvernementales et ouvertures de centres spécialisés en Belgique font entendre que la problématique est de mieux en mieux prise en main chez nous. Ce qui est primordial quand on sait, selon une récente étude de l’OMS, que le taux d’obésité chez les enfants et les adolescents a quadruplé en 30 ans.

Parmi les dernières bonnes nouvelles en date dans cette lutte contre l’obésité infantile en Belgique : l’ouverture du Centre Pédiatrique Multidisciplinaire pour l’Obésité (CMPO) à l’Hôpital des Enfants fin décembre, ainsi que le mise à disposition de 11 millions d’euros par le gouvernement.

Le taux d’obésité chez les enfants et les adolescents a quadruplé 

Les récentes données publiées dans la revue médicale britannique The Lancet – en collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) – à l’approche de la Journée mondiale de lutte contre l’obésité révèlent une réalité alarmante : l’obésité touche désormais plus d’un milliard de personnes dans le monde, incluant enfants et adolescents. Cette estimation met en lumière une accélération inquiétante de la problématique. Entre 1990 et 2022, le taux d’obésité a quadruplé parmi les enfants et les adolescents, tandis qu’il a doublé parmi les adultes. Cette tendance préoccupante souligne l’urgence d’agir à l’échelle mondiale pour contrer cette épidémie de santé publique. La Belgique, en annonçant des mesures significatives pour lutter contre l’obésité infantile, s’inscrit dans cette dynamique de prise de conscience et d’action.

Nouveau centre pédiatrique pour l’obésité

Depuis le 1er décembre 2023, l’Hôpital des Enfants a inauguré le Centre Pédiatrique Multidisciplinaire pour l’Obésité (CPMO). Ce centre novateur, soutenu par l’INAMI, propose des soins gratuits et individualisés pour les enfants en surpoids. Le CPMO réunit une équipe complète comprenant des pédiatres, des diététiciens, des psychologues et des kinésithérapeutes, offrant ainsi une prise en charge multidisciplinaire. « Notre approche globale vise à améliorer la qualité de vie actuelle et future des jeunes patients avec obésité en abordant tous les aspects de l’obésité infantile de manière spécialisée et multidisciplinaire », précise Melissa Moretti, Diététicienne au sein du CPMO.

Consultations de diététique gratuites pour les enfants 

Ce nouveau centre fait suite à une décision du gouvernement belge qui a revu, en février dernier, les modalités de remboursement pour les diététiciens traitant les enfants obèses. Désormais, les enfants peuvent bénéficier de consultations dès l’âge de 2 ans jusqu’à 17 ans, avec suppression du ticket modérateur. Cette mesure représente un investissement significatif de 11 millions d’euros, soulignant l’engagement en faveur d’une meilleure prise en charge.

Reconnaissance des centres spécialisés

Par ailleurs, le premier centre spécialisé dans l’obésité infantile s’est ouvert en 2022 au Kidz Health Castle, l’hôpital pour enfants de l’UZ Brussel. Il a été officiellement désigné comme l’un des Collaborating Centres for Obesity Management (COMs) par l’ « European Association for the Study of Obesity ». Cette reconnaissance témoigne de l’excellence des pratiques mises en œuvre pour lutter contre l’obésité infantile en Belgique. Car le pays semble de plus en plus résolu à inverser la tendance en la matière et promouvoir un avenir plus sain pour les générations futures.

Sofia Douieb

 

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Au bord de la rupture, les pédiatres des hôpitaux demandent une main tendue d’urgence !

La situation semble bel et bien urgente au vu du mal être généralisé des pédiatres situés en première ligne. Au point que certains d’entre eux penseraient même à quitter leur poste alors qu’ils sont pourtant indispensables en tant que professionnels de la médecine préventive et hospitalière. Pour éviter un tel drame, la « Belgian Academy of Paediatrics » prend les devants et appelle les généralistes à un travail collaboratif.


Face à une pénurie de généralistes et une demande croissante dans les soins pédiatriques d’urgence, les pédiatres de la « Belgian Academy of Paediatrics » ont invité le CMG (Collège de Médecine Générale) à se rassembler afin de décanter, ensemble, une situation qui va a priori de mal en pire. Une réflexion basée principalement sur un modèle de collaboration vivable pour chacun de ces professionnels de la santé étroitement liés par leurs compétences et au service d’une même cause : la santé individuelle et collective des enfants et des adolescents.

L’urgence hospitalière pédiatrique souffre…

Les discussions entre les deux instances médicales ont amené à de nombreux questionnements et l’une des priorités semble être stopper l’hémorragie qui se propage petit à petit autour d’une souffrance, voire une frustration commune, vécue par des pédiatres exerçant aux urgences hospitalières. La réduction prévue des quotas pour les pédiatres n’aidant en rien, sur le terrain la charge de travail fait partie du quotidien pour ces travailleurs de première ligne. L’une des questions qui ressort de ces discussions est la suivante : pourquoi ne pas positionner l’urgence hospitalière pédiatrique en deuxième ligne ?

Une étroite collaboration

Bien que les pédiatres se définissent comme des internistes ainsi que des généralistes de l’enfant, les différentes réunions les ont amenés ainsi que les médecins généralistes, à se questionner sur leur métier. En effet, il semble important de marquer une attention sur la façon d’identifier les besoins individuels et collectifs des enfants et, par la même occasion, de développer leurs propres compétences en fonction de leur profession. Parallèlement à cela, il est indispensable de répondre aux besoins de base de la population et d’inclure dans son calcul les ressources nécessaires et surtout disponibles.

Vers un consensus ?

Sur sa feuille de route intitulée « Débats sur les collaborations entre pédiatres et médecins généralistes », le CMG conclut de la manière suivante : « Le défi est d’articuler les deux professions de façon complémentaire, sans concurrence, en reconnaissant l’apport de chacun, en tenant compte de leurs ressources et de leur formation, au service de la santé individuelle et collective des enfants et adolescents, dans un système structuré des soins de santé. » Le débat reste donc ouvert et nul doute que nous aurons rapidement des nouvelles dans les mois à venir.

 

Texte : Samuel Walheer

 

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